persönliche

Erfahrungsberichte

 

In unseren Erfahrungsberichten beschreiben Familien ihren Alltag mit Kindern mit Rett-Syndrom.

Ansprechpartner für Eltern

Birgit Lork

Stockumer Straße 3
58453 Witten
Tel.: 02302 – 9625 660
Mail: info@rett.de

Kau- und Schluckprobleme

Kauprobleme

Aufgrund der Kauprobleme kann das Einnehmen einer Mahlzeit bei einem Mädchen mit Rett-Syndrom bis zu einer Stunde dauern. Das stellt ein großes Problem für die ganze Familie dar.

Ursache für die Kauprobleme der Mädchen sind abnormale Bewegungen der Gesichtsmuskulatur oder der Zunge, die von den Mädchen nicht steuerbar sind. Aufgrund der Wahrnehmungsstörungen der Mädchen kommt es häufig vor, dass sie nicht merken, ob sie etwas im Mund haben, oder sie vergessen es nach einer Weile. In solchen Fällen können Thermo-Stimulantien, z. B. Eis, eingesetzt werden, um die Wahrnehmungsfähigkeit zu verbessern.

Auch Probleme beim Abbeißen werden von Eltern beschrieben. Die Mädchen scheinen nicht genau differenzieren zu können, welche Bewegungen zum Kauen und welche zum Beißen nötig sind. Sowohl für das Abbeißen als auch für das Kauen gilt, dass die Nahrung nur eine Konsistenz haben sollte. Bei unterschiedlichen Konsistenzen, wie z. B. Brühe mit Fleischeinlage, wissen die Mädchen oft nicht, ob sie nun kauen oder trinken sollen.

Schluckprobleme

Beim Schlucken ergibt sich bei den Kindern mit Essproblemen häufig das Problem, dass feste Nahrung und Flüssigkeit in die Luftröhre geraten. Die Koordination der verschiedenen Muskelgruppen, die für das Schlucken verantwortlich sind, funktioniert nicht so, wie bei einem normal entwickelten Kind. Ebenso haben Mädchen mit Rett-Syndrom oft Probleme, den beim Schlucken erforderlichen Mundschluss zu koordinieren. Das führt dazu, dass Nahrung und insbesondere Flüssigkeit wieder aus dem Mund heraustritt. Erfahrungen der Eltern haben gezeigt, dass die Mädchen auch beim Schlucken besser mit einer einheitlichen Konsistenz zurechtkommen. Beim Trinken erweist es sich als sinnvoll, die Flüssigkeit ein wenig anzudicken, damit das Kind die Flüssigkeit auch spüren kann. Um dem Kind den Schluckvorgang zu erleichtern, sollte es sich beim Essen und Trinken immer in einer aufrechten Haltung befinden. Haben Eltern nach der Umstellung auf eine leichter zu schluckende Kost immer noch den Verdacht, dass das Kind Nahrung in die Luftröhre bekommt (Hustenreiz nach dem Schlucken), sollten sie ihr Kind auf die Schluckstörungen hin untersuchen lassen. Der Weg der Nahrung kann in einer Videoaufzeichnung während des Schluckens eines fluoreszierenden Kontrastmittel auf dem Röntgenschirm beobachtet werden. Bei gravierenden Schluckstörungen besteht immer das erhöhte Risiko einer Lungenentzündung. Den Eltern wird in diesem Fall zur Umstellung auf eine Ernährung mittels einer Magensonde geraten. Nicht nur der eigentliche Schluckakt, sondern der gesamte Prozess beim Essen oder Trinken kann für die Mädchen zu einem schwerwiegenden Problem werden. Viele Mädchen sind durch ihre Schluck- und Kaustörungen so stark in ihrer Nahrungsaufnahme behindert, dass Eltern oft gegen Symptome wie Dehydration (Austrocknung) und Unterernährung kämpfen müssen. Auch in diesem Fall wird eine Magensonde empfohlen.


Dehydration

Aufgrund der Schluckstörungen der Mädchen ist es schwierig, dafür zu sorgen, dass es genügend Flüssigkeit erhält. Der Trinkvorgang dauert lange und ist für das Kind sehr anstrengend. Es neigt daher häufig dazu, den Trinkvorgang vorzeitig abzubrechen. Eltern können einen Plan aufstellen und die Trinkmenge dokumentieren. Eine Auflistung des Flüssigkeitsbedarfs für Kinder zur Orientierung ist eingefügt. Die Literangaben sind Mindestangaben.

