Der

Bundesvorstand

 

Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig.

Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr.

Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet.

Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen.

Der Bundesvorstand besteht aus:
Gabriele Keßler, 1. Vorsitzende
Frank Weber, 2. Vorsitzender
Stilianos Brusenbach, Schatzmeister
Alle Mitglieder des Bundesvorstandes sind selbst betroffene Eltern.

 

Zudem haben Sie die Möglichkeit, Justine Jens, selbst betroffene Mutter, mit allen Fragen, die das Rett-Syndrom betreffen, zu kontaktieren.
Katja Mischarin ist in unserer Geschäftsstelle in Heinsberg Ansprechpartnerin für Fragen aus dem kaufmännischen Bereich für Sie da.

Beratungstelefon erreichbar DI und DO von 9 bis 12 oder nach Vereinbarung
Beratung per Whats-App möglich unter 015154800600

Termine können per Mail und Whats-App zwischen MO und SA von 9 bis 19 Uhr vereinbart werden. 

1. Bundesvorsitzende

Gabriele Keßler
g.kessler@rett.de

Telefon: 06838-830177
Fax: 06838-860909

Dörnerweg 25
66809 Nalbach-Piesbach

Meine Tochter Jennifer wurde im Fabruar 1990 scheinbar gesund geboren. 
Die Diagnose "Rett-Syndrom" erhielten wir erst nach etlichen Untersuchungen im Jahr 1999, als die Möglichkeit bestand, das Rett-Syndrom mittels Gen-Test zu diagnostizieren.
Neben dem damals noch recht unbekannten Krankheitsbild ist meine Tochter zudem noch a-typisch, was die Suche weiter erschwerte. 
In der Elternhilfe fand ich schnell Antworten auf all meine Fragen, fühlte mich wie in einer großen Familie.
2003 war ich Gründungsmitglied und Vorsitzende der Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz, die ich bis 2008 leitete. 
Seit 2008 bin ich 1. Bundesvorsitzende. 

 

2. Bundesvorsitzender

Frank Weber
frank.weber@rett.de

Telefon: 0176 74749732

Postfach 102101
45821 Gelsenkirchen

Bundesschatzmeister

Stilianos Brusenbach
Steuerberater
s.brusenbach@rett.de

Telefon: 02452-1809990
Fax: 02452-1809999

Gaswerkstraße 13
52525 Heinsberg

Damit wir die Kinder mit Rett-Syndrom weiterhin betreuen können, benötigen wir Ihre Spende.
Sie schenken damit unseren schwerstbehinderten Kindern Lichtblicke in ihrem schwierigen Alltag - Vielen Dank!

Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom – ist als gemeinnützig anerkannt, Spenden sind von der Steuer absetzbar.