Körperliche Symptome beim Rett-Syndrom

Epilepsie beim Rett-Syndrom

Was Familien wissen sollten – und was im Alltag hilft

Viele Mädchen mit Rett-Syndrom entwickeln im Laufe ihres Lebens epileptische Anfälle. Das ist eine häufige Begleiterkrankung – und dennoch trifft sie Familien oft unvorbereitet. Epileptische Anfälle können sehr unterschiedlich aussehen: von kurzen Zuckungen oder Muskelversteifungen bis hin zu längeren, generalisierten Krampfanfällen. Manche Anfälle sind deutlich sichtbar, andere dagegen so unscheinbar, dass sie zunächst kaum als solche erkannt werden.

Für Eltern bedeutet die Diagnose Epilepsie häufig einen weiteren Einschnitt. Sorgen, Unsicherheit und viele Fragen gehören dazu. Das ist ganz normal – und damit bist Du nicht allein.

Wichtig zu wissen:
Epilepsie ist behandelbar. Auch wenn sich der Weg dorthin manchmal holprig anfühlt: Mit der passenden medikamentösen Therapie, regelmäßiger ärztlicher Begleitung und einem guten Blick auf das Kind lassen sich Anfälle oft deutlich reduzieren oder gut kontrollieren. Ziel ist immer, die Lebensqualität Deines Kindes – und die Eurer ganzen Familie – zu verbessern.

Worauf Du achten solltest

Epileptische Anfälle zeigen sich nicht immer gleich. Mögliche Anzeichen können sein:

• Zuckungen oder Muskelversteifungen, besonders in Armen oder Beinen

• Leere Blicke oder kurze „Aussetzer“, in denen Dein Kind für einen Moment nicht ansprechbar wirkt

• Plötzliche Müdigkeit, Reizbarkeit oder auffällige Verhaltensänderungen – Anfälle zeigen sich manchmal auch indirekt

• Stürze ohne ersichtlichen Grund

Wenn Dir etwas ungewöhnlich vorkommt, vertraue Deinem Gefühl. Lieber einmal mehr nachfragen als einmal zu wenig.

Was im Alltag helfen kann

Ein strukturierter, gut vorbereiteter Alltag gibt Sicherheit – Deinem Kind und Dir:

• Beobachtungen festhalten: Ein Anfallstagebuch kann sehr hilfreich sein. Notiere Uhrzeit, Dauer, Art des Anfalls und mögliche Auslöser wie Stress, Müdigkeit oder Infekte. Das hilft dem medizinischen Team, Muster zu erkennen.

• Sichere Umgebung schaffen: Rutschfeste Teppiche, abgepolsterte Kanten oder ein angepasstes Bett können Verletzungen vorbeugen.

• Ruhig bleiben bei einem Anfall: Auch wenn es schwerfällt – Ruhe hilft. Dein Kind nicht festhalten, sondern sanft begleiten, die Zeit im Blick behalten und im Zweifel den Notarzt rufen.

• Notfallmedikamente bereithalten: Lass Dir genau erklären, wann und wie sie angewendet werden. Sicherheit entsteht durch Wissen und Übung – gemeinsam mit dem medizinischen Team.

• Regelmäßige EEG-Kontrollen wahrnehmen: Auch ohne sichtbare Veränderungen liefern sie wichtige Hinweise für die Therapie.

• Hilfsmittel nutzen: Epilepsie-Helme, Sturzmatten oder GPS-Systeme können im Alltag zusätzliche Sicherheit geben – und manchmal auch ein Stück Freiheit.

Gut zu wissen

Ein auffälliges EEG ohne sichtbare Anfälle ist beim Rett-Syndrom nicht ungewöhnlich. Typische Veränderungen der Hirnaktivität gehören oft zum Krankheitsbild und bedeuten nicht automatisch, dass Anfälle auftreten oder sich verschlechtern werden. Lass Dich davon nicht verunsichern.

Die medikamentöse Einstellung ist immer individuell. Oft braucht es Geduld, manchmal mehrere Anläufe und eine enge Zusammenarbeit mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) oder der behandelnden Neurologin bzw. dem Neurologen, bis die passende Therapie gefunden ist. Begleitend können regelmäßige Entwicklungsbeobachtungen, EEG-Kontrollen und zusätzliche Unterstützungsangebote sinnvoll sein.

Und das Wichtigste:

Du bist nicht allein. Viele Familien stehen vor denselben Herausforderungen. Der Austausch mit anderen Eltern, Selbsthilfegruppen und dem vertrauten SPZ-Team kann entlasten, Mut machen und neue Perspektiven eröffnen.

Mit guter medizinischer Begleitung, klaren Abläufen und einem liebevollen Blick auf Dein Kind ist auch mit Epilepsie ein erfüllter, lebendiger Alltag möglich – Schritt für Schritt, im eigenen Tempo.

Atemauffälligkeiten beim Rett-Syndrom
Wenn das Atmen aus dem Takt gerät

Viele Kinder mit Rett-Syndrom zeigen im Laufe ihres Lebens besondere Atemmuster. Dazu gehören Atempausen (Apnoen), sehr schnelles oder unregelmäßiges Atmen (Hyperventilation), hörbares Luftanhalten, Pressatmung oder das sogenannte „Luftschlucken“ (Aerophagie). Diese Veränderungen treten meist im Wachzustand auf – im Schlaf ist die Atmung häufig ruhiger und unauffälliger.

Gerade am Anfang sind diese Situationen für Eltern oft sehr beunruhigend. Wenn das eigene Kind plötzlich anders atmet, den Atem anhält oder sichtbar „kämpft“, geht einem das Herz schneller als jede Stoppuhr. Dieses Gefühl kennen viele Rett-Familien nur zu gut – und es darf da sein.

Wichtig zu wissen:
In den allermeisten Fällen sind diese Atemauffälligkeiten nicht lebensbedrohlich. Sie gehören zum typischen Erscheinungsbild des Rett-Syndroms und stehen im Zusammenhang mit der gestörten Regulation im Nervensystem. Häufig treten sie verstärkt bei Aufregung, Stress, Schmerzen, Müdigkeit oder Reizüberflutung auf – und lassen nach, wenn das Kind zur Ruhe kommt.

Viele Eltern berichten, dass sie mit der Zeit ein gutes Gespür entwickeln:
Wann hilft Nähe? Wann Ablenkung? Wann ein ruhiger Ortswechsel oder eine vertraute Berührung? Oft sind es genau diese bewährten, ganz einfachen Dinge, die schon seit Generationen im Familienalltag tragen – ruhig bleiben, da sein, Sicherheit geben.

Dennoch gilt:
Wenn Du unsicher bist, sich etwas deutlich verändert oder Dich das Atmen Deines Kindes stark beunruhigt, sprich bitte mit Deiner Kinderärztin, Deinem Kinderarzt oder dem betreuenden SPZ. Manchmal können unterstützende Maßnahmen, Therapien oder eine medizinische Abklärung sinnvoll sein – nicht aus Panik, sondern aus Fürsorge.

Du bist mit diesen Beobachtungen nicht allein. Atemauffälligkeiten gehören für viele Familien zum Alltag mit Rett-Syndrom dazu. Mit Wissen, Erfahrung und Vertrauen wächst die Sicherheit – Schritt für Schritt, Atemzug für Atemzug.

