Therapien sind ein fester Bestandteil im Leben vieler Kinder mit Rett-Syndrom. Sie können helfen, Fähigkeiten zu erhalten, Beweglichkeit zu fördern, Kommunikation zu unterstützen, Schmerzen zu lindern und den Alltag insgesamt zu erleichtern. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, unterstützte Kommunikation, tiergestützte Angebote oder auch musiktherapeutische Ansätze – die Möglichkeiten sind vielfältig.
Und doch gilt: Mehr ist nicht automatisch besser.
Bei aller Motivation, das Beste für das eigene Kind zu erreichen, braucht es einen klaren Blick auf das, was wirklich guttut. Das Ziel ist nicht, jeden freien Termin im Kalender zu füllen – sondern sinnvolle Impulse zu setzen, die Kraft geben statt Kraft zu rauben.
Das Kind steht im Mittelpunkt.
Sein Wohlbefinden ist der Maßstab.
Eine gute Therapie stärkt – körperlich und seelisch. Sie darf fordern, aber nicht dauerhaft überfordern. Sie darf anstrengend sein, aber nicht auslaugen. Und sie darf Raum lassen für das, was genauso wichtig ist: Spielen, Lachen, Ausruhen, Familie sein.
Alltagstipp
Beobachte Dein Kind aufmerksam:
Wirkt es während oder nach der Therapie wach, interessiert, zufrieden? Oder erschöpft, gereizt und „leer“? Diese kleinen Signale sind oft ehrlicher als jeder Förderplan.
Geschwister nicht vergessen
In Familien mit einem Rett-Kind tragen Geschwister oft viel mit – ganz selbstverständlich, still und loyal. Sie begleiten zu Terminen, warten in Wartezimmern, passen sich an. Doch auch sie brauchen Zeit, Aufmerksamkeit und Freiräume.
Es ist nicht selbstverständlich, regelmäßig Nachmittage mit Therapien zu verbringen oder eigene Aktivitäten zurückzustellen. Eine gute Therapiestruktur berücksichtigt deshalb immer die gesamte Familie.
Tipp aus der Praxis
Wenn möglich, können klassische Therapien wie Ergo, Logo oder Physio in Kindergarten oder Schule stattfinden. Das entlastet den Nachmittag – und schafft gemeinsame, freie Familienzeit.
Manchmal kann es auch schön sein, Geschwister bewusst einzubeziehen: beim Reiten, Schwimmen oder bei Bewegungsangeboten, die beiden Kindern guttun. Gemeinsame positive Erfahrungen stärken das Wir-Gefühl – und lassen Therapie nicht wie „Sonderprogramm“ wirken.
Qualität statt Quantität
Ein prall gefüllter Wochenplan vermittelt schnell das Gefühl, alles Menschenmögliche zu tun. Doch ein dauerhaft eng getakteter Alltag kann zur Belastung werden – für das Kind und für die Eltern.
Oft sind zwei oder drei kontinuierliche, gut abgestimmte Therapien wertvoller als ein dichtes Netz aus Terminen ohne echte Erholungsphasen. Entwicklung braucht Wiederholung – aber auch Ruhe.
Tipp aus dem Alltag
Ein klar strukturierter Wochenplan mit festen, wiederkehrenden Zeiten gibt Sicherheit.
Und genauso wichtig: bewusst therapiefreie Zeiten einplanen. Zeit zum Spielen, Kuscheln, Spazierengehen oder einfach zum Nichts-Tun. Auch das ist Entwicklung.
Euren eigenen Weg finden
Es gibt keine allgemeingültige Anzahl an „richtigen“ Therapien. Jede Familie, jedes Kind, jede Lebensphase ist anders. Was heute gut passt, kann in einem Jahr zu viel sein – oder umgekehrt. Flexibilität ist kein Zeichen von Unsicherheit, sondern von Achtsamkeit.
Erlaubt Euch, Entscheidungen immer wieder neu zu prüfen. Ihr dürft Termine reduzieren. Ihr dürft Pausen machen. Ihr dürft Neues ausprobieren – und auch wieder loslassen.
Alltagstipp
Ein kleines Therapietagebuch kann hilfreich sein. Notiert nach den Sitzungen ein paar Stichworte zu Stimmung, Schlaf, Appetit oder Beweglichkeit. Mit der Zeit zeigen sich Muster, die Euch Sicherheit bei Entscheidungen geben.
Am Ende gilt:
Gute Therapie fühlt sich nicht wie ein Pflichtprogramm an. Sie ist ein Baustein im Alltag – wertvoll, stärkend und eingebettet in ein liebevolles Familienleben.
Denn Entwicklung geschieht nicht nur im Therapieraum.
Sie geschieht jeden Tag – im Miteinander, im Vertrauen und in den vielen kleinen Momenten, die ein Kind wachsen lassen.
Tel: 0151 65 40 74 70
Mail: info@rett.de
Bewegung erhalten – Lebensqualität stärken
Physiotherapie ist ein zentraler Baustein in der Begleitung von Kindern mit Rett-Syndrom. Sie hilft, Beweglichkeit zu erhalten, Fehlhaltungen vorzubeugen und Schmerzen zu lindern. Gleichzeitig unterstützt sie die Entwicklung von Gleichgewicht, Koordination und Körperwahrnehmung.
