DerBundesvorstand
Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig. Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr. Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet. Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen. Der Bundesvorstand besteht aus:
Zudem haben Sie die Möglichkeit, Justine Jens, selbst betroffene Mutter, mit allen Fragen, die das Rett-Syndrom betreffen, zu kontaktieren. Beratungstelefon erreichbar DI und DO von 9 bis 12 oder nach Vereinbarung Termine können per Mail und Whats-App zwischen MO und SA von 9 bis 19 Uhr vereinbart werden. 1. Bundesvorsitzende Gabriele Keßler Dörnerweg 25 Meine Tochter Jennifer wurde im Fabruar 1990 scheinbar gesund geboren.
2. Bundesvorsitzender Frank Weber Telefon: 0176 74749732 Postfach 102101 Bundesschatzmeister Stilianos Brusenbach Telefon: 02452-1809990 Gaswerkstraße 13 |