Verhalten beim Rett-Syndrom

und was dahinter steckt

Verstehen, was dahintersteckt

Das Verhalten von Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom kann für Außenstehende – und oft auch für die eigene Familie – herausfordernd und manchmal schwer einzuordnen sein. Schlafschwierigkeiten, häufiges Hände-zum-Mund-Führen, Zähneknirschen, Unruhe, plötzliches Weinen oder scheinbar grundloses Lachen gehören für viele Familien zum Alltag.

Wichtig ist: Dieses Verhalten ist kein „Fehlverhalten“ und keine bewusste Entscheidung. Es ist Ausdruck der neurologischen Besonderheiten des Rett-Syndroms. Viele Verhaltensweisen entstehen aus innerer Unruhe, Reizüberflutung, Kommunikationsschwierigkeiten oder körperlichem Unwohlsein – Dinge, die nicht in Worte gefasst werden können.

Besonders nachts, wenn Reize fehlen und der Körper nicht zur Ruhe findet, zeigen sich diese Herausforderungen häufig verstärkt. Auch stereotype Handbewegungen wie das Kneten, Klatschen oder das Führen der Hände zum Mund sind typische Begleiterscheinungen. Sie können beruhigend wirken, Spannung abbauen oder einfach ein Weg sein, sich selbst zu spüren.

So belastend diese Situationen manchmal sind – sie erzählen immer etwas über das Kind oder die erwachsene Frau: über Bedürfnisse, Überforderung, Schmerzen oder den Wunsch nach Nähe, Sicherheit und Struktur.

In dieser Rubrik gehen wir auf die einzelnen Verhaltensbesonderheiten ausführlich ein.
Du findest hier Hintergrundwissen, Erklärungen und alltagstaugliche Hinweise zu Themen wie Schlaf, Unruhe, selbststimulierendem Verhalten, Ängsten und herausfordernden Situationen – immer mit dem Blick auf Verständnis, Entlastung und praktische Unterstützung für Familien.

Denn Verhalten ist Kommunikation. Und wer genauer hinschaut, kann besser begleiten.

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Schlafschwierigkeiten

Wenn die Nacht zum Kraftakt wird – Schlafschwierigkeiten beim Rett-Syndrom

Für viele Familien mit einem Rett-Kind gehört Schlafmangel leider zum Alltag. Dein Kind findet nur schwer in den Schlaf, wacht oft auf oder ist schon vor dem Morgengrauen wieder hellwach – und Du gleich mit. Das zehrt an den Kräften, körperlich und seelisch.

Aber Du bist nicht allein damit – und es gibt Möglichkeiten, die Situation zu verbessern.

Schlafprobleme sind beim Rett-Syndrom häufig und ein Teil des Krankheitsbildes. Auch wenn es keine Patentlösung gibt, helfen oft kleine Veränderungen im Alltag, um mehr Ruhe in die Nächte zu bringen.

Typische Schlafauffälligkeiten können sein:

  • Sehr leichter oder unruhiger Schlaf
  • Häufiges nächtliches Aufwachen
  • Sehr frühes Aufstehen
  • Müdigkeit tagsüber, obwohl die Nacht „durchgeschlafen“ wurde

Was im Alltag helfen kann:

  • Feste Rituale am Abend: Ein klarer Ablauf mit ruhiger Musik, Licht aus, Kuscheln – das gibt Sicherheit.
  • Reizarme Schlafumgebung: Möglichst wenig Geräusche und Lichtquellen, gleichbleibende Temperatur.
  • Gewichtsdecken: Sie vermitteln ein Gefühl von Geborgenheit und können beim Einschlafen helfen – sprich vorher mit dem Arzt oder der Ärztin.
  • Medizinische Beratung: Bei starken Schlafproblemen kann der Kinderarzt oder das SPZ zu geeigneten (auch medikamentösen) Möglichkeiten beraten.