Viele Mädchen mit Rett-Syndrom erleben im Verlauf Veränderungen der Muskelspannung – von anfänglicher Muskelhypotonie (geringe Spannung) bis hin zu erhöhter Spannung oder Spastik. Auch Skoliose, Gleichgewichtsstörungen oder eingeschränkte Mobilität können eine Rolle spielen. Hier setzt die Physiotherapie an: nicht mit Leistungsdruck, sondern mit dem Ziel, dem Kind Stabilität, Sicherheit und Wohlbefinden zu schenken.
Im Mittelpunkt steht immer das einzelne Kind – mit seinem eigenen Tempo, seinen Möglichkeiten und seiner Tagesform.
Therapie mit Herz und Verstand
Gerade beim Rett-Syndrom ist es wichtig, Therapie nicht isoliert zu betrachten, sondern als Teil des Alltags. Spielerische Elemente, vertraute Rituale und eine ruhige, wertschätzende Atmosphäre helfen dabei, Vertrauen aufzubauen. Sanfte Berührungen, klare Strukturen und wiederkehrende Abläufe geben Orientierung.
Nicht das „Mehr“ ist entscheidend – sondern das „Dranbleiben“. Regelmäßige, gut abgestimmte Einheiten sind oft wirkungsvoller als ein zu intensives Programm.
Bewährte Konzepte in der Praxis
Je nach Entwicklungsstand, Muskeltonus und individuellen Herausforderungen haben sich verschiedene physiotherapeutische Ansätze bewährt:
Bobath-Konzept
Das Bobath-Konzept fördert alltagsnahe Bewegungsabläufe. Durch gezielte Impulse unterstützt die Therapeutin oder der Therapeut die Eigenaktivität des Kindes, reguliert die Muskelspannung und erleichtert funktionale Bewegungen – etwa beim Sitzen, Drehen oder Stehen.
Besonders wertvoll ist der ganzheitliche Ansatz: Eltern werden aktiv einbezogen, sodass Übungen auch in den Alltag integriert werden können – beim Anziehen, Tragen oder Spielen.
Vojta-Therapie
Die Vojta-Therapie arbeitet mit sogenannten Reflexlokomotionen. Durch gezielte Druckpunkte werden komplexe Bewegungsmuster aktiviert. Auch wenn diese Methode zunächst ungewohnt wirken kann, berichten viele Familien von positiven Effekten auf Haltung, Atmung, Rumpfstabilität und motorische Entwicklung – insbesondere bei regelmäßiger Anwendung durch erfahrene Therapeutinnen und Therapeuten.
Darüber hinaus können – je nach Bedarf – auch Elemente aus der manuellen Therapie, Atemtherapie oder unterstützende Hilfsmittelversorgung Teil des Konzepts sein.
Physiotherapie ist Teamarbeit
Eine gute physiotherapeutische Begleitung lebt vom Austausch: zwischen Eltern, Therapeutenteam, Orthopädie, SPZ und – wenn möglich – dem Kindergarten oder der Schule. Gerade bei Themen wie Skoliose, Sitzversorgung oder Mobilisation ist ein abgestimmtes Vorgehen entscheidend.
Und noch etwas ist wichtig: Fortschritte beim Rett-Syndrom verlaufen nicht immer geradlinig. Es gibt Phasen der Stabilität, kleine Entwicklungsschritte – manchmal auch Rückschritte. Das ist kein Scheitern. Es ist Teil des Verlaufs.
Physiotherapie bedeutet daher oft auch: erhalten, stabilisieren, begleiten.
Was Eltern wissen dürfen
Dein Kind möchte sich bewegen. Vielleicht zeigt es das nicht immer so, wie wir es erwarten – doch der Wunsch nach Aktivität ist da. Mit Geduld, Erfahrung und einem feinfühligen Blick lassen sich oft erstaunliche Ressourcen entdecken.
Jedes Kind hat sein eigenes Tempo. Und genau das darf es behalten.
Gemeinsam mit einem einfühlsamen Therapieteam findet Ihr heraus, welche Methode passt – manchmal durch behutsames Ausprobieren, manchmal durch langjährige Erfahrung. Wichtig ist, dass Ihr Euch gesehen und gut begleitet fühlt.
Kleine Schritte – große Wirkung im Alltag
Ergotherapie kann für Kinder mit Rett-Syndrom ein wertvoller Begleiter sein. Sie setzt genau dort an, wo der Alltag manchmal mühsam wird: beim Greifen, Halten, Essen, Spielen oder bei einfachen Handlungen wie einen Knopf drücken oder einen Gegenstand festhalten. Ziel ist nicht Perfektion – sondern Teilhabe. Es geht darum, Fähigkeiten zu erhalten, neu zu entdecken oder so anzupassen, dass Dein Kind möglichst selbstbestimmt handeln kann.
Gerade beim Rett-Syndrom spielt die sogenannte Apraxie eine große Rolle: Der Wille ist da – aber die Umsetzung gelingt nicht immer. Ergotherapie hilft, Bewegungsabläufe immer wieder behutsam anzubahnen, zu strukturieren und zu üben. In vielen kleinen, geduldigen Wiederholungen entstehen Fortschritte, die im Alltag spürbar werden können.