Flüssigkeitsbedarf bei Kindern

  • Von 1-3 Jahren und 13kg Körpergewicht werden 1l Flüssigkeit benötigt.
  • Von 4-6 Jahren und 20kg Körpergewicht werden 1,3l Flüssigkeit benötigt.
  • Von 7-10 Jahren und 28kg Körpergewicht werden 1,5l Flüssigkeit benötigt.
  • Von 11-14 Jahren und 45kg Körpergewicht werden 1,75l Flüssigkeit benötigt.

Bei ungenügender Trinkmenge kann die Flüssigkeitszufuhr der Kinder durch Eis, Götterspeise, Joghurt und Quark, Obst und Gemüse ergänzt werden. Die Kinder sollten keiner starken Hitze ausgesetzt werden, um weitere Flüssigkeitsverluste zu vermeiden. Hat das Mädchen einen vermehrten Speichelfluss, was ebenfalls häufig beim Rett-Syndrom auftritt, sollte auch dies als zusätzlicher Flüssigkeitsverlust bedacht werden.
Eine dennoch eintretende Dehydration des Körpers macht sich durch folgende Symptome bemerkbar :

  • Verringerte Urinmenge
  • Trockene Lippen
  • Tiefliegende Augen
  • Dunkle Ringe unter den Augen
  • Trockene Haut
  • Vermehrter Durst
  • Kopfschmerzen, Müdigkeit und Schwindel (beim Rett-Syndrom schwer feststellbar)
  • Gewichtsverlust

Auch die Problematik der Dehydration macht eine Umstellung der Ernährung auf eine Magensonde unabdingbar, wenn sie nicht durch die natürliche Flüssigkeitszufuhr bewältigt werden kann.

PEG / Button

Erfahrungen mit einer PEG-Sonde

Durch Kau- und Schluckprobleme sowie viele Atemauffälligkeiten war die Nahrungsaufnahme für unsere Tochter Patricia schon immer sehr problematisch. Außerdem schlief sie bei jeder Mahlzeit immer wieder ein, da diese Tätigkeit sehr anstrengend für sie war. Einige Male wurde Patricia in den ersten Lebensjahren wegen Nahrungsverweigerung ins Krankenhaus eingeliefert. Sehr zart, sehr klein, kaum Gewichtszunahme (1 kg in einem Jahr – wenn es gut lief) machten die Mahlzeiten zum Spießrutenlauf. Kalorienzählen damit genügend zusammen kamen, die richtige Konsistenz und Temperatur, genügend Zeit (pro Mahlzeit eine Stunde und meeeeehr), die richtige Sitzposition, keine unbekannten Gerichte, mundmotorische Übungen nach Castillo Morales vor jeder Mahlzeit (mit denen wir schon begonnen hatten, bevor sie ein Jahr alt war), gehörten zum Alltag. Da Patricia den Kindergarten nur für drei Stunden täglich besuchte, entfielen dort die Mahlzeiten und Medikamentengabe.

Für ein klitzekleines Frühstück und Getränk konnte man sich dort genügend Zeit nehmen, da eine Integrationskraft für Patricia eingestellt wurde. In der Schule verliefen die Mahlzeiten so schwierig, dass es zu einer Gewichtsabnahme kam. Die Mahlzeiten mussten protokolliert werden, da ich mit der Situation dort sehr unzufrieden war (dies ist aber ein extra Thema). Die Einnahme vom Epilepsie-Medikament (damals Ospolot-Tabletten) war sehr schwierig. Oft behielt Patricia aufgrund von spastischen Störungen die Tabletten einfach in der Wangentasche. Leider löste sich diese dort nicht auf oder wurde mit Speichel herausbefördert. Ich selbst konnte ihr die Tablette tief in den Rachen legen, aber in der Schule gab es immer wieder Probleme, sodass die korrekte Einnahme nicht gesichert war.

Während eines Krankenhausaufenthaltes (Hüft-OP) wurde Patricia für 10 Tage über die Nase sondiert. Atemprobleme und Entzündungen machten es notwendig, dass die Sonde
gezogen werden musste. Ich will nicht beschreiben, wie die Ernährung danach verlief. Das ist ein sehr dunkles Kapitel in unser aller Leben. Patricia wog mit einem Gips von der Hüfte zu
den Zehen im Alter von 7,9 Jahren nur noch 15 Kilo. Ein Jahr später haben wir mit Trink-Sondennahrung ihr Gewicht auf 16 Kilo steigern können.

