Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. wurde auf Betreiben von Prof. Dr. Dr. Folker Hanefeld im August 1987 in Göttingen gegründet. Er lud damals 23 Mädchen, bei denen er ein Rett-Syndrom diagnostiziert hatte, mit ihren Eltern in die dortige Uniklinik ein. Sein Ziel war es, Eltern zusammenzubringen, deren Kinder die gleiche Behinderung hatten.

Seit diesen Anfängen gehören der Elternhilfe mittlerweile mehr als 900 Mitglieder mit über 500 Rett-Kindern an. Trotz dieses Mitgliederzuwachses dürfte die Zahl der tatsächlich betroffenen Mädchen statistischen Berechnungen zufolge um ein Vielfaches höher liegen.

Aufgaben

Die Elternhilfe betreut Eltern, Therapeuten, Lehrer und Ärzte, indem sie ihnen in allen Fragen des täglichen Lebens, die mit dem Rett-Syndrom in Zusammenhang stehen (sinnvolle Therapien, Hilfsmittel, Rechtsfragen etc.) Informationen und Hilfe anbietet.

Darüber hinaus bietet die Elternhilfe den betroffenen Familien u.a. eine Wochenendfreizeit an, um den Kontakt untereinander zu fördern, der gerade für Eltern behinderter Kinder so wichtig ist. An diesen Wochenenden werden im lockeren Rahmen aber auch bestimmte Fragestellungen diskutiert, die Eltern von Rett-Mädchen interessieren.

Auf dem von der Elternhilfe einmal im Jahr organisierten nationalen Kongress werden sowohl wissenschaftliche als auch lebenspraktische Vorträge gehalten. Hierzu sind außer den Eltern auch Ärzte, Lehrer und Therapeuten eingeladen.

Zur Arbeit der Elternhilfe gehört auch ein intensiver Kontakt zu Medien, um das Krankheitsbild Rett-Syndrom möglichst vielen Menschen bekannt zu machen, da bisher nur ein kleiner Teil der betroffenen Eltern weiß, an welcher Krankheit ihre Tochter leidet.

Viel Arbeit und Geld wendet die Elternhilfe auf, um Gesundheitsämter, Einrichtungen und Krankenkassen über die schwere Behinderung zu informieren und ist deshalb für jede Spende dankbar.

All diese Arbeit kostet viel Geld. Die Elternhilfe ist daher auf eine möglichst große Zahl von Mitgliedern, nicht nur aus direkt betroffenen Familien, angewiesen. Fördern Sie die Arbeit der Elternhilfe durch Ihre Mitgliedschaft oder durch Spenden (Kontoverbindung auf Anfrage). Spenden bis 100 Euro sind per Überweisungsbeleg steuerlich absetzbar; für höhere Beträge werden Spendenquittungen auf Wunsch gerne erteilt.

• Beratung der Eltern
• Beratung von Lehrern, Therapeuten und Ärzten
• Öffentlichkeitsarbeit
• Forschung
• Unterstützung von Ausbildungsmaßnahmen
• Mitgliedschaft in anderen Organisationen

Beratung der Eltern

Nach der Diagnose Rett-Syndrom sind nahezu alle Eltern verunsichert und auf Zuspruch und Informationen angewiesen. Eine große Anzahl von Fragen türmt sich auf: Was wird unser Kind jemals an Kenntnissen und Fähigkeiten erwerben können? An welche Ärzte und Kliniken sollte man sich wenden? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Was kann man tun bei Auseinandersetzungen mit der Pflegekasse oder dem Sozialamt? Wie kann unser Familienleben in Zukunft aussehen? Diese und viele andere Problemstellungen scheinen für Familien, die mit der Diagnose Rett-Syndrom konfrontiert werden, zunächst schier unüberwindbar.

