Der

Bundesvorstand

 

Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig.

Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr.

Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet.

Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die Geschäftsstelle ebenso wie durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen.

1. Vorsitzende

Gabriele Keßler
g.kessler@rett.de

Telefon: 06838-830177
Fax: 06838-860909

Dörnerweg 25
66809 Nalbach-Piesbach

2. Vorsitzende

Christine Reiter-Metzler
c.reiter-metzler@rett.de

Schatzmeister

Stilianos Brusenbach
s.brusenbach@rett.de

Telefon: 02452-1809990
Fax: 02452-1809999

Valkenburger Str. 13
52525 Heinsberg