Was fördert Ergotherapie konkret?
Handmotorik und Greiffunktionen: gezielte Übungen, um Gegenstände besser zu halten, loszulassen oder zu führen
Wahrnehmung und Körpergefühl: Förderung der taktilen, vestibulären und propriozeptiven Wahrnehmung – also des Spürens und Gleichgewichts
Koordination und Alltagsbewegungen: Unterstützung bei Bewegungsübergängen, Sitzstabilität oder beidhändigen Aktivitäten
Ess- und Mundmotorik: in enger Abstimmung mit Logopädie oder anderen Fachrichtungen
Kommunikation: Einsatz unterstützender Kommunikation, z. B. mit Symbolen, Blicksteuerung, Tastern oder einfachen Gebärden
Viele Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten arbeiten mit bewährten Konzepten wie dem Bobath-Konzept oder der Sensorischen Integration. Dabei wird das Kind ganzheitlich betrachtet – nicht nur die einzelne Bewegung, sondern das Zusammenspiel von Wahrnehmung, Muskelspannung und Umwelt.
Therapie darf Freude machen
Ergotherapie ist keine „Übungsstunde“, die abgearbeitet wird. Sie lebt von Beziehung, Vertrauen und Motivation. Spielerische Elemente, vertraute Rituale und kreative Materialien helfen, Dein Kind zu erreichen – ohne Druck und ohne Überforderung. Manchmal sind es gerade die ruhigen, scheinbar kleinen Momente, die langfristig Großes bewirken.
Wichtig ist eine gute Abstimmung zwischen Therapeut, Familie, Kindergarten oder Schule. Denn was in der Therapie gelingt, soll auch im Alltag ankommen. Oft können einfache Anpassungen – etwa speziell angepasste Bestecke, Halterungen oder Sitzlösungen – den Unterschied machen.
Ein gemeinsamer Weg
Ergotherapie beim Rett-Syndrom ist kein Sprint, sondern ein Weg in Etappen. Fortschritte zeigen sich manchmal leise und unspektakulär – aber sie sind da. Und sie verdienen Aufmerksamkeit.
Mit Geduld, fachlicher Begleitung und Eurem liebevollen Blick auf das, was möglich ist, kann Ergotherapie helfen, Handlungsspielräume zu erweitern und Deinem Kind mehr Selbstwirksamkeit im Alltag zu schenken.
Wenn Bewegung trägt – im wahrsten Sinne des Wortes
Für viele Kinder mit Rett-Syndrom ist die Reittherapie weit mehr als ein schöner Ausflug zum Pferd. Sie verbindet therapeutische Förderung mit einem Gefühl von Freiheit, Wärme und echter Lebensfreude. Und genau das macht sie so besonders.
Das Pferd bewegt sich im Schritt dreidimensional – ähnlich wie das menschliche Becken beim Gehen. Diese rhythmischen, gleichmäßigen Bewegungen werden auf den Körper des Kindes übertragen. Muskeln werden aktiviert, die Haltung wird angesprochen, das Gleichgewicht trainiert – ganz ohne Druck, sondern eingebettet in eine natürliche Bewegung.
Viele Eltern berichten, dass ihre Kinder auf dem Pferd besonders aufmerksam, ruhig oder sogar glücklich wirken. Manche richten sich auf, halten den Kopf stabiler oder zeigen eine deutlich bessere Körperspannung. Und manchmal sieht man dieses kleine Lächeln, das alles sagt.
Positive Effekte im Überblick
Stärkung der Rumpfmuskulatur
Die aufrechte Sitzposition auf dem Pferd aktiviert die tiefliegende Muskulatur. Gerade für Kinder mit Muskelhypotonie oder instabiler Haltung ist das ein wertvoller Trainingsreiz.
Unterstützung bei Skoliose
Regelmäßige Bewegung in aufrechter Position kann helfen, einer Skoliose vorzubeugen oder ihr Fortschreiten zu verlangsamen. Die Wirbelsäule wird sanft mobilisiert, einseitige Belastungen können ausgeglichen werden.
Förderung von Gleichgewicht und Koordination
Das ständige Ausgleichen kleiner Bewegungen schult die Körperspannung und verbessert die Balance – Fähigkeiten, die sich auch im Alltag positiv auswirken können.
Verbesserung der Körperwahrnehmung
Viele Kinder mit Rett-Syndrom profitieren von intensiven sensorischen Reizen. Die Wärme des Pferdes, der Rhythmus, das Fell – all das unterstützt die Wahrnehmung des eigenen Körpers.
Emotionale Stabilität und Selbstwirksamkeit
Ein großes Tier tragen zu dürfen, geführt zu werden und dennoch „obenauf“ zu sitzen – das stärkt Selbstvertrauen und innere Sicherheit.
Ein besonderer Familienmoment
Reittherapie bietet auch die Möglichkeit, Geschwisterkinder einzubeziehen. Gemeinsame Zeit im Stall, das Putzen, Führen oder einfach Dabeisein schaffen verbindende Erlebnisse. Gerade Geschwister, die im Alltag oft zurückstecken, erleben hier besondere Aufmerksamkeit. Das stärkt das Miteinander – und manchmal entstehen genau hier die wertvollsten Erinnerungen.
