Barrierefrei - das Online-Magazin

Neu erschienen: Artikel im Barrierefrei?Magazin zum Rett?Syndrom

Wir freuen uns, darauf hinzuweisen, dass das Online-Magazin Barrierefrei am 14. November 2025 einen hervorragend aufbereiteten Überblicksartikel zum Rett-Syndrom veröffentlicht hat. Barrierefrei - Das Online-Magazin

Was steht im Mittelpunkt?

• Das Rett-Syndrom wird als eine seltene neurologische Entwicklungsstörung beschrieben, „bei der nach zunächst scheinbar normaler Entwicklung in den ersten Lebensmonaten (…) Fähigkeiten wie Sprechen oder gezieltes Greifen wieder verschwinden“. Barrierefrei - Das Online-Magazin

• Der Artikel erklärt, dass in den meisten Fällen eine Mutation im MECP2-Gen vorliegt – und seltener Varianten wie CDKL5 oder FOXG1 berücksichtigt werden. Barrierefrei - Das Online-Magazin

• Typische Anzeichen werden aufgeführt: Veränderungen in Sprache, Motorik und Handbewegungen, mit möglichen Begleiterkrankungen (z. B. Epilepsie, Skoliose, Atemprobleme). Barrierefrei - Das Online-Magazin

• Es wird betont: Eine ursächliche Heilung gibt es derzeit nicht, aber viel Bewegung in der Forschung, z. B. Gentherapieansätze. Dennoch bleibt die symptomorientierte Versorgung mit Therapie- und Hilfsmitteln zentral. Barrierefrei - Das Online-Magazin

• Und: Familien werden aufgezeigt, wie wichtig Unterstützung, Beratung und Austausch sind – „Stabilität der Eltern“ macht einen Unterschied. Barrierefrei - Das Online-Magazin

Warum das für uns relevant ist

In unserer Arbeit bei Rett Syndrom Deutschland e.V. wissen wir: Hinter jeder Diagnose steht eine Familie, ein Kind, oft jahrzehntelanges Engagement – für Betreuung, Forschung und Inklusion. Der Artikel spiegelt diese Realität wider und stärkt damit die gemeinsame Öffentlichkeit: Mehr Verständnis, mehr Sichtbarkeit, mehr Netzwerk-Verbindung.

Unser Ausblick

• Wir nehmen das als Impuls: In unseren nächsten Newslettern und Kampagnen-Beiträgen (z. B. zur Awareness-Aktion „#MeinLebenMitRett“) greifen wir zentrale Themen des Artikels auf.

• Zum Beispiel: Wie gelingt Kommunikation, wenn das Sprechen eingeschränkt ist? Welche Hilfsmittel sind sinnvoll? Welche aktuellen Studien gibt es?

• Und natürlich: Wie können wir als Gemeinschaft zusammenhalten – Familien, Fachkreise, Förder :innen, Partnerunternehmen – damit das Leben mit Rett-Syndrom so gut wie möglich gelingt?

Wir laden herzlich ein: Lesen Sie den vollständigen Artikel im Barrierefrei-Magazin, Link: Was ist das Rett-Syndrom? und bleiben Sie dran – gemeinsam machen wir den Unterschied.