Eltern für Eltern – Gemeinsam durch die Rett-Welt
Seit fast 40 Jahren begleiten wir als Elternhilfe andere betroffene Familien – mit offenem Ohr, echtem Verständnis und der Erfahrung aus dem eigenen Alltag. Denn wer selbst ein Kind mit Rett-Syndrom hat, weiß, wie es sich anfühlt, wenn die Diagnose plötzlich das ganze Leben auf den Kopf stellt.
Gerade in dieser ersten, oft überwältigenden Zeit nach der Diagnose möchten wir für Euch da sein. Wir wissen: Es braucht nicht immer sofort große Antworten – manchmal reicht schon ein verständnisvoller Austausch, jemand, der einfach zuhört und sagt: „Ich kenne das.“ Unsere Hilfe kommt von Herzen – und aus eigener Erfahrung.
Die Elternhilfe lebt von diesem Miteinander. Unser Verein fördert den Austausch unter betroffenen Familien – in persönlichen Gesprächen, bei Treffen oder über digitale Wege. Denn nichts ist wertvoller als das Wissen, nicht allein zu sein. So können wir der oft empfundenen Isolation nach der Diagnose etwas entgegensetzen – Nähe, Verständnis und Gemeinschaft.
Tamara Philippi, selbst Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, ist dabei Eure erste Ansprechpartnerin. Sie kennt die Herausforderungen, aber auch die kleinen und großen Lichtblicke, die das Leben mit einem Rett-Kind mit sich bringt.
Neben der Begleitung von Familien setzen wir uns auch für die medizinische Forschung ein. Denn das Rett-Syndrom zeigt sich bei jedem Kind anders – und wir möchten dazu beitragen, dass Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler weltweit neue Erkenntnisse gewinnen. Zum Wohl unserer Kinder – und aller, die noch folgen.
Starke Gemeinschaft – auch vor Ort
Innerhalb unserer Elternhilfe haben sich in vielen Regionen lokale Gruppen gebildet – von Eltern für Eltern. Sie nutzen die räumliche Nähe, um betroffene Familien ganz persönlich zu begleiten und zu unterstützen.
Ob bei kleinen Treffen im Café, gemeinsamen Ausflügen, Informationsveranstaltungen oder Familienwochenenden – der Austausch untereinander tut einfach gut. Hier ist Platz für ehrliche Fragen, gemeinsame Freuden und manchmal auch für Tränen. Niemand muss erklären, was Rett-Syndrom bedeutet – denn alle wissen es.
Diese regionale Vernetzung ist für viele Familien ein wichtiger Anker. Sie schafft Nähe, Vertrauen und das Gefühl: Wir sind nicht allein.
Wenn Du mehr darüber erfahren möchtest oder den Kontakt zu einer Gruppe in Deiner Nähe suchst – melde Dich gern bei uns. Wir freuen uns auf Dich!
Eine Gruppe Deiner Nähe und die Ansprechpartner findest Du Hier
In medizinischen und wissenschaftlichen Fragen werden wir unterstützt durch unseren
Ärztlicher Berater:
Prof. Dr. med. Bernd Wilken
Wissenschaftlicher Beirat:
Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Christen
Prof. Dr. rer. nat. Peter Burfeind
Prof. Dr. med. Martin Zenker
in der Öffentlichkeitsarbeit durch
Botschafterin: Leslie Malton
Schirmherr: Erdal Keser
Eltern - kostenlose BeratungTamara Philippi
Tel: 0151 65 40 74 70
Mail: info@rett.de
Tätigkeiten und Aktivitäten
Unsere Aktivitäten
Gemeinsam stark für Familien mit Rett-Syndrom
Die Elternhilfe begleitet Familien mit Rett-Syndrom seit vielen Jahren – verlässlich, erfahren und mit offenem Ohr. Unsere Arbeit verbindet fachliches Wissen mit persönlicher Begegnung und lebt von dem, was sich bewährt hat: Austausch, Vertrauen und Gemeinschaft.
Ein fester Bestandteil unseres Vereinslebens ist die Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen. Hier kommen Familien, Vorstand und Fachleute aus Medizin, Therapie und Forschung zusammen. Aktuelle Erkenntnisse treffen auf persönliche Fragen – sachlich fundiert und zugleich nah an der Lebensrealität der Familien.
Große Bedeutung haben unsere Familienwochenenden und Familientreffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden. Sie schaffen Raum für Begegnung, Entlastung und gegenseitige Unterstützung. Gespräche ohne viele Worte, gemeinsames Lachen und das Gefühl: Wir sind nicht allein.
Mit unseren Fortbildungsangeboten geben wir Eltern, Angehörigen und Fachkräften Sicherheit im Alltag. Wissen stärkt – und hilft, Entscheidungen informierter und selbstbewusster zu treffen.
Unsere Ferienfreizeiten ermöglichen Familien eine Auszeit vom oft fordernden Alltag. Sie bieten Erholung, Gemeinschaft und schöne gemeinsame Erlebnisse – angepasst an die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Rett-Syndrom.
Ein wichtiger Schwerpunkt ist die Arbeitsgruppe „Erwachsene mit Rett-Syndrom“. Sie richtet den Blick bewusst auf das Leben jenseits des Kindesalters und greift Themen auf, die mit dem Erwachsenwerden an Bedeutung gewinnen.
Die Elternhilfe zeigt zudem Präsenz auf Kongressen, Symposien und Fachmessen. Dort bringen wir die Perspektive der Familien ein, fördern den Austausch mit Fachkreisen und tragen dazu bei, das Rett-Syndrom sichtbar zu machen.
