Unterstützte Kommunikation (UK)

 

Unterstützte Kommunikation (UK) ist ein wichtiges Instrument, die fehlende Sprache von Rett-Mädchen und -Frauen wenigstens teilweise zu kompensieren. Die richtige Methode zu finden, den Einstieg zu finden, ist nicht einfach, aber es lohnt sich, diesen Weg zu gehen. 

Mit Katharina Siewert haben wir eine Expertin gefunden (oder wir haben uns gefunden, weil es so sein sollte), die 12-Wochen-Intensiv-UK-Kurse ausschließlich mit Rett-Mädchen und -Frauen anbietet. Ob der Kurs auch für Sie und Ihr Kind in Frage kommt, können Sie in einem unverbindlichen Beratungs-Telefonat erfahren. 

Hier: Dein-kind-verstehen können Sie sich informiere

 

Zudem gibt es flächendeckend UK-Beratungsstellen, die sich sehr gut mit Unterstützer Kommunikation auskennen und Ihnen bei den richtigen Weg zum Einstieg ebenso behilflich sind wie bei der Beantragung der notwendigen Hilfsmitte. Eine Beratungsstelle  in Ihrer Nähe finden Sie hier:                     gesellschaft-uk.org/regional

Ansprechpartner für Eltern

Birgit Lork

Stockumer Straße 3
58453 Witten
Tel.: 02302 – 9625 660
Mail: info@rett.de

UK-Hilfsmittel-Ausleihkiste

  • Sämtliche Hilfsmittel sind Eigentum der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. und werden nur deren Mitgliedern zur Verfügung gestellt.
  • Die ausgeliehenen Hilfsmittel dürfen nur für ihren vorgesehenen Zweck eingesetzt und verwendet werden.
  • Die ausgeliehenen Hilfsmittel dürfen nur von der ausleihenden Person/Familie genutzt werden; eine Weitergabe an Dritte ist nicht erlaubt. Dies schließt die Nutzung der Hilfsmittel in Therapiestunden ausdrücklich nicht aus.
  • Die ausgeliehenen Hilfsmittel müssen pfleglich behandelt werden.
  • Die ausgeliehenen Hilfsmittel werden vor jeder Ausleihe auf Funktion und Zustand geprüft. Sie werden in einwandfreiem Zustand versandt. Bei Empfang ist dies per Unterschrift auf dem beiliegendem Lieferschein zu bestätigen. Diese Bestätigung bitte nach Empfang an die Geschäftsstelle zurücksenden.
  • Die Hilfsmittel werden ohne Batterien versandt. Bitte beachten: Die eingesetzten Batterien müssen vor der Rücksendung entfernt werden!
  • Bei Schäden jeglicher Art haftet der Ausleiher.
  • Die Ausleihfrist beträgt 1 Monat. Sie kann nach rechtzeitiger Rücksprache ggf. verlängert werden.
  • Die Hilfsmittel sind vollständig und versichert zurückzuschicken. Das Porto für den Rückversand der Hilfsmittel übernimmt der Ausleiher.

Stand November 2018

Die Liebe hat das Wort

Mädchen, die vom Rett-Syndrom betroffen sind, behalten eine erstaunliche Vielfalt bei ihren Methoden und Fähigkeiten zu kommunizieren. Einige Mädchen bewahren ihr Sprachvermögen in unterschiedlichen Ausprägungen. Es kann sein, dass plötzlich Worte herausplatzen, wenn man am wenigsten damit rechnet. Oder wenn ihr Bedürfnis groß und ihre Gefühle stark genug sind, sieht es so aus, als ob ein Licht aufblitzt, der Schalter jedoch gleich darauf wieder umgelegt wird. Einige Mädchen benutzen ihre Augen und ihren Blick zur Kommunikation, während andere in der Lage sind, die Hände zu gebrauchen, um auf etwas zu zeigen oder anderen Leuten ein Foto zu geben. Andere wiederum können Sätze zusammenfügen, indem sie mit einem Zeigestock auf sie zeigen oder eine Bildfolge auf einer Kommunikationshilfe berühren. Die Verständigung kann ganz einfach mit der Bedienung eines Knopfes erfolgen und sich mit der Zeit zu einer komplexen Sprache entwickeln, oder aber sie wird nie klar und funktionell.

