fachliche

Literatur

 

Alles über Rett Syndrom erfahren Sie im neuen Rett Syndrom Handbuch, 2. Ausgabe in deutscher Sprache
„…..betrachten Sie nur den wundervollen Ausdruck in den Augen dieser Mädchen und Sie sehen, was sie so liebenswert macht“. -Prof. A. Rett DAS RETT-SYNDROM-HANDBUCH“ von Kathy Hunter ist sensibel und zugleich objektiv geschrieben. Dennoch wird nicht jeder Aspekt auch auf jedes Kind zutreffen, aber alle Aspekte des Rett-Syndroms werden detailliert behandelt.
Die einzige umfassende deutsche Literatur zum Thema Rett-Syndrom
Dieses Buch ist die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und bietet Tipps für alle Lebenssituationen einer Familie mit einem Rett-Mädchen und ist wieder eine wertvolle Mischung aus Erfahrungsberichten von Eltern, professionellen Ratschlägen und Erklärungen.

Neben der 2. Auflage des Rett-Syndrom Handbuches gibt es 2 x jährlich unsere Mitgliederzeitschrift RettLand für unsere Familienmitglieder kostenlos. Hier finden Sie neben Berichten über unsere Vereinstreffen auch wertvolle Erfahrungsbericht. Bitte sprechen Sie uns an.

Daneben haben wir einige Links zu Literatur zusammengestellt (ohne Anspruch auf Vollständigkeit)

Leslie Malton - Brief an meine Schwester (deutsch)
https://www.amazon.de/Brief-meine-Schwester-Leslie-Malton/dp/3351036205/ref=sr_1_4?keywords=Rett-Syndrom&qid=1576531679&s=books&sr=1-4

Barbro Lindberg - Understanding Rett-Syndrome (englisch)
https://www.amazon.de/Understanding-Rett-Syndrome-Practical-Therapists/dp/088937306X/ref=sr_1_5?keywords=Rett-Syndrom&qid=1576531679&s=books&sr=1-5

Walter Kaufmann - Rett Syndrome (englisch)
https://www.amazon.de/Rett-Syndrome-Walter-Kaufmann/dp/190996283X/ref=sr_1_8?keywords=Rett-Syndrom&qid=1576531679&s=books&sr=1-8

Musik-Therapie bei Rett-Syndrom
https://www.aerzteblatt.de/archiv/34830/Rett-Syndrom-Musiktherapie-hilfreich

Recht auf Teilhabe - Bundesvereinigung Lebenshilfe
5. völlig überarbeitete Auflage - 22,00 Euro (Lieferbar Feb.2020)
ISBN: 978-88617-575-B - Bestellnummer LER 575
http://vertrieb@lebenshilfe.de
Richtet sich an Mitarbeiter von Beratungsstellen, Betreuer*innen und Angehörige. Der Ratgeber bildet die ab 01.10.2020 geltende Rechtslage ab

Ansprechpartner für Eltern

Birgit Lork

Stockumer Straße 3
58453 Witten
Tel.: 02302 – 9625 660
Mail: info@rett.de

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Das Rett-Syndrom-Handbuch, 2.Ausgabe

Die einzige umfassende deutsche Literatur zum Thema Rett-Syndrom

Dieses Buch ist die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und bietet Tipps für alle Lebenssituationen einer Familie mit einem Rett-Mädchen und ist wieder eine wertvolle Mischung aus Erfahrungsberichten von Eltern, professionellen Ratschlägen und Erklärungen.

Sollten wir Ihr Interesse geweckt haben, können Sie dieses Handbuch unter info@rett.de zum Preis von 25,00 € zzgl. Versandkosten bestellen.

Die Inhalte in Kürze
Inhaltlich findet der interessierte Leser u. a. folgende Themen:

  • Informationen über das Rett-Syndrom inklusive Nervensystem und Genetik
  • Diagnose Rett-Syndrom – und dann? Familienangelegenheiten und häufige Probleme
  • Charakteristische Kennzeichen des Rett-Syndroms (Handfunktion, Verhalten, Krampfanfälle, Orthopädie, motorische Störungen etc.)
  • Pflege und Pflegemanagement
  • Kommunikation
  • Erwachsene mit Rett-Syndrom
  • Forschung – Ein Blick in die Zukunft