Luftschlucken – wenn der Bauch plötzlich spannt

Vielleicht hast Du es schon bemerkt – manchmal ganz leise, manchmal deutlich hörbar: Dein Kind schluckt Luft. Der Bauch wird rund und gespannt, es kommt zu Aufstoßen, Blähungen oder einem sichtbaren Unwohlsein. Dieses sogenannte Luftschlucken (medizinisch Aerophagie) tritt beim Rett-Syndrom relativ häufig auf. Viele Eltern kennen Phasen, in denen es stärker wird – oft dann, wenn innere Unruhe, Anspannung oder Überforderung eine Rolle spielen.

Für Dein Kind kann sich das unangenehm anfühlen, manchmal sogar schmerzhaft. Gleichzeitig ist es wichtig zu wissen: In den meisten Fällen ist Luftschlucken harmlos, auch wenn es im Alltag belastend wirkt. Häufig hilft schon ein genauer Blick auf Situationen, in denen es vermehrt auftritt – etwa bei Stress, Müdigkeit, Veränderungen im Tagesablauf oder rund um die Mahlzeiten.

Was im Alltag unterstützend wirken kann, sind kleine, bewährte Maßnahmen – so, wie man sie „schon immer“ bei Bauchweh kannte:

• eine möglichst aufrechte Haltung während und nach dem Essen

• sanfte, ruhige Bauchmassagen, die dem Körper helfen, Luft wieder abzugeben

• kleine Bewegungseinheiten, angepasst an die Möglichkeiten Deines Kindes

• mehrere kleinere Mahlzeiten über den Tag verteilt statt weniger großer Portionen

Manchmal hilft auch Ruhe: ein gleichmäßiger Tagesrhythmus, vertraute Abläufe und ein wenig Gelassenheit – leichter gesagt als getan, wir wissen das.

Wenn Dein Kind häufig unter Bauchschmerzen leidet, sehr unruhig wirkt oder das Luftschlucken deutlich zunimmt, ist es sinnvoll, dies im ärztlichen Team oder im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) anzusprechen. Gemeinsam lässt sich klären, ob weitere Unterstützung sinnvoll ist – und was Deinem Kind konkret Erleichterung verschaffen kann.

Du machst das richtig: beobachten, ernst nehmen, nachfragen. Und manchmal hilft schon ein warmes Händchen auf dem Bauch – altbewährt und oft erstaunlich wirksam.

Luftanhalten – wenn der Atem kurz stillsteht

Bei vielen Kindern mit Rett-Syndrom kommt es im Alltag zu besonderen Atemmustern. Eine davon ist das kurzzeitige Luftanhalten. Die Atmung stoppt plötzlich, der Oberkörper spannt sich an, manchmal verfärben sich Lippen oder Gesicht leicht bläulich. In seltenen Fällen kann es auch zu einem sehr kurzen Bewusstseinsverlust kommen.

Für Eltern – und erst recht für Außenstehende – sieht das oft dramatisch aus. Wichtig zu wissen ist jedoch: In den allermeisten Fällen ist dieses Luftanhalten nicht gefährlich. Der Atem setzt nach wenigen Sekunden von selbst wieder ein, ganz ohne Eingreifen. So beängstigend der Moment auch sein mag – Dein Kind findet in der Regel eigenständig zurück in einen normalen Atemrhythmus.

Versuche, so gut es geht ruhig zu bleiben. Sanftes Ansprechen, eine vertraute Stimme oder eine liebevolle Berührung können unterstützend wirken. Bei sehr häufigen, langen oder sich verändernden Episoden ist es sinnvoll, dies ärztlich abklären zu lassen – idealerweise in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) oder einer auf Rett-Syndrom spezialisierten Ambulanz.

Was im Alltag helfen kann

• Ruhe bewahren – Deine Gelassenheit überträgt sich oft auf Dein Kind, auch wenn das leichter gesagt als getan ist.

• Reizarme Umgebung schaffen – Lärm, Hektik, grelles Licht oder viele gleichzeitige Eindrücke können Atemauffälligkeiten verstärken.

• Sanft beruhigen oder ablenken – leise Musik, vertraute Rituale, ruhige Nähe oder sanfte Berührungen wirken oft regulierend.

• Beobachten und dokumentieren – Zeitpunkt, Dauer und mögliche Auslöser (z. B. Aufregung, Müdigkeit, Reizüberflutung) festhalten. Das hilft dem ärztlichen Team bei der Einschätzung.

• Auch auf Dich achten – Atemauffälligkeiten sind emotional sehr belastend. Es ist völlig in Ordnung, Dir Unterstützung zu holen und Sorgen zu teilen.

Gut zu wissen

In vielen Fällen reicht es aus, dem Körper Zeit zu geben und Ruhe einkehren zu lassen. Medikamente sind nur selten notwendig. Bei starkem oder anhaltendem Hyperventilieren, Schwindel oder deutlicher Erschöpfung kann jedoch eine Behandlung sinnvoll sein – das sollte immer individuell entschieden werden.

Sowohl Luftanhalten als auch Luftschlucken gehören zu den typischen Begleiterscheinungen des Rett-Syndroms. Was anfangs große Angst macht, wird mit der Zeit oft vertrauter – und verliert dadurch ein Stück seines Schreckens.

Durchatmen – gemeinsam geht es leichter

Du bist mit diesen Erfahrungen nicht allein. Viele Familien kennen diese Situationen nur zu gut. Mit Geduld, liebevoller Begleitung und einem wachsamen, ruhigen Blick findet Ihr Euren eigenen Umgang damit. Man wächst hinein – Schritt für Schritt, Atemzug für Atemzug.

Was Eltern wissen sollten – und wie eine gute Begleitung aussehen kann

Beim Rett-Syndrom stehen häufig die neurologischen Besonderheiten im Vordergrund. Weniger bekannt ist, dass auch das Herz betroffen sein kann. Veränderungen im Herzrhythmus gehören zu den möglichen Begleiterscheinungen und verdienen daher Aufmerksamkeit – ohne Angst zu machen.

Manche Kinder mit Rett-Syndrom zeigen einen verlangsamten Herzschlag (Bradykardie) oder einen unregelmäßigen Puls. Diese Auffälligkeiten können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Oft bleiben sie lange unbemerkt, manchmal äußern sie sich durch kurze Ohnmachtsanfälle, auffällige Blässe, plötzliche Schreckreaktionen oder einen „Wegtritt“, der scheinbar ohne Anlass auftritt. Nicht jedes dieser Zeichen muss zwingend mit dem Herzen zusammenhängen – dennoch ist es wichtig, solche Beobachtungen ernst zu nehmen und medizinisch einordnen zu lassen.

Wichtig zu wissen:
Das Herz ist ein fester Bestandteil der medizinischen Begleitung beim Rett-Syndrom. Regelmäßige kardiologische Kontrollen helfen, mögliche Risiken frühzeitig zu erkennen und geben Sicherheit – für Familien und für alle, die das Kind begleiten.

Was Eltern im Blick behalten sollten

• Regelmäßige EKG-Kontrollen:
  Ein EKG (Elektrokardiogramm) ist eine einfache, schmerzfreie Untersuchung und liefert wichtige Hinweise auf den Herzrhythmus. Sinnvoll sind regelmäßige Kontrollen beim Kinderarzt, im SPZ oder bei einer kinderkardiologischen Praxis.