Die Körpersprache ist ein äußerst wichtiges Mittel zur Verständigung, auch wenn es manchmal für außenstehende Beobachter schwierig und heikel ist, sie zu interpretieren.
Sich über all die verschiedenen Kommunikationsmethoden klar zu werden, scheint auf den ersten Blick für die Familien, das Lehrerteam und sogar für die Sprachtherapeuten vollkommen unmöglich zu sein.
Eltern berichten immer wieder, dass ihre Töchter wesentlich mehr verstehen, als sie zeigen können. Sie sehen, wie ihre Kinder über Witze lachen oder über Missgeschicke, die Familienmitgliedern passieren. Sie sehen, wie sich die Augen ihrer Töchter kurz dem Gegenstand der Diskussion zuwenden oder wie sie sich als Antwort auf eine Frage bewegen. Es ist wichtig, das Sprachaufnahmevermögen unserer Töchter anzuregen, um ihr Leben zu bereichern, um eine Basis für eine erweiterte Verständigung zu schaffen und um weiterführende Lernkonzepte zu entwickeln.

  • Ich rede mit ihr genauso, als ob sie alles verstehen würde, denn vielleicht ist es so. Es ist so. Ich beschreibe ihr alles bis in die kleinste Einzelheit. Ich erkläre ihr, warum der Wind heute weht und dass es heute kälter ist, weil sich die Sonne hinter den Wolken versteckt. Alles und jedes wird diskutiert. Oft „antwortet“ sie mir mit ihren Augen oder indem sie Geräusche macht. Ich höre jeder ihrer Äußerungen zu.
  • Weil Maria keinen Versuch unternahm zu sprechen, sagte man mir, sie benötige keine Sprachtherapie. Wir gingen mit unserer Tochter zu einem privaten Sprachtherapeuten und, man höre und staune, nachdem sie dazu aufgefordert wurde, konnte sie Bilder erkennen. Wir fingen mit zwei einfachen Bildern an, wie z. B. einer Ente und einem Ball. Wir fragten Maria dann, welches Bild die Ente zeigte und sie berührte das Entenbild. Natürlich dauerte es manchmal eine Weile bis sie reagierte.
  • Es ist ein gutes Gefühl, mit ihren Lehrern, Therapeuten und anderen Helfern in der Schule zu reden und zu hören, dass sie alle von ihrer Fähigkeit zur Kommunikation überwältigt sind. Das Wissen, wie viel unsere Töchter tatsächlich verstehen, macht uns letztendlich weniger einsam!

Oft scheint es, als ob Mädchen mit Rett-Syndrom genau wissen, was sie sagen wollen, aber aufgrund sprachlicher Apraxie nicht die entsprechenden Mechanismen in Gang setzen können, um zu sprechen. Meist haben diese Mädchen zusätzlich noch motorische Probleme im Mundbereich, die die Sprache genauso beeinflussen, wie das Kauen und Schlucken. Sich mit Hilfe von Zeichensprache, Gesten oder anderen Arten der Körpersprache verständlich zu machen, wird durch die mangelnde Fähigkeit, ihre Hände zielgerichtet zu benutzen und durch ihre Apraxie verhindert.

Obwohl sie weiß, was sie tun will, kann es sehr schwierig für sie sein, Computer, Schalter oder andere Geräte zu benutzen, da dafür zuviel Koordination zwischen Hand und Auge nötig ist. Sogar ihr Blick ist von der Apraxie betroffen, so dass das Kommunizieren mittels Augenbewegung schwierig werden kann. Verständlicherweise könne alle diese Umstände sehr frustrierend auf sie wirken, so dass der Motivation ein sehr hoher Stellenwert zukommt. Glaubt sie, sie erreicht was sie will, auch ohne zu kommunizieren, wird sie vermutlich der Anstrengung aus dem Weg gehen, weil es für sie wirklich sehr schwierig ist. Sie wird den einfachen Weg wählen und darauf warten, dass die anderen ihre Bedürfnisse und Wünsche erahnen. Die Verständigung untereinander ist ein Grundbedürfnis der Menschen und die “Nicht-Kommunikation“ kann zu Selbstgefälligkeit, Frustration, sozialer Vereinsamung oder schweren Verhaltensstörungen führen.