Das komplette Inhaltsverzeichnis

  • Kapitel 1: Informationen
    • Antworten auf Ihre Fragen
      • Was ist das Rett-Syndrom?
      • Meine Tochter schien sich zuerst ganz normal zu entwickeln.
      • Was ist dann bloß passiert?
      • Was genau bewirkt die Mutation von MECP2?
      • Bin ich für diese Mutation verantwortlich?
      • Ist es möglich, die Mutation rückgängig zu machen?
      • Gibt es die MECP2-Mutation nur bei RS?
      • In welchem Alter manifestiert sich das Rett-Syndrom?
      • Wie wirkt sich die Mutation auf die Fähigkeiten des Mädchens aus?
      • Welche ist die größte Beeinträchtigung beim RS?
      • Ist RS eine degenerative Erkrankung?
      • Wie verbreitet ist RS?
      • Wie wird RS diagnostiziert?
      • Diagnostische Kriterien für RS
      • Für den Nachweis von RS erforderliche Kriterien
      • Unterstützende Kriterien
      • Ausschlusskriterien
      • Wie unterscheidet sich RS von Autismus?
      • Was ist mit Jungen und RS?
      • Tritt das Rett-Syndrom vorwiegend bei bestimmten Völkergruppen auf?
      • Welche Stadien hat das RS und was bedeuten sie?
      • Verlaufen die Stadien bei allen Mädchen ähnlich?
      • Wodurch ist der Schweregrad von RS gekennzeichnet?
      • Welches Ausmaß kann der Schweregrad von RS annehmen?
      • Wozu wird sie fähig sein?
      • Gibt es irgendeine Behandlungsmethode?
      • Welche Medikamente wurden in Studien getestet?
      • Wie hoch ist die Lebenserwartung?
      • Welche Todesursachen gibt es?
      • Wie können wir dazu beitragen, dass Antworten gefunden werden?
      • Wie geht es jetzt weiter?
    • Das atypische Rett-Syndrom
      • Angeborenes RS
      • RS im späten Kindesalter
      • RS mit bewahrter Sprache und Handfunktion
      • Jungen mit RS
      • Der Umgang mit einer seltenen Krankheit
      • Diagnostische Kriterien für das atypische RS
      • Einschlusskriterien
      • 6 Hauptkriterien
      • 11 unterstützende Kriterien
      • Therapie und Förderung für Kinder ­mit atypischem RS
      • Fallbeispiele
    • Das Nervensystem
      • Das zentrale Nervensystem
      • Großhirn
      • Kleinhirn (Cerebellum)
      • Hirnstamm
      • Rückenmark
      • Gehirnrückenmarksflüssigkeit (Liquor)
      • Motorisches Zentrum
      • Sensorisches Zentrum
      • Das vegetative (autonome) Nervensystem
      • Das Gehirn beim Rett-Syndrom
      • Neuronale Reifung
      • Störungen und klinische Symptome bei RS
    • Genetik
      • Desoxyribonukleinsäure (DNA)
      • Gene und Chromosomen
      • X- und Y-Chromosomen
      • X-Inaktivierung und Schweregrad
      • Dominante und rezessive Eigenschaften
      • X-chromosomal dominant vererbte Erkrankungen
      • Das Rett-Gen: MECP2
      • Das Gen finden
      • Nächste Schritte
      • Wie MECP2 funktioniert
      • Mutationen
      • Vererbung
      • Mosaik
      • Männliche Patienten mit Rett-Syndrom
      • CDKL5: Rett-ähnliche Symptome
      • Die Zukunft der genetischen Forschung
    • Die Beziehung zwischen Eltern und Arzt
      • Wie finden wir einen guten Arzt?
      • Kinderarzt oder Allgemeinarzt?
      • Spezialisten
      • Wie Sie die Informationen erhalten, die Sie benötigen
      • Nach der Diagnose
      • Auf was Sie sich einstellen sollten
      • Welche Fragen Sie stellen können
      • Fragen in Bezug auf diagnostische Tests
      • Fragen in Bezug auf Medikamente
      • Fragen in Bezug auf Operationen
      • Fragen in Bezug auf Alternativtherapien
      • Wichtige Informationen von A bis Z
      • Unterlagen organisieren
      • Wie man bei einem guten Arzt bleibt
      • Aufklärung des Arztes
      • Probleme und Notfälle
      • Wenn Probleme auftreten
      • Wann müssen wir in die Notaufnahme?
      • Für den Arzt
      • Übermittlung der schlechten Nachrichten
      • Rett-Syndrom: Pflegeleitlinien für medizinische Fachkräfte und Pflegepersonal

