Forschungsprojekt an der Universität Jena

Prof. Dr. med. Peter Huppke bittet um Mithilfe

Unsere Mithilfe ist gefragt und notwendig

in unserer aktuellen Mitgliederzeitschrift, Seite 14, ist das Forschungsprojekt von Herrn Prof. Dr. med. Peter Huppke ausführlich beschrieben.

Herr Huppke bedankt sich bei den vielen Eltern, die ihm inzwischen haben Blutproben zukommen lassen. Er teilte mir Ende Juli mit, dass er tatsächlich Veränderungen in den  Neurofilament light chains (NfL) gefunden hat.

Allerdings sind es für eine wissenschaftliche Ausarbeitung leider noch zu wenige Proben.
Dies wäre jedoch wichtig, um für kommende Therapien den optimalen Zeitpunkt festlegen zu können.

Daher möchte ich Euch heute im Namen von Herrn Prof. Huppke bitten, nach Möglichkeit bei der nächsten Blutentnahme an das Projekt von Herrn Huppke zu denken und ihm eine Probe zukommen zu lassen. Die Proben werden bis auf weiteres gesucht und ausgewertet, ein konkretes Enddatum gibt es derzeit nicht.

Bitte legt den Proben den Fragebogen und die Einwilligung bei. Ohne diese Einwilligung darf die Probe nicht untersucht werden. (die Unterlagen findet Ihr am Ende der Seite zum Download, ebenso wie den Brief an die Eltern und Arzt/Ärztin aus November 2022).

Solltet Ihr über die anliegenden Schreiben hinausgehende Fragen haben, so richtet diese bitte nicht an mich, sondern direkt an die im Anschreiben angegebene Mail-Adresse / Telefonnummer.

Bitte, bitte – macht mit – es ist so wichtig für unsere Kinder.

Herzliche Grüße
Gabi Keßler