  • Durch die Benutzung taktiler und visueller Reize, zusammen mit dem gesprochenen Wort und einer Verbindung zu einem Objekt, scheint Ann sich wirklich auf ihr Leben einzustellen. Die fühl- und tastbaren Zeichen erhält sie durch Rezeptoren in den Handballen. Ann mag das und sie steht ganz still, wenn wir ihr diese Möglichkeit der Kontaktaufnahme geben.
  • Ich weiß, es ist eine maßlose Vereinfachung, aber manchmal kommt mir die Verständigung mit Sherry so vor, als ob ich versuchte, jemanden aus einer Telefonzelle anzurufen, und zwar bei schlechtem Wetter, starkem Verkehr und unvorteilhaftem Gelände. Ich hatte Mühe, ihre verzerrte Nachricht aus dem Wirrwarr der Störungen herauszufiltern. Aber was ist die Nachricht und was sind Interferenzen?
  • Als Rebecca vier Jahre alt war, waren wir fest davon überzeugt, sie würde nie mit uns kommunizieren. Wir fanden heraus, dass sie einige Dinge sehr clever handhabte. Z. B. lachte sie über Witze in der Muppet-Show, sie hatte eine ausgeprägte Vorliebe für süße Milchprodukte, sie quengelte, wenn sie durstig war, usw. Deshalb setzen wir uns über die Theorie eines Artikels hinweg, der besagte, dass Mädchen mit RS teilnahmslos sind. Allerdings hätten wir nie gedacht, sie würde eines Tages Lesen und Schreiben können. Auf einer Tagung hörte ich jemanden über „gestützte Kommunikation“ referieren. Ich fragte nach Erfahrungen mit dem Rett-Syndrom und konnte es kaum glauben, als die Referentin sagte, sie würden auch mit Mädchen mit Rett-Syndrom arbeiten. Wieder zu Hause erzählte ich Rebecca sofort davon und ich weiß, dass sie jedes Wort verstanden hatte – Rebecca lächelte tagelang vor sich hin!
  • Manchmal fragt mich jemand, was Sherry mag und was nicht. Anstatt für sie zu antworten, sage ich jetzt immer öfter: „Fragen wir doch Sherry selber“, auch, wenn ich die Antwort zu wissen glaube. Auch spreche ich direkt mit Sherry, wenn wir in einer Gruppe sind, so dass die Leute sich von ihrer Fähigkeit zu antworten überzeugen können und auch sehen, wie sie dies tut. Viele Leute fühlen sich jetzt viel wohler, wenn sie mit ihr kommunizieren und sie freuen sich sehr, wenn Sherry antwortet. Dies ist auch der Fall, wenn ich nicht direkt neben Sherry stehe.

Aber wo soll man anfangen?