Unser Tipp für Dich:
Auch wenn es schwerfällt – achte auf Deine eigenen Ruhephasen. Vielleicht kann jemand aus der Familie oder ein Pflegedienst mal eine Nacht übernehmen. Nur wenn Du selbst auftanken kannst, hast Du Kraft für den Tag.

Schlaf ist wichtig – für Dein Kind und für Dich. Und auch wenn es nicht immer perfekt klappt: Jeder kleine Fortschritt zählt.

Schmerzempfinden

Wenn Schmerzen schwer erkennbar sind

Kinder mit Rett-Syndrom empfinden Schmerzen – ganz genauso wie andere Kinder auch. Die Herausforderung liegt darin, dass sie Schmerz oft nicht „klassisch“ zeigen. Weinen, Zeigen oder verbales Mitteilen ist häufig nicht möglich. Stattdessen äußert sich Schmerz leiser, indirekter und manchmal auf den ersten Blick widersprüchlich.

Manche Mädchen wirken selbst bei stärkeren Schmerzen erstaunlich ruhig oder in sich zurückgezogen. Andere reagieren dagegen sehr sensibel auf scheinbar kleine Reize. Dieses unterschiedliche Schmerzverhalten kann verunsichern – besonders dann, wenn äußerlich „nichts zu sehen“ ist und dennoch etwas nicht stimmt.

Was dabei trägt, ist Erfahrung. Eltern, Geschwister und enge Bezugspersonen entwickeln mit der Zeit ein feines Gespür für die ganz individuellen Signale ihres Kindes. Ein bestimmter Blick, eine kleine Veränderung im Verhalten, eine ungewohnte Körperspannung – all das kann ein Hinweis darauf sein, dass etwas nicht in Ordnung ist. Dieses Bauchgefühl ist wertvoll und sollte ernst genommen werden.

Mögliche Anzeichen für Schmerzen können sein:

  • Unruhe, plötzliches Schreien oder ungewöhnliche Lautäußerungen

  • Veränderungen in Mimik, Blick oder Körperhaltung

  • Schlafstörungen, häufiges Erwachen oder vermehrter Rückzug

  • Ungewöhnliche Bewegungen, Berührungsmeidung oder gesteigerte Anspannung

  • Veränderungen im Ess-, Trink- oder Atemverhalten

Nicht jedes dieser Zeichen bedeutet automatisch Schmerz – doch in der Gesamtheit und im Vergleich zum gewohnten Verhalten können sie wichtige Hinweise geben.

Was im Alltag helfen kann:

  • Auf kleine, ungewohnte Veränderungen achten und sie ernst nehmen

  • Beobachtungen über mehrere Tage festhalten, z. B. in einem Schmerztagebuch

  • Typische Auslöser im Blick behalten (z. B. Magen-Darm-Probleme, Verstopfung, Zahnschmerzen, orthopädische oder epileptische Ursachen)

  • Bei Unsicherheit lieber einmal mehr ärztlich abklären lassen, idealerweise in einem SPZ oder bei Ärztinnen und Ärzten mit Rett-Erfahrung

Schmerz gehört zum Leben – auch zum Leben mit Rett-Syndrom. Er ist da, selbst wenn er sich leise zeigt. Je genauer wir hinhören, hinschauen und unserem Gefühl vertrauen, desto besser können wir unsere Kinder begleiten, schützen und entlasten.

Schreiphasen

Wenn Weinen zur Sprache wird – Schreiphasen beim Rett-Syndrom

Es gibt Zeiten, in denen Dein Kind scheinbar grundlos schreit, weint oder über lange Zeit untröstlich ist. Für Außenstehende oft schwer nachzuvollziehen – für Dich als Familie hingegen unglaublich anstrengend, zermürbend und emotional belastend. Viele Eltern beschreiben diese Phasen als besonders herausfordernd, weil sie sich hilflos fühlen und ihrem Kind so gern sofort helfen möchten.

