Vorsicht bei Studien-Angeboten

Aus gegebenem Anlass: Vorsicht bei vermeintlichen Studienangeboten zum Rett-Syndrom

Immer wieder erreichen uns Hinweise von Familien, die zu angeblichen Therapie- oder Studienangeboten kontaktiert werden. Ein aktueller Fall gibt uns Anlass, deutlich zur Vorsicht zu raten.

Nach unserem derzeitigen Kenntnisstand gibt es keine klinischen Studien zu ASO-Therapien beim Rett-Syndrom in Deutschland, bei denen Familien selbst Kosten tragen oder sich „einkaufen“ müssen.

Wie klinische Studien üblicherweise ablaufen

Klinische Studien unterliegen strengen medizinischen und ethischen Vorgaben:

• Die Teilnahme erfolgt nach klar definierten Kriterien (z. B. Alter, genetische Mutation, Krankheitsverlauf)
• Familien werden über spezialisierte Zentren oder behandelnde Ärztinnen und Ärzte angesprochen
• Alle studienbezogenen Kosten werden vollständig vom Studienträger übernommen

Für Familien entstehen dabei keine finanziellen Verpflichtungen.

Woran Sie unseriöse Angebote erkennen können

Besondere Vorsicht ist geboten, wenn:

• hohe Geldsummen gefordert werden
• ein Umzug ins Ausland oder innerhalb Deutschlands verlangt wird
• ein „besonderer Zugang“ zum Gesundheitssystem versprochen wird
• die Kontaktaufnahme über private oder intransparente Wege erfolgt

Solche Vorgehensweisen sind untypisch und können auf unseriöse oder betrügerische Absichten hindeuten.

Unsere Empfehlung

Wir raten betroffenen Familien dringend:

• keinen weiteren Kontakt einzugehen bzw. sehr vorsichtig zu sein
• keine persönlichen Daten weiterzugeben
• den Sachverhalt bei der Polizei zu melden

Bitte informieren Sie auch andere Familien, um möglichen Schaden zu verhindern.

Wenn Sie unsicher sind oder Unterstützung bei der Einordnung benötigen, können Sie sich jederzeit an uns wenden. Gemeinsam schauen wir genauer hin.