Es gibt viele Möglichkeiten, ihr Wege zur Verständigung beizubringen. Das hängt davon ab, was sie tun kann und wie sie es tut. Zuerst sollte man sich die Zeit nehmen, zu beobachten, was sie selbst für Wege gefunden hat, um zu kommunizieren. Es kann sein, dass die Strategie zwar clever, aber nicht sehr effektiv ist. Alle Kinder kommunizieren auf irgendeine Art. Vielleicht leckt sie sich die Lippen, wenn sie hungrig ist, reibt sich die Augen bei Müdigkeit oder legt ihren Kopf auf den Tisch, wenn sie sich langweilt? Wenn sie etwas Bestimmtes haben will, geht sie vielleicht darauf zu oder starrt den entsprechenden Gegenstand an. Sie könnte sich nach einem Objekt ausstrecken, es berühren, darauf klopfen oder es mit ihren Augen fixieren, so dass ihre Aufmerksamkeit darauf gelenkt wird. Sie hat sehr ausdrucksstarke Augen und kann mit diesen „sprechen“. Ihre Fähigkeit, mit den Augen zu deuten oder Gegenstände zu fixieren, wächst mit zunehmendem Alter. Es kann auch sein, dass sich ihr allgemeiner Aktionsradius vergrößert oder sich ihre Handkoordination verbessert und sie sich somit besser ausdrücken kann.
Auch wenn die Botschaft Ihrer Tochter zunächst weder zielgerichtet noch personenbezogen ist, können Sie ihr Verständnis und Ihre Anerkennung für die Äußerungen Ihrer Tochter dadurch zeigen, dass Sie ihre Aktionen mit Worten versehen. Ihre Aktionen werden dadurch entschlossener und zielgerichteter. Wir alle kommunizieren auf verschiedenen Ebenen und mit verschiedenen Mitteln. Sie werden erkennen, dass in unterschiedlichen Situationen auch unterschiedliche Wege der Verständigung angebracht sind. Durch die Kombination verschiedener Kommunikationsmethoden wird sich Ihre Tochter wesentlich besser ausdrücken können. Zu Beginn ist es sehr wichtig die Motivation durch bedeutungsvolle Aktionen und Dinge zu fördern und stufenweise die Schwierigkeit zu erhöhen.

Ich fand, dass sie eine komplizierte junge Frau ist, die jede Menge zu erzählen hat. Leider hat sie nicht genügend Mittel und Wege, um sich zu äußern. Ihre stimmlichen Äußerungen/Schreie, Gekreische und Tränen bedeuten in unterschiedlichen Situationen verschiedene Dinge. Es kann sein, dass sie mit ein und demselben Geräusch auf Toilette möchte oder Aufmerksamkeit erregen will. Ein anderes Mal möchte sie nicht vom Hockeyspiel heimgehen oder beim Skilaufen den Berg schneller abfahren, oder sie will überhaupt nichts mehr tun. Natürlich versuche ich herauszufinden, was sie uns zu sagen versucht, indem ich ihr verschiedene Wahlmöglichkeiten gebe und so die Auswahl einenge. Sie hört auf zu schreien, sobald ich erkannt habe, was sie meint. Dann lächelt sie vor Erleichterung und ist froh, dass ich endlich fündig geworden bin! Ich weiss auf welche Art sie sich verständlich macht und wie sie mit mir spricht. Am besten beobachtet man mit den Augen ihre Körpersprache und hört mit dem Herzen hin. Dabei hilft es, sich in ihre Lage zu versetzen und sich vorzustellen, was sie uns zu sagen versucht.

Im Idealfall arbeiten die Eltern, Lehrer, Therapeuten und andere Betreuungspersonen zusammen, um einen gemeinsamen Plan zur weiteren Vorgehensweise aufzustellen. Der Plan sollte in kleine Schritte unterteilt sein und die Anweisungen sollten praktisch und präzise sein, so dass man sie mühelos in den Alltag einbauen kann. Ein übereinstimmendes Vorgehen ist unbedingt nötig. Wenn Sie ein Programm zur Kommunikationsförderung planen, ist es sehr wichtig alle Aspekte genau unter die Lupe zu nehmen. Dem Kommunikationsprogramm muss die Einschätzung der Interessen Ihrer Tochter zu Grunde liegen und die Art, wie sie bereits erfolgreich kommuniziert, muss in Betracht gezogen werden.
Sie müssen auf Ihren Erfolgen aufbauen und dürfen nicht plötzlich neue Methoden einführen. Wenn sie z. B. bisher Ihre Hand nahm und Sie zum Garagentor zog, wenn sie mit dem Auto fahren wollte, werden Sie wenig Erfolg haben, sie zu motivieren, für die gleiche Aktion irgendwo im Haus auf einem Kommunikationsgerät auf ein Auto zu deuten.

Quelle: Das Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter

Zeig mir deine Welt - erweiterte Kommunikation

Katharina Siewert:

Zeig mir dein Welt - Erweiterte Kommunikation

Der nachfolgende Bericht ist angelehnt an den Vortrag vom 11.-12.05.2019 in Fulda. Er soll eine grobe Orientierung im Bereich der Sprachentwicklung und der frühen Sprachanbahnung geben. Welches Ziel hat Kommunikation? Und was bedeutet dies in Zusammenhang mit einer Sprach(entwicklungs)barriere?

