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Fabebook-Seite der Elternhilfe
https://www.facebook.com/RettSyndromHilfe/?ref=bookmarks

Instagram-Seite der Elternhilfe
https://www.instagram.com/rettdeutschland.1987/

YouTube-Kanal der Elternhilfe
https://www.youtube.com/channel/UC0dVftW1He5KJnYsQzF7Fpw/featured

rehaKIND zentraler Ansprechpartner für Eltern, Versorger, Kostenträger und Politik
https://www.rehakind.de/

Bundesverband Körper-und Mehrfachbehinderter hier finden Sie Broschüren, Antragsformulare und vieles mehr
https://bvkm.de/


RSE - Rett-Syndrome Europe - die europäische Rett-Gesellschaft
https://www.rettsyndrome.eu/

ACHSE e.V. - Allianz chronisch seltener Erkrankungen
https://www.achse-online.de

Kindernetzwerk e.V. KNW - Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
https://www.kindernetzwerk.de

Bundesverband Lebenshilfe e.V. - Die Lebenshilfe ist ein Selbsthilfeverband für Menschen mit geistiger Behinderung. Gleichberechtigung und Barrierefreiheit – das sind die Ziele seit 1958.
https://www.lebenshilfe.de

Der Paritätische e.V. - Der Dachverband ist bestrebt, ein plurales Angebot sozialer Dienste und Einrichtungen zu erhalten.
http://www.der-paritaetische.de

 

 

Empfehlungen zu Kliniken z.B. für Skoliose-OPs oder Epilepsie-Behandlung können wir leider nicht aussprechen. Zur optimalen Behandlung Ihres Rett-Mädchens oder Rett-Frau sind viele Parameter zu beachten. Wir beraten Sie jedoch gerne, indem wir gemeinsam mit Ihnen überlegen, was für Ihr Kind und Ihre Familie wichtig ist. Sprechen Sie uns gerne an.

Viele Eltern haben inzwischen private HPs oder Facebook-Seiten für Ihre Kinder erstellt. Wir bitten um Verständnis, dass wir diese aufgrund der Vielzahl nicht aufführen können.

Rodalbkinder Maßangefertige Schuhe (auch Orthesen) aus der Pfalz, nicht nur für Kinder
https://www.rodalbkinder.de

 

 


 

 

 

 

Internationale Rett-Organisation

Selbsthilfe-Organisationen und Info-Seiten

  • Kindernetzwerk
    Das Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft ist zu einer vernetzenden Institution für betroffene Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderten geworden.
  • Der Paritätische Er repräsentiert und fördert seine Mitgliedsorganisationen in ihrer fachlichen Zielsetzung und ihren rechtlichen, gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Belangen. Durch verbandseigene Institutionen trägt er bei zur Erhaltung, Zusammenarbeit und Neugründung von Organisationen und Einrichtungen der Sozialarbeit.
  • Lebenshilfe
    Bundesvereinigung für Menschen mit geistiger Behinderung
  • Rehakids
    REHAkids ist ein Forum für Eltern behinderter Kinder und Babys. Kurz gesagt, ein Forum für besondere Kinder.
  • Vdk-Sozialverband
  • RehaKind e.V.
  • Pflegestützpunkte
    Hier erhalten Sie kostenlose Beratung rund um die Pflege. Über die bundesweite Seite gelangen Sie zum Stützpunkt ganz in Ihrer Nähe
  • EUTB – ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

Entlastung

  • Gruppenunterkünfte
    Gruppenunterkünfte in Deutschland bzw. ein vollständigstes Verzeichnis für Schullandheime in ganz Deutschland.
  • Mutter-Kind-Hilfswerk e.V. berät Mütter und Väter in schwierigen Lebenssituationen kompetent und kostenlos.
  • Aegidius-Haus AUF DER BULT Das Aegidius-Haus AUF DER BULT ist eine selbstständige Kurzzeitpflegeeinrichtung für Kinder und junge Menschen mit Beeinträchtigungen im Alter von 0 bis 25 Jahren.
  • Müttergenesungswerk Das Müttergenesungswerk bietet ein qualitativ hochwertiges Gesundheitsangebot für Mütter, Mutter und Kind und auch für Väter mit Kindern.

Recht

Der GKV-Spitzenverband ist der Spitzenverband Bund der Krankenkassen gemäß § 217 a SGB V
Die vom GKV-Spitzenverband abgeschlossenen Verträge und seine sonstigen Entscheidungen gelten für alle Krankenkassen, deren Landesverbände und somit mittelbar für alle gesetzlich Versicherten.

Kommunikation

Physiotherapie / Ergotherapie

Sie können uns auch gerne ansprechen. Wir kennen die meisten Familien und können bei Bedarf eine Familie in Ihrer Nähe kontaktieren und nach deren Erfahrungen fragen. Rufen Sie uns gerne an.
Birgit Lork, Tel.: 02302 – 9625 660

Hilfsmittel

Hilfsmittel Kommunikation

  • RehaMedia
    Vom einfachen Kommunikationsgerät, auf das Mitteilungen aufgesprochen werden, bis hin zum komplexen Sprachcomputer, der über einen Touchscreen, Tastatur, Augensteuerung, Scanning uvm. bedient werden kann, gibt es hier vielfältige Lösungen.
  • Tobii
    Führender Hersteller von Produkten zur Unterstützten Kommunikation

Skoliose - Sonde - Operationen allgemein

Noch vor 10-15 Jahren konnten wir nur einige wenige Kliniken in Deutschland benennen, die sich gut bei chirurgischen Eingriffen bei Rett-Mädchen und Frauen auskennen.
Dies hat sich inzwischen glücklichweise gewandelt, so dass wir nach heutigen Erkenntnissen viele Kliniken empfehlen können.

Bei der Wahl einer Klinik sind viele Faktoren zu beachten.


Wenn bei Ihrer Tochter eine solche Operation ansteht, sprechen Sie uns bitte an. Wir vermitteln auch gerne Kontakte zu anderen Familien, deren Tochter einer Operation unterzogen werden musste, so dass Sie sich austauschen können.
Birgit Lork Tel.: 02302 – 9625 660

Medizin

  • Epilepsiezentrum Kork
  • LEONA e.V.
    Dort findet man unter Informationen eine umfassende Liste aller Chromosomen-Defekte – nach Chromosomen sortiert (von 1 bis Y). Sicher sehr interessant für Eltern ohne Diagnose, die noch weitersuchen.

Ein vollständiges Verzeichnis der SPZ und MZEB liegt in unserer Geschäftsstelle vor. Wir suchen gerne nach einem passenden Zentrum in Ihrer Nähe. Bitte wenden Sie sich an Birgit Lork: 02302 – 9625 660

Geschwister

Download(s):

Selbstauskunft2015
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Selbstauskunft2016
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Selbstauskunft2017
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Selbstauskunft2018
Dateigröße: 102 KB
Selbstauskunft2019
Dateigröße: 102 KB