Bundesvorstand

Mein Name ist Gabi Keßler. Ich bin Jahrgang 1966 und lebe gemeinsam mit meinem Mann und unserer Tochter im Saarland.

Unsere Tochter Jennifer wurde im Februar 1990 scheinbar gesund geboren. Erst viele Jahre später, nach zahlreichen Untersuchungen und einem langen Weg voller Fragen, erhielten wir 1999 die Diagnose Rett-Syndrom – zu einer Zeit, als genetische Tests gerade erst möglich wurden. Die Suche nach einer Erklärung war besonders schwierig, weil sich Jennifer damals besser entwickelte, als man es zu dieser Zeit vom Rett-Syndrom erwartete. Dieses „untypische“ Bild machte den Weg zur Diagnose lang und oft zermürbend.

Diese Jahre waren geprägt von Unsicherheit, Suchen und dem Gefühl, oft alleine zu sein. Umso wichtiger war für mich die Begegnung mit der Elternhilfe. Hier fand ich nicht nur Antworten, sondern vor allem Verständnis, Erfahrung und das Gefühl, Teil einer großen Familie zu sein – getragen von Menschen, die wussten, wovon sie sprechen, weil sie selbst diesen Weg gehen.

Aus dieser Verbundenheit wuchs mein Wunsch, mich selbst aktiv einzubringen. 2003 war ich Gründungsmitglied und Vorsitzende der Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz, die ich bis 2008 leitete. Seit 2008 engagiere ich mich als 1. Bundesvorsitzende der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e. V.

Was mich bis heute antreibt, ist die Überzeugung, dass Wissen, Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung den Alltag von Familien spürbar verändern können. Die Elternhilfe lebt von Erfahrung, Herz und Zusammenhalt – und genau dafür setze ich mich mit ganzer Kraft ein.

Mein Name ist Stelianos Brusenbach und meine Tochter Isabelle wird bald 30 Jahre alt.

Aufgefallen war mir in der 2. Jahreshälfte ihres Lebens, dass sie nicht krabbelt und auch nicht alleine Sitzen konnte.
Erst mit knapp einem Jahr haben wir das Sitzen mit Unterstützung geschafft. Gesprochen hat Isabelle nicht, nur ganz wenige Lautierungen.
Mit ihrem 2. Lebensjahr, wenn ich es rückblickend betrachte, wurde offensichtlicher, dass Isabelle kein gesundes Mädchen ist.
Bei Isabelle wurde mit ca. 3 Jahren das Rett-Syndrom diagnostiziert und uns telefonisch an einem Samstag mitgeteilt, was ein Schock war.

Recht schnell wurden wir danach Mitglied unserer Elternhilfe.
Mein Ehrenamt als Schatzmeister im Bund übe ich seit 2013 mit großer Freude aus.