Fragebogen zur Regression

Liebe Eltern,

wir wenden uns heute an Sie, weil wir aus Ihren Erfahrungen als Eltern eines Kindes mit Rett-Syndrom unendlich viel lernen können. Gerade die Phase der Regression ist für viele Familien eine besonders bewegende Zeit – geprägt von Veränderungen, Fragen und ganz viel Beobachtung. In der Forschung ist diese Phase jedoch noch längst nicht so gut beschrieben, wie es eigentlich nötig wäre. Klinische Einschätzungen zeigen nur kurze Momentaufnahmen. Sie hingegen erleben jeden Tag, jeden Schritt, jedes kleine und große Zeichen Ihres Kindes ganz unmittelbar.

Genau deshalb sind Ihre Beobachtungen so wertvoll. Sie können dazu beitragen, das Rett-Syndrom früher zu erkennen und neue Wege für gezieltere therapeutische Ansätze zu eröffnen. In unserem Fragebogen möchten wir Ihre Erfahrungen mit möglichen Veränderungen in verschiedenen Bereichen der Entwicklung erfassen – ebenso wie Ihre Eindrücke zu Therapien und ihren Effekten.

Besonders interessiert uns auch, wie sich das soziale und kommunikative Verhalten Ihres Kindes im Laufe der Zeit entwickelt hat. Viele Eltern berichten uns, wie zentral und kostbar jeder Moment ist, in dem ihr Kind sich mitteilen kann – und wie sich solche Fähigkeiten manchmal verändern. Auch dieser Bereich ist bislang wissenschaftlich nicht umfassend abgebildet.

Um all das besser zu verstehen, haben wir – gemeinsam mit Eltern aus Ihrem Verein, mit Klinikerinnen und Forscherinnen – einen Fragebogen zur Regression und zum sozial-kommunikativen Verhalten entwickelt. Unser wissenschaftlicher Beirat unterstützt dieses Vorhaben ausdrücklich.

Wir möchten Sie herzlich einladen, an dieser Befragung teilzunehmen und damit einen wertvollen Beitrag zur Rett-Forschung zu leisten. Schon jetzt danken wir Ihnen für Ihre Zeit und die Bereitschaft, Ihre Erfahrungen zu teilen.

Das Ausfüllen dauert etwa 30 Minuten. Sie können jederzeit eine Pause einlegen und später weitermachen: Klicken Sie einfach oben rechts auf „Später fortfahren“, vergeben Sie einen Namen und ein Passwort (bitte gut notieren – eine Rücksetzung ist nicht möglich). Zum Weitermachen nutzen Sie später denselben Link und wählen „Zwischengespeicherte Umfrage laden“.

Der Teilnahme-Link kann per E-Mail angefragt werden:
g.kessler@rett.de

Dies ist ein Projekt, bei dem wir gemeinsam viel bewegen können.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr Vertrauen!



Mit herzlichen Grüßen
Peter Marschik, Bernd Wilken, Helena Preis, Jasamin Heidari & Dajie Marschik


Prof. Dr. Dr. Peter B. Marschik, Heidelberg & Göttingen
Dr. Dajie Marschik, Heidelberg & Graz
Prof. Dr. Bernd Wilken, Kassel
Helena Preis (Doktorandin), Heidelberg
Jasamin Heidari (Doktorandin), Heidelberg