• QT-Intervall überprüfen lassen:
  Beim Rett-Syndrom kann es zu einer verlängerten Erregungsdauer im Herzen kommen, dem sogenannten Long-QT-Syndrom. Diese Veränderung verursacht oft keine spürbaren Symptome, lässt sich im EKG jedoch gut erkennen und – wenn nötig – gezielt behandeln.

• Warnzeichen ernst nehmen:
  Ohnmacht, ungewöhnliche Blässe, plötzliche Schreckreaktionen oder ein auffällig langsamer Puls sollten immer ärztlich abgeklärt werden. Lieber einmal mehr nachfragen als einmal zu wenig – das hat sich seit jeher bewährt.

Alltagstipps für mehr Sicherheit

• Herzkontrollen fest einplanen:
  Auch wenn Dein Kind keine Symptome zeigt, geben regelmäßige Untersuchungen Klarheit und ein gutes Gefühl.

• Alle Beteiligten informieren:
  Bei neuen Medikamenten, vor Operationen oder Narkosen sollte immer auf mögliche Herzrhythmusstörungen hingewiesen werden – auch beim Zahnarzt, Hausarzt oder in der Klinik.

• Ruhe bewahren:
  Viele Veränderungen im Herzrhythmus sind gutartig oder gut behandelbar. Auffällig heißt nicht automatisch gefährlich. Entscheidend ist die fachärztliche Begleitung.

• Notfallplan bereithalten:
  Wenn bereits eine Herzerkrankung bekannt ist, hilft ein einfacher Notfallplan mit typischen Anzeichen und klaren Handlungsschritten – zum Beispiel für Schule, Kita, Betreuung oder Pflegekräfte.

Gut zu wissen

Herzrhythmusstörungen beim Rett-Syndrom lassen sich in vielen Fällen gut beobachten und medizinisch begleiten. Mit einem erfahrenen ärztlichen Team, regelmäßigen Kontrollen und einem wachsamen, aber gelassenen Blick im Alltag ist eine sichere Begleitung möglich.

Ein wachsames Auge schützt – für ein starkes Herz.
Und auch hier gilt: Du musst nicht alles allein im Blick behalten. Das SPZ und das kardiologische Team stehen an Deiner Seite – aufmerksam, erfahren und verlässlich.

Wenn der Bauch Unterstützung braucht

Ein träger Darm gehört bei vielen Kindern mit Rett-Syndrom leider zum Alltag. Verstopfung tritt häufig auf – oft schleichend, manchmal ganz plötzlich. Was zunächst nach einem „kleinen Bauchproblem“ klingt, kann für Dein Kind sehr belastend sein und sich auf Stimmung, Schlaf und das gesamte Wohlbefinden auswirken.

Typische Anzeichen sind ein harter oder geblähter Bauch, Unruhe, Appetitlosigkeit, vermehrtes Pressen oder auch Schreiphasen ohne klar erkennbaren Auslöser. Gerade weil viele Kinder mit Rett-Syndrom Schmerzen anders zeigen, lohnt sich ein genauer Blick auf die Signale des Körpers.

Die gute Nachricht: Der Darm lässt sich oft sanft unterstützen. Bewährte Hausmittel, regelmäßige Rituale und kleine Anpassungen im Alltag können viel bewirken – manchmal braucht es einfach ein bisschen Geduld und Ausprobieren, bis sich der richtige Weg findet.

Was im Alltag helfen kann:

• Warme Getränke am Morgen: Ein kleines Glas warmer Apfelsaft oder milder Pflaumensaft auf nüchternen Magen kann den Darm in Bewegung bringen.

• Manna-Feigen-Sirup: Ein altbewährtes Mittel aus der Apotheke, das viele Kinder gut vertragen und das sanft wirkt.

• Ausreichend Flüssigkeit: Über den Tag verteilt kleine Mengen anbieten – Trinken ist für einen gesunden Darm unerlässlich.

• Bewegung, so wie sie möglich ist: Physiotherapie, Reiten, sanftes Schaukeln, Bewegung im Wasser oder aktive Lagewechsel regen die Darmtätigkeit an.

• Rituale für den Toilettengang: Feste Zeiten, eine ruhige Atmosphäre und kein Zeitdruck helfen dem Körper, sich darauf einzustellen.

• Magnesium: Kann den Darm unterstützen, sollte aber immer mit der behandelnden Ärztin oder dem Arzt abgestimmt werden.

Wichtig ist: Jedes Kind ist anders. Was bei einem Kind gut wirkt, zeigt bei einem anderen vielleicht kaum Effekt. Verlass Dich auf Dein Bauchgefühl, beobachte genau – und gib neuen Maßnahmen etwas Zeit.

Wann ärztlicher Rat wichtig ist:

• Wenn die Verstopfung mehrere Tage anhält

• Wenn Dein Kind sichtbar Schmerzen hat oder häufig und anhaltend weint

• Wenn der Bauch sehr hart, stark gebläht oder gespannt ist

• Wenn weitere Symptome wie Erbrechen, Fieber oder deutlicher Appetitverlust dazukommen

Ein entspannter Bauch bringt oft mehr als nur körperliche Erleichterung: Er sorgt für mehr Ruhe, besseren Schlaf und ein insgesamt ausgeglicheneres Kind. Und das tut am Ende der ganzen Familie gut. Manchmal sind es eben die einfachen Dinge – liebevoll, regelmäßig und mit einem Augenzwinkern Geduld.

Ernährung über PEG

Gut versorgt – auch wenn Essen schwerfällt

Viele Kinder mit Rett-Syndrom entwickeln im Laufe ihres Lebens Schwierigkeiten beim Essen und Trinken. Schluckstörungen, häufiges Verschlucken, fehlender Appetit oder große Erschöpfung beim Kauen können dazu führen, dass Mahlzeiten zunehmend anstrengend werden – für das Kind genauso wie für die Familie.

In solchen Situationen kann eine PEG-Sonde (Perkutane Endoskopische Gastrostomie) eine große Entlastung sein. Sie wird direkt in den Magen gelegt und ermöglicht eine sichere, kontrollierte und stressfreie Versorgung mit Nahrung, Flüssigkeit und Medikamenten. Für viele Familien bedeutet das: weniger Sorge, weniger Druck – und mehr Ruhe im Alltag.

Gut zu wissen

• Eine PEG ist kein Zeichen des Aufgebens, sondern ein Akt der Fürsorge. Sie schützt vor Mangelernährung, Austrocknung und Erschöpfung.

• Die Entscheidung für eine PEG erfolgt in der Regel gut vorbereitet und gemeinsam mit dem medizinischen Team – nicht über Nacht.

• Viele Kinder können trotz PEG weiterhin kleine Mengen oral zu sich nehmen, z. B. zum Schmecken, Lutschen oder als Teil gemeinsamer Esssituationen.

• Gewicht, Energiezufuhr und Flüssigkeitsmenge lassen sich gezielter steuern – besonders hilfreich bei häufigen Infekten, Gedeihstörungen oder nach Phasen mit wenig Appetit.

• Auch Medikamente können über die PEG gegeben werden, was den Alltag zusätzlich erleichtert.

Oft berichten Eltern rückblickend, dass sie sich diese Unterstützung früher gewünscht hätten – weil der tägliche Kampf ums Essen viel Kraft gekostet hat.

