Fragebogenaktion

Unsere Solidarität ist gefragt

 

Liebe Mitglieder,

die indirekten Auswirkungen von Covid-19 machen leider auch nicht vor der internationalen Studie zu den Auswirkungen des Rett-Syndroms halt.

 

Aufgrund der verheerenden Lage in Italien, Spanien und Frankreich kommen aus diesen Ländern viel zu wenige verwertbare Fragebögen zurück.

 

Um die angestrebte Gesamtzahl dennoch zu erreichen wurden wir inständig gebeten, unsere Mitglieder nochmals anzufragen, um aus unserer Mitgliederschaft die fehlenden Fragebögen zu erhalten.

 

Schaffen wir das? Es wäre schön, wenn wir alle unsere Solidarität mit der internationalen Rett-Gemeinschaft zeigen würden.

 

Die Aktion wurde bis zum 04. Mai verlängert.

Bitte fordert einen Code bei mir unter g.kessler@rett.de an. Wir fänden es gerade in diesen schwierigen Zeit wunderbar, wenn wir die Stärke unserer Gemeinschaft und Solidarität über die Landesgrenzen hinweg zeigen würden.

Es ist wichtig, dass Entscheidungsträger und Politiker die Auswirkungen des Rett-Syndroms verstehen

Unter dem Motto „Die Stimmen von Rett“ liefert diese wichtige Umfrage entscheidende Informationen und Daten, um physische, emotionale und finanzielle Auswirkungen des Rett-Syndroms auf unsere Kinder, ihre Familien, Betreuer und die gesamte Rett-Gemeinschaft zu messen. 

Die Ergebnisse der Umfrage werden veröffentlicht, um Bewusstsein zu schaffen und Politiker, Kostenträger und andere Entscheidungsträger im Gesundheitswesen zu informieren.  Das Ziel ist, die Anwendung und Finanzierung von Medikamenten, Programmen und Leistungen für Menschen mit dieser Erkrankung zu erhöhen.  

Bitte leisten Sie Ihren Beitrag, indem Sie die Umfrage ausfüllen. Je solider unsere Ergebnisse sind, desto wahrscheinlicher ist es, dass Entscheidungsträger aufmerksam werden. 

 

Das Kindernetzwerk hat uns ein schönes Bilderbuch zur Verfügung gestellt, in dem die Pandemie sehr kindgerecht erklärt wird. Es ist kostenlos auf unserer Homepage unter  https://www.rett.de/de/Bilderbuch_100_Neues.html    herunterladbar

 

Bitte bleibt weiterhin gesund und passt gut auf unsere wunderbaren Mädels auf.
Wir alle vermissen unsere persönlichen Treffen sehr und freuen uns bereits heute auf die Zeit nach dieser Pandemie und wir uns wieder persönlich sehen und in die Arme schließen dürfen.

 

Herzlichst
Gabi Keßler mit Christine, Stilianos, Birgit und Katja