Wichtig zu wissen: Schreiphasen sind beim Rett-Syndrom keine Seltenheit. Sie gehören für viele Familien zum Alltag dazu – mal kürzer, mal über Wochen oder Monate hinweg. Auch wenn es keine gesprochenen Worte gibt, möchte Dein Kind Dir etwas mitteilen.
Das Weinen wird zur Sprache.

Kinder mit Rett-Syndrom haben nur eingeschränkte Möglichkeiten, Schmerzen, Unwohlsein, Überforderung oder emotionale Bedürfnisse auszudrücken. Was andere vielleicht mit Worten oder Gesten zeigen würden, äußert sich hier oft durch intensives Weinen oder Schreien. Das bedeutet nicht, dass Du etwas „falsch machst“ – sondern dass Dein Kind versucht, mit den ihm zur Verfügung stehenden Mitteln Kontakt aufzunehmen.

Mögliche Auslöser für Schreiphasen können sein:

  • Körperliche Beschwerden: zum Beispiel Bauchschmerzen, Blähungen, Verstopfung, Zahnen, Muskelverspannungen oder Reflux

  • Überforderung: zu viele Eindrücke, Geräusche, Menschen oder ein unruhiger Tagesablauf

  • Emotionale Bedürfnisse: Wunsch nach Nähe, Sicherheit, Geborgenheit oder Aufmerksamkeit

  • Veränderungen im Alltag: neue Umgebung, ungewohnte Abläufe, Termine oder Übergänge

  • Erschöpfung: Müdigkeit, Schlafmangel oder ein zu voller Tag

Nicht immer lässt sich der genaue Auslöser sofort erkennen – und manchmal bleibt er auch unklar. Das ist schwer auszuhalten, gehört aber leider oft dazu.

Was im Alltag helfen kann:

  • Nähe und Ruhe schenken: Körperkontakt, Halten, sanftes Sprechen, Summen oder leises Singen können Sicherheit vermitteln

  • Reize reduzieren: Licht dimmen, Geräusche minimieren, eine vertraute und ruhige Atmosphäre schaffen

  • Auf den Körper achten: Veränderungen im Verhalten ernst nehmen und mögliche Schmerzen ärztlich abklären lassen – auch im Austausch mit dem SPZ

  • Beobachtungen festhalten: Wann treten die Schreiphasen auf? Gibt es Muster, bestimmte Tageszeiten oder Auslöser? Ein kleines Tagebuch kann wertvolle Hinweise liefern

  • Auch an Dich denken: Diese Phasen gehen an niemandem spurlos vorbei. Pausen, Unterstützung und Entlastung sind kein Luxus, sondern notwendig

Unser Mutmacher für Dich:
Auch wenn es sich in diesen Momenten kaum so anfühlt – Dein Kind sucht Verbindung. Es spürt Deine Nähe, Deine Stimme, Deine Zuwendung. Selbst wenn das Schreien bleibt, kommt Deine Präsenz an.
Und jede gemeinsam durchgestandene schwierige Phase stärkt Eure Bindung – leise, unsichtbar, aber nachhaltig.

Verstehen beginnt mit Zuhören – auch ohne Worte.
Und manchmal ist genau das genug: einfach da sein.

übermäßiger Speichelfluss

Ein liebevoller Blick auf ein häufiges Symptom

Viele Kinder mit Rett-Syndrom zeigen einen vermehrten Speichelfluss. Das wirkt für Außenstehende oft auffällig, gehört aber bei vielen Mädchen (und wenigen Jungen) ganz selbstverständlich zum Krankheitsbild dazu. Ursache ist in der Regel keine übermäßige Speichelproduktion, sondern eine erschwerte Schluckkoordination.

