Online:

Eine Möglichkeit, Ihre Rett-Geschichte zu erzählen und etwas zu bewegen!

 

Liebe Mitglieder,

seit 17. Februar ist die weltweit größte Umfrage zur “Krankheitslast” beim Rett-Syndrom online.
Wir, die Elternhilfe, haben uns nach positivem Votum des wissenschaftlichen Beirates entschlossen, diese Studie zu unterstützten.

Mitmachen können alle Familien unserer Elternhilfe. Zudem suchen wir Menschen aus dem therapeutischen Umfeld unserer Mädchen/Frauen. Dies können Pädagogen, Ärzte, Therapeuten aller Disziplinen sein. Diese müssen wenigstens 3 Rett-Mädchen kennen.
Die Teilnahme an der Umfrage ist vollkommen freiwillig und wird für Eltern mit 50 $ und für Menschen aus dem therapeutischen Umfeld mit 300 $ honoriert. Nach der Fertigstellung der Umfrage kann es ca. 6 Wochen dauern, bis dieses Honorar zur Auszahlung bereit steht.
Das Honorar kann auch als Spende bei der Elternhilfe verbleiben.

Bitte benennen Sie uns Therapeuten, Ärzte etc., die wir mit dieser Anfrage kontaktieren können.

Ab dem 17. Februar ist die Seite zur Befragung frei geschaltet.

Sie/Ihr könnt ab Montag bei mir einen Code erhalten, der für Teilnahme notwendig ist.


Wie werden wir die Glaubwürdigkeit der Umfrage zur Krankheitslast gewährleisten?

  • Die Umfrage wird international von einer klinischen Forschungsorganisation in Zusammenarbeit mit Rett-Syndrom-Interessengruppen auf der ganzen Welt und einem beratenden Expertengremium durchgeführt - Ärzte, Betreuer, Vertreter von Interessengruppen und akademische Forscher
  • Die Umfrage wurde von der Ethikkommission, einer Verwaltungseinrichtung, die Rechte und Wohlergehen von Personen schützt, die an Forschungsvorhaben teilnehmen, geprüft.
  • Die gesammelten Informationen werden vertraulich behandelt und anonymisiert

IHRE STIMME IST WICHTIG. WIR MÖCHTEN SIE HÖREN.

Wir sind alle bestrebt, eine Behandlung für die Symptome des Rett-Syndroms zu finden und das weltweite Bewusstsein für diesen Zustand zu stärken. In diesem Sinne freuen wir uns, die größte und umfassendste internationale Umfrage zur Krankheitslast des Rett-Syndroms anzukündigen.

Es ist wichtig, dass Entscheidungsträger und Politiker die Auswirkungen des Rett-Syndroms verstehen

Unter dem Motto „Die Stimmen von Rett“ liefert diese wichtige Umfrage entscheidende Informationen und Daten, um physische, emotionale und finanzielle Auswirkungen des Rett-Syndroms auf unsere Kinder, ihre Familien, Betreuer und die gesamte Rett-Gemeinschaft zu messen.

Die Ergebnisse der Umfrage werden veröffentlicht, um Bewusstsein zu schaffen und Politiker, Kostenträger und andere Entscheidungsträger im Gesundheitswesen zu informieren. Das Ziel ist, die Anwendung und Finanzierung von Medikamenten, Programmen und Leistungen für Menschen mit dieser Erkrankung zu erhöhen.

Bitte leisten Sie Ihren Beitrag, indem Sie die Umfrage ausfüllen. Je solider unsere Ergebnisse sind, desto wahrscheinlicher ist es, dass Entscheidungsträger aufmerksam werden.

Weitere Informationen finden Sie hier

Wir tun alles, was wir können, um die erfolgreiche Durchführung dieser Umfrage zu gewährleisten. Bitte helfen Sie uns, indem Sie diese Online-Umfrage ausfüllen und Ihre Stimme hinzufügen!

In der nächsten Woche werden wir einen Link zur Umfrage teilen. Bitte beachten Sie unsere kommenden E-Mails. Wenn Sie Facebook oder Twitter nutzen, sehen Sie auch Beiträge und Tweets über die Umfrage.

Werden Sie Teil des Gesprächs. Es ist Zeit, gehört zu werden!

https://execvid.wistia.com/medias/9rva3rlwls

Vielen Dank

Der Vorstand der Elternhilfe

Diese Umfrage wird von größter Bedeutung sein, wenn künftig Therapien oder Medikamente zugelassen werden.

Zudem wird sie als Argumentationsgrundlage dienen bei der Beantragung von Leistungen der Kranken- oder Pflegekasse oder der Eingliederunghilfe z.B. Integrationshelfern o.ä.

Mitmachen lohnt daher in vieler Hinsicht.

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