nützliche Links

Linkliste

 

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Fabebook-Seite der Elternhilfe
https://www.facebook.com/RettSyndromHilfe/?ref=bookmarks

 

rehaKIND  zentraler Ansprechpartner für Eltern, Versorger, Kostenträger und Politik
https://www.rehakind.de/
 

Bundesverband Körper-und Mehrfachbehinderter hier finden Sie Broschüren, Antragsformulare und vieles mehr
https://bvkm.de/


RSE - Rett-Syndrome Europe - die europäische Rett-Gesellschaft
https://www.rettsyndrome.eu/

Pflegetagebuch
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Pflege/Praxisseiten_Pflege/10.4_Service_Material.pdf

 

Empfehlungen zu Kliniken z.B. für Skoliose-OPs oder Epilepsie-Behandlung können wir leider nicht aussprechen. Zur optimalen Behandlung Ihres Rett-Mädchens oder Rett-Frau sind viele Parameter zu beachten. Wir beraten Sie jedoch gerne, indem wir gemeinsam mit Ihnen überlegen, was für Ihr Kind und Ihre Familie wichtig ist. Sprechen Sie uns gerne an. 

Viele Eltern haben inzwischen private HPs oder Facebook-Seiten für Ihre Kinder erstellt. Wir bitten um Verständnis, dass wir diese aufgrund der Vielzahl nicht aufführen können. 

 

 



 

 

 

 

Internationale Rett-Organisation

Selbsthilfe-Organisationen und Info-Seiten

  • Kindernetzwerk
    Das Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ist zu einer vernetzenden Institution für betroffene Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderten geworden.
  • Lebenshilfe
    Bundesvereinigung für Menschen mit geistiger Behinderung
  • Rehakids
    REHAkids ist ein Forum für Eltern behinderter Kinder und Babys. Kurz gesagt, ein Forum für besondere Kinder.
  • Vdk-Sozialverband
  • RehaKind e.V.
  • Pflegestützpunkte
    Hier erhalten Sie kostenlose Beratung rund um die Pflege. Über die bundesweite Seite gelangen Sie zum Stützpunkt ganz in Ihrer Nähe
  • EUTB – ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

Entlastung

Recht

Kommunikation

  • Eklee Unterstützte Kommunikation
    Unterstützende Kommunikations-Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen.
  • ISAAC
    Die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. ist die deutschsprachige Sektion von ISAAC mit über 1700 Mitgliedern in Deutschland. ISAAC hat es sich zur Aufgabe gemacht, Kommunikationsmöglichkeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene zu fördern, die sich nicht oder nicht zufriedenstellend über die Lautsprache mitteilen können.

Physiotherapie

Hilfsmittel

Hilfsmittel Kommunikation

  • RehaMedia
    Vom einfachen Kommunikationsgerät, auf das Mitteilungen aufgesprochen werden, bis hin zum komplexen Sprachcomputer, der über einen Touchscreen, Tastatur, Augensteuerung, Scanning uvm. bedient werden kann, gibt es hier vielfältige Lösungen.
  • Tobii
    Führender Hersteller von Produkten zur Unterstützten Kommunikation

Skoliose

Inzwischen sind viele Kliniken auf Skoliose-Operationen spezialisiert. Bei der Wahl einer Klinik sind viele Faktoren zu beachten. Wenn bei Ihrer Tochter eine solche Operation ansteht, sprechen SIe uns bitte an.

Medizin

Geschwister

Private Webseiten von Rett-Mädchen

Inzwischen haben viele Familien für Ihre Rett-Tochter eine Seite erstellt. Diese hier vollständig zu erfassen, ist leider nicht möglich. Aus Gründen der Gleichbehandlung möchten wir daher nicht auf einzelne Seiten verweisen. Wir bitten um Ihr Verständnis.