Hier setzt die Arbeit der Elternhilfe ein. In der Bundesgeschäftsstelle steht Bärbel Ziegeldorf, selbst Mutter eines Rett-Mädchens, als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Sie kann erste Auskünfte erteilen, Kontakte vermitteln oder Informationen weitergeben. Dazu gehören Fachartikel von Medizinern und Therapeuten, Videokassetten und Bücher, v.a. das in deutscher Übersetzung erschienene Werk von Barbro Lindberg, eine Übersicht über psychologische und pädagogische Erfahrungen, herausgegeben von Prof. Dr. Andreas Rett im Wiener Universitätsverlag.

Durch eine regelmäßig aktualisierte Datenbank, die den aktuellen Gesundheitszustand und die spezifische Ausprägung des Rett-Syndroms jedes Kindes erfasst, können auch Kontakte unter den Mitgliedern der Elternhilfe vermittelt werden. Dadurch wird ermöglicht, dass sich betroffene Eltern miteinander in Verbindung setzen können, um sich über gemeinsame Probleme auszutauschen, etwa bei anstehenden Operationen, beim Umgang mit Geschwisterkindern oder bei der Frage nach Erfahrungen mit bestimmten Medikamenten.

Einmal im Jahr veranstaltet die Elternhilfe einen Jahreskongress in Göttingen, zusätzlich organisieren die Regionalgruppen ein- bis zweimal jährlich eintägige Elterntreffen. Diese Veranstaltungen dienen nicht nur dem gegenseitigen Kennen lernen und dem Kontakthalten untereinander, sondern ebenso der Information über das Rett-Syndrom: Medizinische Referate und Vorträge von Therapeuten stehen dabei im Vordergrund, aber auch Demonstrationen von orthopädischen Hilfsmitteln oder Hilfestellungen bei juristischen Fragen zum Behindertenrecht werden angeboten.

Über diese eintägigen Veranstaltungen hinaus organisieren sowohl die bundesweite Elternhilfe als auch die Regionalgruppen Elternwochenenden für Familien mit Rett-Mädchen. Bei diesen Treffen werden ebenfalls regelmäßig Referenten für ein bestimmtes Schwerpunktthema eingeladen; mindestens ebenso wichtig ist aber, dass die betroffenen Familien an solchen Wochenenden genügend Zeit zum Austausch finden, denn die wertvollsten Hinweise bei praktischen Fragestellungen und Problemen bekommt man von anderen betroffenen Eltern. Aber auch gemeinsame Entspannung und Erholung kommen an diesen Elternwochenenden nicht zu kurz.

Sowohl bei den eintägigen Elterntreffen als auch an den Elternwochenenden stellt die Elternhilfe Betreuungspersonal für die Rett-Mädchen und deren gesunde Geschwister zur Verfügung, so dass für die Eltern in gewissem Umfang auch kleine Freiräume geschaffen werden.

Jedes Jahr im Herbst findet eine Kur statt, die sich ausschließlich an Mütter mit Rett-Mädchen wendet, bei der sowohl die behinderten Kinder als auch die Erwachsenen Anwendungen bekommen, denn an keiner Mutter eines Rett-Kindes gehen die Belastungen durch die Betreuung eines schwerstbehinderten Kindes spurlos vorbei. www.adelheidstift.de

Die Elternhilfe mit all ihren ehrenamtlichen Mandatsträgern steht darüber hinaus individuell für Fragen zu den verschiedensten Problemen zur Verfügung. Unterstützung bei Schwierigkeiten und Kontroversen mit Behörden, Pflege- und Krankenkasse wird geleistet, soweit es möglich ist.

Beratung von Lehrern, Therapeuten und Ärzten

Angesichts der Schwere der Behinderung müssen auch die Personen, die im Alltag mit den Rett-Mädchen in Kontakt kommen (v.a. Erzieher, Lehrer, Therapeuten und auch Ärzte), mit deren typischen Eigenschaften vertraut gemacht werden. Außerdem sind sehr spezifische Beratungen notwendig, weil der Grad der Behinderung und auch die Verhaltensweisen der Kinder individuell sehr verschieden sein können. Große Unterschiede liegen beispielsweise bei der Mobilität vor. So gibt es Mädchen, die auch in höherem Alter noch sehr gut laufen können. Für diese ist der Erhalt dieser Fähigkeit ebenso wichtig wie das Rückentraining, um Wirbelsäulenverkrümmungen abzuwenden oder zu mildern.