Ich möchte Sie herzlich dazu einladen, das wundervolle Geschenk zu entdecken, welches Ihre Tochter Ihnen lautlos ins Leben gelegt hat.

Dieser Artikel befasst sich mit der frühen Kommunikation- also den ersten Schritten des Kindes in den eigenen Ausdruck. Damit sind jene Bereiche der Sprachentwicklung gemeint, die weit vor der ersten gezielten Interaktion entstehen.

Diese sogenannten Sprachvorläufer sind Fähigkeiten, die maßgeblich mitentscheiden, wie umfassend das Kind im weiteren Verlauf seine Welt begreifen und mit anderen Personen im Austausch stehen kann.

Entwicklung der Sprachvorläufer-Fähigkeiten

Um die Sprache zu entdecken, lernt das kleine Kind zunächst Vorstellungen von der Welt aufzubauen. Dies schafft es, indem es verschiedene Erfahrungen mit den Personen und Gegenständen seiner Umgebung macht. Es muss Dinge und Abläufe sehen, tasten und erfahren.

Das Kind macht dabei eine ganz wichtige Entdeckung: Es begreift, dass alle Tätigkeiten auch Spuren hinterlassen. Jede Handlung kann demnach etwas in der Welt verändern.

Ein Impuls wird also nicht nur einfach ausgeführt, sondern das Kind bemerkt, dass dadurch etwas entstanden ist. Wenn es ein Glas umstößt, ist danach z.B. eine Wasserpfütze entstanden.

Die innere Welt des Kindes ändert sich damit radikal. Denn wenn jede Handlung auch ein Resultat hat, dann kann man diesem Ergebnis auch eine Bedeutung geben. Das Kind macht die Erfahrung der Selbstwirksamkeit.

Ich kann in dieser Welt eine Spur hinterlassen. Mit meinen Impulsen kann ich etwas bewegen und bewirken. Ich werde sichtbar und meine Bedürfnisse erlangen einen Ausdruck, den ein anderer Mensch interpretieren und verstehen kann.

„Ich kann etwas tun. Das hat eine Wirkung. Ich kann also steuern was passiert.“

Die Entwicklung der Kommunikation

Im ersten Abschnitt seines Lebens macht das Kind die Erfahrung, dass seine Eltern in den meisten Situationen genau verstehen, welche Bedürfnisse es hat. Es glaubt folglich, dass seine Bezugspersonen seine Gedanken gewissermaßen hellsehen können, bzw. dass alle Menschen gedanklich miteinander verbunden sind. Eine Sprache zu benutzen, um die eigenen Wünsche auszudrücken ist also zunächst völlig überflüssig.

Erst in einem späteren Entwicklungsstadium entstehen Situationen, in denen deutlich wird, dass die Eltern die Eltern manchmal eigene Absichten und Gefühle haben. Das Kind kann sich frei bewegen und entfernen. Es entstehen die ersten Konflikte und das Wort „nein“ wird vermehrt gebraucht. Das Kind begreift in dieser Zeit, dass es ein getrenntes Wesen mit eigenständigen Gedanken ist und seine Wünsche nicht automatisch mit denen seiner Bezugspersonen übereinstimmen.

Damit entsteht die Notwendigkeit sich mitzuteilen. Es beginnt also den Sinn der Sprache als Kommunikationsmittel zu entdecken.

Gleichzeitig beginnt es, auf das Ergebnis seiner Handlungen zu achten und ihm fällt auf, dass es auch mit seinen Äußerungen etwas bewirkt.

Ab einem gewissen Reifegrad, ist die Welt des Kindes nicht mehr nur auf das Hier und Jetzt beschränkt. Es braucht also auch die Kommunikation, um etwas gerade nicht im Raum Vorhandenes auszudrücken. In dieser späteren Entwicklungsphase kann das Kind eine Vorstellung aufbauen. Es ist nun in der Lage, z.B. ein Bild von einem Gegenstand vor seinem inneren Auge zu sehen. Es kann also an ein Ding „denken“. Damit hat das Kind die Chance, sich z.B. ein Spielzeug vorzustellen, um dies einer Bezugsperson zu signalisieren.