Die Muskulatur im Mund-, Zungen- und Rachenbereich arbeitet nicht so automatisch wie bei anderen Kindern. Das Schlucken passiert seltener oder verzögert – und der Speichel sucht sich dann seinen eigenen Weg. Gerade in entspannten Momenten, bei Konzentration, Müdigkeit oder Freude kann das besonders sichtbar werden.

Auch wenn feuchte Kleidung oder gereizte Haut manchmal lästig sind:
? Speichelfluss ist in der Regel nicht gefährlich.
Er sagt nichts über das Wohlbefinden, die Wahrnehmung oder die Persönlichkeit Deines Kindes aus.

Was hilft im Alltag?

Wie so oft sind es die kleinen, bewährten Dinge, die den Alltag spürbar erleichtern:

  • Weiche Halstücher oder Lätzchen
    Tücher aus Baumwolle mit Fleece- oder Moltoneinlage saugen gut, sind angenehm auf der Haut und sehen oft sogar richtig schick aus. Viele Familien haben im Laufe der Zeit ihre ganz persönlichen Favoriten.

  • Mehrere Wechselgarnituren griffbereit
    Ein paar Tücher im Rucksack, im Auto oder in der Kita-Tasche sparen Stress – und nasse Überraschungen verlieren ihren Schrecken.

  • Sanfte Hautpflege
    Regelmäßiges Abtrocknen und schützende Cremes, etwa mit Zink oder Panthenol, helfen, Rötungen und wunde Stellen rund um Mund und Kinn zu vermeiden. Lieber früh pflegen als später behandeln – das hat sich bewährt.

  • Logopädie
    Logopädische Begleitung kann die Mundmotorik und den Schluckreflex unterstützen. Spielerische Übungen, Lieder, Reize im Mundraum – all das kann helfen, ohne Druck und mit Freude.

  • Sanfte Mundreinigung
    Ein feuchter Waschlappen, Mulltuch oder Schaumstoffstäbchen pflegen den Mundbereich und regen ganz nebenbei das Schlucken an – besonders hilfreich nach dem Essen oder vor dem Schlafengehen.

  • Medikamentöse Unterstützung
    Wenn der Speichelfluss sehr stark ist und zu häufigen Infekten, Hautproblemen oder Schwierigkeiten beim Essen führt, kann in einzelnen Fällen eine medikamentöse Unterstützung sinnvoll sein (z. B. mit Sialanar®). Besprecht das immer in Ruhe mit dem behandelnden ärztlichen Team – gemeinsam lässt sich abwägen, was gut passt.

  • Austausch mit anderen Familien
    Manchmal sind es genau die Tipps aus dem echten Leben, die den Unterschied machen. Ein anderer Lätzchen-Schnitt, eine bestimmte Creme, ein kleiner Handgriff – gemeinsam wird vieles leichter.

Wichtig zu wissen

Euer Kind ist nicht „zu viel“ – auch nicht mit Sabber.
Speichelfluss ist kein Makel, kein Versäumnis und kein Zeichen von „fehlender Förderung“. Er ist einfach ein Teil des Rett-Alltags bei vielen Kindern.

Mit ein wenig Vorbereitung, praktischen Helfern und viel Gelassenheit wird auch dieses Symptom gut handhabbar.
Und wie so oft gilt: Liebe, Geduld und Erfahrung wachsen mit der Zeit – Schritt für Schritt, genau in Eurem Tempo.

Kauen - und Probleme damit

Ein liebevoller Umgang mit alltäglichen Herausforderungen

Viele Kinder mit Rett-Syndrom haben Schwierigkeiten beim Kauen. Die Bewegungen von Kiefer, Zunge und Lippen sind oft nicht gut aufeinander abgestimmt. Dadurch fällt es schwer, Nahrung zu zerkleinern, im Mund zu kontrollieren oder sicher zu schlucken. Manche Kinder ermüden schnell, andere verweigern feste Nahrung ganz.

