Unterstützte Kommunikation

Unterstützte Kommunikation – kurz UK – ist beim Rett-Syndrom weit mehr als ein Hilfsmittel. Sie ist eine Brücke. Eine Brücke zwischen dem, was Dein Kind denkt, fühlt und versteht – und dem, was es zeigen kann.

Viele Mädchen mit Rett-Syndrom verlieren im Verlauf der Erkrankung ihre Lautsprache. Doch das bedeutet nicht, dass sie nichts zu sagen haben. Im Gegenteil: Oft ist viel mehr da, als wir auf den ersten Blick erkennen. UK hilft, diesen inneren Reichtum sichtbar und hörbar zu machen – Schritt für Schritt, im eigenen Tempo.

Und gleichzeitig gilt: UK ist wichtig, aber sie ist nicht das Wichtigste. Das Wichtigste seid Ihr als Familie. Eure Nähe. Eure Rituale. Euer gemeinsames Lachen. Kommunikation beginnt nicht mit Technik – sie beginnt mit Beziehung.

„UK öffnet Türen – aber Herz und Nähe öffnen Welten.“

Was ist Unterstützte Kommunikation (UK)?

Unterstützte Kommunikation umfasst alle Formen der Verständigung, die Lautsprache ergänzen oder ersetzen. Das kann ganz einfach beginnen – und bei komplexen elektronischen Hilfsmitteln enden.

Typische Formen sind zum Beispiel:

• einfache Gebärden wie „mehr“, „fertig“, „ja“

• Bildkarten oder Fotos für Alltagssituationen

• Kommunikationsbücher oder -tafeln

• Taster, die Musik oder Sprache auslösen

• elektronische Talker mit Augen- oder Tastersteuerung

• spezielle Apps auf Tablets

Wichtig zu wissen: UK ist kein starres System. Es gibt keinen festen Fahrplan, der für alle passt. Jedes Kind ist anders. Was heute funktioniert, kann morgen verändert werden. Deshalb gehört zur UK immer auch: ausprobieren, beobachten, anpassen – gemeinsam mit erfahrenen Therapeutinnen, Logopäden oder UK-Beratungsstellen.

Warum UK beim Rett-Syndrom so bedeutsam ist

Viele Kinder mit Rett-Syndrom verstehen deutlich mehr, als sie motorisch ausdrücken können. Dieses Auseinanderklaffen zwischen innerem Verstehen und äußerer Ausdrucksfähigkeit kann frustrierend sein.

UK schafft hier Entlastung.

Wenn ein Kind zeigen kann:
„Ich möchte trinken.“
„Das mag ich nicht.“
„Nochmal!“

dann verändert das den Alltag grundlegend. Selbst kleine Mitteilungen stärken das Selbstwertgefühl. Das Kind erlebt:

Ich werde gehört.
Ich werde ernst genommen.
Ich gehöre dazu.

Und genau das ist echte Teilhabe.

Kommunikation ist mehr als Technik

Bevor ein Talker spricht, sprechen oft schon Augen, Hände und Körper.

Ein schneller Blick zur Tür kann heißen: „Ich will raus.“
Ein bestimmtes Klatschen kann Aufregung bedeuten.
Ein seitlicher Blick ist vielleicht kein Desinteresse, sondern Nachdenken.

Diese Zeichen ernst zu nehmen, ist der erste Schritt jeder Unterstützten Kommunikation. Technik baut darauf auf – sie ersetzt nicht das feine Beobachten.

Ein Beispiel aus dem Alltag:
Du sagst beim Waschen: „Jetzt den linken Arm.“
Und plötzlich hebt Dein Kind ihn.
„Und jetzt der andere – nur einer wär ja unfair.“
Auch der zweite Arm geht nach oben.

Das ist Kommunikation. Ganz ohne Gerät. Und doch voller Bedeutung.

Wie könnt Ihr beginnen?

Gerade am Anfang hilft es, klein zu denken. Niemand muss sofort ein komplettes System aufbauen.

Hilfreiche erste Schritte können sein:

• Beratung bei einer UK-erfahrenen Fachperson

• Beobachten: Wofür interessiert sich Dein Kind besonders?

• Zwei bis drei Symbole für Lieblingsdinge einführen

• Einen Taster mit Musik oder einer vertrauten Stimme nutzen

• Feste, ruhige Zeiten einplanen, in denen Ihr Euch bewusst mit Kommunikation beschäftigt

• Bücher langsam und wiederholt anschauen – mit viel Zeit für Reaktionen

Und ganz wichtig: Sei wirklich da. Ohne Handy. Ohne Eile. Kinder spüren sehr genau, ob wir präsent sind.

Druck rausnehmen – Vertrauen stärken

Manchmal entsteht rund um UK ein gewisser Erwartungsdruck:
„Ihr müsst das unbedingt machen.“
„Das Kind braucht dringend einen Talker.“

Natürlich ist frühe Förderung wichtig. Aber genauso wichtig ist Euer Bauchgefühl. Nicht jede Phase eignet sich für neue Schritte. Manchmal stehen gesundheitliche Themen im Vordergrund. Manchmal braucht die Familie einfach Ruhe.

Jede Familie geht ihren eigenen Weg. Und dieser Weg darf auch Pausen haben.

Gemeinsam Brücken bauen

Unterstützte Kommunikation ist kein Projekt mit Enddatum. Sie ist ein Prozess. Ein Lernweg – für Dein Kind und für Dich.

Es wird Tage geben, an denen alles fließt.
Und Tage, an denen scheinbar nichts klappt.

Beides gehört dazu.

Mit Geduld, Humor und einem langen Atem – so, wie man es früher auch gemacht hat: Schritt für Schritt, mit Blick auf das Kind und nicht auf Tabellen oder Förderpläne – entsteht echte Verständigung.

Denn jede Stimme zählt.
Auch die ganz leise.

Mut-Mach-Kasten für Dich als Mama oder Papa

• Du musst nicht alles auf einmal umsetzen. Ein kleiner Anfang reicht.

• Dein Kind will kommunizieren – auf seine eigene Weise.

• Es gibt keinen perfekten Plan. Nur Euren Weg.

• Fehler sind erlaubt. Lernen passiert gemeinsam.

• Du bist nicht allein. Viele Eltern gehen diesen Weg – und wir unterstützen Dich dabei.

Wenn Du Fragen hast oder Austausch suchst, melde Dich gern. Gemeinsam trägt es sich leichter – und gemeinsam findet man oft Lösungen, auf die man allein nie gekommen wäre.