Pflegende Angehörige in Not

Sara Bierenfeld: Wir sind unsichtbar!

   

 

Pflegende Angehörige – Alarmstufe ROT

Mein Name ist Sara Bierenfeld, bin 31 Jahre alt, verheiratet und Mutter zweier wundervoller Mädchen. Meine jüngere Tochter Emma ist fast elf Monate und meine ältere Tochter Kiara ist fast acht Jahre alt.

Kiara hat das Rett-Syndrom, einen seltenen Gendefekt, der fast nur Mädchen betrifft. Weitere Informationen finden Sie auf dieser Seite unter: Das Rett-Syndrom  Auf der Startseite sehen Sie uns als Familie, noch ohne Emma.

Kiara kann nicht alleine essen, trinken, sich anziehen, auf die Toilette gehen, ist inkontinent usw.

Das einzige was sie kann, ist laufen. Durch die zunehmende Handstereotypie ist es ihr nicht mehr möglich ihre Hände zu benutzen, kurz gesagt, sie ist auf ständige Hilfe angewiesen. Tag für Tag, 24 Stunden, 7 Tage die Woche, 365 Tage im Jahr.

Schon früh haben wir gemerkt, dass mit Kiara etwas nicht stimmt. Wir haben zwei Jahre gekämpft und 2015 die Diagnose erhalten, endlich hatte „das Kind einen Namen“.

Unser ganzes Leben hat sich von einer Sekunde auf die nächste komplett verändert, all unsere gewünschten Ziele und Pläne sind zunächst zerplatzt, wie eine Seifenblase. Aber den Kopf in den Sand stecken kam für uns keine Sekunde in Frage. Im Gegenteil, wir haben schnell Hilfe gefunden!

Der Verein Rett Deutschland e. V. hat uns aufgefangen, sodass ich mich 2017 dazu entschieden habe, auch aktiv etwas für den Verein und damit für alle Rett-Familien zu tun. Seitdem bin ich 1. Vorsitzende der Regionalgruppe Nord-Ost und betreue betroffene Familien in Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern. Auch hierzu finden Sie Informationen auf der o. g. Internetseite.

Nun zu dem eigentlichen Thema, warum ich mich an Sie wende:

Pflegende Angehörige fallen in Corona-Zeiten völlig hinten runter. Wir sind unsichtbar. Wir werden nicht beachtet und völlig ALLEIN gelassen.

Mit Beginn der Pandemie haben viele Mütter/Väter ihren Job verloren. Sie haben keinerlei Unterstützung mehr von außen. Wo ist da die Unterstützung seitens der Politik?

Ich hatte Glück, dass ich mich derzeit in Elternzeit befinde und meinen Job noch nicht verloren habe, aber ich weiß auch noch nicht, wie es danach weitergehen wird.

Kitas, Schulen und Behindertenwerkstätte sind geschlossen und mit einem Mal steht man vor dem Nichts.

Manche Eltern haben „Glück“ und können im Homeoffice arbeiten. Aber auch das ist schwer, mit einem pflegebedürftigen Kind, denn man muss immer abrufbereit sein. Meistens arbeiten die Eltern abends, wenn die Kinder schlafen, oder in der Nacht. Das ist doch kein Zustand, auch hier werden wir nicht unterstützt.

Wertvolle Therapien können nicht mehr stattfinden die u. U. Folgen haben, die nicht mehr auszugleichen sind.

Wir pflegende Angehörige sind am Ende unserer Kräfte! Körperlich ist die Pflege eines Menschen sehr anstrengend, gerade im zunehmenden Alter werden die jungen Erwachsenen und Frauen schwerer, schlechter händelbar, wo ist da die Hilfe?

In Pandemiezeiten gibt es keinen Pflegedienst, der uns entlastet, denn diese arbeiten ebenfalls am Limit.

Psychisch ist die Pflege eines Angehörigen auch eine riesige Herausforderung, denn wir können nicht mal kurz durchatmen, Kräfte sammeln, so wie wir es sonst machen konnten.

Wichtige Vereinstreffen fallen weg, da es ein Kontaktverbot gibt. Gerade diese Treffen geben uns Hoffnung und Zuversicht. Es tut gut zu wissen, dass man nicht allein mit seinem Schicksal ist. Das hilft uns jeden Tag weiter zu kämpfen. Das Leben ist mit einem behinderten Kind schon schwer genug, aber die Behörden legen uns auch immer wieder Steine in den Weg.

Wichtige Hilfsmittel werden nicht, oder nur nach einem Widerspruch genehmigt. Es werden Anträge vergessen, nur auf Nachfrage werden sie bearbeitet. Ich habe durchaus Verständnis dafür, dass wir uns alle in einer Ausnahmesituation befinden, wir auch. Tag für Tag, auch nach Ende der Pandemie kämpfen wir weiter.

Viele Eltern sind seit fast einem Jahr mit ihren behinderten Kindern allein zu Hause, völlig isoliert, aus Angst zu erkranken, ihre Kinder anzustecken, oder gar einen Angehörigen zu verlieren.

Wenn wir keine Kraft mehr haben, leiden unsere Kinder. Die Pflege ist in Gefahr, da wir in Gefahr sind. Wir kriechen „auf dem Zahnfleisch“.

Wir pflegende Angehörige wünschen uns Gehör von allen Seiten. Seitens der Politik, der Gesellschaft, der Kranken- und Pflegekassen.

Meine Tochter hat Pflegegrad 5 und wir bekommen 901 € im Monat für die Pflege, das sind auf einen Monat mit 30 Tagen 1,25 € die Stunde. Es ist erschreckend, wenn man darüber nachdenkt, was ein Platz in einer Pflegeeinrichtung kosten würde. In allen Bereichen werden Löhne angeglichen, aber wir werden wie immer vergessen. Bedingt durch die Pflege ist es uns nicht möglich 40 Stunden zu arbeiten, aber auch wir pflegenden Angehörige möchten ein normales Leben, arbeiten gehen, Ausflüge machen, wenn es denn machbar ist, aber ohne Arbeit ist auch das sehr schwer.

Der grenzenlose Liebe zu unseren Kindern hat das natürlich keinen Abbruch getan. Wir lieben unsere Kinder unendlich, aber wir brauchen Unterstützung, denn sonst werden auch wir zum Pflegefall.

Ich möchte meine Tochter noch so lange wie ich es kann in ihrem häuslichen Umfeld pflegen, denn damit geht es ihr gut und mir auch, denn ich darf sie wachsen sehen.

Sie schenken uns so viel, Tag für Tag, denn die Zukunft ist nicht mehr wichtig, sondern das Hier und Jetzt. Man lernt die kleinen Dinge im Leben zu schätzen und wieviel Glück man doch hat, dass man jeden Tag gesund aufwacht. Wir sollten das Leben genießen können, auch in Zeiten wie diesen, aber das fällt uns im Moment leider sehr schwer.

Trotz ihrer Behinderung macht sie Fortschritte und lernt, eben nur langsamer und in ganz kleinen Schritten, aber das ist es, was uns am Leben hält. Zuversicht, Hoffnung und grenzenlose Liebe.

Es wäre schön, wenn Sie sich dieser Problematik annehmen würden und uns in Ihrer Sendezeit ein wenig Aufmerksamkeit schenken würden.

Im Namen vieler pflegender Angehörige bitte ich Sie um Hilfe.

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