Das ist kein Versagen – weder Deines Kindes noch Deines.
Es gehört zum Rett-Syndrom dazu, und viele Familien stehen vor ganz ähnlichen Fragen rund ums Essen.

Wichtig ist vor allem eines: Es gibt nicht den einen richtigen Weg. Entscheidend ist, was für Dein Kind – und für Euch als Familie – gut funktioniert.

Was kann helfen?

Weiche, angepasste Kost
Pürierte Speisen, gut zerdrücktes Gemüse, weiche Nudeln oder Brot ohne Kruste erleichtern das Essen deutlich. Die passende Konsistenz kann sich von Tag zu Tag ändern – es lohnt sich, flexibel zu bleiben und die Tagesform Deines Kindes im Blick zu haben.

Mit Liebe anrichten
Auch püriertes Essen darf Freude machen. Kleine Portionen, verschiedene Farben, ein Tropfen Öl oder ein liebevoll angerichteter Teller zeigen: Essen ist etwas Schönes – kein notwendiges Übel.

Logopädie & Schlucktherapie
Gezielte Übungen zur Förderung der oralen Motorik können helfen, Muskulatur, Wahrnehmung und Koordination im Mundbereich zu stärken. Kleine Fortschritte zählen – manchmal mehr, als man denkt.

Geduld und Ruhe beim Essen
Zeitdruck und Anspannung übertragen sich schnell. Feste Rituale, ein ruhiger Ort und Gelassenheit helfen oft mehr als jedes „Noch ein Löffelchen“. Essen darf Beziehung sein – nicht Leistung.

Individuelle Lösungen finden
Eine angepasste Sitzposition, spezielles Besteck, rutschfeste Unterlagen oder ein Trinkbecher mit kontrolliertem Fluss können den Unterschied machen. Manchmal sind es die kleinen Veränderungen, die große Erleichterung bringen.

Alternative Fütterwege
Bei ausgeprägten Kau- oder Schluckproblemen kann eine ergänzende Ernährung über eine PEG-Sonde sinnvoll sein. Das bedeutet nicht, auf gemeinsames Essen zu verzichten – im Gegenteil: Dabeisein, riechen, schmecken und Nähe erleben bleiben wichtig.

Castillo-Morales-Therapie
Diese spezielle Therapieform kann die Wahrnehmung und Beweglichkeit im Mund- und Gesichtsbereich fördern. Entscheidend ist eine erfahrene Therapeutin oder ein erfahrener Therapeut, der Dein Kind gut kennt.

Weitere Alltagstipps

  • Zwischenmahlzeiten einplanen: Wenn Mahlzeiten lange dauern oder kleinere Mengen gegessen werden, können zusätzliche Snacks helfen, den Energiebedarf zu decken.

  • Auf Sicherheit achten: Häufiges Husten, Würgen oder Verschlucken sollte immer ärztlich abgeklärt werden. Sicherheit geht vor – ohne schlechtes Gewissen.

  • Gemeinsam essen: Auch wenn Dein Kind nicht alles mitisst: dabei sein, riechen, kosten, lachen – das stärkt das Gefühl von Zugehörigkeit und Gemeinschaft.

Gut zu wissen

Auch ohne festes Kauen kann Essen genussvoll, sicher und gemeinschaftlich sein.
Mit Geduld, kleinen Anpassungen und viel Herz wird jede Mahlzeit zu einem Moment der Nähe – und manchmal sogar zu einem kleinen Lichtblick im Alltag.

Und falls es sich heute schwer anfühlt: Morgen ist ein neuer Tag. Beim Rett-Syndrom war Geduld schon immer eine der wichtigsten Zutaten.

Handstereotypien

Handstereotypien beim Rett-Syndrom
Verstehen – begleiten – Möglichkeiten entdecken

Viele Kinder mit Rett-Syndrom zeigen typische, sich wiederholende Handbewegungen. Dazu gehören zum Beispiel Händewringen, Klatschen, Reiben, Klopfen oder das häufige Führen der Hände zum Mund. Diese sogenannten Handstereotypien sind ein zentrales Merkmal des Rett-Syndroms und treten meist unwillkürlich auf – Dein Kind kann sie nicht bewusst steuern oder „abstellen“.