  • Kapitel 2: Familien­angelegen­heiten
    • Willkommen im Rettland
      • Der Club, dem du niemals beitreten wolltest
      • Der Tag der Diagnose
      • So viele Gefühle
      • Zuerst die Tränen…
      • Schock
      • Benommenheit
      • Angst
      • Trauer
      • Schuldgefühle
      • Wut
      • Chronische Traurigkeit
      • Was mache ich jetzt?
      • Reden Sie darüber
      • Warum ich?
      • Das „Was wäre, wenn“-Syndrom
      • Es anderen erzählen
      • Über die Trauer hinauswachsen
      • Akzeptanz
      • Welchen Weg soll ich einschlagen?
      • Regeln für die Wege im Rettland
      • Der Start
      • Finden Sie den besten Spezialisten
      • Beachten Sie die Vorfahrt!
      • Leichtes Gepäck
      • Gefährliche Kurven voraus
      • Fragen Sie nach dem Weg
      • Fahren Sie vorsichtig
      • Achtung Umleitung!
      • Baustellen
      • Manchmal sind Sie der Beifahrer
      • Runter vom Gas
      • Suchen Sie Helfer auf dem Weg
      • Genießen Sie die Reise
      • Tanken Sie auf
      • Machen Sie Kurzausflüge
      • Fahren Sie defensiv
      • Überholen Sie vorsichtig
      • Fahren Sie verkehrsfreundlich
      • Vorsicht, Besserwisser!
      • Der Weg ist das Ziel
      • Werfen Sie einen Blick in den Rückspiegel
      • Überprüfen Sie die Garantie
      • Aggressive Fahrer
      • Gefahren im Straßenverkehr
      • Hinweisschilder
      • Kommen Sie heil an
      • Before I Was a Special Parent
    • Stimmen aus der Familie
      • Familienbande
      • Die Diagnose bekommen
      • Anderen die Neuigkeiten mitteilen
      • Wenn die Leute Fragen stellen
      • Ein offener Brief an unsere Familie und Freunde
      • Kontakt aufnehmen, nach innen blicken
      • The Saints come marchin‘ in
      • Kleine Dinge haben eine große Bedeutung
      • Mütter
      • Väter
      • Ja, es ist persönlich… und so vieles mehr
      • Besondere Eltern
      • Nützliche Hinweise für Eltern
      • Paare: Eine Partnerschaft der Fürsorge
      • Hilfreiche Tipps für Paare
      • Alleinerziehende
      • Hilfreiche Tipps für Alleinerziehende
      • Familienentscheidungen
      • Von Brüdern und Schwestern
      • Kommunikation ist das Entscheidende
      • Es anderen Kindern erklären
      • Zeit für die anderen Kinder finden
      • Was die Perspektive Ihres Kindes beeinflusst
      • Mit Gefühlen umgehen
      • Schuldgefühle sind unausweichlich
      • Groll vermeiden
      • Die Auswirkung des Selbstverständnisses
      • Wem kann ich die Schuld geben?
      • Mit der Situation fertig werden
      • Kleine Erwachsene
      • Die Dinge erklären
      • Zukunftssorgen
      • Wenn Zuhause an einem anderen Ort ist
      • Geschwister wachsen durch Rett
      • Hilfreiche Tipps für Geschwister
      • Besondere Menschen
      • Großeltern als Vormunde
      • Großeltern und Verwandte
      • Die Situation annehmen
      • Wenn die Großeltern nicht helfen
      • Die Zeit heilt alle Wunden…
      • Hilfreiche Tipps für Großeltern und Verwandte
      • Erfolgsgeschichte
    • Vergessen Sie sich selbst nicht
      • Manchmal ist einfach alles zu viel
      • Überleben und das Beste aus dem Leben machen
      • Schenken Sie sich Zeit
      • Helfen Sie Ihrem Kind, aber schaden Sie sich dabei nicht
      • Seien Sie auf Schwierigkeiten vorbereitet
      • Ihre Gefühle sind vollkommen normal
      • Sprechen Sie darüber
      • Seien Sie nicht so hart zu sich
      • Grenzen setzen
      • Seien Sie realistisch
      • Meiden Sie schwierige Zeitgenossen
      • Haushalten Sie mit Ihren Kräften
      • Lernen Sie, um Hilfe zu bitten
      • Üben Sie, nicht immer perfekt zu sein
      • Lernen Sie loszulassen
      • Leben Sie im Hier und Jetzt
      • Vielfalt macht das Leben schöner
      • Tun Sie es einfach
      • Unternehmen Sie etwas alleine
      • Akzeptieren Sie das, was Sie nicht ändern können
      • Halten Sie Kontakt
      • Werfen Sie Ihre Schuldgefühle über Bord
      • Lernen Sie, „Nein“ zu sagen
      • Vergeben und vergessen
      • Verlieren Sie nicht die Bodenhaftung
      • Vertrauen Sie Ihrem Instinkt
      • Behalten Sie Ihren Sinn für Humor
      • Finden Sie Ihren eigenen Stresskiller
      • Innere Einstellung ist alles
      • Feiern Sie das Leben
      • Glauben Sie an sich
      • Nehmen Sie sich Zeit für sich
      • Tun Sie etwas anderes
      • Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe
      • Holen Sie sich professionelle Hilfe
      • Suchen Sie nach Ruhepausen
      • Finden Sie eine liebevolle, qualifizierte Hilfskraft
      • Rezept für Stress
      • Bücken und Heben
      • Richtig heben, um Rückenschmerzen zu vermeiden
      • Allgemeine Regeln für richtiges Heben
      • Ursachen für Rückenverletzungen
      • Maßnahmen zum Verhindern von Rückenverletzungen
      • Sicheres Heben für Ihr Kind