Alltagstipps für den Umgang mit der PEG

• Rituale beibehalten: Der Esstisch darf weiterhin ein Ort der Nähe bleiben. Lieblingsgeschirr, vertraute Abläufe, der Duft von Speisen oder leise Musik schaffen Gemeinschaft – auch wenn die Nahrung über die Sonde kommt.

• Orale Reize fördern: Alles, was möglich und angenehm ist, darf bleiben. Lutschen, Probieren, Kauen üben oder den Löffel erkunden – das unterstützt Wahrnehmung und Lebensfreude.

• Sorgfältige Pflege der Einstichstelle: Regelmäßige, sanfte Reinigung nach Anleitung des Pflegeteams beugt Reizungen und Entzündungen vor und gibt Sicherheit im Umgang.

• Ernährung flexibel gestalten: Ob Schwerkraftsystem, Pumpe, Nachtgabe oder mobile Lösungen – die Sondenernährung lässt sich an euren Tagesrhythmus anpassen. Lasst euch beraten, was zu eurem Familienleben passt.

• Entlastung annehmen: Pflegefachkräfte, Angehörige oder geschulte Schul- und Kitabegleitungen können unterstützen. Niemand muss den Umgang mit der PEG allein meistern – gemeinsam geht es leichter.

Eltern berichten

„Die PEG hat uns den Druck beim Essen genommen. Heute bleibt wieder mehr Zeit für Nähe, Lachen und einfaches Zusammensein.“

Liebe geht auch durch die Sonde.
Und manchmal ist genau dieser Weg der, der dem Familienalltag mehr Leichtigkeit, Sicherheit und Lebensfreude zurückgibt.

Ein schiefer Rücken – was bedeutet das für den Alltag?

Viele Kinder und Jugendliche mit Rett-Syndrom entwickeln im Laufe ihres Lebens eine Skoliose – also eine seitliche Verkrümmung der Wirbelsäule. Diese entsteht meist langsam und unauffällig. Oft fällt sie erst im Klein- oder Schulalter auf, manchmal auch später. Ursache sind unter anderem die verminderte Rumpfstabilität, einseitige Belastungen durch Handstereotypien, Muskelungleichgewichte und eingeschränkte Bewegungsmöglichkeiten.

Eine Skoliose kann Auswirkungen auf Haltung, Gleichgewicht, Sitzen, Liegen und – bei stärkeren Ausprägungen – auch auf Atmung und Verdauung haben. Besonders im Rollstuhl oder bei längerem Sitzen zeigt sich oft, wie wichtig eine gute Unterstützung des Rumpfes ist.

Das klingt erst einmal beunruhigend. Aber: Früh erkannt und gut begleitet lässt sich viel tun. Skoliose ist beim Rett-Syndrom häufig – und sie gehört zu den Dingen, mit denen viele Familien lernen, gut umzugehen.

Woran Du Veränderungen erkennen kannst

Achte im Alltag auf kleine, schleichende Veränderungen – oft sind es genau diese leisen Signale, die wichtig sind:

• Dein Kind sitzt plötzlich schief oder rutscht immer zur gleichen Seite

• Eine Schulter, Hüfte oder Rippe wirkt höher oder weiter vorne als die andere

• Der Oberkörper neigt sich dauerhaft zu einer Seite

• Bestimmte Bewegungen werden vermieden oder wirken angestrengt

• Einseitige Hand- oder Armhaltungen belasten den Rumpf dauerhaft

• Das Sitzen im Rollstuhl oder auf dem Stuhl wird zunehmend unruhig

Du musst dabei nicht ständig „kontrollieren“ – oft entwickelt sich mit der Zeit ein gutes Bauchgefühl dafür, wenn sich etwas verändert.

Was im Alltag helfen kann

Skoliosebegleitung ist kein Sprint, sondern ein Weg – und der besteht aus vielen kleinen, bewährten Bausteinen:

• Regelmäßige orthopädische Kontrollen
  Ein Termin pro Jahr ist oft sinnvoll. Bei frühem Beginn lassen sich Veränderungen besser beobachten und begleiten.

• Bewegung im Alltag zulassen und fördern
  Jede Bewegung zählt: sanftes Schaukeln, Lagewechsel, Seitenlagerung, Drehen, Aufrichten – alles entlastet den Rücken und spricht die Muskulatur an.

• Physiotherapie gezielt einsetzen
  Übungen zur Rumpfstabilität, zum Gleichgewicht und zur Muskelkräftigung helfen – am besten spielerisch, ohne Druck und angepasst an die Tagesform.

• Therapeutisches Reiten
  Viele Familien berichten von positiven Effekten auf Haltung, Körperspannung und Rumpfkontrolle. Die rhythmische Bewegung wirkt oft ganz nebenbei.

• Hilfsmittel individuell anpassen lassen
  Sitzschalen, Lagerungskissen, Stehhilfen oder Korsette sollten regelmäßig überprüft und angepasst werden. Entscheidend ist: Sie müssen passen – und sich für Dein Kind gut anfühlen.

• Rückenschonender Alltag
  Sitzpositionen öfter wechseln, Pausen einbauen, beim Umlagern bewusst unterstützen. Kleine, liebevolle Berührungen helfen oft mehr als perfekte Technik.

• Fragen stellen – und dranbleiben
  SPZ, Orthopädie-Teams, Physiotherapeutinnen und Rehatechniker sind wichtige Begleiter. Niemand erwartet, dass Du alles allein weißt.

Gut zu wissen

• Bewegung wirkt auch ohne „Therapieetikett“. Tanzen, Baden, Schaukeln, Tragen oder gemeinsames Spielen stärken den Körper – und die Beziehung gleich mit.

• Skoliose ist kein persönliches Versäumnis. Sie gehört bei vielen Rett-Kindern zum Krankheitsbild.

• Du bist nicht allein. Viele Familien gehen diesen Weg – Schritt für Schritt, mit Erfahrung, Geduld und gegenseitiger Unterstützung.

Ein starker Rücken trägt mehr als nur den Körper.
Mit liebevoller Begleitung, guter Beobachtung und passenden Maßnahmen bleibt Bewegung möglich – und der Alltag ein Stück leichter. Und manchmal hilft auch ein Augenzwinkern: Gerade Rücken sind überbewertet, wenn Herz und Haltung stimmen.

Gleichgewichtsstörungen beim Rett-Syndrom (Dysäquilibrium)
Wenn Bewegungen unsicher werden

Viele Kinder mit Rett-Syndrom bewegen sich unsicher oder wirken in ihren Bewegungen unkoordiniert. Sie schwanken beim Stehen, stolpern leichter als andere Kinder oder greifen neben ein Ziel. Dieses Phänomen wird als Dysäquilibrium bezeichnet – eine Störung des Gleichgewichts.

Anders als bei einer Ataxie ist dabei nicht das Kleinhirn selbst geschädigt. Vielmehr ist das fein abgestimmte Zusammenspiel von Bewegung, Gleichgewicht und Muskelkontrolle beeinträchtigt. Der Körper weiß oft, was er tun möchte – aber nicht immer wie er es sicher umsetzt.