Wegen einer späteren Nahrungsverweigerung musste Patricia noch einmal im Krankenhaus über die Nase sondiert werden. Das Verlegen des Schlauches war aufgrund von erneuten Schluckstörungen sehr problematisch. Damals wollten weder Ärzte noch wir eine erneute Operation wagen. Erst als Patricias gesundheitlicher Zustand es zuließ, bekam sie die PEG-Sonde im Februar 2009 angelegt. Sie war mittlerweile 10,3 Jahre alt und Mahlzeiten dauerten bis zu zwei Stunden. Mir selber ist das alles nicht mehr so klar vor Augen, man verdrängt ja auch gerne. In den Arztberichten des SPZ kann ich alles zeitlich gut nachvollziehen.

Von da an wurde alles besser.

Wir haben sie sehr langsam an die Sondennahrung gewöhnt. Zuerst einmal täglich 50 ml. bzw. 50 kcal. die Stunde. Im Laufe der Wochen wurde die Menge gesteigert, bzw. der Magen „trainiert“. Parallel dazu wurde und wird Patricia immer noch oral ernährt. Heute bekommt sie morgens und abends 250 ml. bzw. 250 kcal. in einer halben Stunde mittels einer Pumpe sondiert. Die Zwischen- und Hauptmahlzeiten und die verschiedenen Getränke erhält sie oral. Da die Sonde vorher und nachher immer mit stillem Wasser gespült wird, bzw. zur Sondennahrung genügend Flüssigkeit gegeben werden soll, habe ich eine Kontrolle über die Menge der Flüssigkeit, die insgesamt verabreicht wird.

Zu Beginn war es gar nicht so leicht. Die richtige Menge, die richtige Durchlaufgeschwindigkeit (Pumpe oder manuell mit der Spritze) und in welcher Körperhaltung die Nahrung verabreicht werden kann, musste erst herausgefunden werden. Der Magen war ja nicht an große Mengen gewöhnt. Im Sitzen hatte Patricia wohl ein Druckgefühl im Magen. Plötzlich schoss alles aus dem Mund heraus. Ich habe also gelernt, auf ihren Gesichtsausdruck zu achten. Hatte ich das Gefühl, der Magen ist voll, habe ich einfach etwas über die Sonde zurücklaufen lassen und in einem Glas aufgefangen. Klappte prima! Nach dem Sondieren braucht Patricia eine Ruhephase von ca. 20 – 30 Minuten, das heißt, sie wird dann nicht auf den Arm genommen oder gewickelt, sonst wird alles „hochbefördert“. Wir konnten das Gewicht kontrolliert steigern. Patricia hat nun genügend Kraft für die anderen Mahlzeiten und schläft auch nicht mehr dabei ein. In schwierigen Situationen ist eine ausschließliche Sondenernährung möglich. Die Medikamentengabe erfolgt ausschließlich über die Sonde und ist somit besser kontrollierbar (vielleicht hat das auch mit dazu beigetragen, das die Anfälle von zeitweise bis zu 40 am Tag rapide abgenommen haben – seit vier Jahren sogar fast anfallsfrei). Die Mahlzeiten verlaufen entspannter. Heute können wir aus vielen Lebensmitteln eine gute Auswahl treffen, auch wenn noch nicht alles möglich ist. Die Ärzte sprechen von einem guten Ernährungszustand – und das macht uns sehr glücklich.

Die Sonde bietet noch einige andere Vorteile.

Essen, Trinken, Spielen, Lernen, Therapie sind alles sehr anstrengende Tätigkeiten. Ich gebe Patricia vorher immer etwas Flüssigkeit über die Sonde – so hat sie mehr Energie für diese Tätigkeiten. Wie beim Sport – auch dabei soll man ausreichend trinken. Patricia ist dadurch auch belastbarer geworden – Tages- und Nachtrhythmus haben mehr Struktur bekommen – mangelnde Nahrung und Flüssigkeit am Tag müssen nachts keinen Ausgleich mehr finden. Außerdem kann ich die tägliche Nahrungsmenge kontrollieren – ist die orale Nahrungsaufnahme sehr gut (schlecht), gibt es weniger (mehr) über die Sonde. Bevor wir einen Termin haben (z. B. längeren Arzttermin, Ausflüge, Feste…) kann ich die Zeit der Nahrungsaufnahme besser einteilen, indem ich die Sondennahrung davor gebe. Unser Familienleben lässt sich dadurch um einiges entspannter planen.