  • Kapitel 3: Häufige Probleme
    • Die Hände: Das charakteristische Kennzeichen des Rett-Syndroms
      • Handfunktion
      • Verlust der willkürlichen Nutzung der Hände
      • Repetitive Bewegungen
      • Die Hände und die Diagnose von RS
      • Grad des Funktionsverlusts
      • Verschiedene Arten der Handbewegungen
      • Die Handbewegungen verändern sich mit dem Alter
      • Leistung und Fähigkeiten der Hände
      • Sie kann mit den Bewegungen nicht aufhören
      • Handbewegungen reduzieren
      • Hautschäden
      • Wie können die stereotypen Handbewegungen reduziert werden?
      • Verwendung von Schienen
      • Selbstgebaute Schienen
      • Verschiedene Arten von Schienen
      • Eine Schiene oder zwei?
      • Daumenschienen
      • Weitere Behandlungsmethoden
      • Verbesserung der Geschicklichkeit im Gebrauch der Hände
      • Günstige und einfache Werkzeuge
      • Adaptierte Buntstifte:
      • Einfacher und günstiger, adaptierter Utensilienhalter
    • Das sensorische System
      • Von innen nach außen, von oben nach unten und wieder zurück
      • Die fünf Sinne
      • Sehen
      • Hören
      • Fühlen
      • Schmecken
      • Riechen
      • Erregung und Ruhe
      • Beruhigende Wirkung
      • Anregende Wirkung
      • Schmerzen
      • Erfüllung der sensorischen Bedürfnisse
      • Die Vorteile
      • Sensorisch-integrative Dysfunktionen
      • Suchen von sensorischem Input
      • Vermeiden von sensorischem Input
      • Beurteilung der sensorisch-integrativen Funktionen
      • Auswahlkriterien für den Therapeuten
      • Worauf Sie während der Beurteilung achten sollten
      • Empfehlungen
      • Zusammenfassung
      • Behandlung einer sensorisch-integrativen Dysfunktion
      • Techniken zur sensorischen Integration
      • Aktivitäten zur sensorischen Integration
      • Sinneserlebnis-Kasten
      • Fühl-Box
      • Bewegungsaktivitäten
      • Spiel mit Rasierschaum
      • Gelenkkompression
      • Brain-Gym: Fitness fürs Gehirn
      • Vestibuläres System
      • Stimulation des vestibulären Systems
      • Propriozeption
      • Behandlung von propriozeptiven Störungen
      • Gewichtswesten
      • Neoprenwesten/-wickel
      • Gewichtsdecken
    • Verhalten
      • Ich bin nicht unerzogen
      • Rückentwicklung (Regression)
      • Seien Sie vorbereitet
      • Nach der Rückentwicklung
      • Weinen
      • Versuchen Sie es hiermit
      • Schreien
      • Vertrauen Sie Ihren Instinkten
      • Häufige körperliche Ursachen für Weinen und Schreien
      • Umgang mit Weinen und Schreien
      • Frühe autistische Züge
      • Frust
      • Stimmungsschwankungen
      • Nachtangst (Pavor nocturnus)
      • Gesichtsbewegungen
      • Zähneknirschen
      • Sich wiegen
      • Laute Geräusche in der Öffentlichkeit
      • Wutausbrüche
      • Funktionale Verhaltensanalyse
      • Schwieriges Verhalten
      • Positive Verstärkung
      • Aggression
      • Selbstverletzendes Verhalten
      • Vorschläge zum Umgang mit schwierigem Verhalten
      • Hilfe bei schwierigem Verhalten
      • Medikamente
    • Krampfanfälle
      • Die Ursache
      • Ein Besuch beim Neurologen
      • Krampfanfälle passieren
      • Ist es wirklich ein Krampfanfall?
      • Nicht-epileptische Anfälle beim Rett-Syndrom
      • Umgang mit nicht-epileptischen Vorkommnissen
      • Diagnose eines Krampfanfalls
      • Das EEG beim Rett-Syndrom
      • Lesen des EEGs
      • Langzeit-EEG
      • Video-EEG
      • Allgemeine EEG-Ergebnisse in Schweregraden
      • Schweregrad I
      • Schweregrad II
      • Schweregrad III
      • Schweregrad IV
      • Anfallsarten beim Rett-Syndrom
      • Generalisierte Krampfanfälle
      • Partielle Krampfanfälle
      • Wie erkennt man einen Krampfanfall?
      • Was bei einem Krampfanfall zu tun ist
      • Während des Anfalls
      • Nach dem Anfall
      • Wann Sie Hilfe rufen sollten
      • Medikamente
      • Generika oder Marken-Arzneimittel?
      • Vitamine und Kalzium
      • Messung des Medikamentenspiegels im Blut
      • Weitere Behandlungsmöglichkeiten
      • Ketogene Diät
      • Vagusnervstimulator
      • Status epilepticus
      • Abschließende Gedanken
    • Motorische Störungen
      • Typische Bewegungen
      • Motorische Fähigkeiten
      • Motorische Störungen
      • Apraxie
      • Gleichgewicht
      • Räumliche Desorientierung
      • Ataxie
      • Tremores
      • Muskeltonus
      • Muskelhypotonie
      • Muskelhypertonie
      • Spastik
      • Rigidität
      • Dystonie
      • Motorische Meilensteine
      • Krabbeln
      • Sitzen
      • Laufen
      • Stehen üben
      • Unterstütztes Laufen
      • Gehtrainer
      • Transitive Bewegungen
    • Orthopädie
      • Muskelkontrolle und Koordination
      • Deformitäten
      • Gehen
      • Osteoporose
      • Frakturen
      • Behandlung orthopädischer Probleme
      • Physio- und Ergotherapie
      • Schienen (Orthesen)
      • Botox
      • Chiropraktische Behandlung
      • Orthopädische Chirurgie
      • Die Füße
      • Gehen
      • Stützbandagen
      • Redressionsgips
      • Operation
      • Schuhe
      • Die Hüften
      • Hüftinstabilität
      • Wie können diese Probleme verhindert werden?
      • Behandlung
      • Der Rücken
      • Kyphose
      • Behandlung
      • Skoliose
      • Erkennen der Verkrümmung
      • Röntgenuntersuchung
      • Zu erwartende Progredienz
      • Die Auswirkungen der Skoliose
      • Vorbeugende Maßnahmen und Behandlung
      • Die Skoliose-Operation
      • Vor- und Nachteile des Eingriffs
      • Welche Fragen sollten vor dem Eingriff ärztlich abgeklärt werden?
      • Der Eingriff
      • Die Korrektur der Verkrümmung
      • Die Vollnarkose
      • Die Genesung
      • Vorbereitung auf die Operation
      • Dinge, die Sie ins Krankenhaus mitnehmen sollten
      • Für Ihre Tochter
      • Für die Eltern
      • Für das Krankenhauspersonal
      • Der Krankenhausaufenthalt
      • Am Tag der Operation
      • Der Tag nach der Operation: Tag eins
      • Tag zwei
      • Tag drei bis zur Entlassung
      • Tag der Entlassung
      • Nach der Operation

