fachliche

Literatur

 

Text folgt.

Ansprechpartner für Eltern

Birgit Lork

Stockumer Straße 3
58453 Witten
Tel.: 02302 – 9625 660
Mail: info@rett.de

Bestellformular

Ob Informationsmaterial, kleine Mitbringsel oder nützliche Helfer – mit diesem Formular können Bestellungen aus unserem kleinen Shop vorgenommen werden.

Besuchen Sie uns auch auf unserer Facebook Seite

Das Rett-Syndrom-Handbuch, 2.Ausgabe

Die einzige umfassende deutsche Literatur zum Thema Rett-Syndrom

Dieses Buch ist die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und bietet Tipps für alle Lebenssituationen einer Familie mit einem Rett-Mädchen und ist wieder eine wertvolle Mischung aus Erfahrungsberichten von Eltern, professionellen Ratschlägen und Erklärungen.

Sollten wir Ihr Interesse geweckt haben, können Sie dieses Handbuch unter info@rett.de zum Preis von 25,00 € zzgl. Versandkosten bestellen.

Die Inhalte in Kürze
Inhaltlich findet der interessierte Leser u. a. folgende Themen:

  • Informationen über das Rett-Syndrom inklusive Nervensystem und Genetik
  • Diagnose Rett-Syndrom – und dann? Familienangelegenheiten und häufige Probleme
  • Charakteristische Kennzeichen des Rett-Syndroms (Handfunktion, Verhalten, Krampfanfälle, Orthopädie, motorische Störungen etc.)
  • Pflege und Pflegemanagement
  • Kommunikation
  • Erwachsene mit Rett-Syndrom
  • Forschung – Ein Blick in die Zukunft

Das komplette Inhaltsverzeichnis

  • Kapitel 1: Informationen
    • Antworten auf Ihre Fragen
      • Was ist das Rett-Syndrom?
      • Meine Tochter schien sich zuerst ganz normal zu entwickeln.
      • Was ist dann bloß passiert?
      • Was genau bewirkt die Mutation von MECP2?
      • Bin ich für diese Mutation verantwortlich?
      • Ist es möglich, die Mutation rückgängig zu machen?
      • Gibt es die MECP2-Mutation nur bei RS?
      • In welchem Alter manifestiert sich das Rett-Syndrom?
      • Wie wirkt sich die Mutation auf die Fähigkeiten des Mädchens aus?
      • Welche ist die größte Beeinträchtigung beim RS?
      • Ist RS eine degenerative Erkrankung?
      • Wie verbreitet ist RS?
      • Wie wird RS diagnostiziert?
      • Diagnostische Kriterien für RS
      • Für den Nachweis von RS erforderliche Kriterien
      • Unterstützende Kriterien
      • Ausschlusskriterien
      • Wie unterscheidet sich RS von Autismus?
      • Was ist mit Jungen und RS?
      • Tritt das Rett-Syndrom vorwiegend bei bestimmten Völkergruppen auf?
      • Welche Stadien hat das RS und was bedeuten sie?
      • Verlaufen die Stadien bei allen Mädchen ähnlich?
      • Wodurch ist der Schweregrad von RS gekennzeichnet?
      • Welches Ausmaß kann der Schweregrad von RS annehmen?
      • Wozu wird sie fähig sein?
      • Gibt es irgendeine Behandlungsmethode?
      • Welche Medikamente wurden in Studien getestet?
      • Wie hoch ist die Lebenserwartung?
      • Welche Todesursachen gibt es?
      • Wie können wir dazu beitragen, dass Antworten gefunden werden?
      • Wie geht es jetzt weiter?
    • Das atypische Rett-Syndrom
      • Angeborenes RS
      • RS im späten Kindesalter
      • RS mit bewahrter Sprache und Handfunktion
      • Jungen mit RS
      • Der Umgang mit einer seltenen Krankheit
      • Diagnostische Kriterien für das atypische RS
      • Einschlusskriterien
      • 6 Hauptkriterien
      • 11 unterstützende Kriterien
      • Therapie und Förderung für Kinder ­mit atypischem RS
      • Fallbeispiele
    • Das Nervensystem
      • Das zentrale Nervensystem
      • Großhirn
      • Kleinhirn (Cerebellum)
      • Hirnstamm
      • Rückenmark
      • Gehirnrückenmarksflüssigkeit (Liquor)
      • Motorisches Zentrum
      • Sensorisches Zentrum
      • Das vegetative (autonome) Nervensystem
      • Das Gehirn beim Rett-Syndrom
      • Neuronale Reifung
      • Störungen und klinische Symptome bei RS
    • Genetik
      • Desoxyribonukleinsäure (DNA)
      • Gene und Chromosomen
      • X- und Y-Chromosomen
      • X-Inaktivierung und Schweregrad
      • Dominante und rezessive Eigenschaften
      • X-chromosomal dominant vererbte Erkrankungen
      • Das Rett-Gen: MECP2
      • Das Gen finden
      • Nächste Schritte
      • Wie MECP2 funktioniert
      • Mutationen
      • Vererbung
      • Mosaik
      • Männliche Patienten mit Rett-Syndrom
      • CDKL5: Rett-ähnliche Symptome
      • Die Zukunft der genetischen Forschung
    • Die Beziehung zwischen Eltern und Arzt
      • Wie finden wir einen guten Arzt?
      • Kinderarzt oder Allgemeinarzt?
      • Spezialisten
      • Wie Sie die Informationen erhalten, die Sie benötigen
      • Nach der Diagnose
      • Auf was Sie sich einstellen sollten
      • Welche Fragen Sie stellen können
      • Fragen in Bezug auf diagnostische Tests
      • Fragen in Bezug auf Medikamente
      • Fragen in Bezug auf Operationen
      • Fragen in Bezug auf Alternativtherapien
      • Wichtige Informationen von A bis Z
      • Unterlagen organisieren
      • Wie man bei einem guten Arzt bleibt
      • Aufklärung des Arztes
      • Probleme und Notfälle
      • Wenn Probleme auftreten
      • Wann müssen wir in die Notaufnahme?
      • Für den Arzt
      • Übermittlung der schlechten Nachrichten
      • Rett-Syndrom: Pflegeleitlinien für medizinische Fachkräfte und Pflegepersonal

