Gleichgesinnte gesucht

Familie sucht andere Familien mit Zapella-Variante

Gesucht: Rett-Mädchen mit der Zappella-Variante

Ja, unser Rett-Mädchen kann sprechen. Antworten sind aber oft wie auswendig gelernt. Ihr Alter gibt sie zum Beispiel immer noch mit 4 an, obwohl der sechste Geburtstag schon näher ist, als der fünfte. Mit Hilfe eines Handzeichens erinnert sie sich aber immer wieder an die Fünf. Manchmal passen ihre Äußerungen gut zur Frage und zur Situation. Dann wiederum kann sie stundenlang scheinbar sinnlos immer wieder die gleichen zwei Wörter wiederholen.

Marta sucht Rett-Mädchen, die ein bisschen so ticken wie sie. Und wir Eltern natürlich auch! Marta  hat eine atypische Variante des Rett-Syndroms, die Zappella-Variante mit Spracherhalt. Sie hat das Sprechen nie ganz verloren – na gut, eine Weile konnte sie nur noch „Ball“ und „Papa“ sagen – , aber hat in den letzten Jahren wieder gelernt, ihre Bedürfnisse in ganz kurzen Sätzen zu äußern. Allerdings nutzt sie die Wörter, die sie sprechen kann, nicht immer zu einer für uns direkt verständlichen Kommunikation. Sie hat hier und da Gleichgewichtsstörungen, aber läuft insgesamt gut, hat zwar Stereotypien, aber auch gute Handfunktionen, kann zum Beispiel mit der Gabel essen und große Puzzleteile einsetzen. Marta ist mit der Zappella-Variante eher ein Exot unter den Rett-Mädchen (auch wenn das Rett-Handbuch von 20% atypischer Varianten spricht).

Wir würden uns sehr freuen, andere Familien zu finden, deren Töchter Marta etwas ähnlich sind, um uns über den Alltag mit Zappella-Kindern, spezielle Herausforderungen und Fördermöglichkeiten auszutauschen. Mit welchen Ansätzen versucht ihr die Lautsprache zu fördern? Nutzt ihr Unterstützte Kommunikation und in welcher Form? Wie kann man das Lernen und das Sozialverhalten unterstützen? Und wie die Motorik? Wir würden uns sehr freuen, wenn sich Familien angesprochen fühlen und sich bei uns melden! Wir wohnen mit Marta und ihrer großen Schwester Mila in Hannover.

Wir könnten uns auch vorstellen, eine entsprechende Gruppe einzurichten. Anfangs würde sich Videokonferenzsysteme für den Austausch anbieten. Wenn die Zeiten ruhiger sind, wäre auch ein Treffen sicher eine gute Sache.

Ihr erreicht uns unter katrinwernke@web.de. Wir würden uns freuen.
 

Katrin Wernke und Jojo Luberichs