Infobroschüre vs Handbuch

Was brauche ich eigentlich?

Diese Frage stellen sich viele Familien – und sie ist absolut berechtigt. Denn gerade nach der Diagnose prasseln Informationen von allen Seiten auf einen ein. Was hilft mir jetzt wirklich weiter? Und was vielleicht erst später?

Das Rett-Syndrom-Handbuch – das große Nachschlagewerk

Das Rett-Syndrom-Handbuch, herausgegeben 2014 von Rett Deutschland e.V. (basierend auf der amerikanischen Ausgabe von Kathy Hunter aus dem Jahr 2009), ist in vielerlei Hinsicht eine echte „Gebrauchsanleitung“ für unsere Mädels und Jungs.

Mit über 700 Seiten ist es ein umfassendes Nachschlagewerk – randvoll mit medizinischem Wissen, praktischen Erfahrungen und jahrzehntelanger Expertise rund um das Rett-Syndrom. Auch wenn die Auflage schon einige Jahre zurückliegt, sind die Inhalte nach wie vor aktuell, fundiert und im Alltag äußerst hilfreich.

Ein kleiner, ganz praktischer Haken:
Mit rund zwei Kilogramm Gewicht ist das Handbuch kein klassisches Sofa- oder Bettbuch – und für die Handtasche eher ungeeignet. Zudem empfinden viele Eltern kurz nach der Diagnose die Fülle an Informationen als überwältigend. Manche beschreiben das Handbuch in dieser frühen Phase sogar als „zu viel“ oder als emotional sehr schwer, weil es alle möglichen Szenarien gebündelt vor Augen führt.

Mit etwas Abstand jedoch wird es für viele Familien zu einer echten Schatzkiste: ein Werk, in das man immer wieder gezielt hineinschaut, wenn konkrete Fragen auftauchen oder man sich tiefer mit einzelnen Themen beschäftigen möchte.

Die Infobroschüre – klein, kompakt, alltagstauglich (2025)

Die Infobroschüre ist sozusagen die kleine, handliche Schwester des Handbuchs. Mit rund 60 Seiten passt sie in jede Tasche und lässt sich problemlos weitergeben – an Kindergarten, Schule, Therapeutinnen und Therapeuten oder Ärztinnen und Ärzte.

Sie bietet eine erste Orientierung, greift die wichtigsten Themen auf und vermittelt grundlegendes Wissen zum Rett-Syndrom. Besonders hilfreich ist sie:

• für Eltern kurz nach der Diagnose

• für pädagogische und therapeutische Fachkräfte

• für medizinisches Personal, das bislang wenig Berührung mit dem Rett-Syndrom hatte

Natürlich kann sie nicht alles in die Tiefe behandeln – und das soll sie auch gar nicht. Ihr Ziel ist es, den Einstieg zu erleichtern, Sicherheit zu geben und ein verständliches Gesamtbild zu vermitteln.

Papier in einer digitalen Welt – warum das trotzdem wichtig ist

Ja, heute gibt es viele Informationen online. Und doch berichten uns viele Familien, wie wertvoll es gerade in der ersten, oft turbulenten Zeit nach der Diagnose ist, etwas in der Hand zu haben:
zum Nachschlagen, Weitergeben, Markieren – und manchmal auch einfach zum Festhalten.

Unsere Empfehlung auf einen Blick

• Für frisch betroffene Eltern und als erste Information für Pädagogen, Therapeuten oder Ärzte:
  die Infobroschüre

• Für alle, die sich intensiv einarbeiten möchten und ein umfassendes Nachschlagewerk suchen:
  das Rett-Syndrom-Handbuch

Bestellung

Beide Materialien können direkt über uns bestellt werden:
info@rett.de

• Infobroschüre: 8 € (inkl. Versand für Mitglieder, Therapeuten, Einrichtungen, Ärzte) 9 € zzgl. Versand f. Nichtmitglieder

• Handbuch: 10 € (inkl. Versand)

• beides für Mitglieder auf Rechnung - Nicht-Mitglieder: nur nach Vorkasse

So unterschiedlich beide Publikationen auch sind – sie verfolgen ein gemeinsames Ziel:
Mut machen, Wissen teilen und Sicherheit geben.

Und weil wir selbst diesen Weg kennen – von der ersten Diagnose bis zum immer neuen Suchen nach Antworten – wissen wir, wie wertvoll genau solche Hilfen sind. Jedes Nachschlagewerk, jede Broschüre und jedes Gespräch miteinander kann dazu beitragen, den Alltag ein kleines Stück leichter und verständlicher zu machen.