Für den Alltag kann das herausfordernd sein: Wege, die früher selbstverständlich waren, werden mühsam. Bewegungen kosten mehr Kraft und Konzentration. Doch wichtig ist: Mit Geduld, Übung und liebevoller Unterstützung entwickeln viele Kinder im Laufe der Zeit ihre ganz eigene, oft erstaunlich kreative Art der Fortbewegung.

Woran man Gleichgewichtsstörungen erkennen kann

• Unsicheres Gehen oder häufiges Festhalten an Möbeln, Wänden oder Personen

• Schwierigkeiten, frei zu sitzen oder selbstständig aufzustehen

• Schwanken beim Stehen, besonders bei Richtungswechseln

• Zittrige, ungezielte oder „daneben greifende“ Handbewegungen

• Schnelle Ermüdung bei aufrechter Haltung oder Bewegung

Was im Alltag helfen kann

• Physiotherapie regelmäßig einbinden: Spielerische Übungen zur Rumpfstabilität, Koordination und Gewichtsverlagerung stärken das Körpergefühl. Wichtig ist eine individuelle Anpassung an die jeweilige Tagesform – manchmal geht mehr, manchmal weniger, beides ist richtig.

• Bewegung in den Alltag integrieren: Schaukeln, Wippen, Balancieren, Rollen oder sanftes Wiegen fördern Gleichgewicht und Wahrnehmung – und machen nebenbei einfach Freude.

• Hilfsmittel bewusst und sinnvoll nutzen: Gehtrainer, Haltegriffe, Sitzschalen oder spezielle Sitzsysteme geben Sicherheit. Sie sollten gut angepasst sein und regelmäßig überprüft werden, damit sie unterstützen, ohne einzuengen.

• Sturzrisiken reduzieren: Rutschfeste Unterlagen, gepolsterte Ecken, Haltemöglichkeiten und weiche Matten schaffen einen sicheren Bewegungsraum – so darf ausprobiert und gelernt werden.

• Ermutigung statt Eile: Kleine Schritte sind große Schritte. Loben, Mut machen und akzeptieren, dass jedes Kind sein eigenes Tempo hat, stärkt Selbstvertrauen und Bewegungsfreude.

• Die Tagesform respektieren: Müdigkeit, Reizüberflutung oder Wetter können das Gleichgewicht beeinflussen. Manchmal ist heute einfach kein guter Steh- oder Lauf-Tag – und auch das darf sein.

• Pausen einplanen: Regelmäßige Sitz- und Ruhephasen helfen, Kräfte einzuteilen und Überforderung zu vermeiden.

Gut zu wissen

Auch wenn das Gleichgewicht eingeschränkt ist, Bewegung bleibt möglich. Mit Sicherheit, Geduld und einem offenen Blick für das, was gerade geht, lässt sich viel erreichen. Viele Kinder finden ihre eigenen Wege, sich fortzubewegen, zu spielen, Nähe zu suchen – oder sogar zu tanzen, auf ihre ganz persönliche Art.

Mit Halt, Herz und Hingabe wird auch ein wackeliger Weg ein gangbarer.
Und jeder Schritt – so klein er auch erscheinen mag – ist ein großer Schritt nach vorn.

Wenn der Wille da ist – aber der Körper nicht mitmacht

Viele Kinder mit Rett-Syndrom möchten aktiv sein: spielen, greifen, essen, sich mitteilen oder zeigen, was sie denken und fühlen. Doch oft scheint der Körper ihnen dabei im Weg zu stehen. Bewegungen beginnen nicht, brechen ab oder gelingen nur zufällig. Dieses Phänomen nennt man Apraxie.

Apraxie bedeutet, dass geplante Bewegungen oder Handlungen nicht gezielt umgesetzt werden können – nicht, weil das Kind es nicht will oder nicht versteht, sondern weil die Verbindung zwischen Idee und Ausführung gestört ist. Der Gedanke ist da. Der Wunsch ist da. Nur der Körper folgt nicht zuverlässig.

Für Eltern ist das häufig schwer zu erkennen – und noch schwerer auszuhalten. Besonders dann, wenn Außenstehende denken, das Kind „könnte ja, wenn es wollte“. Doch genau hier ist wichtig zu wissen:
Apraxie ist kein Zeichen von fehlendem Verstehen oder mangelnder Motivation.
Im Gegenteil – viele Kinder mit Rett-Syndrom verstehen deutlich mehr, als sie zeigen können.

Woran man Apraxie erkennen kann

Apraxie zeigt sich im Alltag sehr unterschiedlich und oft schwankend. Typische Anzeichen können sein:

• Schwierigkeiten bei gezielten Bewegungen wie Greifen, Trinken, Essen oder Spielen

• Sprache, Laute oder Gebärden funktionieren nur gelegentlich – an anderen Tagen gar nicht

• Bewegungen wirken abgehackt, unkoordiniert, verzögert oder „blockiert“

• Dinge, die gestern noch klappten, sind heute plötzlich nicht mehr abrufbar

• Reaktionen kommen zeitverzögert oder scheinbar „unpassend“

Gerade diese Unvorhersehbarkeit ist typisch – und für Familien oft besonders herausfordernd.

Was im Alltag helfen kann

Auch wenn Apraxie nicht „wegtherapiert“ werden kann, gibt es viele Möglichkeiten, Dein Kind liebevoll zu unterstützen:

• Geduld und Zeit schenken
  Apraxie braucht Zeit. Warte ab, halte Pausen aus und gib Raum – ohne Druck. Oft kommt die Bewegung erst im zweiten oder dritten Anlauf.

• Unterstützte Kommunikation nutzen
  Blicktafeln, Symbole, Fotos, einfache Gebärden oder technische Hilfsmittel (z. B. Augensteuerung) eröffnen Wege zur Kommunikation – auch ohne Sprache. Der passende Weg ist individuell und braucht manchmal Geduld, zahlt sich aber aus.

• Sanfte Hilfestellungen geben
  Eine angedeutete Bewegung, eine geführte Hand oder ein kleiner Startimpuls können helfen, eine Handlung „anzuschieben“.

• Bewegung spielerisch fördern
  Reime, Lieder, Musik, Fingerspiele und vertraute Rituale geben Sicherheit. Was Spaß macht, gelingt oft leichter als das, was „gefordert“ wird.

• Therapieangebote einbinden
  Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie unterstützen gezielt dabei, Bewegungsabläufe, Handlungsschritte und Kommunikation zu fördern – immer angepasst an das individuelle Kind.

• Die Tagesform akzeptieren
  Gute und schlechte Tage gehören dazu. Ein Rückschritt ist keiner – sondern Teil dieses besonderen Weges.

• Mut machen statt Druck
  Kleine Erfolge zählen. Ein Blick, ein Versuch, ein angedeuteter Impuls – all das ist Kommunikation. Zeige Deinem Kind: Ich sehe Dich. Ich glaube an Dich.

Gut zu wissen

Kinder mit Rett-Syndrom verstehen häufig sehr viel – manchmal mehr, als wir ihnen zutrauen.
Apraxie blockiert die Ausführung, nicht das Denken.

Deshalb ist es so wichtig, hinter das Sichtbare zu schauen und das Unsichtbare ernst zu nehmen: Gedanken, Gefühle, Humor, Eigenwilligkeit – all das ist da.

Mit Geduld, Kreativität und liebevoller Begleitung entstehen Wege – auch ohne Worte.
Und manchmal genügt ein Blick, ein Lächeln oder ein zögernder Finger, um zu wissen:
Ich bin da. Ich verstehe Dich.