  • Kapitel 4: Pflege und Pflege­management
    • Umgang mit gesundheitlichen Problemen
      • Verdauungsprobleme
      • Obstipation
      • So entsteht Obstipation
      • Ernährung
      • Ballaststoffe
      • Ballaststoffhaltige Nahrungsergänzungen
      • Nahrungsmittel mit hohem Ballaststoffgehalt
      • Flüssigkeiten
      • Häufigkeit des Stuhlgangs
      • Verstopfung vorbeugen
      • Behandlung von Verstopfung
      • Massage
      • Darmreinigung
      • Verstopfung und Durchfall
      • Impaktbildung/Kotstau
      • Darmgase
      • Gastroösophagealer Reflux (GER)
      • GER-Tests
      • Behandlung von GER
      • GER minimieren
      • Nahrungsmittelauswahl bei GER
      • Operationen bei GER
      • Helicobacter pylori
      • Gastrointestinale Untersuchungen
      • Gastrointestinale Krisen
      • Durchblutung
      • Atmung
      • Flache Atmung
      • Hyperventilieren
      • Luftanhalten
      • Aerophagie
      • Apnoe
      • Valsalva-Manöver
      • Sauerstoff
      • The Vest®
      • Endotracheale Intubation
      • CPAP-Beatmung (Continuous Positive Airway Pressure)
      • Medikamente
      • Lungenentzündung
      • Behandlung
      • Sehvermögen
      • Strabismus und Amblyopie
      • Das Herz
      • Elektrokardiogramm (EKG)
      • Long-QT-Syndrom
      • Temperaturregulierung
      • Schlaf
      • Schmerzen
      • Speichelfluss
      • Pubertät
      • Der Gynäkologe
      • Menstruation
      • Hygiene
      • Vaginalinfektionen
      • Körperpflegeprodukte
      • Menstruationskrämpfe
      • Prämenstruelles Syndrom (PMS)
      • Verhütungsmittel
      • Endometriumablation
      • Hysterektomie
      • Geschlechtsreife
      • Schutz vor Missbrauch
      • Tägliche Körperpflege
      • Hautpflege
      • Wunde Stellen an Händen und dem Mund
      • Druckgeschwüre
      • Windelausschlag
      • Haarentfernung
      • Zahnpflege
      • Einen Zahnarzt finden
      • Kieferorthopädie
      • Toilettentraining
      • Nützliche Tipps für das Sauberkeitstraining
      • Baden
      • Hinsetzen und Ausrichten
    • Ernährung
      • Eine große Herausforderung
      • Abnormale Atmung
      • Appetit
      • Ernährungsmanagement
      • Erstellung eines Ernährungsprogramms
      • Vitamine
      • Carnitinmangel
      • Flüssigkeit und Dehydrierung
      • Das Gewicht steigern
      • Förderung von Gewichtszunahme und Wachstum
      • Die richtige Lebensmittelauswahl
      • Lebensmittel mit niedrigem Fettgehalt
      • Weitere Ratschläge für eine Gewichtszunahme
      • Probleme beim Essen
      • Die richtige Körperhaltung
      • Aspiration
      • Kauen
      • Schlucken
      • Beurteilung des Schluckvorgangs
      • Therapie bei mund- und schluckmotorischen Störungen
      • Reizstromtherapie
      • Andicken von Essen und Trinken
      • Magensonden und Button-Sonden
      • Transnasale Magensonden
      • Gastrostomie (G-Button)
      • Die Entscheidung treffen
      • Perkutane endoskopische Jejunostomie (PEJ-Sonde)
      • PEJ- und PEG-Sonde
      • Das Anlegen der Magensonde
      • Zeiten zur Verabreichung der Sondennahrung
      • Arten der Sondennahrung
      • Durchführung der Nahrungsgabe
      • Verabreichung von Medikamenten
      • Die Sondennahrung
      • Mögliche Probleme und Eingewöhnungsphase
      • Hautirritationen
      • Die typischen Ergebnisse der Sondenernährung
      • Ersatzbutton
      • Wie geht es mit dem Gewicht weiter?