Wichtig zu wissen:
Diese Bewegungen sind nicht gefährlich und kein Zeichen von Unruhe oder falschem Verhalten. Sie sind Ausdruck der neurologischen Besonderheiten des Rett-Syndroms und Teil der Art, wie Dein Kind Reize verarbeitet, Spannung reguliert und mit seiner Umwelt in Kontakt steht.

Gleichzeitig können Handstereotypien den Alltag herausfordernd machen. Greifen, Spielen, Essen oder der Umgang mit Hilfsmitteln fallen manchen Kindern schwerer, weil die Hände „mit sich selbst beschäftigt“ sind. Genau hier setzt eine liebevolle, alltagsnahe Begleitung an – ohne Druck und ohne starre Erwartungen.

Was im Alltag helfen kann

  • Hände sinnvoll beschäftigen
    Bälle, Stofftiere, Greifspielzeug, Fidget-Objekte, strukturierte Materialien oder sanft vibrierende Elemente können den Händen eine andere Aufgabe geben und die Aufmerksamkeit umlenken.

  • Individuelle Lieblingsmaterialien nutzen
    Viele Kinder haben klare Vorlieben: weiche Stoffe, Samt, Kordeln, Holz, Knisterfolien oder bestimmte Oberflächen. Diese gezielt einzusetzen, kann beruhigend wirken und Interesse wecken.

  • Ergotherapie mit Fokus auf Handfunktionen
    In der Ergotherapie werden Handfunktionen spielerisch und alltagsnah gefördert – etwa Greifen, Halten oder Loslassen. Kleine Schritte zählen, nicht das perfekte Ergebnis.

  • Händefunktion im Alltag stärken
    Beim Waschen, Eincremen, Anziehen, Essen oder Spielen können beide Hände bewusst einbezogen werden. Ganz ruhig, ohne Eile und ohne Erwartungsdruck.

  • Rituale und Wiederholungen nutzen
    Feste Abläufe – etwa ein kleines Fingerspiel vor dem Essen oder eine wiederkehrende Bewegung beim Anziehen – geben Sicherheit und können helfen, stereotype Bewegungen sanft in neue Bahnen zu lenken.

  • Bewegung zulassen
    Manchmal brauchen die Hände ihre Bewegung einfach. Kurze „Freiräume“ für stereotype Bewegungen können inneren Druck abbauen und machen es danach leichter, sich auf andere Tätigkeiten einzulassen.

  • Hilfsmittel ausprobieren
    In bestimmten Situationen können Armstützen, Manschetten, leichte Handschuhe oder Lagerungshilfen unterstützen – zum Beispiel beim Essen, Basteln oder Malen. Wichtig ist immer: ausprobieren, beobachten, anpassen.

Gut zu wissen

Handstereotypien sind kein Verhalten, das „abtrainiert“ werden muss. Sie gehören zum Rett-Syndrom und damit zu Deinem Kind. Mit Verständnis, Geduld und einer Portion Kreativität lassen sich dennoch funktionale Handbewegungen fördern – oft in kleinen, leisen Momenten, die leicht übersehen werden.

Fortschritt zeigt sich nicht immer spektakulär.
Manchmal beginnt er mit einem liebevollen Blick, einem vertrauten Ritual – oder einem Spielzeug in genau der richtigen Hand.

plötzliche Stimmungsschwankungen

Emotionen verstehen – liebevoll begleiten

Kinder mit Rett-Syndrom erleben häufig ausgeprägte und teils sehr plötzliche Stimmungsschwankungen. Eben noch fröhlich, aufmerksam oder entspannt – im nächsten Moment weinend, unruhig, gereizt oder in sich zurückgezogen. Für Außenstehende wirkt dieses Wechselbad der Gefühle oft schwer nachvollziehbar. Für Eltern und Angehörige kann es verunsichernd, anstrengend und emotional belastend sein.

