  DerBundesvorstand
Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig. Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr. Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet. Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen. Der Bundesvorstand besteht aus:
Zudem haben Sie die Möglichkeit, Birgit Lork, selbst betroffene Mutter, in unserem Büro in Witten mit allen Fragen, die das Rett-Syndrom betreffen, zu kontaktieren. Das Büro in Witten ist von Mo-Fr. in der Zeit von 9-12 Uhr erreichbar. Außerhalb dieser Zeiten oder bei Nicht-Besetzung durch Urlaub, Fortbildung etc. ist das Telefon auf die Geschäftsstelle umgeleitet. Diese ist von Mo-Fr. jeweils von 7h30 - 17 h erreichbar. Wenn Sie aktue Fragen oder Probleme mit ihrer Tochter haben, wird von dort aus jederzeit ein entsprechender Ansprechpartner*in koordiniert. So ist sichergestellt, dass Sie mit Ihren Sorgen und Nöten nie lange alleine sind. Ansprechpartnerin für Eltern Birgit Lork Telefon: 02302 - 9625 660 Stockumer Straße 3 Bei unserer Tochter wurde schon mit 11 Monaten der Verdacht auf Rett-Syndrom geäußert. Mit 16 Monaten hatten wir die genetisch nachgewiesene Diagnose bekommen. Das war im Mai 2000. Seit September 2000 haben wir uns dann der Elternhilfe angeschlossen. 2005 - 2010 im Vorstandsteam Rett Deutschland e.V. Landesgruppe NRW 1. Vorsitzende Gabriele Keßler Dörnerweg 25 Meine Tochter Jennifer wurde im Fabruar 1990 scheinbar gesund geboren.
2. Vorsitzende Christine Reiter-Metzler Meine Tochter wurde 2004 geboren und hat sich die ersten 10 Monate ganz normal entwickelt. Dann fingen die ersten Auffälligkeiten an – allerdings fehlten immer noch die typischen Rett-Symptome. Außerdem konnte meine Tochter damals wie heute Laufen und Sprechen. Erst 2010 erhielten wir die Diagnose Rett-Syndrom. Die Arbeit der Elternhilfe hat mich von Anfang an interessiert und somit übernahm ich dann im Sommer 2010 den Vorsitz der Regionalgruppe Rhein-Main, um dann 2013 als stellv. Vorsitzende in den Bundesvorstand zu wechseln. Schatzmeister Stilianos Brusenbach Telefon: 02452-1809990 Valkenburger Str. 13 |
