Anschrift

Bundesgeschäftsstelle
Bärbel Ziegeldorf

Wörsdorferstr. 3
65510 Hünstetten-Wallrabenstein

Tel: 06126-500306
Fax: 06126-500307
E-Mail: b.ziegeldorf@rett.de

An dieser Stelle möchte ich mich einmal kurz vorstellen:

Mein Name ist Bärbel Ziegeldorf, verheiratet und habe zwei Kinder. Unsere Anne, das Rett-Mädchen, ist 1991 geboren und unser Sohn Timo1987. Seit 1994 sind wir Mitglied der Elternhilfe. Im Juni 1996 gründete ich gemeinsam mit weiteren Eltern aus dem Rhein-Main-Gebiet die erste Regionalgruppe auf Bundesebene. Seit dieser Zeit engagiere ich mich für unseren Verein. Am 01.11.1999 habe ich die Geschäftsführung der Elternhilfe übernommen.

Zu meiner Tätigkeit als Geschäftsführerin

Hier muss ich den Erstkontakt mit betroffenen Eltern sicherlich nicht besonders hervorheben, möchte aber hierzu eine kurze Beschreibung wiedergeben:

Die Kontaktsuche der betroffenen Eltern geschieht überwiegend per Telefon oder seit bestehen unserer Homepage auch per E-Mail. Im Durchschnitt sind das in der Woche ca. 2 bis 3 Familien. Wie sie sich sicherlich vorstellen können, oder aus eigener Erfahrung erlebt haben, können diese Gespräche schon sehr in die Tiefe gehen und benötigen einen sehr hohen Zeitaufwand. Denn nach der Diagnose ihres Kindes türmen sich eine große Anzahl von Fragen auf:

Was wird unser Kind jemals an Kenntnissen und Fähigkeiten erwerben können? An welche Ärzte und Kliniken sollte man sich wenden? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Was kann man tun bei Auseinandersetzungen mit der Pflegekasse oder dem Sozialamt? Wie kann unser Familienleben in Zukunft aussehen?

Diese und viele andere Problemstellungen scheinen für Familien, die mit der Diagnose Rett-Syndrom konfrontiert werden, zunächst schier unüberwindbar. Hier stehe ich, selbst Mutter eines Rett-Mädchens, als Ansprechpartnerin zur Verfügung, und kann sehr gut nachvollziehen, was es beutet wenn eine Familie erfährt dass ihr Kind am Rett-Syndrom erkrankt ist. Oftmals vereinbare ich auch mit den betroffenen Eltern ein persönliches Gespräch bei mir zuhause. Damit die Eltern recht zeitnah über weitere Informationen zum Krankheitsbild ihres Kindes erhalten, ist es mein größtes Anliegen, Ihnen unsere Infomaterialien umgehend zukommen zu lassen.

Ein weiterer Teil meiner Aufgabe ist die Beratung von Lehrern, Therapeuten und Ärzten. Angesichts der Schwere der Behinderung müssen auch die Personen, die im Alltag mit den Rett-Mädchen in Kontakt kommen (u.a. Erzieher, Lehrer, Therapeuten und auch Ärzte), mit deren typischen Eigenschaften vertraut gemacht werden. Außerdem sind sehr spezifische Beratungen notwendig, weil der Grad der Behinderung und auch die Verhaltensweisen der Kinder individuell sehr verschieden sein können. Große Unterschiede liegen beispielsweise bei der Mobilität vor. So gibt es Mädchen, die auch in höherem Alter noch sehr gut laufen können. Für diese ist der Erhalt dieser Fähigkeit ebenso wichtig wie das Rückentraining, um Wirbelsäulenverkrümmungen abzuwenden oder zu mildern. Für Ärzte werden Verbindungen mit Kollegen hergestellt, die bereits einschlägige Erfahrung mit Rett-Syndrom-Patientinnen haben.

Ich wünsche ihnen viel Spaß beim Stöbern und würde mich freuen, den einen oder anderen persönlich kennen zu lernen.

Meine Arbeitszeiten

In der Regel bin ich montags bis freitags von 8.00 bis 16.00 Uhr erreichbar. Wegen vieler Außentermine für die Elternhilfe kann es schon mal vorkommen, dass Sie mich in dieser Zeit nicht persönlich erreichen. Bitte hinterlassen Sie dann eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter, damit ich zurückrufen kann. Am Wochenende bin ich nur für meine Familie da!

Bärbel Ziegeldorf