Wichtig ist: Diese Gefühlsumschwünge sind kein „schwieriges Verhalten“ und keine bewusste Entscheidung des Kindes. Sie entstehen durch die neurologischen Besonderheiten des Rett-Syndroms. Reize, innere Anspannung, Schmerzen, Überforderung oder auch Kommunikationsfrust können Gefühle sehr plötzlich kippen lassen – oft ohne für andere erkennbaren Auslöser.

Viele Kinder mit Rett-Syndrom nehmen ihre Umwelt intensiv wahr, können aber nicht mitteilen, was sie gerade überfordert, ängstigt oder aus dem Gleichgewicht bringt. Gefühle zeigen sich dann über Mimik, Körperspannung, Weinen, Rückzug oder Unruhe. Dieses Verhalten ist ein Ausdruck von Empfinden – nicht von Absicht.

Was im Alltag helfen kann:

  • Ruhe & Nähe schenken
    Eine ruhige Stimme, Körperkontakt, sanftes Streicheln, Halten oder Schaukeln können Sicherheit geben. Oft ist Deine Nähe der stärkste Anker – ganz ohne Worte.

  • Verlässliche Rituale pflegen
    Wiederkehrende Abläufe im Tagesverlauf, beim Aufstehen, Essen oder Einschlafen geben Orientierung. Rituale schaffen Verlässlichkeit in einer Welt, die sich für das Kind häufig unübersichtlich anfühlt.

  • Reize aufmerksam beobachten
    Grelles Licht, laute Geräusche, viele Menschen oder ungeplante Veränderungen können emotionale Wellen auslösen. Ein kleines Reiz- oder Stimmungstagebuch kann helfen, Zusammenhänge besser zu erkennen.

  • Rückzugsorte anbieten
    Eine gemütliche Kuschelecke, gedämpftes Licht, leise Musik oder vertraute Gegenstände ermöglichen Rückzug und Selbstregulation – ein sicherer Hafen mitten im Alltag.

  • Den Tag auch mal „sein lassen“
    Nicht jeder Tag muss durchgetaktet sein. Manchmal ist weniger mehr: ein Spaziergang, ein warmes Bad oder einfach gemeinsam still sein.

  • Entlastung bewusst zulassen
    Auch Du darfst müde sein. Hilfe anzunehmen, Aufgaben abzugeben oder sich abzuwechseln ist kein Zeichen von Schwäche – sondern von Verantwortung und Fürsorge, auch für Dich selbst.

  • Therapeutische Begleitung nutzen
    Ergotherapie, Musiktherapie oder andere begleitende Angebote können helfen, Emotionen besser zu regulieren und neue Ausdrucksmöglichkeiten zu finden.

Wichtig zu wissen:

Hinter jeder Gefühlswelle steht ein Kind mit Bedürfnissen, Empfindungen und einem großen Wunsch nach Verständnis – auch wenn es diese nicht in Worte fassen kann.

Mit Geduld, liebevoller Begleitung, festen Ankern im Alltag und einem guten Gespür füreinander wird aus dem emotionalen Auf und Ab kein Kampf, sondern ein gemeinsamer Weg. Schritt für Schritt. Und manchmal auch mit einem tiefen Atemzug zwischendurch – das gehört dazu.

Zähneknirschen

Ein häufiges, meist harmloses Begleitsymptom

Viele Kinder mit Rett-Syndrom knirschen mit den Zähnen – besonders in den ersten Lebensjahren, manchmal aber auch darüber hinaus. Das Geräusch kann laut, ungewohnt und für Außenstehende irritierend sein. Für Eltern ist es oft zunächst beunruhigend. Umso wichtiger ist die gute Nachricht vorweg:
Zähneknirschen (medizinisch Bruxismus) gehört zu den häufigen Begleiterscheinungen beim Rett-Syndrom und ist in den allermeisten Fällen harmlos.

