Bundesvorstand

Was wir tun – Unsere Aufgaben als Elternhilfe

Unsere Arbeit ist so vielfältig wie die Bedürfnisse der Familien, die wir begleiten.

Wir beraten betroffene Eltern – aber auch Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Lehrkräfte sowie alle, die im Alltag mit dem Rett-Syndrom in Berührung kommen. Wir stellen Kontakte zwischen Familien her, organisieren unsere jährliche Mitgliederversammlung mit Fachvorträgen und bieten Fortbildungen an.

Ein besonderes Herzensprojekt sind unsere Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom. Sie ermöglichen nicht nur den Teilnehmerinnen schöne, betreute Tage – sondern schenken auch den Eltern eine kleine Verschnaufpause vom oft fordernden Pflegealltag.

Wichtig ist uns auch, bei medizinischen Kongressen, Symposien und Fachmessen präsent zu sein. Wir arbeiten eng mit anderen Organisationen im Bereich Seltener Erkrankungen zusammen und engagieren uns intensiv in der Öffentlichkeitsarbeit. Darüber hinaus unterstützen wir Forschungsprojekte und pflegen den Austausch mit internationalen Rett-Organisationen.

Alle Fäden laufen beim Bundesvorstand zusammen: Informationen werden gesammelt, Aufgaben koordiniert und bei Bedarf an Fachausschüsse oder unsere regionalen Gruppen weitergegeben.

Denn klar ist: All das schaffen wir nicht allein. Unser ehrenamtlicher Vorstand wird tatkräftig durch unsere regionalen Gruppen unterstützt. Sie sind die erste Anlaufstelle für unsere Mitglieder vor Ort – und übernehmen zugleich viele Aufgaben, die unser gemeinsames Ziel stärken: Familien mit Rett-Kindern zur Seite zu stehen.

Der Bundesvorstand besteht aus:
Gabriele Keßler, 1. Vorsitzende

Stilianos Brusenbach, Schatzmeister
Alle Mitglieder des Bundesvorstandes sind selbst betroffene Eltern.

Zudem haben Sie die Möglichkeit, Tamara Philippi, selbst betroffene Mutter, mit allen Fragen, die das Rett-Syndrom betreffen, zu kontaktieren.
Katja Mischarin ist in unserer Geschäftsstelle in Heinsberg Ansprechpartnerin für Fragen aus dem kaufmännischen Bereich für Sie da.

Beratungstelefon erreichbar DI und DO von 9 bis 12 oder nach Vereinbarung
Beratung per Whats-App möglich unter 0151 65 40 74 70

Termine können per Mail und Whats-App zwischen MO und SA von 9 bis 19 Uhr vereinbart werden.