Patricia Sonde sollte so lange wie möglich halten. Aus diesem Grund bekommt sie nur Sondennahrung und stilles Wasser zugeführt. Ich möchte auch vermeiden, dass die Sonde verstopft, auch wenn es viele Berichte darüber gibt, wie man die Nahrung „flüssig“ macht. Säurehaltige Nahrung oder Getränke (z. B. rote Teesorten oder Säfte) greifen den Sondenschlauch an. Natürlich kann man frühzeitig von der PEG-Sonde auf einen Button wechseln. Dies kam für uns nicht in Frage, da für Patricia eine erneute Narkose (notwendig bei einem Wechsel) vermieden werden soll. Die Gründe möchte ich jetzt nicht weiter ausführen. Auch stand noch eine andere schwierige Operation im Raum. Aber auch da sind wir jetzt an einem guten Punkt angelangt. Die Sonde soll noch in diesem Jahr gewechselt werden (Termin ist/war im Juni). Die Sonde hat also gut fünf Jahre ohne Probleme gehalten.

Um überhaupt zu wissen, welche Nahrungsmenge bzw. welche Flüssigkeitsmenge Patricia benötigt, habe ich vor Jahren eine Ernährungsberaterin in Anspruch genommen. Den Kontakt habe ich über die Krankenkasse bekommen, die auch die Kosten übernommen hat. In allen Fragen zur jetzigen Sonden-Situation steht mir eine „Sondenkrankenschwester“ zur Seite. Von ihr wird auch die Bestellung übernommen, das Einholen des Rezeptes, Fragen zur Pflege, Absprache welche Sondennahrung benötigt oder gewünscht wird, Versorgung von Pflegemitteln wie Schlitzkompressen, Ersatz von Adapterstücken, Ersatz von Sondenverschlüssen, und, und, und. Der Kontakt wurde nach der Operation durch das Krankenhaus hergestellt.

Umgang mit der Sonde.

Die Pflege der Sonde hat nie Probleme gemacht. Direkt nach der OP galt es natürlich erst die Anweisungen des Arztes zu befolgen, um Wundinfektion oder im schlimmsten Fall eine Bauchfellentzündung zu vermeiden. Bei guter Anweisung und Pflege ist das wohl eher selten der Fall. Das Adapterstück reinige ich in einem Glas mit klarem Wasser. Damit der Schlauch bzw. die Rückhalteplatte im Inneren des Magens nicht festwächst, drehe ich den Schlauch in verschiedene Richtungen. Dann lege ich eine Schlitzkompresse locker um den Schlauch unterhalb der Platte, damit diese keinen direkten Kontakt zur Haut hat. Den Schlitz klebe ich dann einfach mit einem Pflasterstreifen zu. Mit einem Heftpflaster für sensible Haut klebe ich den Schlauch seitlich der Bauchöffnung fest, damit dieser nicht verrutscht. Das Schlauchende kann ich unter den umgeschlagenen Rand der Windel (außen, nicht nach innen) legen. Patricia trägt Hemd und Höschen, so kann ich jederzeit den Sondenschlauch hervorholen. Spezielle Unterwäsche, wie man sie gerne anbietet, benötigt man nicht unbedingt.

Sollte man mal eine Pflege- oder Wundcreme benötigen, eignet sich hier Bepanthen Nasensalbe. Die Zusammensetzung ist für Schleimhäute geeignet. Andere Wundsalben fördern ein Zusammenwachsen der Bauchöffnung. Auskünfte bekommt man darüber über die Apotheke. Aus hygienischen Gründen ist auch eine kleine Tube vorzuziehen. Baden bereitet keine Schwierigkeiten. Bei Badezusätzen sollte man beachten – was nicht geschluckt werden darf, sollt auch nicht über die Bauchöffnung in den Magen gelangen. Manchmal wird empfohlen mit einer Kompresse und einem Pflaster die gesamte Bauchöffnung abzukleben. Dies ist aber nur am Anfang notwendig. Bei einer guten Pflege freut sich die Haut über viel Luft.

Letztendlich denke ich aber, dass jeder seine eigene Erfahrung sammeln muss und auch seine eigene Vorstellung zum Thema „Nahrung“ finden sollte.