Wenn alles ein bisschen schwerer fällt

Viele Kinder mit Rett-Syndrom zeigen von Anfang an eine sogenannte Muskelhypotonie – also eine verminderte Muskelspannung. Arme und Beine fühlen sich oft weich oder „schlaff“ an, der Kopf wird erst spät sicher gehalten, und auch Meilensteine wie Sitzen, Krabbeln oder Stehen brauchen deutlich mehr Zeit. Bewegungen wirken anstrengend, manchmal ungelenk – und kosten viel Kraft.

Für Eltern ist das im Alltag oft spürbar: Beim Hochheben, Umlagern oder Anziehen merkt man, wie viel Unterstützung der Körper braucht. Und manchmal schleichen sich dabei leise Sorgen ein.

Wichtig zu wissen:
Muskelhypotonie ist kein Zeichen von Faulheit, fehlendem Willen oder mangelndem Interesse. Im Gegenteil: Dein Kind möchte sich bewegen, die Welt erkunden, dabei sein – doch das Zusammenspiel von Nerven und Muskulatur funktioniert anders. Der Körper braucht Hilfe, Zeit und liebevolle Begleitung.

Was im Alltag helfen kann

• Frühe und regelmäßige Physiotherapie
Physiotherapie ist ein wichtiger Baustein. Je früher sie beginnt, desto besser können Haltung, Gleichgewicht und Muskelkraft unterstützt werden. Gute Therapeutinnen und Therapeuten arbeiten spielerisch, alltagsnah und immer angepasst an die Tagesform Deines Kindes.

• Sanfte Bewegung im täglichen Leben
Nicht jede Förderung muss „Übung“ heißen. Schaukeln, Tragen, gemeinsames Baden, auf dem Arm tanzen oder vorsichtiges Drehen und Lagern – all das aktiviert Muskeln, ohne zu überfordern. Oft sind es genau diese ruhigen, vertrauten Bewegungen, die am meisten bewirken.

• Hilfsmittel als Unterstützung, nicht als Einschränkung
Sitzschalen, Lagerungskissen, Therapiematten, Spezialkinderwagen oder Stehtrainer helfen, eine gute Körperposition zu finden. Sie geben Halt, entlasten die Muskulatur und ermöglichen Teilhabe – beim Essen, Spielen oder Dabeisein im Familienalltag.

• Bewegung spielerisch einbauen
Ein weicher Ball, der angehoben wird. Das Lieblingsspielzeug, das ein kleines Stück entfernt liegt. Kleine Impulse reichen oft aus, um Bewegung anzuregen – ganz ohne Druck.

• Körperwahrnehmung stärken
Sanfte Massagen, warme Bäder, Eincremen oder ruhiger Hautkontakt fördern das Gefühl für den eigenen Körper. Gleichzeitig entsteht Nähe – und die tut bekanntlich beiden gut.

• Geduld, Ermutigung und Lob
Ein gehaltener Kopf, ein gestreckter Fuß, ein Moment von Körperspannung – das sind keine Kleinigkeiten, sondern echte Erfolge. Wertschätzung und liebevolle Bestärkung wirken oft stärker als jedes Trainingsprogramm.

Ein Blick nach vorn

Muskelhypotonie bedeutet keinen Stillstand.
Mit Zeit, gezielter Förderung und viel Zuwendung kann sich Dein Kind weiterentwickeln – vielleicht langsamer, vielleicht anders, aber immer auf seine ganz eigene Weise.

Und manchmal, ganz ehrlich, ist das beste Trainingsgerät immer noch das, was es schon seit Generationen gibt:
Dein Arm.
Mit Wärme, Nähe und einem Lächeln.

So wächst Ihr gemeinsam – Schritt für Schritt.
Nicht immer leicht, aber getragen von großem Herz.

Wenn der Körper sich steif anfühlt

Bei einigen Kindern mit Rett-Syndrom ist die Muskelspannung dauerhaft erhöht – Fachleute sprechen von Muskelhypertonie. Die Muskulatur fühlt sich dann ungewöhnlich fest oder steif an. Häufig sind Arme, Beine oder der Rumpf betroffen. Bewegungen wirken dadurch schwerfällig, ruckartig oder wie „gebremst“. Für das Kind kann das anstrengend sein, für Eltern manchmal schwer einzuordnen.

Wichtig ist die Unterscheidung: Anders als bei einer klassischen Spastik handelt es sich beim Rett-Syndrom häufig um eine Dystonie. Dabei kommt es zu unwillkürlichen Anspannungen und Haltungsveränderungen, die besonders bei plötzlichen Bewegungen, Aufregung, Stress oder emotionaler Anspannung auftreten können. In ruhigen Momenten kann sich die Spannung wieder lösen – manchmal nur ein wenig, manchmal spürbar.

Woran erkennt man Muskelhypertonie?

Typische Anzeichen können sein:

• Der Körper fühlt sich „hart“, „steif“ oder wenig nachgiebig an

• Bewegungen wirken unflexibel, abgehackt oder ungewohnt kraftvoll

• Sitzen, Stehen oder Gehen fallen schwer und gelingen oft nur mit Unterstützung

• Bestimmte Haltungen werden lange gehalten, als wäre das Kind „eingefroren“

• Anspannung nimmt bei Stress, Überforderung oder neuen Situationen zu

Nicht jedes Kind zeigt alle Anzeichen – und Intensität sowie Tagesform können stark schwanken. Auch das gehört dazu.

Was kann im Alltag helfen?

Bewährt hat sich vieles, was man früher ganz selbstverständlich getan hat: Ruhe, Nähe, Wiederholung und ein gutes Gespür füreinander.

• Regelmäßige Physiotherapie:
  Ziel ist nicht ein äußeres Ideal, sondern das, was Deinem Kind gut tut und den Alltag erleichtert. Schon kleine Verbesserungen in Beweglichkeit oder Haltung können viel bewirken.

• Sanfte Dehnungen im Alltag:
  Kurze, behutsame Dehnimpulse – eingebettet in vertraute Rituale wie Anziehen, Wickeln oder Kuschelzeiten – wirken oft besser als lange Übungseinheiten. Ohne Druck, ohne Eile.

• Wärme nutzen:
  Ein warmes Bad, ein Kirschkernkissen oder wohlige Wärme am Abend können verspannte Muskeln lockern und das Körpergefühl verbessern.

• Entspannung für Körper und Nervensystem:
  Leise Musik, rhythmisches Schaukeln, Summen, gleichmäßige Berührungen oder eine sanfte Massage helfen vielen Kindern, loszulassen.

• Hilfsmittel individuell anpassen:
  Sitzschalen, Lagerungshilfen oder orthopädische Hilfsmittel können Halt geben, ohne zu fixieren. Gut angepasst entlasten sie Gelenke und fördern eine funktionale Haltung.

• Bewegung ohne Leistungsdruck:
  Spielen auf der Matte, sanftes Schaukeln, Tragen im Tuch oder Liegen in der Hängematte – Bewegung darf leicht sein und Freude machen. Das eigene Tempo zählt.

• Auslöser im Blick behalten:
  Reizüberflutung, Hektik oder Unsicherheit verstärken oft die Muskelspannung. Ein ruhiger Tagesrhythmus, vertraute Abläufe und Pausen dazwischen helfen, das Nervensystem zu entlasten.