  • Kapitel 5: Thera­peutische Strategien
    • Kommunikation
      • Sprache ohne Worte
      • Wichtige Faktoren
      • Jedes Kind ist anders
      • Das Sehvermögen
      • Ablenkung
      • Glauben Sie an Ihre Tochter
      • Das Geschenk der Kommunikation
      • Augen, die reden
      • Wo sollen wir anfangen?
      • Die Sprache der Liebe
      • Motivation
      • Körpersprache
      • Entscheidungsfähigkeit entwickeln
      • Unterstützte Kommunikation
      • Erfolg mit unterstützter Kommunikation
      • Das Einsetzen der Blickrichtung
      • Augenzwinkern
      • „Ja/Nein“-Antworten verwenden
      • Lernkarten
      • Picture Exchange Communication System
      • (PECS; Bilder-Tausch-Kommunikationssystem)
      • Gestützte Kommunikation (FC)
      • Kommunikationstafeln
      • Zeittafeln
      • Headpointer
      • Die Wahl des Wortschatzes
      • Schalter
      • Einsatz von Schaltern
      • Die richtige Körperhaltung und Platzierung des Schalters
      • Mit der Verwendung des Schalters beginnen
      • Sprachausgabegeräte
      • Low-Tech-Geräte
      • Mid-Tech-Geräte
      • High-Tech-Geräte
      • Die Auswahl des richtigen Geräts
      • Ideen für die Verwendung von Sprachausgabegeräten
      • Ideen fürs Klassenzimmer
      • Einfache Schalter
      • Step-by-Step-Schalter (AbleNet)
      • Angepasstes Spiel (Focused Learning Solutions)
      • Angepasste Bücher
      • IntelliKeys
      • Taster
      • Computer
      • Musik als Kommunikationsmittel
      • Das Ziel vor Augen behalten
      • Wörter benutzen
      • Hinweis an die Eltern
      • IEP-Ziele für die Kommunikation
      • Jahresziele
      • Finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung von Geräten
      • Derzeitige Anschaffungskosten
      • Geräte für die Kommunikation mittels Blickrichtung
      • Low-Tech-Kommunikationsgeräte
      • Mid-Tech-Kommunikationsgeräte
      • High-Tech-Kommunikationsgeräte
      • Schaltervorrichtungen
      • Hilfsmittel zur Steuerung
      • Hilfreiche Tipps für die Kommunikation
      • Das Wesentliche noch einmal im Überblick
    • Erziehung, Schule und Lernen
      • Intelligenz und Fähigkeiten
      • Einige Lerncharakteristika
      • Verstehen
      • Schwankungen
      • Konzentration
      • Reaktionszeit
      • Gedächtnis
      • Zeitverständnis
      • Mobilitätsgrade (Beweglichkeit)
      • Es muss interessant sein und Spaß machen
      • Das Recht auf Bildung
      • Alle Kinder können lernen
      • Kennen Sie Ihr Recht
      • Testmethoden
      • Voraussetzungen für eine Testsituation
      • Methoden zur Testanpassung (wenn ein Test notwendig ist)
      • Schubladendenken (Bezeichnungen)
      • Frühzeitige Intervention, Tagesbetreuung und Kindergarten
      • Das „Individualized Education Program“ (IEP; Individualisiertes Bildungsprogramm)
      • Was ist ein IEP?
      • IEP-Sprache
      • Das IEP und Therapien
      • Erweitertes Schuljahr
      • Veränderungen am IEP vornehmen
      • Beispiele für schulische Ziele im IEP
      • Auswahl der Schule und des „Least Restrictive Environment“
      • (LRE; am wenigsten einschränkendes Umfeld)
      • Bildungsumfeld auswählen
      • Schulauswahl
      • Persönliche Unterstützung
      • Inklusion und LRE
      • Wann sollte die Inklusion beginnen?
      • Fürsprache-Strategien
      • Worauf haben Betroffene Anspruch?
      • Individuelle Planung
      • Der Plan liegt in Ihrer Hand
      • Das System kennen
      • Aufzeichnungen führen
      • Nachbereitung
      • Schlichtung und ordentliches Gerichtsverfahren in den USA
      • Das Lehrprogramm
      • Ein Hinweis für die Lehrer
      • Zugang zum Lehrplan für allgemeinbildende Schulen (in den USA)
      • Lernen, Entscheidungen zu treffen
      • Lese- und Schreibfähigkeit (sprachliche Kompetenz)
      • Angela lernt lesen
      • Spezielle Probleme
      • Müdigkeit in der Schule
      • Anwesenheit
      • Kommunikation zwischen Eltern und Schule
      • Checkliste für Eltern und Schule
      • Unterricht zuhause
      • Alternative Therapien
      • Angewandte Verhaltensanalyse, Discrete Trial Training (DTT)
      • und die Lovaas-Methode
      • Hilfreiche Hinweise für das Unterrichten Ihrer Tochter
      • Letzte Tipps von Susan Norwell, M.A.
    • Therapeutische Ansätze
      • Behandlungsstrategien
      • Was alle Eltern wissen sollten
      • Was jeder Therapeut wissen sollte
      • Häufige Probleme
      • Ursachen für Fehlstellungen (Deformationen)
      • Folgen der Fehlstellungen
      • Folgen der Unbeweglichkeit
      • Behandlungsaspekte
      • Therapieformen
      • Das MOVE-Programm
      • Physiotherapie
      • Ziele der Physiotherapie
      • Warum Physiotherapie?
      • Transkutane Elektrische Nervenstimulation (TENS)
      • Hilfreiche Tipps des Physiotherapeuten
      • Bitte nicht vergessen
      • IEP-Ziele für die Physiotherapie
      • Ergotherapie (Beschäftigungstherapie)
      • Hilfreiche Hinweise des Ergotherapeuten
      • IEP-Ziele für die Ergotherapie
      • Kommunikationstherapie
      • IEP-Ziele zur Kommunikation
      • Musiktherapie
      • Wie finden wir einen zertifizierten Musiktherapeuten?
      • Hilfreiche Hinweise für die Musiktherapie
      • IEP-Ziele für die Musiktherapie
      • Massagetherapie
      • Hydrotherapie
      • Hilfreiche Hinweise für die Hydrotherapie
      • Therapeutisches Reiten (Hippotherapie)
      • Ziele der Hippotherapie
      • Therapien in der Schule
      • Lagerung und Sitzen
      • Lagerungsmöglichkeiten
      • Sitzhaltung
      • Grundregeln für das Sitzen
      • Ausrichtung
      • Medikamente
      • Aggression
      • Angst/Aufregung
      • Apnoe (Atemnot)
      • Blähungen im Darm
      • Depression
      • Dystonie
      • Gastroösophagealer Reflux
      • Hyperaktivität
      • Krampfanfälle
      • Magenentleerung
      • Magensonde
      • Osteoporose
      • Reizdarm
      • Schlaf
      • Selbstverletzung
      • Spastik
      • Speicheln
      • Verstopfung
      • Vitamin- und Mineralergänzungsmittel
      • Zähneknirschen