Für Ärzte werden Verbindungen mit Kollegen hergestellt, die bereits einschlägige Erfahrung mit Rett-Syndrom-Patientinnen haben.

Ein Teil dieser Aufklärungsarbeit wird durch die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen und Symposien geleistet, wo durch Informationsmaterial und persönliche Gespräche dem oben genannten Personenkreis das Wissen über das Rett-Syndrom nähergebracht oder vertieft wird.

Öffentlichkeitsarbeit

Das Rett-Syndrom ist derzeit in der Öffentlichkeit noch weitgehend unbekannt. Um so wichtiger ist es, die Eigenheiten und Probleme der von dieser Krankheit betroffenen Patientinnen und ihrer Familien publik zu machen. Die Elternhilfe verfasst Berichte und legt sie den verschiedensten Medien zur Publikation vor. Dabei ist Objektivität oberstes Gebot, um nicht den Eindruck zu erlangen, etwa nur Mitleid erwecken oder Almosen erhalten zu wollen. Neben Presse, Funk und Fernsehen sind auch Vorträge, Info-Broschüren und nicht zuletzt das Internet geeignete Multiplikatoren.

Forschung

Die Elternhilfe unterstützt und fördert Forschungsvorhaben über die Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Präventivmaßnahmen des Rettsyndroms. Dazu werden Spendengelder gesammelt, Forschungsvorhaben geprüft und nach Möglichkeit auch finanziell unterstützt. Forschungsprojekte profitieren auch von der Beratung und Hilfe bei der Datenerhebung über das Syndrombild.

Unterstützung von Ausbildungsmaßnahmen

Die Elternhilfe unterstützt Schüler, Studenten und Auszubildende bei der Verfassung von Fach- und Examensarbeiten sowie bei der Erstellung von Ton- und Bildberichten, wenn sie das Rett-Syndrom zum Thema haben. Dazu werden Auskünfte erteilt und Informationsmaterial zur Verfügung gestellt.

Mitgliedschaft in anderen Organisationen

Seit 1992 ist die Elternhilfe Mitglied im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband, einem Dachverband, der uns vertritt und unterstützt, indem er bestimmte Projekte oder Seminare unseres Vereins finanziell fördert. Als Gegenleistung erbringt unser Verein einen Mitgliedsbeitrag und eine jährliche Haussammlung. Das Gremium des DPWV, in dem wir einen Sitz haben, erörtert spezielle Fragen in der Behindertenarbeit.

Weiterhin ist die Elternhilfe Mitglied im Kindernetzwerk in Aschaffenburg, das sich zur Aufgabe gemacht hat, über seltene Krankheiten zu informieren und besonders kleine Vereine zu unterstützen. Auch hier sind wir in den regelmäßig stattfindenden Zusammenkünften vertreten

Im Jahr 2000 trat die Elternhilfe der Bundesvereinigung der Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung bei. Durch diese Orga-Mitgliedschaft wird jedes unserer Mitglieder wie ein Lebenshilfe-Mitglied behandelt und kann von deren Angeboten partizipieren.

Darüber hinaus sind einzelne Regionalgruppen in landesweit tätigen Dachverbänden wie der Landesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte organisiert.

International ist die Elternhilfe der IRSA (International Rett Syndrome Association) mit Sitz in Clinton, USA angeschlossen. Wir unterstützen die IRSA bei Weltkongressen auf europäischem Boden (1993 in Antwerpen; 1996 in Göteborg). Ansonsten partizipieren wir von ihrer Arbeit. Eine enge Zusammenarbeit besteht mit der EARS , die sich einmal jährlich in einer europäischen Hauptstadt trifft und gemeinsame Ziele und Wege bespricht.