Der

Bundesvorstand

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Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig.

Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr.

Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet.

Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen.

Der Bundesvorstand besteht aus:
Gabriele Keßler, 1. Vorsitzende
Christine Reiter-Metzler, 2. Vorsitzende
Stilianos Brusenbach, Schatzmeister
Alle Mitglieder des Bundesvorstandes sind selbst betroffene Eltern. 
 

 

Zudem haben Sie die Möglichkeit,  Birgit Lork, selbst betroffene Mutter, in unserem Büro in Witten mit allen Fragen, die das Rett-Syndrom betreffen, zu kontaktieren.
Katja Mischarin ist in unserer Geschäftsstelle in Heinsberg Ansprechpartnerin für Fragen aus dem kaufmännischen Bereich für Sie da. 

Das Büro in Witten ist von Mo-Fr. in der Zeit von 9-12 Uhr erreichbar. Außerhalb dieser Zeiten oder bei Nicht-Besetzung durch Urlaub, Fortbildung etc. ist das Telefon auf die Geschäftsstelle umgeleitet. Diese ist von Mo-Fr. jeweils von 7h30 - 17 h erreichbar. Wenn Sie aktue Fragen oder Probleme mit ihrer Tochter haben, wird von dort aus jederzeit ein entsprechender Ansprechpartner*in koordiniert. So ist sichergestellt, dass Sie mit Ihren Sorgen und Nöten nie lange alleine sind. 

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1. Vorsitzende

Gabriele Keßler
g.kessler@rett.de

Telefon: 06838-830177
Fax: 06838-860909

Dörnerweg 25
66809 Nalbach-Piesbach

2. Vorsitzende

Christine Reiter-Metzler
c.reiter-metzler@rett.de

Schatzmeister

Stilianos Brusenbach
s.brusenbach@rett.de

Telefon: 02452-1809990
Fax: 02452-1809999

Valkenburger Str. 13
52525 Heinsberg