  • Kapitel 2: Familien­angelegen­heiten
    • Willkommen im Rettland
      • Der Club, dem du niemals beitreten wolltest
      • Der Tag der Diagnose
      • So viele Gefühle
      • Zuerst die Tränen…
      • Schock
      • Benommenheit
      • Angst
      • Trauer
      • Schuldgefühle
      • Wut
      • Chronische Traurigkeit
      • Was mache ich jetzt?
      • Reden Sie darüber
      • Warum ich?
      • Das „Was wäre, wenn“-Syndrom
      • Es anderen erzählen
      • Über die Trauer hinauswachsen
      • Akzeptanz
      • Welchen Weg soll ich einschlagen?
      • Regeln für die Wege im Rettland
      • Der Start
      • Finden Sie den besten Spezialisten
      • Beachten Sie die Vorfahrt!
      • Leichtes Gepäck
      • Gefährliche Kurven voraus
      • Fragen Sie nach dem Weg
      • Fahren Sie vorsichtig
      • Achtung Umleitung!
      • Baustellen
      • Manchmal sind Sie der Beifahrer
      • Runter vom Gas
      • Suchen Sie Helfer auf dem Weg
      • Genießen Sie die Reise
      • Tanken Sie auf
      • Machen Sie Kurzausflüge
      • Fahren Sie defensiv
      • Überholen Sie vorsichtig
      • Fahren Sie verkehrsfreundlich
      • Vorsicht, Besserwisser!
      • Der Weg ist das Ziel
      • Werfen Sie einen Blick in den Rückspiegel
      • Überprüfen Sie die Garantie
      • Aggressive Fahrer
      • Gefahren im Straßenverkehr
      • Hinweisschilder
      • Kommen Sie heil an
      • Before I Was a Special Parent
    • Stimmen aus der Familie
      • Familienbande
      • Die Diagnose bekommen
      • Anderen die Neuigkeiten mitteilen
      • Wenn die Leute Fragen stellen
      • Ein offener Brief an unsere Familie und Freunde
      • Kontakt aufnehmen, nach innen blicken
      • The Saints come marchin‘ in
      • Kleine Dinge haben eine große Bedeutung
      • Mütter
      • Väter
      • Ja, es ist persönlich… und so vieles mehr
      • Besondere Eltern
      • Nützliche Hinweise für Eltern
      • Paare: Eine Partnerschaft der Fürsorge
      • Hilfreiche Tipps für Paare
      • Alleinerziehende
      • Hilfreiche Tipps für Alleinerziehende
      • Familienentscheidungen
      • Von Brüdern und Schwestern
      • Kommunikation ist das Entscheidende
      • Es anderen Kindern erklären
      • Zeit für die anderen Kinder finden
      • Was die Perspektive Ihres Kindes beeinflusst
      • Mit Gefühlen umgehen
      • Schuldgefühle sind unausweichlich
      • Groll vermeiden
      • Die Auswirkung des Selbstverständnisses
      • Wem kann ich die Schuld geben?
      • Mit der Situation fertig werden
      • Kleine Erwachsene
      • Die Dinge erklären
      • Zukunftssorgen
      • Wenn Zuhause an einem anderen Ort ist
      • Geschwister wachsen durch Rett
      • Hilfreiche Tipps für Geschwister
      • Besondere Menschen
      • Großeltern als Vormunde
      • Großeltern und Verwandte
      • Die Situation annehmen
      • Wenn die Großeltern nicht helfen
      • Die Zeit heilt alle Wunden…
      • Hilfreiche Tipps für Großeltern und Verwandte
      • Erfolgsgeschichte
    • Vergessen Sie sich selbst nicht
      • Manchmal ist einfach alles zu viel
      • Überleben und das Beste aus dem Leben machen
      • Schenken Sie sich Zeit
      • Helfen Sie Ihrem Kind, aber schaden Sie sich dabei nicht
      • Seien Sie auf Schwierigkeiten vorbereitet
      • Ihre Gefühle sind vollkommen normal
      • Sprechen Sie darüber
      • Seien Sie nicht so hart zu sich
      • Grenzen setzen
      • Seien Sie realistisch
      • Meiden Sie schwierige Zeitgenossen
      • Haushalten Sie mit Ihren Kräften
      • Lernen Sie, um Hilfe zu bitten
      • Üben Sie, nicht immer perfekt zu sein
      • Lernen Sie loszulassen
      • Leben Sie im Hier und Jetzt
      • Vielfalt macht das Leben schöner
      • Tun Sie es einfach
      • Unternehmen Sie etwas alleine
      • Akzeptieren Sie das, was Sie nicht ändern können
      • Halten Sie Kontakt
      • Werfen Sie Ihre Schuldgefühle über Bord
      • Lernen Sie, „Nein“ zu sagen
      • Vergeben und vergessen
      • Verlieren Sie nicht die Bodenhaftung
      • Vertrauen Sie Ihrem Instinkt
      • Behalten Sie Ihren Sinn für Humor
      • Finden Sie Ihren eigenen Stresskiller
      • Innere Einstellung ist alles
      • Feiern Sie das Leben
      • Glauben Sie an sich
      • Nehmen Sie sich Zeit für sich
      • Tun Sie etwas anderes
      • Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe
      • Holen Sie sich professionelle Hilfe
      • Suchen Sie nach Ruhepausen
      • Finden Sie eine liebevolle, qualifizierte Hilfskraft
      • Rezept für Stress
      • Bücken und Heben
      • Richtig heben, um Rückenschmerzen zu vermeiden
      • Allgemeine Regeln für richtiges Heben
      • Ursachen für Rückenverletzungen
      • Maßnahmen zum Verhindern von Rückenverletzungen
      • Sicheres Heben für Ihr Kind