Die Entwicklung der Sprache

„Sprache beinhaltet immer eine Dreiecks-Situation: Sie kommt von einem, ist an ein Du gerichtet und bezieht sich auf etwas Drittes, d.h. auf einen Gegenstand oder später auf ein Thema. Um die Sprache als Kommunikationsmittel zu entdecken, ist es deshalb wichtig, dass das Kind dieses Dreieck zwischen ICH, DU und GEGENSTAND herstellen kann, d.h. die Welt der Dinge mit der Welt der Personen verknüpfen lernt. (Barbara Zollinger)“

Ein Auszug der Sprachentwicklungs-Etappen:

  1. Bedürfnis: Ich

Ich bin ein Wesen mit Bedürfnissen und Gedanken. Ich existiere und beeinflusse meine Welt.

  1. Interaktion: Ich & Du

Meine Gedanken sind von deinen Gedanken getrennt. Um dich wissen zu lassen was ich brauche, muss ich mit dir kommunizieren.

  1. Triangulierung: Ich & Du & Dinge

Ich erlebe Dinge und sehe Objekte, von denen ich dir erzählen kann. Mich interessiert, wie du auf diese Dinge reagierst.

  1. Objektpermanenz

Ich weiß, dass Dinge existieren, auch wenn ich sie nicht sehen kann. Der Ball, der um die Ecke rollt, ist immer noch da. Und meine Trinkflasche gibt es, auch wenn ich sie gerade nicht sehen kann. Ich kann also nach Dingen verlangen, die nicht unmittelbar um mich herum sind.

  1. Begriffsbildung

Ich habe verstanden, dass zu jedem Gegenstand, zu jeder Handlung, ja sogar zu jedem Gefühl ein Wort gehört. Ich lerne so, die Wörter mit den Gegenständen zu verknüpfen. Ich entwickle ein erstes Sprachverständnis. Wenn ich ein Wort höre, schaue ich, welcher Gegenstand damit gemeint sein könnte.

Jedes Ding hat einen Namen. Und wenn dem so ist, dann kann man auch einen gezielten Begriff (oder ein Signal) benutzen, um zu beschreiben was genau man meint. Es macht also Sinn, Symbole und Begriffe zu verwenden.

  1. Sprachverständnis: Eroberung der Zusammenhänge

Ich verstehe, dass jedes Ding einen Namen hat. Und wenn du in diesen Begriffen und Symbolen mit mir kommunizierst, dann weiß ich, dass du mit mir Informationen austauschen willst. Ich verstehe den Inhalt der Begriffe und kann deinen Aussagen folgen.

Um die Funktion der Sprache entdecken zu können, muss das Kind im ersten Lebensabschnitt also:

  1. Abläufe beobachten
  2. Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge erkennen
  3. begreifen, dass jedes Ding einen Begriff hat
  4. verstehen, dass es selbst etwas bewirken kann
  5. und dass Kommunikation die Brücke zwischen den Gedankenwelten mehrerer Menschen darstellt.

Die Grundvoraussetzungen für eine sich stetig weiterentwickelnde Kommunikation, sind das Interesse an den Inhalten, ein Verständnis der Zusammenhänge und die Selbstwirksamkeit, die das Kind erfährt.

Sprachentwicklung und Rett-Syndrom: Was bedeutet das für Mia- und die Welt in der sie lebt?

Durch das Rett-Syndrom ist Mia vor große Herausforderungen in der motorischen Entwicklung und Steuerung gestellt. Die Erfassung und Verarbeitung von Eindrücken in den verschiedenen Wahrnehmungsbereichen stellt für sie eine deutliche Hürde in der Sprachentwicklung dar.

In der Auseinandersetzung mit der Gegenstandswelt kann sich Mia nicht auf die üblichen Erfahrungen stützen, die ein Kind beim Hantieren und Spielen mit Spielzeugen und Alltagsmaterialien macht. Sie ist vielmehr auf die Beobachtung von Abläufen angewiesen. Es braucht viel mehr Zeit, eine verlässliche Vorstellung von einer Sache aufzubauen.