Worauf Ihr achten solltet
Wichtig ist eine qualifizierte, therapeutisch ausgebildete Fachkraft mit Erfahrung im Umgang mit Kindern mit Behinderung. Die Therapie sollte individuell angepasst sein – an Muskeltonus, Gleichgewicht, Ausdauer und Tagesform.
Ein gutes Reittherapie-Angebot arbeitet eng mit Euch als Eltern zusammen und stimmt sich idealerweise auch mit Physiotherapie oder Orthopädie ab. Sicherheit steht immer an erster Stelle.
Und wer übernimmt die Kosten?
Reittherapie gehört leider nicht zu den Regelleistungen der gesetzlichen Krankenkassen. Trotzdem gibt es Möglichkeiten, finanzielle Unterstützung zu erhalten. Erfahrungsgemäß lohnt sich Hartnäckigkeit – viele Dinge wurden schon möglich, weil Eltern freundlich, aber bestimmt nachgefragt haben.
Einzelfallentscheidung der Krankenkasse
In einzelnen Fällen beteiligen sich gesetzliche Krankenkassen an den Kosten – besonders dann, wenn eine ärztliche Verordnung vorliegt und ein therapeutisches Konzept eingereicht wird. Ein formloser Antrag mit Begründung durch Ärztin oder Therapeutin kann hilfreich sein.
Pflegekasse
Der monatliche Entlastungsbetrag (125 Euro) kann unter Umständen eingesetzt werden, sofern der Anbieter anerkannt ist. Auch Mittel aus der Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege können – zum Beispiel bei therapeutisch begleiteten Ferienangeboten mit Reittherapie – genutzt werden.
Stiftungen und Fördervereine
Verschiedene gemeinnützige Organisationen unterstützen Familien mit behinderten Kindern. Dazu gehören beispielsweise Aktion Mensch, regionale Stiftungen oder lokale Fördervereine. Ein gut begründeter Antrag mit Kostenvoranschlag erhöht die Chancen.
Steuerliche Berücksichtigung
In bestimmten Fällen können die Kosten als außergewöhnliche Belastung steuerlich geltend gemacht werden. Eine Rücksprache mit Steuerberatung oder Lohnsteuerhilfeverein ist sinnvoll.
Ein Gedanke zum Schluss
Reittherapie ist kein Wundermittel – aber sie ist ein wertvoller Baustein. Sie verbindet Bewegung, Therapie und Freude auf eine Art, wie es nur wenige Angebote können. Und manchmal sind es genau diese Angebote, die nicht nur Muskeln stärken, sondern Herzen berühren.
Wenn Ihr unsicher seid, ob Reittherapie für Euer Kind geeignet ist, sprecht mit Eurer behandelnden Ärztin oder im SPZ. Und tauscht Euch mit anderen Eltern aus – oft sind es die Erfahrungen aus der Gemeinschaft, die am meisten weiterhelfen.
Wenn das Wasser trägt – und plötzlich mehr möglich wird
Viele Kinder mit Rett-Syndrom haben eine ganz besondere Beziehung zum Wasser. Vielleicht kennst Du dieses Leuchten in den Augen, wenn Dein Kind ins warme Becken gleitet – wenn Anspannung nachlässt und Bewegungen möglich werden, die an Land kaum gelingen. Wassertherapie ist weit mehr als „Planschen“: Sie ist eine bewährte, therapeutische Maßnahme, die Körper und Seele gleichermaßen anspricht.
Warum Wasser so gut tut
Der natürliche Auftrieb des Wassers entlastet Gelenke und Wirbelsäule. Bewegungen fallen leichter, weil das Eigengewicht reduziert wird. Gerade bei Spastik, Muskelhypertonie oder Skoliose kann das Wasser helfen, Verspannungen zu lösen und sanfte Bewegungsabläufe zu ermöglichen.
Gleichzeitig bietet der Wasserwiderstand einen angenehmen Trainingsreiz:
Die Muskulatur wird gestärkt – ohne Überforderung.
Beweglichkeit und Koordination können verbessert werden.
Gleichgewicht und Rumpfstabilität werden spielerisch gefördert.
Auch die Atmung profitiert: Der leichte Druck des Wassers auf den Brustkorb kann die Atemwahrnehmung verbessern und eine ruhigere, gleichmäßigere Atmung unterstützen. Für viele Kinder wirkt das Wasser insgesamt regulierend – Unruhe nimmt ab, der Körper findet eher in einen entspannten Rhythmus.
Mehr als Therapie – ein Raum für Beziehung
Was wir in all den Jahren immer wieder erleben durften: Im Wasser entstehen oft besondere Momente. Nähe, Blickkontakt, gemeinsames Lachen. Dein Kind spürt Dich, Du spürst Dein Kind – ohne Zeitdruck, ohne Leistungsanspruch.
Wassertherapie kann Selbstwirksamkeit fördern: „Ich kann mich bewegen. Ich kann etwas bewirken.“ Dieses Gefühl ist unbezahlbar. Und ja – manchmal ist es einfach pures Vergnügen. Und das darf es auch sein.
