Die Arbeit des Vereins

Eltern für Eltern – Gemeinsam durch die Rett-Welt

Seit fast 40 Jahren begleiten wir als Elternhilfe andere betroffene Familien – mit offenem Ohr, echtem Verständnis und der Erfahrung aus dem eigenen Alltag. Denn wer selbst ein Kind mit Rett-Syndrom hat, weiß, wie es sich anfühlt, wenn die Diagnose plötzlich das ganze Leben auf den Kopf stellt.

Gerade in dieser ersten, oft überwältigenden Zeit nach der Diagnose möchten wir für Euch da sein. Wir wissen: Es braucht nicht immer sofort große Antworten – manchmal reicht schon ein verständnisvoller Austausch, jemand, der einfach zuhört und sagt: „Ich kenne das.“ Unsere Hilfe kommt von Herzen – und aus eigener Erfahrung.

Die Elternhilfe lebt von diesem Miteinander. Unser Verein fördert den Austausch unter betroffenen Familien – in persönlichen Gesprächen, bei Treffen oder über digitale Wege. Denn nichts ist wertvoller als das Wissen, nicht allein zu sein. So können wir der oft empfundenen Isolation nach der Diagnose etwas entgegensetzen – Nähe, Verständnis und Gemeinschaft.

Tamara Philippi, selbst Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, ist dabei Eure erste Ansprechpartnerin. Sie kennt die Herausforderungen, aber auch die kleinen und großen Lichtblicke, die das Leben mit einem Rett-Kind mit sich bringt.

Neben der Begleitung von Familien setzen wir uns auch für die medizinische Forschung ein. Denn das Rett-Syndrom zeigt sich bei jedem Kind anders – und wir möchten dazu beitragen, dass Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler weltweit neue Erkenntnisse gewinnen. Zum Wohl unserer Kinder – und aller, die noch folgen.

Starke Gemeinschaft – auch vor Ort

Innerhalb unserer Elternhilfe haben sich in vielen Regionen lokale Gruppen gebildet – von Eltern für Eltern. Sie nutzen die räumliche Nähe, um betroffene Familien ganz persönlich zu begleiten und zu unterstützen.

Ob bei kleinen Treffen im Café, gemeinsamen Ausflügen, Informationsveranstaltungen oder Familienwochenenden – der Austausch untereinander tut einfach gut. Hier ist Platz für ehrliche Fragen, gemeinsame Freuden und manchmal auch für Tränen. Niemand muss erklären, was Rett-Syndrom bedeutet – denn alle wissen es.

Diese regionale Vernetzung ist für viele Familien ein wichtiger Anker. Sie schafft Nähe, Vertrauen und das Gefühl: Wir sind nicht allein.

Wenn Du mehr darüber erfahren möchtest oder den Kontakt zu einer Gruppe in Deiner Nähe suchst – melde Dich gern bei uns. Wir freuen uns auf Dich!

Eine Gruppe Deiner Nähe und die Ansprechpartner findest Du Hier

In medizinischen und wissenschaftlichen Fragen werden wir unterstützt durch unseren
Ärztlicher Berater:
Prof. Dr. med. Bernd Wilken
Wissenschaftlicher Beirat:
Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Christen
Prof. Dr. rer. nat. Peter Burfeind
Prof. Dr. med. Martin Zenker

in der Öffentlichkeitsarbeit durch
Botschafterin: Leslie Malton
Schirmherr: Erdal Keser