Und das finde ich an der Elternhilfe so wichtig und beruhigend – den persönlichen Kontakt zu Betroffenen.

(Auszug RettLand 33)

Die Liebe hat das Wort

Mädchen, die vom Rett-Syndrom betroffen sind, behalten eine erstaunliche Vielfalt bei ihren Methoden und Fähigkeiten zu kommunizieren. Einige Mädchen bewahren ihr Sprachvermögen in unterschiedlichen Ausprägungen. Es kann sein, dass plötzlich Worte herausplatzen, wenn man am wenigsten damit rechnet. Oder wenn ihr Bedürfnis groß und ihre Gefühle stark genug sind, sieht es so aus, als ob ein Licht aufblitzt, der Schalter jedoch gleich darauf wieder umgelegt wird. Einige Mädchen benutzen ihre Augen und ihren Blick zur Kommunikation, während andere in der Lage sind, die Hände zu gebrauchen, um auf etwas zu zeigen oder anderen Leuten ein Foto zu geben. Andere wiederum können Sätze zusammenfügen, indem sie mit einem Zeigestock auf sie zeigen oder eine Bildfolge auf einer Kommunikationshilfe berühren. Die Verständigung kann ganz einfach mit der Bedienung eines Knopfes erfolgen und sich mit der Zeit zu einer komplexen Sprache entwickeln, oder aber sie wird nie klar und funktionell.

Die Körpersprache ist ein äußerst wichtiges Mittel zur Verständigung, auch wenn es manchmal für außenstehende Beobachter schwierig und heikel ist, sie zu interpretieren.
Sich über all die verschiedenen Kommunikationsmethoden klar zu werden, scheint auf den ersten Blick für die Familien, das Lehrerteam und sogar für die Sprachtherapeuten vollkommen unmöglich zu sein.
Eltern berichten immer wieder, dass ihre Töchter wesentlich mehr verstehen, als sie zeigen können. Sie sehen, wie ihre Kinder über Witze lachen oder über Missgeschicke, die Familienmitgliedern passieren. Sie sehen, wie sich die Augen ihrer Töchter kurz dem Gegenstand der Diskussion zuwenden oder wie sie sich als Antwort auf eine Frage bewegen. Es ist wichtig, das Sprachaufnahmevermögen unserer Töchter anzuregen, um ihr Leben zu bereichern, um eine Basis für eine erweiterte Verständigung zu schaffen und um weiterführende Lernkonzepte zu entwickeln.

  • Ich rede mit ihr genauso, als ob sie alles verstehen würde, denn vielleicht ist es so. Es ist so. Ich beschreibe ihr alles bis in die kleinste Einzelheit. Ich erkläre ihr, warum der Wind heute weht und dass es heute kälter ist, weil sich die Sonne hinter den Wolken versteckt. Alles und jedes wird diskutiert. Oft „antwortet“ sie mir mit ihren Augen oder indem sie Geräusche macht. Ich höre jeder ihrer Äußerungen zu.
  • Weil Maria keinen Versuch unternahm zu sprechen, sagte man mir, sie benötige keine Sprachtherapie. Wir gingen mit unserer Tochter zu einem privaten Sprachtherapeuten und, man höre und staune, nachdem sie dazu aufgefordert wurde, konnte sie Bilder erkennen. Wir fingen mit zwei einfachen Bildern an, wie z. B. einer Ente und einem Ball. Wir fragten Maria dann, welches Bild die Ente zeigte und sie berührte das Entenbild. Natürlich dauerte es manchmal eine Weile bis sie reagierte.
  • Es ist ein gutes Gefühl, mit ihren Lehrern, Therapeuten und anderen Helfern in der Schule zu reden und zu hören, dass sie alle von ihrer Fähigkeit zur Kommunikation überwältigt sind. Das Wissen, wie viel unsere Töchter tatsächlich verstehen, macht uns letztendlich weniger einsam!

Oft scheint es, als ob Mädchen mit Rett-Syndrom genau wissen, was sie sagen wollen, aber aufgrund sprachlicher Apraxie nicht die entsprechenden Mechanismen in Gang setzen können, um zu sprechen. Meist haben diese Mädchen zusätzlich noch motorische Probleme im Mundbereich, die die Sprache genauso beeinflussen, wie das Kauen und Schlucken. Sich mit Hilfe von Zeichensprache, Gesten oder anderen Arten der Körpersprache verständlich zu machen, wird durch die mangelnde Fähigkeit, ihre Hände zielgerichtet zu benutzen und durch ihre Apraxie verhindert.