Für wen ist Wassertherapie geeignet?
Grundsätzlich kann sie in vielen Altersstufen sinnvoll sein – von der Frühförderung bis ins Erwachsenenalter. Besonders hilfreich ist sie bei:
Muskelhypotonie oder Muskelhypertonie
Spastik oder Dystonie
Gleichgewichtsstörungen
eingeschränkter Beweglichkeit
Atemregulationsproblemen
Wichtig ist eine fachliche Begleitung, zum Beispiel durch speziell geschulte Physiotherapeuten oder Therapeutinnen mit Erfahrung im Bereich Neuro- oder Bewegungstherapie im Wasser.
Finanzierung – was möglich ist
Die Kostenübernahme ist leider nicht immer selbstverständlich. Dennoch lohnt es sich, hartnäckig zu bleiben – wir wissen aus Erfahrung: Oft geht mehr, als man zunächst denkt.
Mögliche Wege der Finanzierung können sein:
Eingliederungshilfe
Verhinderungspflege
Persönliches Budget
Zuschüsse über Stiftungen oder örtliche Fördervereine
In Einzelfällen kann auch eine ärztliche Verordnung im Rahmen der Physiotherapie helfen. Hier empfiehlt sich das Gespräch mit dem behandelnden Arzt oder dem SPZ.
Unser Tipp aus vielen Jahren Elternhilfe: Gut begründete Anträge, die den therapeutischen Nutzen klar darstellen, erhöhen die Chancen deutlich.
Begegnungen, die berühren – Momente, die bleiben
Für manche Familien ist die Delfintherapie mehr als eine Therapieform – sie ist eine intensive, unvergessliche Erfahrung. Das Zusammensein mit einem Delfin im warmen Wasser schafft eine besondere Atmosphäre: ruhig, konzentriert, fast wie eine kleine eigene Welt fern vom Alltag.
Die sanften Bewegungen im Wasser können die Muskulatur aktivieren und die Körperwahrnehmung fördern. Viele Kinder reagieren auf die rhythmischen Impulse der Delfine mit erhöhter Aufmerksamkeit, mehr Wachheit oder einer verbesserten Bewegungsbereitschaft. Das Element Wasser selbst wirkt oft entspannend, unterstützt Bewegungsabläufe und ermöglicht Erfahrungen, die an Land so nicht möglich sind.
Doch neben allen körperlichen Aspekten steht vor allem eines im Mittelpunkt: der emotionale Moment.
Viele Eltern berichten, dass ihre Kinder während der Begegnung mit dem Delfin besonders präsent wirken – aufmerksam, freudig, lebendig. Diese Augenblicke sind es, die Familien tief berühren und lange in Erinnerung bleiben.
Wichtig ist dabei eine realistische Einordnung: Die Delfintherapie ersetzt keine bewährten therapeutischen Maßnahmen wie Physio-, Ergo- oder Logopädie. Sie kann jedoch als ergänzendes Erlebnis neue Impulse geben und Motivation schaffen. Entscheidend sind eine seriöse Organisation, qualifiziertes Fachpersonal und eine sorgfältige Vorbereitung.
Finanzierung und Unterstützungsmöglichkeiten
Die Delfintherapie wird von gesetzlichen Krankenkassen in der Regel nicht übernommen, da sie als alternative beziehungsweise ergänzende Maßnahme gilt. Die Kosten – einschließlich Reise und Unterkunft – müssen daher meist privat getragen werden.
Dennoch gibt es Wege, Unterstützung zu erhalten:
Private Stiftungen und Fördervereine unterstützen in Einzelfällen.
Spendenaktionen im persönlichen Umfeld können helfen, einen Teil der Kosten zu decken.
Persönliches Budget oder Eingliederungshilfe kommen unter bestimmten Voraussetzungen infrage – hier lohnt sich eine individuelle Beratung.
Auch regionale Initiativen oder Serviceclubs engagieren sich manchmal projektbezogen.
Unsere Erfahrung zeigt: Gute Vorbereitung und frühzeitige Information sind entscheidend. Es ist sinnvoll, sich umfassend beraten zu lassen, Angebote sorgfältig zu prüfen und mit behandelnden Ärzten oder Therapeuten Rücksprache zu halten.
Die Delfintherapie ist kein Wundermittel – aber für manche Familien ein kraftvolles Erlebnis voller Nähe, Hoffnung und gemeinsamer Stärke. Und manchmal sind es genau diese besonderen Momente, die neuen Mut schenken und den Blick wieder weiten.
Sprache ist mehr als Worte
Viele Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom verlieren im Verlauf der Erkrankung ihre aktive Lautsprache. Für Eltern ist das oft ein schmerzlicher Einschnitt. Doch eines zeigt die Erfahrung über all die Jahre ganz deutlich: Das Verstehen bleibt häufig viel besser erhalten, als es nach außen sichtbar ist. Unsere Kinder haben etwas zu sagen – auch wenn Worte fehlen.
Die Logopädie setzt genau hier an.
