Der

Bundesvorstand

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Das Aufgabengebiet der Elternhilfe ist sehr vielseitig.

Wir beraten betroffene Eltern, Ärzte, Lehrer, Therapeuten und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Vermitteln Kontakte zwischen betroffenen Eltern, organisieren eine Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen ebenso wie Ferienfreizeiten für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, um die Eltern einige Tage von der Pflege zu entlasten. Es besteht ein Angebot an Fortbildungsmaßnahmen. Wichtig sind die Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen, sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Seltenen Erkrankungen und die Öffentlichkeitsarbeit. Ebenso unterstützen wir Forschungsprojekte, die internationale Zusammenarbeit mit europäischen und weltweiten Rett-Organisationen, und vieles mehr.

Beim Bundesvorstand laufen alle Informationen und Aufgaben zusammen, werden gesichtet, bearbeitet und bei Bedarf an Fachausschüsse oder regionale Gruppen weitergeleitet.

Dies alles ist durch einen ehrenamtlichen Vorstand nicht zu bewältigen. Unterstützt werden wir bei all diesen Aufgaben durch die 9 regionalen Gruppen. In den regionalen Gruppen werden die Mitglieder vor Ort betreut und gleichzeitig wird ein Teil der oben genannten Aufgaben übernommen.

Der Bundesvorstand besteht aus:
Gabriele Keßler, 1. Vorsitzende
Christine Reiter-Metzler, 2. Vorsitzende
Stilianos Brusenbach, Schatzmeister
Alle Mitglieder des Bundesvorstandes sind selbst betroffene Eltern.

Zudem haben Sie die Möglichkeit, Birgit Lork, selbst betroffene Mutter, in unserem Büro in Witten mit allen Fragen, die das Rett-Syndrom betreffen, zu kontaktieren.
Katja Mischarin ist in unserer Geschäftsstelle in Heinsberg Ansprechpartnerin für Fragen aus dem kaufmännischen Bereich für Sie da.

Das Büro in Witten ist von Mo-Fr. in der Zeit von 9-12 Uhr erreichbar. Außerhalb dieser Zeiten oder bei Nicht-Besetzung durch Urlaub, Fortbildung etc. ist das Telefon auf die Geschäftsstelle umgeleitet. Diese ist von Mo-Fr. jeweils von 7h30 - 17 h erreichbar. Wenn Sie aktue Fragen oder Probleme mit ihrer Tochter haben, wird von dort aus jederzeit ein entsprechender Ansprechpartner*in koordiniert. So ist sichergestellt, dass Sie mit Ihren Sorgen und Nöten nie lange alleine sind.

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Ansprechpartnerin für Eltern

Birgit Lork
Ansprechpartnerin für Eltern
info@rett.de

Telefon: 02302 - 9625 660
Fax: 02302 - 9625 669

Stockumer Straße 3
58453 Witten

Bei unserer Tochter wurde schon mit 11 Monaten der Verdacht auf Rett-Syndrom geäußert. Mit 16 Monaten hatten wir die genetisch nachgewiesene Diagnose bekommen. Das war im Mai 2000. Seit September 2000 haben wir uns dann der Elternhilfe angeschlossen.

2005 - 2010 im Vorstandsteam Rett Deutschland e.V. Landesgruppe NRW
Seit 2010 Geschäftsstelle Rett Deutschland e.V. Landesgruppe NRW
Seit 2018 zusätzlich Assistentin des Bundesvorstandes Rett Deutschland e.V. und Ansprechpartnerin für Familien

1. Vorsitzende

Gabriele Keßler
g.kessler@rett.de

Telefon: 06838-830177
Fax: 06838-860909

Dörnerweg 25
66809 Nalbach-Piesbach

Meine Tochter Jennifer wurde im Fabruar 1990 scheinbar gesund geboren. 
Die Diagnose "Rett-Syndrom" erhielten wir erst nach etlichen Untersuchungen im Jahr 1999, als die Möglichkeit bestand, das Rett-Syndrom mittels Gen-Test zu diagnostizieren.
Neben dem damals noch recht unbekannten Krankheitsbild ist meine Tochter zudem noch a-typisch, was die Suche weiter erschwerte. 
In der Elternhilfe fand ich schnell Antworten auf all meine Fragen, fühlte mich wie in einer großen Familie.
2003 war ich Gründungsmitglied und Vorsitzende der Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz, die ich bis 2008 leitete. 
Seit 2008 bin ich 1. Bundesvorsitzende. 

 

2. Vorsitzende

Christine Reiter-Metzler
c.reiter-metzler@rett.de

Meine Tochter wurde 2004 geboren und hat sich die ersten 10 Monate ganz normal entwickelt. Dann fingen die ersten Auffälligkeiten an – allerdings fehlten immer noch die typischen Rett-Symptome. Außerdem konnte meine Tochter damals wie heute Laufen und Sprechen. Erst 2010 erhielten wir die Diagnose Rett-Syndrom.

Die Arbeit der Elternhilfe hat mich von Anfang an interessiert und somit übernahm ich dann im Sommer 2010 den Vorsitz der Regionalgruppe Rhein-Main, um dann 2013 als stellv. Vorsitzende in den Bundesvorstand zu wechseln.

Schatzmeister

Stilianos Brusenbach
Steuerberater
s.brusenbach@rett.de

Telefon: 02452-1809990
Fax: 02452-1809999

Valkenburger Str. 13
52525 Heinsberg