• Nähe und Berührung:
  Manchmal ist es ganz einfach: Deine Hand, ein ruhiges Streicheln oder ein festes, vertrautes Umarmen können mehr bewirken als jede Technik.

Wichtig zu wissen

Muskelhypertonie kann den Alltag einschränken – sie definiert Dein Kind aber nicht. Mit Geduld, Erfahrung und liebevoller Begleitung lassen sich Komfort, Beweglichkeit und Lebensfreude oft deutlich verbessern.

Entspannung beginnt nicht selten dort, wo Sicherheit spürbar wird: im Arm, auf dem Schoß, in vertrauten Händen. Und manchmal genügt ein gemeinsames Innehalten – so wie man es früher schon wusste.

Wenn Muskeln sich unbeabsichtigt anspannen

Bei einigen Kindern mit Rett-Syndrom entwickelt sich im Laufe der Zeit eine erhöhte Muskelspannung – eine sogenannte Spastik. Dabei spannen sich einzelne Muskelgruppen unwillkürlich an und lassen sich nur schwer wieder lösen. Bewegungen wirken dadurch steif, eingeschränkt oder blockiert. Besonders häufig sind die Beine betroffen, seltener auch Arme, Hände oder der Rumpf.

Wichtig zu wissen: Nicht jede auffällige Muskelspannung ist automatisch eine Spastik. Häufig handelt es sich um eine Dystonie – also um anhaltende oder wiederkehrende Fehlspannungen der Muskulatur, die sich je nach Situation verändern können. Für Außenstehende sieht beides oft ähnlich aus, medizinisch wird jedoch unterschieden.
Beides kann für das Kind anstrengend und belastend sein – beides ist aber behandelbar und gut zu begleiten.

Mit der Zeit entwickeln viele Eltern ein feines Gespür dafür, wann ihr Kind „unter Spannung steht“. Dieses Bauchgefühl ist wertvoll und sollte ernst genommen werden.

Wie zeigt sich Spastik oder Dystonie?

Mögliche Anzeichen können sein:

• Steife, stark durchgestreckte oder verdrehte Gliedmaßen

• Bewegungen wirken verkrampft, ruckartig oder unnatürlich

• Schwierigkeiten beim Sitzen, Stehen oder Gehen

• Schnelle Ermüdung bei Bewegung oder Lagewechsel

• Das Anziehen, Wickeln oder Umlagern fällt plötzlich schwerer

• Mehr Unruhe, Unbehagen oder Widerstand bei Berührung

Oft verstärken sich die Spannungen bei Stress, Schmerzen, Müdigkeit oder in ungewohnten Situationen – und lassen in ruhigen Momenten wieder etwas nach.

Was kann im Alltag helfen?

Viele kleine, bewährte Schritte können viel bewirken:

• Regelmäßige Physiotherapie
  Sanfte, achtsame Bewegungsübungen helfen, die Muskulatur zu lockern, Beweglichkeit zu erhalten und Kontrakturen vorzubeugen. Wichtig ist eine Therapeutin oder ein Therapeut mit Erfahrung im Rett-Syndrom – denn hier gilt: weniger Druck, mehr Gefühl.

• Tägliche Dehn- und Bewegungsimpulse zu Hause
  Kurz, ruhig und ohne Zwang. Eingebettet in feste Rituale – morgens beim Anziehen, zwischendurch auf der Matte oder abends vor dem Schlafengehen. Lieber öfter kurz als selten und zu viel.

• Wärme als natürliche Entspannungshilfe
  Warme Bäder, Kirschkernkissen, Wärmflaschen oder ein warmes Handtuch auf verspannte Muskelbereiche wirken oft erstaunlich wohltuend – ganz altbewährt, ganz ohne Schnickschnack.

• Hilfsmittel sinnvoll einsetzen
  Sitzschalen, Orthesen, Stehtrainer oder Gehtrainer geben Halt, Sicherheit und Entlastung. Wichtig ist eine regelmäßige Anpassung, denn der Körper verändert sich – und was früher gepasst hat, passt nicht automatisch für immer.

• Bewegung mit Freude verbinden
  Schaukeln, sanftes Tanzen, therapeutisches Reiten, Wasser, Schwimmen oder einfaches Wiegen – alles, was Bewegung mit positiven Gefühlen verknüpft, wirkt oft entspannender als jede Übungseinheit.

• Entlastende Lagerung
  Seitlagerung, Kissen, Lagerungsrollen oder spezielle Systeme helfen, die Muskulatur zur Ruhe kommen zu lassen – besonders in Ruhephasen oder nachts.

• Ruhige, strukturierte Umgebung
  Ein klarer Tagesablauf, vertraute Rituale und eine reizarme Umgebung können helfen, Spannungen gar nicht erst hochfahren zu lassen. Spastik mag keinen Stress – weder inneren noch äußeren.

• Medikamentöse Unterstützung, wenn nötig
  In Absprache mit dem behandelnden Ärzteteam können Medikamente oder gezielte Behandlungen (z. B. Botulinumtoxin) sinnvoll sein – meist begleitend zur Therapie, nicht als Ersatz.

Wichtig zu wissen

Spastik oder Dystonie können herausfordernd sein – für Dein Kind, aber auch für Dich. Es gibt Tage, da fühlt sich alles schwerer an. Und dann gibt es wieder diese kleinen Fortschritte, fast unbemerkt, aber wertvoll.

Mit Geduld, liebevoller Begleitung und einem guten Netzwerk lassen sich viele Spannungen lindern – körperlich und seelisch.
Und manchmal ist der beste Anfang kein Therapieplan, sondern eine Pause, ein warmes Tuch, ein ruhiger Moment.

Denn wie man früher schon wusste:
Gegen Anspannung hilft nicht Gegenspannung – sondern Vertrauen.

Starke Knochen brauchen Aufmerksamkeit – und Zeit

Kinder mit Rett-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko für eine verminderte Knochendichte. Fachlich spricht man von Osteopenie oder Osteoporose. Das klingt erst einmal beunruhigend – gehört aber leider zu den bekannten Begleiterscheinungen der Erkrankung.

Die Gründe dafür sind vielfältig und oft miteinander verknüpft: eingeschränkte Bewegungsmöglichkeiten, wenig Gewichtsbelastung, eine insgesamt reduzierte Nahrungsaufnahme, bestimmte Medikamente (zum Beispiel einige Antiepileptika) oder hormonelle Veränderungen im Verlauf des Lebens. All das kann dazu führen, dass sich die Knochen weniger stabil entwickeln, als man es erwarten würde.

Häufig bleibt eine verminderte Knochendichte lange unbemerkt. Erst wenn Schmerzen auftreten oder es zu einem Knochenbruch kommt, wird das Thema sichtbar. Umso wichtiger ist es, frühzeitig hinzuschauen – nicht aus Sorge, sondern aus Fürsorge.

Was den Knochen im Alltag gut tut

Bewegung – so aktiv wie möglich
Knochen lieben Bewegung. Und zwar nicht die perfekte, sondern die, die möglich ist. Schon kleine, regelmäßige Alltagsbewegungen fördern den Knochenstoffwechsel: Physiotherapie, unterstütztes Stehen, Trampeln, therapeutisches Reiten, Sitzen auf dem Pezziball oder ein kleines Tänzchen auf dem Schoß. Alles zählt – auch das, was spielerisch passiert.