Im Mittelpunkt steht nicht das „richtige Sprechen“, sondern die gesamte Kommunikationsfähigkeit. Wie zeigt Dein Kind Freude, Ablehnung, Interesse? Wie können Blickkontakt, Mimik, Lautäußerungen oder kleine Bewegungen bewusst gefördert und verlässlicher gemacht werden? Ziel ist es, Ausdrucksmöglichkeiten zu stabilisieren, zu erweitern und Missverständnisse im Alltag zu reduzieren.
Logopädinnen und Logopäden beobachten sehr genau. Sie achten auf Körperspannung, Atemführung, Mundmotorik und Reaktionen auf Ansprache. Oft sind es kleine Fortschritte – ein gezielter Blick, ein bewusster Laut, ein klareres Signal. Doch genau diese kleinen Schritte bedeuten im Alltag einen großen Unterschied.
Unterstützte Kommunikation kann ergänzend eine Rolle spielen und neue Wege eröffnen – sie ist jedoch ein eigenes, umfassendes Thema, das wir gesondert betrachten. In der Logopädie geht es zunächst darum, vorhandene Fähigkeiten wahrzunehmen und weiterzuentwickeln.
Essen, Trinken und Schlucken – Sicherheit im Alltag
Ein weiterer wichtiger Schwerpunkt ist die Mundmotorik sowie das Kauen und Schlucken. Viele Kinder mit Rett-Syndrom haben hier besondere Herausforderungen. Manche verschlucken sich häufiger oder zeigen Auffälligkeiten beim Schlucken.
Die logopädische Begleitung kann helfen durch:
Einschätzung der Schluckfunktion
Empfehlungen zur geeigneten Sitzposition
Anpassung von Nahrungskonsistenzen
Übungen zur Förderung der Mund- und Lippenbeweglichkeit
Anleitung für Eltern und Betreuungspersonen
Ziel ist es, Mahlzeiten sicherer und entspannter zu gestalten. Selbst wenn ein Kind über eine Sonde ernährt wird, bleibt die Mundstimulation wichtig – für Wahrnehmung, Wohlbefinden und die Gesundheit des Mundraums.
Geduld, Struktur und Vertrauen
Beim Rett-Syndrom spielt häufig eine motorische Planungsstörung eine Rolle. Das bedeutet: Dein Kind versteht vielleicht sehr viel, kann es aber nicht zuverlässig umsetzen. Gute Logopädie berücksichtigt das. Sie arbeitet mit klaren Strukturen, Wiederholungen und vor allem mit Zeit.
Fortschritte verlaufen selten geradlinig. Es gibt gute Tage und schwierige Tage. Wichtig ist, das Potenzial zu sehen – und nicht nur die Einschränkung.
Logopädie darf leicht sein, spielerisch, alltagsnah. Sie lebt vom Zusammenspiel zwischen Therapeutin, Familie und Umfeld. Und sie trägt dazu bei, dass Dein Kind im Alltag besser verstanden wird – und sich selbst besser ausdrücken kann.
Denn Sprache ist mehr als Worte. Sie ist Beziehung.
Viele Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom können nicht oder nur sehr eingeschränkt sprechen. Doch sie haben viel zu sagen. Unterstützte Kommunikation – kurz UK – eröffnet Wege, sich mitzuteilen, verstanden zu werden und am Leben teilzuhaben.
Dabei geht es nicht nur um technische Hilfsmittel. Unterstützte Kommunikation umfasst alle Formen der Verständigung, die Sprache ergänzen oder ersetzen können: Blicke, Mimik, Gebärden, Bildkarten, Kommunikationsbücher oder elektronische Hilfsmittel wie Talker und Augensteuerung. Ziel ist immer, dem Kind eine Stimme zu geben – im Alltag, in der Familie, in der Schule und im sozialen Umfeld.
Gerade beim Rett-Syndrom ist Unterstützte Kommunikation von zentraler Bedeutung. Sie stärkt Selbstwirksamkeit, reduziert Frustration und schafft echte Begegnung. Wenn ein Kind merkt, dass es verstanden wird, verändert das vieles – für das Kind selbst und für die ganze Familie.
Weil dieses Thema so wichtig ist und sich ständig weiterentwickelt, haben wir in unserem Ratgeber eine eigene Unterkategorie zur Unterstützten Kommunikation eingerichtet. Dort sammeln wir fortlaufend Informationen, Erfahrungen, praktische Tipps und Hinweise zu Hilfsmitteln – damit Familien Schritt für Schritt ihren ganz persönlichen Kommunikationsweg finden können.
Wenn Worte nicht möglich sind – spricht die Musik
Musik erreicht oft genau die Ebene, auf der andere Wege an ihre Grenzen stoßen. Viele Kinder mit Rett-Syndrom reagieren spürbar auf Klänge, Rhythmen und Melodien – selbst dann, wenn Sprache oder gezielte Bewegungen kaum möglich sind. Musik kann beruhigen, aktivieren, strukturieren und vor allem: verbinden.
In der Musiktherapie entsteht ein geschützter Raum, in dem Dein Kind sich auf seine ganz eigene Weise ausdrücken darf. Dabei geht es nicht um „richtig“ oder „falsch“, nicht um Leistung oder Perfektion – sondern um Begegnung, Resonanz und gemeinsame Momente.
Wie arbeitet Musiktherapie?
Musiktherapie wird individuell auf das Kind abgestimmt. Je nach Bedürfnissen und Möglichkeiten können eingesetzt werden:
einfache Instrumente wie Trommeln, Klanghölzer oder Saiteninstrumente
die menschliche Stimme – durch Summen, Singen oder rhythmisches Sprechen
Klangschalen oder andere Schwingungsinstrumente
gezielte Hörangebote mit vertrauten oder neu entdeckten Melodien
Manche Kinder reagieren besonders stark auf Rhythmus, andere auf sanfte, wiederkehrende Klänge. Oft zeigen sich kleine, aber bedeutsame Signale: ein Blick, ein veränderter Atemrhythmus, ein Lächeln, eine bewusste Körperspannung. Diese Momente sind wertvoll – sie schaffen Beziehung und stärken das Gefühl von Selbstwirksamkeit.
Was kann Musiktherapie bewirken?
Musiktherapie kann unter anderem:
die Aufmerksamkeit fördern
emotionale Reaktionen anregen
Spannungszustände regulieren
Atem und Körperwahrnehmung positiv beeinflussen
Kontakt und Interaktion unterstützen
Gerade bei Kindern mit Apraxie – wenn der Wille da ist, aber der Körper nicht mitmacht – kann Musik ein zusätzlicher Weg sein, Ausdruck zu ermöglichen. Sie bietet Struktur, Wiederholung und Verlässlichkeit. Und das tut vielen Kindern mit Rett-Syndrom gut.
Eltern berichten immer wieder, wie sehr ihr Kind in der Musik „aufblüht“ – wie es wacher wirkt, präsenter, manchmal sogar freudig erwartungsvoll. Diese besonderen Augenblicke bleiben.
Finanzierung und Kostenübernahme
Musiktherapie ist leider keine Regelleistung der gesetzlichen Krankenkassen. Dennoch gibt es Möglichkeiten der Unterstützung:
Eingliederungshilfe über das Sozialamt (je nach individueller Situation)
Finanzierung im Rahmen der Verhinderungspflege
Unterstützung durch Stiftungen oder Fördervereine
In Einzelfällen ergänzende Leistungen über individuelle Förderbudgets
Es lohnt sich, frühzeitig nachzufragen und gemeinsam mit Therapeutinnen, SPZ oder Beratungsstellen zu prüfen, welcher Weg möglich ist. Manchmal braucht es einen zweiten Anlauf – aber gerade bei ergänzenden Therapieformen zahlt sich Beharrlichkeit oft aus.
Musik war schon immer eine Brücke zwischen Menschen. Und manchmal ist sie genau die Brücke, die ein Kind braucht, um sich mitzuteilen – ganz ohne Worte.
Basale Stimulation
Wenn Berührung Verbindung schafft
Basale Stimulation ist ein ganzheitliches Konzept, das Kinder unterstützt, die ihre Umwelt nur eingeschränkt wahrnehmen oder sich nur schwer mitteilen können. Gerade beim Rett-Syndrom kann sie im Alltag eine wertvolle Brücke sein – zwischen Körper, Gefühl und Beziehung.
Im Mittelpunkt steht etwas ganz Ursprüngliches: Wahrnehmung, Bewegung und achtsame Berührung.
Warum ist das so wichtig?
Unsere Kinder nehmen die Welt über ihre Sinne wahr:
Sehen
Hören
Tasten und Fühlen
Riechen und Schmecken
Bewegung und Gleichgewicht
Vibrationen und Rhythmus
Manche dieser Wahrnehmungsbereiche sind beim Rett-Syndrom verändert oder schwer zugänglich. Basale Stimulation hilft dabei, diese Sinne gezielt, ruhig und klar anzusprechen – ohne Überforderung.
Berühren ist nicht gleich Berühren
Unsere Kinder reagieren sehr fein auf die Art der Berührung.
Ein schnelles Antippen mit kalten Händen fühlt sich ganz anders an als eine angekündigte, warme, flächige Berührung mit ruhigem, gleichmäßigem Druck.
Basale Stimulation bedeutet:
Berührungen ankündigen
Zeit lassen
konstanten Druck geben
Bewegungen klar und wiederholbar gestalten
Sicherheit und Orientierung vermitteln
Das Kind spürt:
Ich werde wahrgenommen. Ich bin gemeint. Ich bin sicher.
Und genau daraus können Vertrauen, Körperbewusstsein und manchmal auch neue Ausdrucksmöglichkeiten entstehen.
Was heißt das konkret im Alltag?
Das Schöne ist: Basale Stimulation braucht keine Extra-Stunden im Terminkalender. Sie lässt sich wunderbar in den Alltag integrieren.
Zum Beispiel:
Beim Waschen: ruhig, gleichmäßig, immer in der gleichen Reihenfolge
Beim Anziehen: Bewegungen begleiten und klar führen
Beim Lagern: Geborgenheit durch „Nest“-Positionen schaffen
Beim Halten und Tragen: flächiger Kontakt statt punktuelles Festhalten
Auch das sogenannte „Nachmodellieren“ – also eine Bewegung achtsam begleiten oder spiegeln – kann helfen, dem Körper Orientierung zu geben.
Es geht nicht um Perfektion.
Es geht um Bewusstsein.
Wie oft berühren wir unsere Kinder nebenbei?
Wie viel Sicherheit können wir allein durch Klarheit und Ruhe geben?
Was Basale Stimulation vermittelt
Unsere Kinder brauchen:
Ehrlichkeit
Eindeutigkeit
Orientierung
Stabilität
Vertrauen
Sicherheit
Basale Stimulation unterstützt genau das.
Sie hilft dem Kind, seinen Körper differenzierter wahrzunehmen. Nicht „alles ist verspannt“ – sondern einzelne Bereiche werden wieder spürbar. Das kann Spannungen reduzieren, Unruhe mindern und manchmal sogar Kommunikation erleichtern.
Basale Stimulation ist kein starres Therapieprogramm.
Es ist eine Haltung.
Eine Haltung, die sagt:
Du bist nicht allein. Ich bin da. Und ich nehme mir Zeit für Dich.
Die Dorn-Therapie
Sanfte Hilfe für Rücken und Gelenke
Die Dorn-Therapie ist eine sanfte manuelle Methode, die vom Allgäuer Dieter Dorn entwickelt wurde. Sie erinnert ein wenig an Chiropraktik, arbeitet jedoch deutlich behutsamer und ohne ruckartige Techniken.
Im Mittelpunkt steht die Wirbelsäule. Mit leichtem Druck und gleichzeitigen, aktiven Bewegungen des Patienten versucht der Therapeut, verschobene Wirbel oder Gelenke wieder in ihre natürliche Position zu bringen. Auch funktionelle Beinlängendifferenzen können dabei überprüft und ausgeglichen werden.
Warum spielt die Wirbelsäule eine so große Rolle?
Aus jedem Wirbel treten Nerven aus, die bestimmte Körperbereiche versorgen. Ist ein Wirbel in seiner Beweglichkeit eingeschränkt, kann sich das auf Muskeln, Gelenke oder sogar innere Organe auswirken. Ziel der Dorn-Therapie ist es, Spannungen zu lösen und die natürliche Beweglichkeit wiederherzustellen.
Die Methode betrachtet den Körper ganzheitlich. Das bedeutet: Nicht nur Knochen und Gelenke stehen im Fokus, sondern auch Muskeln, Bindegewebe, Nerven und – nach dem Verständnis der Methode – energetische Zusammenhänge.
Wichtig zu wissen:
Nicht jede Abweichung oder Spannung bedeutet automatisch eine „Blockade“. Ein erfahrener Therapeut prüft sorgfältig, was wirklich behandlungsbedürftig ist.
Für wen ist die Dorn-Therapie geeignet?
Die Methode wird häufig bei Rückenbeschwerden, Gelenkproblemen oder muskulären Verspannungen angewendet. Da sie sehr sanft durchgeführt wird, eignet sie sich auch für Kinder. Viele Familien schätzen sie als begleitende Maßnahme – sowohl bei bestehenden Beschwerden als auch vorbeugend.
Wie bei allen ergänzenden Therapien gilt: Bitte besprecht eine Anwendung vorher mit Eurem behandelnden Arzt oder Therapeuten.
Die Breuß-Massage
Sanfte Entspannung entlang der Wirbelsäule
Die Breuß-Massage wurde vom österreichischen Naturheilkundler Rudolf Breuß entwickelt und wird oft als Ergänzung zur Dorn-Therapie angewendet.
Es handelt sich um eine sehr ruhige, sanfte Rückenmassage entlang der Wirbelsäule. Dabei wird meist Johanniskrautöl verwendet, das beruhigend auf Haut und Nerven wirken kann.
Was bewirkt die Breuß-Massage?
Durch langsame, achtsame Streichbewegungen können sich muskuläre und seelische Spannungen lösen. Die Wirbelsäule wird sanft gestreckt, wodurch die Bandscheiben entlastet werden können. Viele Menschen erleben während der Behandlung eine tiefe Entspannung.
Die Breuß-Massage kann:
Verspannungen im Rücken lösen
die Regeneration der Bandscheiben unterstützen
zur allgemeinen Entspannung beitragen
als Vorbereitung oder Nachbehandlung der Dorn-Therapie dienen
Sie kann aber auch eigenständig angewendet werden.
Unser Eindruck
Bei einer Vorstellung beider Methoden konnten Eltern Fragen stellen und die Anwendung direkt miterleben. Besonders wertvoll war der offene Austausch: Was ist sinnvoll? Was passt zu meinem Kind? Wo sind Grenzen?
Gerade bei Kindern mit komplexen Bedürfnissen – wie beim Rett-Syndrom – ist es wichtig, individuell zu schauen, was gut tut und was nicht. Sanfte Methoden können eine wertvolle Ergänzung sein, ersetzen jedoch keine medizinische Behandlung.
Wenn Ihr Euch für Dorn-Therapie oder Breuß-Massage interessiert, achtet bitte auf eine qualifizierte Ausbildung der Therapeuten und besprecht die Anwendung im Vorfeld mit Eurem behandelnden Team.

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