Schauen wir zurück auf die Funktionen der Sprache, so bedeutet dies für Mia im ersten Lebensabschnitt also:

Mias Augen fällt es schwer, einem Geschehen so lange mit den Augen zu folgen, dass sie die Zusammenhänge und Ergebnisse der Handlung erkennen kann. In diesen Situationen fällt es ihr folglich schwer zu erfassen, was sie selbst mit ihren Handlungen bewirkt.

Durch den verkürzten Blickkontakt ist es Mia oft auch nicht möglich, die visuelle Brücke zwischen dem Wort und dem Gegenstand, den ihre Umwelt benennt herzustellen. Für sie ist es also ungleich schwerer, zu erfahren, dass Jedes Ding einen Namen hat. Auch befindet sich das Objekt von dem gesprochen wird selten im gleichen Moment in ihrem Blickfeld. Wohin das Wort gehört, bleibt also unklar.

Auch kann sie zu Beginn ihrer Sprachentwicklung nicht wie andere Kleinkinder neugierig auf etwas zeigen, was die Erwachsenen dann zielgerichtet benennen.

Fehlt nun aber Mias Blickkontakt oder taucht er nur selten auf, bleibt das was zu den Ereignissen gesagt wird im Hintergrund. Die Sprache des Umfelds wird dadurch zu einer Art Hintergrundmusik, welche die Handlung nur wie von ferne begleitet.

Mia ist durchgehend emotional eng mit ihren Bezugspersonen verbunden. Für sie ist es schwierig- und damit auch für ihre Mutter- sich aus der sicheren Einheit zu lösen.

Durch die Verzögerung des Loslöseprozesses fehlt Mia nun aber auch die Notwendigkeit, den Bezugspersonen ihre eigenen Absichten und Gefühle sprachlich mitzuteilen.

Mia erlebt sich dadurch erst spät als eigenständige Person. So erfasst sie auch erst verzögert, dass Kommunikation die Brücke zwischen den Gedankenwelten mehrerer Menschen darstellt.

Die Umwelt wirkungsvoll mitzugestalten gelingt Mia nur in einzelnen Momenten. Oft sucht sie nach Wegen, ihren Mitmenschen Signale zu senden. Nur von ihren engsten Angehörigen wird sie überwiegend in ihren Bedürfnissen richtig erraten. Der Kampf um die aktive Mitbestimmung strengt sie zumeist so an, dass sie sich oft zurücklehnt und die Fähigkeit der bedingungslosen Annahme weiter schult und ausbaut. Das schenkt ihr nicht die Wirksamkeit, die sie sich eigentlich wünscht, es vermindert jedoch die negative Anspannung, die ihr so unangenehm ist. Ihr Umfeld erlebt dies dann oftmals als fehlende Motivation.

Mia hatte das Glück, im ersten Lebensjahr bereits die Erfahrung machen zu können, dass sie sehr selbstwirksam und aktiv sein konnte. Sie hat diesen Entwicklungsschritt also bereits einmal gehen können. Diese Fähigkeit im Verlauf der Krankheit wieder zu verlieren, war für sie eine der größten Entbehrungen.

Aber was diese Entbehrungen und Hürden ihr und ihren Eltern dennoch eröffnet haben, ist für alle bis heute von unbeschreiblichem Wert.

Mia lehrt ihre Liebsten, mit unendlicher Geduld.

Sie vermag es, ihrer Umwelt das Bewusstsein für die kleinen Bewegungen des Lebens zurück zu geben. Sie entfacht in ihren Bezugspersonen und Therapeuten die Kreativität, völlig neue Wege der Kommunikation zu beschreiten. Schritt für Schritt tasten sich alle diese neuen Wege entlang. Unsicher- aber gemeinsam. Und die Momente, in denen diese ganz neue Kommunikation gelingt, erzeugt in Mia tiefe Freude und berührt ihre stolzen Eltern.

