Online:

RETT braucht Ihre Stimme

 

ES IST ZEIT, IHRE GESCHICHTE ZU ERZÄHLEN!

Die Umfrage zur Rett-Syndrom-Krankheitslast steht Ihnen zur Verfügung. Jetzt ist es Zeit, Ihre Geschichte zu erzählen!

Es ist schwierig, Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schaffen. Eine Stimme, mit vielen anderen zusammen, kann jedoch laut genug sein, um von Politikern und Entscheidungsträgern gehört zu werden. Gemeinsam können wir die Entwicklung, Anwendung und Finanzierung von Behandlungen und Leistungen für Menschen mit dieser Erkrankung beeinflussen.

Diese Umfrage ist die größte internationale Online-Umfrage zur umfassenden Beurteilung der Krankheitslast bei Menschen mit Rett-Syndrom und der Belastung für Betreuer. Wir tun alles, was wir können, um Newron bei dieser wichtigen Aufgabe zu unterstützen.  Wir bitten Sie um Ihre Hilfe!

Ihr persönlicher Zugangscode kann ab sofort unter g.kessler@rett.de abgerufen werden. 

BEGINNEN SIE DIE UMFRAGE 

Jede Stimme erhöht die Aussagekraft und Glaubwürdigkeit

Damit die Umfrage ein Erfolg ist und um sicherzustellen, dass die Daten glaubwürdig und solide sind, brauchen wir die Teilnahme JEDER einzelnen Familie! Bitte verlassen Sie sich nicht darauf, dass anderen sie auszufüllen. Es sind Ihre Stimme und Ihre Geschichte, die entscheidend sind, um die Ergebnisse so aussagekräftig wie möglich zu machen.

Wir wissen, dass Ihre Zeit wertvoll ist, aber Sie brauchen nur eine Stunde, um Ihre Stimme zu nutzen und Personen zu beeinflussen, die über Finanzierung, Behandlung, Versicherung und Erstattung entscheiden. Ihre Teilnahme an der Studie wird mit €45 vergütet. Denken Sie daran, dass Sie Ihren Fortschritt jederzeit speichern und zur Umfrage zurückkehren können.

Werden Sie Teil des Gesprächs.  Es ist Zeit, gehört zu werden!

 

Werdet die Stimme von RETT und nehmt an der weltweit größten internationalen Studie teil 

Ich wurde in den vergangen Tagen vielfach gefragt, wie es dazu kam.
Nun, eine so große Studie kommt selbstverständlich nicht über Nacht - die Vorbereitungen laufen seit Monaten.

Ich muss gestehen, dass ich anfangs skeptisch war, denn es wird sowohl der Elternhilfe für die Administration, als auch den Teilnehmern eine Aufwandsentschädigung gezahlt. Dies war für mich erst einmal mehr Abschreckung als Anreiz.
Meine Zweifel hatte ich dem wissenschaftlichen Beirat (die Herren Professoren: P. Burfeind, H.J. Christen und M. Zenker) sowie unserem ärztlichen Berater, Prof. B. Wilken mit der Weiterleitung der Unterlagen auch mitgeteilt.
Von dieser Seite wurde ich sofort beruhigt, dies sei inzwischen so üblich. Eine so große Studie könne nicht vom Forscher-Team durchgeführt werden, daher die Vergabe an eine dritte Stelle.
Insgesamt wurde die Studie als sehr positiv und wichtig bewertet.
Nun fehlte noch ein positives Votum der Ethikkommission; ich habe an Herrn Prof. P. Huppke vermittelt, der sich ebenfalls sofort bereit erklärt hat, diese Studie einzureichen.
Nachdem die Ethikkommission Göttingen die Studie ebenfalls positiv beschieden hat, befürworteten auch die Herren Professoren die Teilnahme von Rett Deutschland e.V.
Eine Befürwortung durch 5 Professoren und die Ethik-Kommission Göttingen unterstreichen sicherlich die Wichtigkeit und Seriösität dieser Studie.

Welches Ziel hat die Studie?
Es wird die sogenannte Krankheitslast sowohl der Rett-Mädchen und -Frauen als auch die der Pflegenden erfragt. Dies wird bei kommenden Anträgen zur Zulassungen von Medikamenten und Therapien von entscheidender Bedeutung sein. Ebenso bei den Anträgen zur Zulassung der Kostenübernahme durch Krankenkassen. (auf Seiten Pharma).

Für uns als Eltern wird die Studie eine wichtige Argumentationsgrundlage gegenüber Kranken- und Pflegekassen sowie bei Behörden darstellen.

Befragt werden Eltern und Experten (Ärzte sowie Therapeuten aller Disziplinen, medizinisches Betreuungspersonal, Sonderpädagogen).

Die Fragebögen sind ausschließlich online ausfüllbar.
Eltern /sonstige Pflegenden benötigen ca. 1 Stunde zum Ausfüllen, die Aufwandsentschädigung beträgt 45 Euro
Experten benötigen ca. 30 Minuten, die Aufwandsentschädigung beträgt 270 Euro
Es steht jedem Teilnehmer vollkommen frei, sich die Aufwandsentschädigung auszahlen zu lassen, oder diese als Spende bei der Elternhilfe zu belassen.

Wie kann ich teilnehmen?


Experten: 30 Codes vorhanden:
Aus Deutschland, die wenigstens 3 Rett-Mädchen/Frauen kennen

Eltern / sonst. Pflegenden: (100 Codes vorhanden)
> Mitglied von Rett Deutschland e.V. (Datenquelle muss nachgewiesen werden)
> aus Deutschland (der dt. Studie ist ein Ethik-Votum hinterlegt, welches nur im Bereich von Deutschland Gültigkeit hat)
> nur ein Code je Familie

Die Codes können unter meiner Rett-Mail-Adresse angefordert werden. Nach Überprüfung der Mitgliedschaft sende dann den Login Link sowie den Code.

Wenn Ihr Experten vermitteln könnt, sendet mir bitte deren Mail-Adresse. Ich werde mich dann mit diesen in Verbindung setzen.

Herzliche Grüße (und danke an die vielen, die sich bereits beteiligen)
Gabi Keßler

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