  • Kapitel 6: Leben mit dem Rett-Syndrom
    • Das Leben macht Spaß
      • „Girls just wanna have fun“
      • Unterwegs mit Rett
      • Zeit finden
      • Wo soll ich anfangen?
      • Manchmal ist es schwer
      • Weggehen oder nicht weggehen…
      • Im Team ist alles einfacher
      • Schulfreundschaften pflegen
      • Der Wert der Freundschaft
      • Jeder hat gerne Spaß
      • Aktivitäten
      • Verabredungen zum Spielen treffen
      • Altersgerechte Aktivitäten
      • Spiele anpassen
      • Spaß an der frischen Luft
      • Freundschaften fördern
      • Vereine
      • Zeit zu Feiern
      • Spaß für alle
      • Vergnügen im Wasser
      • Werden Sie kreativ
      • Unterschätzen Sie sie niemals
      • Abenteuerlust
      • Ein tierisches Vergnügen
      • Schaukeln was das Zeug hält
      • Ballspiele
      • Fahrspaß
      • Hüpfen
      • Schaukeln auf dem Schaukelpferd
      • Reiten
      • Bootfahren
      • Musik
      • Kinofilme
      • Schlechte Tage
      • Ferienzeit
      • Reisen per Auto, Zug und Flugzeug
      • Autoreisen
      • Touristenattraktionen
      • Genießen Sie es!
      • Richtige Ferien
      • Auf ins Ferienlager
      • Sommerlager
      • Lernen Sie, loszulassen
      • Ein spezielles oder normales Ferienlager?
      • Tageslager
      • Ferienlager mit Übernachtung
      • Das richtige Ferienlager finden
      • Ferienlager-Verzeichnisse
      • Unterstützung in der Gemeinde
      • Freizeitspaß mit dem Freizeitpass
    • Das Erwachsenwerden
      • Pflege der Frau mit RS
      • Das Alter hat auch Vorteile
      • Lebenserwartung
      • Lebensqualität
      • Beschäftigung
      • Altersgemäße Aktivitäten
      • Entlastung finden
      • Gesundheit
      • Kinderarzt oder Allgemeinmediziner?
      • Das Alter bringt auch Probleme mit sich
      • Muskeltonus und Kontrakturen
      • Skoliose
      • Atmung
      • Fuß-Fehlbildungen
      • Dystonie
      • Long-QT-Syndrom
      • Appetit und Gewicht
      • Müdigkeit
      • Schlaf
      • Krampfanfälle
      • Atmung
      • Weinen/Schreiattacken
      • Quellen für Erwachsenenprogramme in den USA
      • E&D Waiver (Waiver für Senioren und Behinderte)
      • CD-PAS (Consumer Directed Personal Assistance Service Waiver;
      • Kundenorientierter Waiver für persönliche Dienstleistungen)
      • Medicaid HCBW (Home-and-Community-Based Services Waiver;
      • Häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen)
      • CSLA (Community Supported Living Arrangements;
      • von der Gemeinde unterstützte Wohnmöglichkeiten)
      • Supplemental Security Income (SSI; Ergänzendes Sicherheitseinkommen)
      • Tages-Reha-Programme
      • Wechsel zu Erwachsenenprogrammen
      • Wenn der Schulbus nicht mehr kommt
      • Ein eigenes Programm ins Leben rufen
      • Alternativen zu Tagesprogrammen
      • Gemeindebasierte Ressourcen
      • Einen Arbeitsplatz finden
      • Eine zweite Heimat
      • Der richtige Zeitpunkt
      • Die richtige Wohnoption finden
      • Wie der Prozess beginnt
      • Pflegefamilie
      • Wie man eine Wohnumgebung beurteilt
      • Gewöhnung an das neue Leben
      • Wohnformen
      • Wohngruppen
      • Selbstständiges Wohnen mit Unterstützung
      • Rehabilitationszentren
      • Von der Division of Aging zugelassene Einrichtungen
      • Betreutes Wohnen
      • ISL (Individualized Supported Living; Individualisiertes betreutes Wohnen)
      • Betreutes Wohnen zuhause
      • Zuhause wohnen
      • Das eigene Heim teilen
      • Abschließende Gedanken
      • Eine positive Zukunft schaffen