  • Kapitel 3: Häufige Probleme
    • Die Hände: Das charakteristische Kennzeichen des Rett-Syndroms
      • Handfunktion
      • Verlust der willkürlichen Nutzung der Hände
      • Repetitive Bewegungen
      • Die Hände und die Diagnose von RS
      • Grad des Funktionsverlusts
      • Verschiedene Arten der Handbewegungen
      • Die Handbewegungen verändern sich mit dem Alter
      • Leistung und Fähigkeiten der Hände
      • Sie kann mit den Bewegungen nicht aufhören
      • Handbewegungen reduzieren
      • Hautschäden
      • Wie können die stereotypen Handbewegungen reduziert werden?
      • Verwendung von Schienen
      • Selbstgebaute Schienen
      • Verschiedene Arten von Schienen
      • Eine Schiene oder zwei?
      • Daumenschienen
      • Weitere Behandlungsmethoden
      • Verbesserung der Geschicklichkeit im Gebrauch der Hände
      • Günstige und einfache Werkzeuge
      • Adaptierte Buntstifte:
      • Einfacher und günstiger, adaptierter Utensilienhalter
    • Das sensorische System
      • Von innen nach außen, von oben nach unten und wieder zurück
      • Die fünf Sinne
      • Sehen
      • Hören
      • Fühlen
      • Schmecken
      • Riechen
      • Erregung und Ruhe
      • Beruhigende Wirkung
      • Anregende Wirkung
      • Schmerzen
      • Erfüllung der sensorischen Bedürfnisse
      • Die Vorteile
      • Sensorisch-integrative Dysfunktionen
      • Suchen von sensorischem Input
      • Vermeiden von sensorischem Input
      • Beurteilung der sensorisch-integrativen Funktionen
      • Auswahlkriterien für den Therapeuten
      • Worauf Sie während der Beurteilung achten sollten
      • Empfehlungen
      • Zusammenfassung
      • Behandlung einer sensorisch-integrativen Dysfunktion
      • Techniken zur sensorischen Integration
      • Aktivitäten zur sensorischen Integration
      • Sinneserlebnis-Kasten
      • Fühl-Box
      • Bewegungsaktivitäten
      • Spiel mit Rasierschaum
      • Gelenkkompression
      • Brain-Gym: Fitness fürs Gehirn
      • Vestibuläres System
      • Stimulation des vestibulären Systems
      • Propriozeption
      • Behandlung von propriozeptiven Störungen
      • Gewichtswesten
      • Neoprenwesten/-wickel
      • Gewichtsdecken
    • Verhalten
      • Ich bin nicht unerzogen
      • Rückentwicklung (Regression)
      • Seien Sie vorbereitet
      • Nach der Rückentwicklung
      • Weinen
      • Versuchen Sie es hiermit
      • Schreien
      • Vertrauen Sie Ihren Instinkten
      • Häufige körperliche Ursachen für Weinen und Schreien
      • Umgang mit Weinen und Schreien
      • Frühe autistische Züge
      • Frust
      • Stimmungsschwankungen
      • Nachtangst (Pavor nocturnus)
      • Gesichtsbewegungen
      • Zähneknirschen
      • Sich wiegen
      • Laute Geräusche in der Öffentlichkeit
      • Wutausbrüche
      • Funktionale Verhaltensanalyse
      • Schwieriges Verhalten
      • Positive Verstärkung
      • Aggression
      • Selbstverletzendes Verhalten
      • Vorschläge zum Umgang mit schwierigem Verhalten
      • Hilfe bei schwierigem Verhalten
      • Medikamente
    • Krampfanfälle
      • Die Ursache
      • Ein Besuch beim Neurologen
      • Krampfanfälle passieren
      • Ist es wirklich ein Krampfanfall?
      • Nicht-epileptische Anfälle beim Rett-Syndrom
      • Umgang mit nicht-epileptischen Vorkommnissen
      • Diagnose eines Krampfanfalls
      • Das EEG beim Rett-Syndrom
      • Lesen des EEGs
      • Langzeit-EEG
      • Video-EEG
      • Allgemeine EEG-Ergebnisse in Schweregraden
      • Schweregrad I
      • Schweregrad II
      • Schweregrad III
      • Schweregrad IV
      • Anfallsarten beim Rett-Syndrom
      • Generalisierte Krampfanfälle
      • Partielle Krampfanfälle
      • Wie erkennt man einen Krampfanfall?
      • Was bei einem Krampfanfall zu tun ist
      • Während des Anfalls
      • Nach dem Anfall
      • Wann Sie Hilfe rufen sollten
      • Medikamente
      • Generika oder Marken-Arzneimittel?
      • Vitamine und Kalzium
      • Messung des Medikamentenspiegels im Blut
      • Weitere Behandlungsmöglichkeiten
      • Ketogene Diät
      • Vagusnervstimulator
      • Status epilepticus
      • Abschließende Gedanken
    • Motorische Störungen
      • Typische Bewegungen
      • Motorische Fähigkeiten
      • Motorische Störungen
      • Apraxie
      • Gleichgewicht
      • Räumliche Desorientierung
      • Ataxie
      • Tremores
      • Muskeltonus
      • Muskelhypotonie
      • Muskelhypertonie
      • Spastik
      • Rigidität
      • Dystonie
      • Motorische Meilensteine
      • Krabbeln
      • Sitzen
      • Laufen
      • Stehen üben
      • Unterstütztes Laufen
      • Gehtrainer
      • Transitive Bewegungen
    • Orthopädie
      • Muskelkontrolle und Koordination
      • Deformitäten
      • Gehen
      • Osteoporose
      • Frakturen
      • Behandlung orthopädischer Probleme
      • Physio- und Ergotherapie
      • Schienen (Orthesen)
      • Botox
      • Chiropraktische Behandlung
      • Orthopädische Chirurgie
      • Die Füße
      • Gehen
      • Stützbandagen
      • Redressionsgips
      • Operation
      • Schuhe
      • Die Hüften
      • Hüftinstabilität
      • Wie können diese Probleme verhindert werden?
      • Behandlung
      • Der Rücken
      • Kyphose
      • Behandlung
      • Skoliose
      • Erkennen der Verkrümmung
      • Röntgenuntersuchung
      • Zu erwartende Progredienz
      • Die Auswirkungen der Skoliose
      • Vorbeugende Maßnahmen und Behandlung
      • Die Skoliose-Operation
      • Vor- und Nachteile des Eingriffs
      • Welche Fragen sollten vor dem Eingriff ärztlich abgeklärt werden?
      • Der Eingriff
      • Die Korrektur der Verkrümmung
      • Die Vollnarkose
      • Die Genesung
      • Vorbereitung auf die Operation
      • Dinge, die Sie ins Krankenhaus mitnehmen sollten
      • Für Ihre Tochter
      • Für die Eltern
      • Für das Krankenhauspersonal
      • Der Krankenhausaufenthalt
      • Am Tag der Operation
      • Der Tag nach der Operation: Tag eins
      • Tag zwei
      • Tag drei bis zur Entlassung
      • Tag der Entlassung
      • Nach der Operation

