Herzlich Willkommen bei Rett Deutschland e.V.

Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

Seit fast vier Jahrzehnten stehen wir als erster und ältester Verein in Deutschland an der Seite von Familien, deren Kinder vom Rett-Syndrom betroffen sind. Unser Herz schlägt für die Mädchen, Frauen und auch Jungen mit Rett-Syndrom – und für all die Eltern, Geschwister, Großeltern und Angehörigen, die tagtäglich mit großer Liebe und viel Kraft begleiten und unterstützen.

Was uns ausmacht? Wir hören zu. Wir geben Halt. Wir teilen Wissen. Und wir setzen uns mit voller Überzeugung für Forschung, Versorgung und bessere Lebensqualität ein.

Rund 700 Familien sind Teil unserer Gemeinschaft – jede einzelne mit ihrer ganz eigenen Geschichte. Gemeinsam sind wir stark. Gemeinsam gehen wir diesen Weg.

Kennen Sie ein Mädchen, das…

• sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
• sich nicht mehr weiterentwickelt, sich „irgendwie anders“ verhält, als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
• bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
• ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein,
die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.

Wir sind Mitglied von:

• RSE - Rett-Syndrome Europe
• ACHSE e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
• Lebenshilfe
• rehaKIND internationale Fördergemeinschaft Kinderreha
• Kindernetzwerk
• Der Paritätische