Obwohl sie weiß, was sie tun will, kann es sehr schwierig für sie sein, Computer, Schalter oder andere Geräte zu benutzen, da dafür zuviel Koordination zwischen Hand und Auge nötig ist. Sogar ihr Blick ist von der Apraxie betroffen, so dass das Kommunizieren mittels Augenbewegung schwierig werden kann. Verständlicherweise könne alle diese Umstände sehr frustrierend auf sie wirken, so dass der Motivation ein sehr hoher Stellenwert zukommt. Glaubt sie, sie erreicht was sie will, auch ohne zu kommunizieren, wird sie vermutlich der Anstrengung aus dem Weg gehen, weil es für sie wirklich sehr schwierig ist. Sie wird den einfachen Weg wählen und darauf warten, dass die anderen ihre Bedürfnisse und Wünsche erahnen. Die Verständigung untereinander ist ein Grundbedürfnis der Menschen und die “Nicht-Kommunikation“ kann zu Selbstgefälligkeit, Frustration, sozialer Vereinsamung oder schweren Verhaltensstörungen führen.

  • Durch die Benutzung taktiler und visueller Reize, zusammen mit dem gesprochenen Wort und einer Verbindung zu einem Objekt, scheint Ann sich wirklich auf ihr Leben einzustellen. Die fühl- und tastbaren Zeichen erhält sie durch Rezeptoren in den Handballen. Ann mag das und sie steht ganz still, wenn wir ihr diese Möglichkeit der Kontaktaufnahme geben.
  • Ich weiß, es ist eine maßlose Vereinfachung, aber manchmal kommt mir die Verständigung mit Sherry so vor, als ob ich versuchte, jemanden aus einer Telefonzelle anzurufen, und zwar bei schlechtem Wetter, starkem Verkehr und unvorteilhaftem Gelände. Ich hatte Mühe, ihre verzerrte Nachricht aus dem Wirrwarr der Störungen herauszufiltern. Aber was ist die Nachricht und was sind Interferenzen?
  • Als Rebecca vier Jahre alt war, waren wir fest davon überzeugt, sie würde nie mit uns kommunizieren. Wir fanden heraus, dass sie einige Dinge sehr clever handhabte. Z. B. lachte sie über Witze in der Muppet-Show, sie hatte eine ausgeprägte Vorliebe für süße Milchprodukte, sie quengelte, wenn sie durstig war, usw. Deshalb setzen wir uns über die Theorie eines Artikels hinweg, der besagte, dass Mädchen mit RS teilnahmslos sind. Allerdings hätten wir nie gedacht, sie würde eines Tages Lesen und Schreiben können. Auf einer Tagung hörte ich jemanden über „gestützte Kommunikation“ referieren. Ich fragte nach Erfahrungen mit dem Rett-Syndrom und konnte es kaum glauben, als die Referentin sagte, sie würden auch mit Mädchen mit Rett-Syndrom arbeiten. Wieder zu Hause erzählte ich Rebecca sofort davon und ich weiß, dass sie jedes Wort verstanden hatte – Rebecca lächelte tagelang vor sich hin!
  • Manchmal fragt mich jemand, was Sherry mag und was nicht. Anstatt für sie zu antworten, sage ich jetzt immer öfter: „Fragen wir doch Sherry selber“, auch, wenn ich die Antwort zu wissen glaube. Auch spreche ich direkt mit Sherry, wenn wir in einer Gruppe sind, so dass die Leute sich von ihrer Fähigkeit zu antworten überzeugen können und auch sehen, wie sie dies tut. Viele Leute fühlen sich jetzt viel wohler, wenn sie mit ihr kommunizieren und sie freuen sich sehr, wenn Sherry antwortet. Dies ist auch der Fall, wenn ich nicht direkt neben Sherry stehe.

Aber wo soll man anfangen?