  • Kapitel 4: Pflege und Pflege­management
    • Umgang mit gesundheitlichen Problemen
      • Verdauungsprobleme
      • Obstipation
      • So entsteht Obstipation
      • Ernährung
      • Ballaststoffe
      • Ballaststoffhaltige Nahrungsergänzungen
      • Nahrungsmittel mit hohem Ballaststoffgehalt
      • Flüssigkeiten
      • Häufigkeit des Stuhlgangs
      • Verstopfung vorbeugen
      • Behandlung von Verstopfung
      • Massage
      • Darmreinigung
      • Verstopfung und Durchfall
      • Impaktbildung/Kotstau
      • Darmgase
      • Gastroösophagealer Reflux (GER)
      • GER-Tests
      • Behandlung von GER
      • GER minimieren
      • Nahrungsmittelauswahl bei GER
      • Operationen bei GER
      • Helicobacter pylori
      • Gastrointestinale Untersuchungen
      • Gastrointestinale Krisen
      • Durchblutung
      • Atmung
      • Flache Atmung
      • Hyperventilieren
      • Luftanhalten
      • Aerophagie
      • Apnoe
      • Valsalva-Manöver
      • Sauerstoff
      • The Vest®
      • Endotracheale Intubation
      • CPAP-Beatmung (Continuous Positive Airway Pressure)
      • Medikamente
      • Lungenentzündung
      • Behandlung
      • Sehvermögen
      • Strabismus und Amblyopie
      • Das Herz
      • Elektrokardiogramm (EKG)
      • Long-QT-Syndrom
      • Temperaturregulierung
      • Schlaf
      • Schmerzen
      • Speichelfluss
      • Pubertät
      • Der Gynäkologe
      • Menstruation
      • Hygiene
      • Vaginalinfektionen
      • Körperpflegeprodukte
      • Menstruationskrämpfe
      • Prämenstruelles Syndrom (PMS)
      • Verhütungsmittel
      • Endometriumablation
      • Hysterektomie
      • Geschlechtsreife
      • Schutz vor Missbrauch
      • Tägliche Körperpflege
      • Hautpflege
      • Wunde Stellen an Händen und dem Mund
      • Druckgeschwüre
      • Windelausschlag
      • Haarentfernung
      • Zahnpflege
      • Einen Zahnarzt finden
      • Kieferorthopädie
      • Toilettentraining
      • Nützliche Tipps für das Sauberkeitstraining
      • Baden
      • Hinsetzen und Ausrichten
    • Ernährung
      • Eine große Herausforderung
      • Abnormale Atmung
      • Appetit
      • Ernährungsmanagement
      • Erstellung eines Ernährungsprogramms
      • Vitamine
      • Carnitinmangel
      • Flüssigkeit und Dehydrierung
      • Das Gewicht steigern
      • Förderung von Gewichtszunahme und Wachstum
      • Die richtige Lebensmittelauswahl
      • Lebensmittel mit niedrigem Fettgehalt
      • Weitere Ratschläge für eine Gewichtszunahme
      • Probleme beim Essen
      • Die richtige Körperhaltung
      • Aspiration
      • Kauen
      • Schlucken
      • Beurteilung des Schluckvorgangs
      • Therapie bei mund- und schluckmotorischen Störungen
      • Reizstromtherapie
      • Andicken von Essen und Trinken
      • Magensonden und Button-Sonden
      • Transnasale Magensonden
      • Gastrostomie (G-Button)
      • Die Entscheidung treffen
      • Perkutane endoskopische Jejunostomie (PEJ-Sonde)
      • PEJ- und PEG-Sonde
      • Das Anlegen der Magensonde
      • Zeiten zur Verabreichung der Sondennahrung
      • Arten der Sondennahrung
      • Durchführung der Nahrungsgabe
      • Verabreichung von Medikamenten
      • Die Sondennahrung
      • Mögliche Probleme und Eingewöhnungsphase
      • Hautirritationen
      • Die typischen Ergebnisse der Sondenernährung
      • Ersatzbutton
      • Wie geht es mit dem Gewicht weiter?

  • Kapitel 5: Thera­peutische Strategien
    • Kommunikation
      • Sprache ohne Worte
      • Wichtige Faktoren
      • Jedes Kind ist anders
      • Das Sehvermögen
      • Ablenkung
      • Glauben Sie an Ihre Tochter
      • Das Geschenk der Kommunikation
      • Augen, die reden
      • Wo sollen wir anfangen?
      • Die Sprache der Liebe
      • Motivation
      • Körpersprache
      • Entscheidungsfähigkeit entwickeln
      • Unterstützte Kommunikation
      • Erfolg mit unterstützter Kommunikation
      • Das Einsetzen der Blickrichtung
      • Augenzwinkern
      • „Ja/Nein“-Antworten verwenden
      • Lernkarten
      • Picture Exchange Communication System
      • (PECS; Bilder-Tausch-Kommunikationssystem)
      • Gestützte Kommunikation (FC)
      • Kommunikationstafeln
      • Zeittafeln
      • Headpointer
      • Die Wahl des Wortschatzes
      • Schalter
      • Einsatz von Schaltern
      • Die richtige Körperhaltung und Platzierung des Schalters
      • Mit der Verwendung des Schalters beginnen
      • Sprachausgabegeräte
      • Low-Tech-Geräte
      • Mid-Tech-Geräte
      • High-Tech-Geräte
      • Die Auswahl des richtigen Geräts
      • Ideen für die Verwendung von Sprachausgabegeräten
      • Ideen fürs Klassenzimmer
      • Einfache Schalter
      • Step-by-Step-Schalter (AbleNet)
      • Angepasstes Spiel (Focused Learning Solutions)
      • Angepasste Bücher
      • IntelliKeys
      • Taster
      • Computer
      • Musik als Kommunikationsmittel
      • Das Ziel vor Augen behalten
      • Wörter benutzen
      • Hinweis an die Eltern
      • IEP-Ziele für die Kommunikation
      • Jahresziele
      • Finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung von Geräten
      • Derzeitige Anschaffungskosten
      • Geräte für die Kommunikation mittels Blickrichtung
      • Low-Tech-Kommunikationsgeräte
      • Mid-Tech-Kommunikationsgeräte
      • High-Tech-Kommunikationsgeräte
      • Schaltervorrichtungen
      • Hilfsmittel zur Steuerung
      • Hilfreiche Tipps für die Kommunikation
      • Das Wesentliche noch einmal im Überblick
    • Erziehung, Schule und Lernen
      • Intelligenz und Fähigkeiten
      • Einige Lerncharakteristika
      • Verstehen
      • Schwankungen
      • Konzentration
      • Reaktionszeit
      • Gedächtnis
      • Zeitverständnis
      • Mobilitätsgrade (Beweglichkeit)
      • Es muss interessant sein und Spaß machen
      • Das Recht auf Bildung
      • Alle Kinder können lernen
      • Kennen Sie Ihr Recht
      • Testmethoden
      • Voraussetzungen für eine Testsituation
      • Methoden zur Testanpassung (wenn ein Test notwendig ist)
      • Schubladendenken (Bezeichnungen)
      • Frühzeitige Intervention, Tagesbetreuung und Kindergarten
      • Das „Individualized Education Program“ (IEP; Individualisiertes Bildungsprogramm)
      • Was ist ein IEP?
      • IEP-Sprache
      • Das IEP und Therapien
      • Erweitertes Schuljahr
      • Veränderungen am IEP vornehmen
      • Beispiele für schulische Ziele im IEP
      • Auswahl der Schule und des „Least Restrictive Environment“
      • (LRE; am wenigsten einschränkendes Umfeld)
      • Bildungsumfeld auswählen
      • Schulauswahl
      • Persönliche Unterstützung
      • Inklusion und LRE
      • Wann sollte die Inklusion beginnen?
      • Fürsprache-Strategien
      • Worauf haben Betroffene Anspruch?
      • Individuelle Planung
      • Der Plan liegt in Ihrer Hand
      • Das System kennen
      • Aufzeichnungen führen
      • Nachbereitung
      • Schlichtung und ordentliches Gerichtsverfahren in den USA
      • Das Lehrprogramm
      • Ein Hinweis für die Lehrer
      • Zugang zum Lehrplan für allgemeinbildende Schulen (in den USA)
      • Lernen, Entscheidungen zu treffen
      • Lese- und Schreibfähigkeit (sprachliche Kompetenz)
      • Angela lernt lesen
      • Spezielle Probleme
      • Müdigkeit in der Schule
      • Anwesenheit
      • Kommunikation zwischen Eltern und Schule
      • Checkliste für Eltern und Schule
      • Unterricht zuhause
      • Alternative Therapien
      • Angewandte Verhaltensanalyse, Discrete Trial Training (DTT)
      • und die Lovaas-Methode
      • Hilfreiche Hinweise für das Unterrichten Ihrer Tochter
      • Letzte Tipps von Susan Norwell, M.A.
    • Therapeutische Ansätze
      • Behandlungsstrategien
      • Was alle Eltern wissen sollten
      • Was jeder Therapeut wissen sollte
      • Häufige Probleme
      • Ursachen für Fehlstellungen (Deformationen)
      • Folgen der Fehlstellungen
      • Folgen der Unbeweglichkeit
      • Behandlungsaspekte
      • Therapieformen
      • Das MOVE-Programm
      • Physiotherapie
      • Ziele der Physiotherapie
      • Warum Physiotherapie?
      • Transkutane Elektrische Nervenstimulation (TENS)
      • Hilfreiche Tipps des Physiotherapeuten
      • Bitte nicht vergessen
      • IEP-Ziele für die Physiotherapie
      • Ergotherapie (Beschäftigungstherapie)
      • Hilfreiche Hinweise des Ergotherapeuten
      • IEP-Ziele für die Ergotherapie
      • Kommunikationstherapie
      • IEP-Ziele zur Kommunikation
      • Musiktherapie
      • Wie finden wir einen zertifizierten Musiktherapeuten?
      • Hilfreiche Hinweise für die Musiktherapie
      • IEP-Ziele für die Musiktherapie
      • Massagetherapie
      • Hydrotherapie
      • Hilfreiche Hinweise für die Hydrotherapie
      • Therapeutisches Reiten (Hippotherapie)
      • Ziele der Hippotherapie
      • Therapien in der Schule
      • Lagerung und Sitzen
      • Lagerungsmöglichkeiten
      • Sitzhaltung
      • Grundregeln für das Sitzen
      • Ausrichtung
      • Medikamente
      • Aggression
      • Angst/Aufregung
      • Apnoe (Atemnot)
      • Blähungen im Darm
      • Depression
      • Dystonie
      • Gastroösophagealer Reflux
      • Hyperaktivität
      • Krampfanfälle
      • Magenentleerung
      • Magensonde
      • Osteoporose
      • Reizdarm
      • Schlaf
      • Selbstverletzung
      • Spastik
      • Speicheln
      • Verstopfung
      • Vitamin- und Mineralergänzungsmittel
      • Zähneknirschen

  • Kapitel 6: Leben mit dem Rett-Syndrom
    • Das Leben macht Spaß
      • „Girls just wanna have fun“
      • Unterwegs mit Rett
      • Zeit finden
      • Wo soll ich anfangen?
      • Manchmal ist es schwer
      • Weggehen oder nicht weggehen…
      • Im Team ist alles einfacher
      • Schulfreundschaften pflegen
      • Der Wert der Freundschaft
      • Jeder hat gerne Spaß
      • Aktivitäten
      • Verabredungen zum Spielen treffen
      • Altersgerechte Aktivitäten
      • Spiele anpassen
      • Spaß an der frischen Luft
      • Freundschaften fördern
      • Vereine
      • Zeit zu Feiern
      • Spaß für alle
      • Vergnügen im Wasser
      • Werden Sie kreativ
      • Unterschätzen Sie sie niemals
      • Abenteuerlust
      • Ein tierisches Vergnügen
      • Schaukeln was das Zeug hält
      • Ballspiele
      • Fahrspaß
      • Hüpfen
      • Schaukeln auf dem Schaukelpferd
      • Reiten
      • Bootfahren
      • Musik
      • Kinofilme
      • Schlechte Tage
      • Ferienzeit
      • Reisen per Auto, Zug und Flugzeug
      • Autoreisen
      • Touristenattraktionen
      • Genießen Sie es!
      • Richtige Ferien
      • Auf ins Ferienlager
      • Sommerlager
      • Lernen Sie, loszulassen
      • Ein spezielles oder normales Ferienlager?
      • Tageslager
      • Ferienlager mit Übernachtung
      • Das richtige Ferienlager finden
      • Ferienlager-Verzeichnisse
      • Unterstützung in der Gemeinde
      • Freizeitspaß mit dem Freizeitpass
    • Das Erwachsenwerden
      • Pflege der Frau mit RS
      • Das Alter hat auch Vorteile
      • Lebenserwartung
      • Lebensqualität
      • Beschäftigung
      • Altersgemäße Aktivitäten
      • Entlastung finden
      • Gesundheit
      • Kinderarzt oder Allgemeinmediziner?
      • Das Alter bringt auch Probleme mit sich
      • Muskeltonus und Kontrakturen
      • Skoliose
      • Atmung
      • Fuß-Fehlbildungen
      • Dystonie
      • Long-QT-Syndrom
      • Appetit und Gewicht
      • Müdigkeit
      • Schlaf
      • Krampfanfälle
      • Atmung
      • Weinen/Schreiattacken
      • Quellen für Erwachsenenprogramme in den USA
      • E&D Waiver (Waiver für Senioren und Behinderte)
      • CD-PAS (Consumer Directed Personal Assistance Service Waiver;
      • Kundenorientierter Waiver für persönliche Dienstleistungen)
      • Medicaid HCBW (Home-and-Community-Based Services Waiver;
      • Häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen)
      • CSLA (Community Supported Living Arrangements;
      • von der Gemeinde unterstützte Wohnmöglichkeiten)
      • Supplemental Security Income (SSI; Ergänzendes Sicherheitseinkommen)
      • Tages-Reha-Programme
      • Wechsel zu Erwachsenenprogrammen
      • Wenn der Schulbus nicht mehr kommt
      • Ein eigenes Programm ins Leben rufen
      • Alternativen zu Tagesprogrammen
      • Gemeindebasierte Ressourcen
      • Einen Arbeitsplatz finden
      • Eine zweite Heimat
      • Der richtige Zeitpunkt
      • Die richtige Wohnoption finden
      • Wie der Prozess beginnt
      • Pflegefamilie
      • Wie man eine Wohnumgebung beurteilt
      • Gewöhnung an das neue Leben
      • Wohnformen
      • Wohngruppen
      • Selbstständiges Wohnen mit Unterstützung
      • Rehabilitationszentren
      • Von der Division of Aging zugelassene Einrichtungen
      • Betreutes Wohnen
      • ISL (Individualized Supported Living; Individualisiertes betreutes Wohnen)
      • Betreutes Wohnen zuhause
      • Zuhause wohnen
      • Das eigene Heim teilen
      • Abschließende Gedanken
      • Eine positive Zukunft schaffen

  • Kapitel 7: Hilfsmittel
    • Ausrüstung und Ideen
      • Die Auswahl von Hilfsmitteln
      • Finanzierung der Ausrüstung
      • Weitere Finanzierungsquellen
      • Arten von Ausrüstung
      • Spezialnahrung
      • Werden Sie kreativ
      • Betten
      • Lätzchen
      • Blickrichtungsrahmen
      • Material
      • Anleitung
      • Blickfangweste
      • Material
      • Anleitung
      • Aufzüge
      • Schienen
    • Hier finden Sie Hilfe
      • Finanzielle Hürden
      • Hilfe finden
      • Fürsprache
      • Die gesetzlichen Möglichkeiten
      • Staatliche Unterstützungsprogramme
      • Medicaid
      • Verschiedene Waiver-Arten
      • Medicaid beantragen
      • Finanzielle Hilfen (SSI)
      • Staatliche Programme für Kinder mit besonderen
      • Gesundheitsfürsorgebedürfnissen
      • Genetische Dienste
      • Early Periodic Screening, Diagnosis and Treatment (EPSDT)
      • Voraussetzungen des öffentlichen Schulsystems
      • Abschnitt 8 Unterbringung
      • Weitere Hilfsquellen
      • Versicherungen
      • Versicherungstypen
      • Zusatzversicherungen
      • Privatversicherungen
      • Das Problem mit der Vorerkrankung
      • Wie Sie die Versicherung dazu bekommen zu bezahlen
      • Wenn Ihr Kind kein Kind mehr ist
      • Strategien für Kostenerstattungen
      • Wie Sie vermeiden, dass Ihre Forderungen abgelehnt werden
      • Einspruch gegen Ablehnungen erheben
      • Informieren Sie sich über die gesetzlichen Grundlagen
      • Inkontinenzprodukte
      • Einkommenssteuer
      • Umbau der Wohnung
      • Autos
      • Vormundschaft
      • Pflichten des Vormunds
      • Wie eine Vormundschaft übernommen wird
      • Arten der Vormundschaft
      • Auf die Zukunft vorbereiten
      • Willenserklärung
      • Das Team
      • Entwicklung eines Lebensentwurfs
      • Testamente
      • Treuhandkonten für behinderte Menschen
      • Hilfe aus der Gemeinde
      • Freier Eintritt in Nationalparks
      • Ronald-McDonald-Haus
      • Kostenloser medizinischer Transport
      • Hilfsquellen
      • Internationale Rett-Syndrom-Verbände/Stiftungen
      • Formulare
      • Formular für die jährlichen Ausgaben für das Rett-Syndrom

  • Kapitel 8: Die Zukunft
    • Forschung
      • Das Rett-Syndrom: Ein Stück Geschichte
      • Was wir wissen
      • Neurobiologische Befunde
      • Immunochemische Befunde
      • Neurochemische Befunde
      • Kardiovaskuläre Befunde
      • Das vegetative Nervensystem betreffende Befunde
      • Neuropathologische Befunde
      • Epidemiologie und Überlebensrate
      • Das Rett-Syndrom als Rosettastein für neurologische Erkrankungen
      • Umfang und Ziele der Forschung
      • Klinische Studien und Laborforschung
      • Alte und neue Entdeckungen
      • Labormodelle
      • Einige Antworten, noch viele Fragen
      • Klinische Studien
      • Besondere Probleme bei der klinischen Forschung zu seltenen Krankheiten
      • Das große Ganze sehen
      • Was wissen wir?
      • Straßensperren, Umwege und Reifenpannen
      • Zukünftige Richtungen
      • Klinische Forschung
      • Genstudien
      • Studien zum Zusammenhang zwischen Genotyp und Phänotyp
      • Grundlagenforschung
      • Unser Einsatz für die Forschung
      • Keine Forschung ohne Finanzierung
    • The International Rett Syndrome
      • Association
      • Alles begann mit zwei kleinen Mädchen…
      • Prioritäten des Circle of Angels Research Funds
      • Forschung im Bereich Therapie und Heilung
      • Aufklärung/Unterstützung von Patienten und Familien/
      • Öffentliche und Fachinformationen
      • Fürsprache und öffentliche Grundsätze
      • The International Rett Syndrome Association (IRSA)
      • Organisationsprofil
      • Ziel
      • Zusammenarbeit mit Forschern
      • Dienstleistungen für Mitglieder
      • Anhang
      • Glossar
      • Über die Autorin