Linkliste

• Euröpäische Rett Seite
• Asociación Española del Síndrome de Rett
• Associazione Italiana Rett
• Belgische Rett Syndroom Vereinigung
• IRSF
• Landsforeningen Rett Syndrom Dänemark
• Österreichische Rett Syndrom Gesellschaft
• RSIS Rett Syndrom i Sverige (Schweden)

• Kindernetzwerk
  Das Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ist zu einer vernetzenden Institution für betroffene Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderten geworden.
• Der Paritätische Er repräsentiert und fördert seine Mitgliedsorganisationen in ihrer fachlichen Zielsetzung und ihren rechtlichen, gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Belangen. Durch verbandseigene Institutionen trägt er bei zur Erhaltung, Zusammenarbeit und Neugründung von Organisationen und Einrichtungen der Sozialarbeit.
• Lebenshilfe
  Bundesvereinigung für Menschen mit geistiger Behinderung
• Rehakids
  REHAkids ist ein Forum für Eltern behinderter Kinder und Babys. Kurz gesagt, ein Forum für besondere Kinder.
• Vdk-Sozialverband
• RehaKind e.V.
• Pflegestützpunkte
  Hier erhalten Sie kostenlose Beratung rund um die Pflege. Über die bundesweite Seite gelangen Sie zum Stützpunkt ganz in Ihrer Nähe
• EUTB – ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

• Gruppenunterkünfte
  Gruppenunterkünfte in Deutschland bzw. ein vollständigstes Verzeichnis für Schullandheime in ganz Deutschland.
• Mutter-Kind-Hilfswerk e.V. berät Mütter und Väter in schwierigen Lebenssituationen kompetent und kostenlos.
• Aegidius-Haus AUF DER BULT Das Aegidius-Haus AUF DER BULT ist eine selbstständige Kurzzeitpflegeeinrichtung für Kinder und junge Menschen mit Beeinträchtigungen im Alter von 0 bis 25 Jahren.
• Müttergenesungswerk Das Müttergenesungswerk bietet ein qualitativ hochwertiges Gesundheitsangebot für Mütter, Mutter und Kind und auch für Väter mit Kindern.

• Familienratgeber
  Ein Online-Wegweiser für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen
• Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
  viele nützliche Tipps und Argumentationshilfen zur Volljährigkeit, Versorgung mit Inkontinenzartikeln, Vererbung und vieles mehr

Der GKV-Spitzenverband ist der Spitzenverband Bund der Krankenkassen gemäß § 217 a SGB V
Die vom GKV-Spitzenverband abgeschlossenen Verträge und seine sonstigen Entscheidungen gelten für alle Krankenkassen, deren Landesverbände und somit mittelbar für alle gesetzlich Versicherten.

• GKV Spitzenverband
• Hilfsmittelkatalog
• Pflegebegutachtung
• MDK Pflegebegutachtung

• https://cris.maastrichtuniversity.nl/en/publications/rett-syndrome-communication-guidelines-a-handbook-for-therapists-
  Kommunikations Handbuch (englisch, deutsche Übersetzung ist in Bearbeitung)
  zum kostenlosen Download von Dr. Gillan Townend, Mastricht
• Eklee Unterstützte Kommunikation
  Unterstützende Kommunikations-Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen.
• ISAAC
  Die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. ist die deutschsprachige Sektion von ISAAC mit über 1700 Mitgliedern in Deutschland. ISAAC hat es sich zur Aufgabe gemacht, Kommunikationsmöglichkeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene zu fördern, die sich nicht oder nicht zufriedenstellend über die Lautsprache mitteilen können.
• http://www.sprache-und-entwicklung.de
  Katharina Siewert - Online-UK-Intensiv-Schulungen

• ZVG.ORG Deutscher Verband für Physiotherapie
  Hier kann man auch Therapeuten in der Nähe suchen.
• Ergotherapie
  Hier finden Sie Therapeuten in Ihrer Nähe

Sie können uns auch gerne ansprechen. Wir kennen die meisten Familien und können bei Bedarf eine Familie in Ihrer Nähe kontaktieren und nach deren Erfahrungen fragen. Rufen Sie uns gerne an.
Birgit Lork, Tel.: 02302 – 9625 660

• Deutsche Treppenlift-Beratung
• draisin
  Mobil mit Handycap-sicher und stabil. Hier finden Sie Mobilitätsalternativen für Behinderte und Senioren
• Reha-Team-Aartal
• Rehatec
• Schuchmann GmbH
• Thomashilfen
• Kinder Reha

• RehaMedia
  Vom einfachen Kommunikationsgerät, auf das Mitteilungen aufgesprochen werden, bis hin zum komplexen Sprachcomputer, der über einen Touchscreen, Tastatur, Augensteuerung, Scanning uvm. bedient werden kann, gibt es hier vielfältige Lösungen.
• Tobii
  Führender Hersteller von Produkten zur Unterstützten Kommunikation

Noch vor 10-15 Jahren konnten wir nur einige wenige Kliniken in Deutschland benennen, die sich gut bei chirurgischen Eingriffen bei Rett-Mädchen und Frauen auskennen.
Dies hat sich inzwischen glücklichweise gewandelt, so dass wir nach heutigen Erkenntnissen viele Kliniken empfehlen können.

Bei der Wahl einer Klinik sind viele Faktoren zu beachten.

Wenn bei Ihrer Tochter eine solche Operation ansteht, sprechen Sie uns bitte an. Wir vermitteln auch gerne Kontakte zu anderen Familien, deren Tochter einer Operation unterzogen werden musste, so dass Sie sich austauschen können.
Birgit Lork Tel.: 02302 – 9625 660

• Neuropädiatrie mit Sozialpädiatrischem Zentrum in Kassel
  Hier finden Sie unseren medizinschen Berater. Prof. Dr. med. Bernd Wilken.
• Kinder- und Jugendkrankenhaus Auf der Bult - Neuropädiatrie
  Hier finden Sie Prof. Dr. Hans-Jürgen Christen, Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates
• Humangenetik Göttgingen
  Hier wird der Gentest durchgeführt. Sie finden hier Prof. Dr. Peter Burfeind, Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates
• Universität Magdeburg - Institut für Humangenetik
  Hier finden Sie Prof. Dr. Martin Zenker, Mitglied unsers wissenschaftlichen Beirates
• Zentrum Kinderheilkunde, Schwerpunkt Neuropädiatrie, Göttingen
  Zentrum Kinderheilkunde, Schwerpunkt Neuropädiatrie (Ansprechpartner Prof. Dr. Peter Huppke)

• Epilepsiezentrum Kork
• LEONA e.V.
  Dort findet man unter Informationen eine umfassende Liste aller Chromosomen-Defekte – nach Chromosomen sortiert (von 1 bis Y). Sicher sehr interessant für Eltern ohne Diagnose, die noch weitersuchen.

Ein vollständiges Verzeichnis der SPZ und MZEB liegt in unserer Geschäftsstelle vor. Wir suchen gerne nach einem passenden Zentrum in Ihrer Nähe. Bitte wenden Sie sich an Birgit Lork: 02302 – 9625 660

• Geschwister – die Website von Marlies Winkelheide
• https://www.myhandicap.de/partnerschaft-behinderung/familie/kinder-behinderter-geschwister/