Sonnenlicht tanken
Vitamin D ist ein wichtiger Baustein für stabile Knochen. Ein täglicher Aufenthalt im Freien – selbst ein kurzer Spaziergang von 10–15 Minuten – unterstützt die körpereigene Vitamin-D-Bildung. Frische Luft gibt es gratis dazu, und oft hebt es ganz nebenbei auch die Stimmung.

Kalzium & Vitamin D im Blick behalten
Eine ausgewogene Ernährung ist wichtig, aber nicht immer ausreichend. Sprich offen mit der behandelnden Ärztin, dem Arzt oder einer Ernährungsberatung darüber, ob eine Ergänzung sinnvoll ist. Hier gilt: individuell entscheiden, regelmäßig überprüfen.

Regelmäßige Kontrollen
Gerade bei eingeschränkter Mobilität oder nach Knochenbrüchen können Knochendichtemessungen sinnvoll sein. Sie helfen dabei, Veränderungen frühzeitig zu erkennen und gezielt gegenzusteuern.

Stürze vermeiden – Sicherheit schaffen
Ein sicheres Umfeld schützt die Knochen: rutschfeste Böden, gut angepasste Schuhe, stabile Sitz- und Stehsysteme oder seitliche Führungen. Manchmal sind es kleine Anpassungen, die große Wirkung haben.

Bewegung ohne hohe Belastung
Nicht jede Aktivität muss Gewicht tragen. Schwimmen, Wassertherapie oder gezielte Lagerungen fördern die Muskulatur und Durchblutung – ohne zusätzliches Sturzrisiko.

Hilfsmittel sinnvoll einsetzen
Stehtrainer, Gehtrainer oder spezielle Lagerungssysteme unterstützen den Körper dabei, sich aufzurichten, Kraft aufzubauen und die Knochen sanft zu fordern. Richtig angepasst, sind sie wertvolle Begleiter im Alltag.

Mögliche Warnzeichen ernst nehmen

Achte aufmerksam auf Veränderungen – oft sind es leise Hinweise:

• Schmerzen ohne erkennbaren Auslöser

• Knochenbrüche bei geringer Belastung (z. B. beim Umsetzen oder Heben)

• Plötzliche Veränderungen in Haltung, Sitz- oder Gangbild

Im Zweifel gilt wie so oft: lieber einmal mehr nachfragen als einmal zu wenig.

Gut zu wissen

Knochengesundheit ist kein Sprint, sondern ein langer, ruhiger Weg. Starke Knochen entstehen nicht über Nacht – aber sie lassen sich begleiten, schützen und stärken. Mit liebevoller Unterstützung, sanfter Aktivität und regelmäßiger medizinischer Kontrolle kann viel erreicht werden.

Und manchmal beginnt genau das ganz unspektakulär:
mit einem Schritt nach draußen,
mit Bewegung im eigenen Tempo,
mit einem Lächeln – und der Freude daran, dass jeder kleine Hüpfer zählt.

Mundhygiene und Aspirationsrisiko beim Rett-Syndrom

Warum ein sauberer Mund mehr ist als Zahnpflege

Beim Rett-Syndrom ist die Mund- und Schluckmotorik häufig beeinträchtigt. Viele Kinder können Speichel nicht zuverlässig kontrollieren, haben Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken oder verletzen sich unbemerkt an Wangen, Lippen oder der Zunge. Auch Zähneknirschen oder ständiges Hand-zum-Mund-Führen spielen eine Rolle.

All das macht die Mundhygiene zu einem besonders wichtigen Bestandteil der täglichen Pflege. Sie dient nicht nur der Zahngesundheit, sondern schützt auch vor Entzündungen, Schmerzen – und vor einem erhöhten Aspirationsrisiko.

Gerade hier gilt: Kleine, regelmäßige Schritte sind oft wirkungsvoller als der perfekte Plan.

Was bedeutet Aspiration?

Aspiration bedeutet, dass Speichel, Nahrung oder Flüssigkeit versehentlich in die Luftröhre und damit in die Atemwege gelangt – statt in die Speiseröhre. Das kann sich durch Husten, Räuspern, veränderte Atmung oder wiederkehrende Infekte zeigen. In manchen Fällen bleibt Aspiration sogar unbemerkt („stille Aspiration“).

Besonders gefährdet sind Kinder mit:

• Schluckstörungen

• vermehrtem Speichelfluss

• eingeschränkter Kopf- und Rumpfkontrolle

• häufigen Atemwegsinfekten oder Lungenentzündungen

Warum gute Mundpflege so entscheidend ist

Ein sauberer Mundraum reduziert die Menge an Bakterien, die beim Verschlucken oder Einatmen in die Atemwege gelangen können. Das senkt das Risiko für Entzündungen und kann helfen, Atemwegsinfekte zu vermeiden.

Wichtig zu wissen:
Auch Kinder, die über eine Sonde ernährt werden, brauchen regelmäßige Mundpflege. Speichel, Beläge und Keime entstehen unabhängig von der Nahrungsaufnahme – und können ebenso aspiriert werden.

Eine gute Mundpflege kann außerdem:

• Schmerzen und Entzündungen im Mund verhindern

• das Schlucken erleichtern

• das Wohlbefinden verbessern

• unangenehmen Mundgeruch reduzieren

Früher sagte man: „Was sauber ist, entzündet sich seltener.“ Das gilt hier ganz besonders.

Praktische Tipps für den Alltag

Nicht jeder Tag ist gleich – und das ist in Ordnung. Diese Anregungen können helfen:

• Regelmäßig Zähne putzen, auch wenn es manchmal nur kurz möglich ist

• Weiche Zahnbürsten oder Fingerzahnbürsten verwenden – sie sind oft besser tolerierbar

• Milde Zahnpasta wählen: wenig Schaum, kein scharfes Aroma

• Auf Warnzeichen achten: Rötungen, Druckstellen, Blutungen, Mundgeruch oder verändertes Verhalten

• Feuchte Tücher oder Mundpflegestäbchen nutzen, wenn Zähneputzen nicht möglich ist

• Nach dem Essen aufrechte Haltung beibehalten, um das Verschlucken zu reduzieren

• Ruhige Atmosphäre schaffen – Stress verstärkt oft Schluckprobleme

• Logopädische Schlucktherapie kann gezielt unterstützen und Sicherheit geben

Und ja: Manchmal ist Zähneputzen eher Ringkampf als Wellness. Auch das gehört dazu – mit Humor, Geduld und dem Wissen, dass Ihr Euer Bestes gebt.

Unser Rat

Hab keine Scheu, zahnärztlichen oder logopädischen Rat einzuholen – idealerweise bei Fachkräften mit Erfahrung im Bereich Behinderung oder Schluckstörungen. Regelmäßige Kontrollen helfen, Probleme früh zu erkennen.

Wenn Du bemerkst, dass sich das Schlucken, Husten, die Atmung oder das Essverhalten Deines Kindes verändert, sprich bitte zeitnah mit dem behandelnden Arzt, dem SPZ oder einer spezialisierten Therapeutin oder einem Therapeuten.

Du musst das nicht allein im Blick behalten – gute Begleitung lebt vom gemeinsamen Hinschauen.