Die frühe Sprachentwicklung eines Kindes mit Rett-Syndrom nah zu begleiten, benötigt ein offenes Einlassen auf neue, ganz unübliche Wege, kreativ und mutig. Sowie eine innere Stimme, die leise sagt:

Ich glaube an dich!

…und an mich.

Die erste Sprachentwicklung der Kinder über klassische Meilensteine zu beschreiten scheint blockiert und teilweise unüberwindbar.

Ihnen die Entwicklung der Sprachvorläufer zu eröffnen, ist jedoch absolut möglich. Unsere Welt muss dafür lediglich räumlich und zeitlich etwas auf die Wahrnehmungsfenster ihrer Töchter zugeschnitten werden.

Dies erfordert jedoch ein Umdenken, ein Loslassen der gewohnten Denkwege und eine ordentliche Prise Spaß an Experimenten mit der Welt.

Diese frühe Sprachentwicklung der Familien zu begleiten, haben sich bereits einige Therapeuten und Berater zur Aufgabe gemacht. Jedes Wesen, jede Familie ist individuell und lässt ihre eigene Kommunikationsform entstehen. Um das Rad jedoch nicht in allen Fragen selbst neu erfinden zu müssen, können Eltern sich eng mit entsprechenden Fachkräften und anderen Familien vernetzen. Gemeinsam potenziert sich die Kreativität, mit der Bezugspersonen ihrem Schützling z.B. die Selbstwirksamkeit ermöglichen, oder die Begriffsbildung anbahnen, einfach um ein Vielfaches.

Einen Einblick in die praktische Umsetzung solcher Ideen für den Alltag, konnten die Eltern mit frischer Diagnose ihrer Tochter, z.B. auch beim Vortrag in Fulda bekommen.

Praxisauszug:

Eine Lieblingsübung von Mia war es damals, geführt mit der einen Hand ein Glas Wasser zu halten, was vor ihren Augen in Zeitlupe immer weiter gekippt wurde. Irgendwann ergoss sich das Wasser dann kühl auf ihre andere Hand, die ebenfalls geführt von ihrem Papa, unter das Glas gehalten wurde. Mia hatte das Ursache-Wirkungs-Prinzip in Windeseile erfasst. Sie quietschte nach Wiederholungen bereits zu Beginn der Sequenz fröhlich los. Dies zeigte ebenfalls deutlich an, dass sie den Ablauf der Sequenz bereits vorwegnehmen konnte. Auch in vielen anderen Situationen zog sie ihre kleinen Hände fröhlich und blitzschnell an ihren Körper, sobald irgendwo ein Gefäß gekippt wurde.

Darüber hinaus signalisierte sie ihren Eltern deutlich, dass sie die Glas-Übung gerne regelmäßig wiederholen wollte. Kurze Zeit später hatte sie dazu das Wort kippen bereits gespeichert. Ihr großer Bruder brauchte nun also nur noch zu fragen: „Mia, sollen wir das umkippen?“, um bei ihr ein lautes, vorfreudiges Lachen auszulösen.

Damit war für Mia in diesem Fall der optimale Motivations-Kreis entstanden. Ist es möglich, den Kindern diese Mischung aus Interesse, Sprachverständnis und Selbstwirksamkeit mit einer Handlung zu ermöglichen, zeigen sie in der Regel von sich aus, wie oft und schnell sie in der Lage sind, Zusammenhänge zu erfassen.

Auf welchen Wegen Bezugspersonen und Fachpersonal diese frühe Kommunikation begleiten, ist jedoch frei und facettenreich. In erster Linie gilt, wie in allen anderen Bereichen auch, Sie als Eltern spüren auch ohne jede „Übung“, was ihr Kind von Ihnen braucht und was es mitteilen möchte.

Die Vernetzung mit Fachkräften und anderen Familien, kann die individuell entstandenen Wege lediglich vermehren.

Ich wünsche Ihnen viel Mut und Spaß, beim Eintauchen in die Welt der erweiterten Kommunikation, die Ihre Tochter ihren Menschen ermöglicht! Die Zusammenarbeit hat meine Wahrnehmung sehr bereichert und beschenkt. Und diese Berührung möchte ich nicht missen.

Katharina Siewert

Logopädin und Familientherapeutin