Literatur

Infobroschüre oder Handbuch? Was brauche ich eigentlich?

Diese Frage stellen sich viele Familien – und sie ist gar nicht so leicht zu beantworten.

Das Rett-Syndrom-Handbuch (2014 von Rett Deutschland e.V. herausgegeben, basierend auf der amerikanischen Ausgabe von Kathy Hunter aus dem Jahr 2009) ist in gewisser Weise eine richtige „Gebrauchsanleitung“ für unsere Mädels und Jungs.

Mit seinen über 700 Seiten ist es ein umfassendes Nachschlagewerk, vollgepackt mit Wissen und Erfahrungen rund um das Rett-Syndrom. Auch wenn die Auflage inzwischen ein paar Jahre zurückliegt, sind die Inhalte nach wie vor aktuell, wertvoll und hilfreich für den Alltag.

Einziger Haken: Mit seinen gut zwei Kilogramm Gewicht ist es nicht gerade die bequemste Lektüre für das Sofa oder das Bett – und auch in der Handtasche findet es eher keinen Platz. Dazu kommt: Gerade für Eltern mit einer frischen Diagnose sind die vielen Informationen oft überwältigend. Manche empfinden das Handbuch am Anfang sogar als „zu viel“ oder als sehr düster, weil es geballt mit allen möglichen Szenarien konfrontiert.

Für den späteren Verlauf jedoch ist es eine wertvolle Schatzkiste für alle, die sich intensiv mit den verschiedenen Facetten des Rett-Syndroms beschäftigen möchten.

Die Infobroschüre ist dagegen die kleine, handliche Schwester des Handbuchs. Mit rund 60 Seiten passt sie gut in jede Tasche und ist so angelegt, dass man sie auch unkompliziert an Kindergarten, Schule, Therapieeinrichtungen oder Ärzte weitergeben kann.

Sie bietet eine erste Orientierung, spricht die wichtigsten Themen an und vermittelt grundlegendes Wissen – gerade für Eltern in der Zeit kurz nach der Diagnose oder für Pädagogen, Therapeuten und Ärzte, die bislang noch wenig Erfahrung mit dem Rett-Syndrom haben.

Natürlich kann sie in dieser Kürze nicht alle Aspekte in der Tiefe behandeln – das soll sie auch gar nicht. Ihr Ziel ist es, den Einstieg zu erleichtern und ein verständliches Bild zu vermitteln.

Dank Internet und digitaler Medien sind heute viele Informationen zusätzlich online verfügbar. Doch genau in der ersten, oft turbulenten Phase nach der Diagnose ist es für viele Familien eine große Hilfe, etwas Konkretes in der Hand zu haben – etwas zum Nachschlagen, Weitergeben und Unterstreichen.

Unsere Empfehlung

Für junge Eltern und als erste Information für Pädagogen, Therapeuten oder Ärzte, die bislang wenig oder keine Erfahrung mit dem Rett-Syndrom haben: die Infobroschüre.

Für alle, die sich ganz tief einarbeiten möchten und ein umfassendes Nachschlagewerk suchen: das Rett-Syndrom-Handbuch.

Beide Materialien können direkt über uns bestellt werden:

info@rett.de

Infobroschüre: 8 Euro inklusive Versand (für Mitglieder auf Rechnung - Fachpersonal / Einrichtungen gegen Vorkasse - Nichtmitgieder: 8 Euro zzgl. Versandpauschale gegen Vorkasse) 
Handbuch: 10 Euro inklusive Versand (Mitglieder auf Rechnung - Nichtmitglieder zzgl. Versandkosten gegen Vorkasse)

So unterschiedlich beide Publikationen auch sind – sie haben ein gemeinsames Ziel: Mut machen, Wissen teilen und Sicherheit geben.

Und weil wir selbst alle den Weg kennen – von der ersten Diagnose bis zum immer neuen Suchen nach Antworten – wissen wir, wie wertvoll genau solche Hilfen sind. Jedes Nachschlagewerk, jede Broschüre und jedes Gespräch miteinander kann dazu beitragen, den Alltag ein kleines Stück leichter und verständlicher zu machen.

Leslie Malton - Brief an meine Schwester (deutsch)
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Walter Kaufmann - Rett Syndrome (englisch)
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Barbro Lindberg - Understanding Rett-Syndrome (englisch)
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Musik-Therapie bei Rett-Syndrom
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