Zentral bleibt die Weitergabe verlässlicher Informationen rund um das Rett-Syndrom – verständlich, aktuell und praxisnah. Ergänzend beraten wir betroffene Eltern, Ärztinnen und Ärzte, Lehrerinnen und Lehrer, Therapeutinnen und Therapeuten sowie alle, die im Alltag mit dem Rett-Syndrom zu tun haben.
Ein besonderes Anliegen ist uns die Vernetzung betroffener Eltern. Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, gibt Halt, Mut und oft genau die Antworten, die kein Fachbuch liefern kann.
So entsteht aus vielen Angeboten eine starke Gemeinschaft – getragen von Erfahrung, Herz und dem gemeinsamen Ziel, Familien mit Rett-Syndrom verlässlich zu begleiten.
Aktivitäten in den Regionen
Seit Mitte der 1990er-Jahre fördert die Elternhilfe ganz bewusst den Aufbau regionaler Gliederungen. Und das aus gutem Grund: Nähe schafft Vertrauen, kurze Wege erleichtern Austausch – und manchmal sind es eben doch noch lange Fahrten, die zeigen, wie wertvoll jedes Angebot „vor Ort“ ist.
Aktuell gibt es aktive Regionalgruppen und Landesverbände – teils als eingetragene Vereine – in folgenden Regionen:
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Baden-Württemberg
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Schleswig-Holstein / Hamburg (Landesverband Nord)
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Thüringen / Sachsen / Sachsen-Anhalt (Mitteldeutschland)
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Saarland (mit Mosel und Pfalz)
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Niedersachsen / Bremen
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Mecklenburg-Vorpommern / Brandenburg (Nord-Ost)
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Nordrhein-Westfalen
Die Vielzahl und Kontinuität der Aktivitäten in diesen Regionen zeigen deutlich, wie wichtig die Arbeit der Elternhilfe vor Ort ist. Auch wenn „vor Ort“ für manche Familien weiterhin mehrere Stunden Anreise bedeutet, bleibt der persönliche Kontakt ein unschätzbarer Wert. Inhaltlich unterscheiden sich die Landesverbände und Regionalgruppen nicht von der Bundeselternhilfe: Sie verfolgen dieselben Ziele und Aufgaben. Als Multiplikatoren des Bundesvorstandes bringen sie diese Arbeit jedoch näher zu den Familien – mit direktem Draht, offenen Ohren und viel Herzblut.
Mehrmals im Jahr organisieren die Regionalgruppen und Landesverbände eintägige Elterntreffen. Diese Tage sind Treffpunkt, Austauschbörse und Wissensquelle zugleich. Neben dem gegenseitigen Kennenlernen und dem Pflegen von Kontakten stehen fundierte Informationen im Mittelpunkt: medizinische Fachvorträge, Beiträge von Therapeutinnen und Therapeuten, die Vorstellung orthopädischer Hilfsmittel oder praxisnahe Hilfen zu sozialrechtlichen Fragen gehören fest dazu.
Darüber hinaus werden Wochenenden für betroffene Familien angeboten. Auch hier gibt es meist ein thematisches Schwerpunktthema mit eingeladenen Referentinnen und Referenten. Mindestens genauso wichtig ist jedoch der Raum für Gespräche unter Eltern – für ehrliche Worte, geteilte Erfahrungen und das gute Gefühl, nicht allein zu sein. Sowohl bei den Tagestreffen als auch bei den Familienwochenenden stellt die Elternhilfe qualifiziertes Betreuungspersonal für die Mädchen und ihre Geschwister zur Verfügung. So entstehen wertvolle Freiräume für Eltern – etwas, das im Alltag oft zu kurz kommt.
Unabhängig von Veranstaltungen stehen die ehrenamtlich tätigen Vorstände der Elternhilfe Familien auch individuell zur Seite – bei Fragen, Sorgen und ganz praktischen Herausforderungen. Diese Unterstützung endet nicht mit einem Treffen, sondern trägt sich weiter in den Alltag hinein.
Finanziert wird die Arbeit der Elternhilfe überwiegend durch Mitgliedsbeiträge und Spenden, durch zugewiesene Bußgelder sowie zunehmend durch Selbsthilfefördermittel der Krankenkassen. Jede Unterstützung hilft dabei, bewährte Strukturen zu erhalten und neue Angebote zu ermöglichen – heute wie schon seit vielen Jahrzehnten.
Kurz gesagt: Die regionale Arbeit ist kein Beiwerk, sondern ein tragendes Fundament der Elternhilfe. Bewährt, gewachsen und nah an den Familien – so, wie gute Selbsthilfe schon immer funktioniert hat.
Mitgliedschaft in Dachorganisationen
Gute Dachverbände sind ein bisschen wie alte, verlässliche Weggefährten: Man geht nicht jeden Tag bewusst Hand in Hand, aber man weiß – wenn es darauf ankommt, sind sie da. Genau deshalb sind wir stolz darauf, Teil starker Netzwerke zu sein, die sich seit vielen Jahren für Kinder, Familien und Menschen mit Behinderung einsetzen.
Als Elternhilfe wissen wir: Niemand sollte mit einer seltenen Erkrankung allein bleiben. Austausch, Erfahrung und gemeinsames Auftreten geben Halt – und Gewicht. Unsere Mitgliedschaften in ausgewählten Dachverbänden verbinden uns mit Wissen, politischer Stimme und gelebter Solidarität. Sie stärken unsere Arbeit und kommen am Ende genau dort an, wo sie gebraucht werden: bei den Familien.
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Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom – ist als gemeinnützig anerkannt, Spenden sind von der Steuer absetzbar.