Typischerweise tritt das Knirschen nicht im Schlaf, sondern in Wachphasen auf. Es ist keine „schlechte Angewohnheit“, sondern eine Form der sensorischen Selbstregulation. Ähnlich wie Händewringen, Wiegen oder rhythmische Bewegungen hilft es dem Kind, Reize zu verarbeiten, Spannung abzubauen oder sich zu organisieren. Viele Eltern berichten, dass das Knirschen vor allem in Phasen von Aufregung, Überforderung, Müdigkeit oder auch Konzentration zunimmt.

Was im Alltag helfen kann

  • Kauen erlauben & sinnvoll umlenken
    Das Kaubedürfnis darf sein. Beißringe, Kaustifte oder Kauschmuck aus Silikon bieten eine sichere Alternative und entlasten Zähne und Kiefer. Oft reicht schon dieses „Ventil“, um das Knirschen zu reduzieren.

  • Reizumfeld beobachten & anpassen
    Verstärktes Zähneknirschen kann ein Hinweis auf Stress oder Reizüberflutung sein. Eine klare Tagesstruktur, ruhige Übergänge und wiederkehrende Rituale helfen vielen Kindern, den Tag besser zu verarbeiten – ganz altbewährt und immer noch wirksam.

  • Zähne regelmäßig kontrollieren lassen
    Regelmäßige zahnärztliche Kontrollen sind wichtig, um frühzeitig Abnutzungen, Druckstellen oder Zahnfleischreizungen zu erkennen. Zahnärzt:innen mit Erfahrung im Umgang mit Menschen mit Behinderung sind hier besonders wertvoll.

  • Gelas­sen bleiben
    So schwer es manchmal fällt: Bei Milchzähnen ist Zähneknirschen in der Regel unproblematisch. In vielen Fällen lässt es mit der Zeit von selbst nach oder verschwindet ganz.

  • Aufbissschiene bei bleibenden Zähnen
    Hält das Knirschen bei bleibenden Zähnen an oder kommt es zu Schmerzen, kann eine individuell angepasste Aufbissschiene sinnvoll sein. Sprich das Thema ruhig aktiv beim Zahnarzt an – das ist nichts Ungewöhnliches.

  • Mundmotorik gezielt fördern
    Logopädie oder Konzepte wie die Castillo-Morales-Therapie können helfen, Kaubewegungen bewusster zu nutzen und die Mund- und Kiefermuskulatur positiv zu unterstützen – spielerisch und ohne Druck.

  • Entspannungsrituale etablieren
    Zähneknirschen tritt häufiger bei innerer Anspannung auf. Sanfte Musik, Massagen, ruhige Vorlese-Momente oder ein warmes Fußbad am Abend können helfen, den Tag loszulassen. Manchmal sind es die kleinen, altbekannten Rituale, die den größten Effekt haben.

Wichtig zu wissen

Zähneknirschen mag laut, ungewohnt und manchmal nervenaufreibend sein – doch es ist in den meisten Fällen kein Grund zur Sorge. Es ist ein Teil der Art und Weise, wie viele Kinder mit Rett-Syndrom ihren Körper und ihre Umwelt regulieren.

Viel entscheidender als das Symptom selbst ist der liebevolle Blick auf Dein Kind: aufmerksam hinschauen, Bedürfnisse ernst nehmen und bei Unsicherheiten ruhig Rücksprache mit Fachleuten halten.
Mit Geduld, passenden Hilfsmitteln und einer guten Portion Gelassenheit wird auch das Zähneknirschen zu einem gut begleitbaren Teil Eures Alltags – und verliert oft schneller seinen Schrecken, als man anfangs denkt.

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