  • Kapitel 7: Hilfsmittel
    • Ausrüstung und Ideen
      • Die Auswahl von Hilfsmitteln
      • Finanzierung der Ausrüstung
      • Weitere Finanzierungsquellen
      • Arten von Ausrüstung
      • Spezialnahrung
      • Werden Sie kreativ
      • Betten
      • Lätzchen
      • Blickrichtungsrahmen
      • Material
      • Anleitung
      • Blickfangweste
      • Material
      • Anleitung
      • Aufzüge
      • Schienen
    • Hier finden Sie Hilfe
      • Finanzielle Hürden
      • Hilfe finden
      • Fürsprache
      • Die gesetzlichen Möglichkeiten
      • Staatliche Unterstützungsprogramme
      • Medicaid
      • Verschiedene Waiver-Arten
      • Medicaid beantragen
      • Finanzielle Hilfen (SSI)
      • Staatliche Programme für Kinder mit besonderen
      • Gesundheitsfürsorgebedürfnissen
      • Genetische Dienste
      • Early Periodic Screening, Diagnosis and Treatment (EPSDT)
      • Voraussetzungen des öffentlichen Schulsystems
      • Abschnitt 8 Unterbringung
      • Weitere Hilfsquellen
      • Versicherungen
      • Versicherungstypen
      • Zusatzversicherungen
      • Privatversicherungen
      • Das Problem mit der Vorerkrankung
      • Wie Sie die Versicherung dazu bekommen zu bezahlen
      • Wenn Ihr Kind kein Kind mehr ist
      • Strategien für Kostenerstattungen
      • Wie Sie vermeiden, dass Ihre Forderungen abgelehnt werden
      • Einspruch gegen Ablehnungen erheben
      • Informieren Sie sich über die gesetzlichen Grundlagen
      • Inkontinenzprodukte
      • Einkommenssteuer
      • Umbau der Wohnung
      • Autos
      • Vormundschaft
      • Pflichten des Vormunds
      • Wie eine Vormundschaft übernommen wird
      • Arten der Vormundschaft
      • Auf die Zukunft vorbereiten
      • Willenserklärung
      • Das Team
      • Entwicklung eines Lebensentwurfs
      • Testamente
      • Treuhandkonten für behinderte Menschen
      • Hilfe aus der Gemeinde
      • Freier Eintritt in Nationalparks
      • Ronald-McDonald-Haus
      • Kostenloser medizinischer Transport
      • Hilfsquellen
      • Internationale Rett-Syndrom-Verbände/Stiftungen
      • Formulare
      • Formular für die jährlichen Ausgaben für das Rett-Syndrom

  • Kapitel 8: Die Zukunft
    • Forschung
      • Das Rett-Syndrom: Ein Stück Geschichte
      • Was wir wissen
      • Neurobiologische Befunde
      • Immunochemische Befunde
      • Neurochemische Befunde
      • Kardiovaskuläre Befunde
      • Das vegetative Nervensystem betreffende Befunde
      • Neuropathologische Befunde
      • Epidemiologie und Überlebensrate
      • Das Rett-Syndrom als Rosettastein für neurologische Erkrankungen
      • Umfang und Ziele der Forschung
      • Klinische Studien und Laborforschung
      • Alte und neue Entdeckungen
      • Labormodelle
      • Einige Antworten, noch viele Fragen
      • Klinische Studien
      • Besondere Probleme bei der klinischen Forschung zu seltenen Krankheiten
      • Das große Ganze sehen
      • Was wissen wir?
      • Straßensperren, Umwege und Reifenpannen
      • Zukünftige Richtungen
      • Klinische Forschung
      • Genstudien
      • Studien zum Zusammenhang zwischen Genotyp und Phänotyp
      • Grundlagenforschung
      • Unser Einsatz für die Forschung
      • Keine Forschung ohne Finanzierung
    • The International Rett Syndrome
      • Association
      • Alles begann mit zwei kleinen Mädchen…
      • Prioritäten des Circle of Angels Research Funds
      • Forschung im Bereich Therapie und Heilung
      • Aufklärung/Unterstützung von Patienten und Familien/
      • Öffentliche und Fachinformationen
      • Fürsprache und öffentliche Grundsätze
      • The International Rett Syndrome Association (IRSA)
      • Organisationsprofil
      • Ziel
      • Zusammenarbeit mit Forschern
      • Dienstleistungen für Mitglieder
      • Anhang
      • Glossar
      • Über die Autorin