Es gibt viele Möglichkeiten, ihr Wege zur Verständigung beizubringen. Das hängt davon ab, was sie tun kann und wie sie es tut. Zuerst sollte man sich die Zeit nehmen, zu beobachten, was sie selbst für Wege gefunden hat, um zu kommunizieren. Es kann sein, dass die Strategie zwar clever, aber nicht sehr effektiv ist. Alle Kinder kommunizieren auf irgendeine Art. Vielleicht leckt sie sich die Lippen, wenn sie hungrig ist, reibt sich die Augen bei Müdigkeit oder legt ihren Kopf auf den Tisch, wenn sie sich langweilt? Wenn sie etwas Bestimmtes haben will, geht sie vielleicht darauf zu oder starrt den entsprechenden Gegenstand an. Sie könnte sich nach einem Objekt ausstrecken, es berühren, darauf klopfen oder es mit ihren Augen fixieren, so dass ihre Aufmerksamkeit darauf gelenkt wird. Sie hat sehr ausdrucksstarke Augen und kann mit diesen „sprechen“. Ihre Fähigkeit, mit den Augen zu deuten oder Gegenstände zu fixieren, wächst mit zunehmendem Alter. Es kann auch sein, dass sich ihr allgemeiner Aktionsradius vergrößert oder sich ihre Handkoordination verbessert und sie sich somit besser ausdrücken kann.
Auch wenn die Botschaft Ihrer Tochter zunächst weder zielgerichtet noch personenbezogen ist, können Sie ihr Verständnis und Ihre Anerkennung für die Äußerungen Ihrer Tochter dadurch zeigen, dass Sie ihre Aktionen mit Worten versehen. Ihre Aktionen werden dadurch entschlossener und zielgerichteter. Wir alle kommunizieren auf verschiedenen Ebenen und mit verschiedenen Mitteln. Sie werden erkennen, dass in unterschiedlichen Situationen auch unterschiedliche Wege der Verständigung angebracht sind. Durch die Kombination verschiedener Kommunikationsmethoden wird sich Ihre Tochter wesentlich besser ausdrücken können. Zu Beginn ist es sehr wichtig die Motivation durch bedeutungsvolle Aktionen und Dinge zu fördern und stufenweise die Schwierigkeit zu erhöhen.

Ich fand, dass sie eine komplizierte junge Frau ist, die jede Menge zu erzählen hat. Leider hat sie nicht genügend Mittel und Wege, um sich zu äußern. Ihre stimmlichen Äußerungen/Schreie, Gekreische und Tränen bedeuten in unterschiedlichen Situationen verschiedene Dinge. Es kann sein, dass sie mit ein und demselben Geräusch auf Toilette möchte oder Aufmerksamkeit erregen will. Ein anderes Mal möchte sie nicht vom Hockeyspiel heimgehen oder beim Skilaufen den Berg schneller abfahren, oder sie will überhaupt nichts mehr tun. Natürlich versuche ich herauszufinden, was sie uns zu sagen versucht, indem ich ihr verschiedene Wahlmöglichkeiten gebe und so die Auswahl einenge. Sie hört auf zu schreien, sobald ich erkannt habe, was sie meint. Dann lächelt sie vor Erleichterung und ist froh, dass ich endlich fündig geworden bin! Ich weiss auf welche Art sie sich verständlich macht und wie sie mit mir spricht. Am besten beobachtet man mit den Augen ihre Körpersprache und hört mit dem Herzen hin. Dabei hilft es, sich in ihre Lage zu versetzen und sich vorzustellen, was sie uns zu sagen versucht.

Im Idealfall arbeiten die Eltern, Lehrer, Therapeuten und andere Betreuungspersonen zusammen, um einen gemeinsamen Plan zur weiteren Vorgehensweise aufzustellen. Der Plan sollte in kleine Schritte unterteilt sein und die Anweisungen sollten praktisch und präzise sein, so dass man sie mühelos in den Alltag einbauen kann. Ein übereinstimmendes Vorgehen ist unbedingt nötig. Wenn Sie ein Programm zur Kommunikationsförderung planen, ist es sehr wichtig alle Aspekte genau unter die Lupe zu nehmen. Dem Kommunikationsprogramm muss die Einschätzung der Interessen Ihrer Tochter zu Grunde liegen und die Art, wie sie bereits erfolgreich kommuniziert, muss in Betracht gezogen werden.
Sie müssen auf Ihren Erfolgen aufbauen und dürfen nicht plötzlich neue Methoden einführen. Wenn sie z. B. bisher Ihre Hand nahm und Sie zum Garagentor zog, wenn sie mit dem Auto fahren wollte, werden Sie wenig Erfolg haben, sie zu motivieren, für die gleiche Aktion irgendwo im Haus auf einem Kommunikationsgerät auf ein Auto zu deuten.

Quelle: Das Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter