Zu diesem Thema hat Daniela Klüber
ihre Diplomarbeit verfasst:

Diplomarbeit im Fach Heil- und Behindertenpädagogik am Fachbereich Sozialwesen
der Fachhochschule Fulda

Das Rett-Syndrom am Beispiel des Krankheitsverlaufes bei den Mädchen Hanna
und Julia. Verschiedene Therapieförderungen an einer Schule für "Praktisch Bildbare"
mit Schwerpunkt Förderung im Schwimmunterricht.

Vorgelegt von:

Regina Klüber

Weimarer Str. 5

36093 Künzell

Mai 2001

Inhaltsverzeichnis:

1 Einführung und Ziele der Arbeit

1.1 Problemstellung

1.2 Aufbau der Arbeit

2 Charakterisierung des Rett-Syndroms

2.1 Definition

2.2 Allgemeine Kennzeichnung des Rett-Syndroms

2.3 Mögliche Ursache und Diagnose

2.3.1 Erste Vermutungen durch A. Rett

2.3.2 Neueste genetische Forschungen

2.3.3 Diagnosekriterien

2.4 Verlauf der Krankheit

2.4.1 Allgemein

2.4.2 Die vier Phasen

3 Besondere Merkmale des Rett-Syndroms und ihre Fördermöglichkeiten

3.1 Bewegungsverhalten

3.2 Wahrnehmungsbesonderheiten

3.3 Kommunikation

3.4 Sozialverhalten

4 Vorstellung der Schule für Praktisch Bildbare

4.1 Schüler und Schulalltag

4.2 Schulpersonal

4.3 Unterrichtsgestaltung

4.4 Therapiemöglichkeiten

4.5 Unterbrechungen des Schulalltags

4.6 Kontakte zwischen Schule und Elternhaus

4.7 Zusammenfassung der Aufgaben eines Sozialpädagogen an dieser Schule

5 Vorstellung der Mädchen

5.1 Hanna

5.1.1 Vorstellung durch eine unmittelbare Bezugsperson

5.1.2 Krankheitsverlauf

5.1.3 Vergleich mit den Diagnosekriterien

5.2 Julia

5.2.1 Vorstellung durch eine unmittelbare Bezugsperson

5.2.2 Krankheitsverlauf

5.2.3 Vergleich mit den Diagnosekriterien

6 Pädagogische Förderung

6.1 Hanna

6.1.1 Aufstellung eines Förderplans für Hanna

6.1.2 Therapieförderungen in der Schule

6.1.3 Verknüpfung der einzelnen Bereiche

6.2 Julia

6.2.1 Aufstellung eine Förderplans für Julia

6.2.2 Therapieförderungen in der Schule

6.2.3 Verknüpfung der einzelnen Bereiche

7 Der Schwimmunterricht

7.1 Bedeutung der Wassereigenschaften für die pädagogische und therapeutische
Förderung

7.2 Allgemeine Vorkehrungen und Ziele im Wasser

7.3 Anforderungen an den Übungsleiter

7.4 Hanna

7.4.1 Hannas Schwimmstunde

7.4.2 Hannas Fähigkeiten im Schwimmunterricht

7.4.3 Sammlung und Auswertung von Förderansätzen

7.4.4 Zielformulierungen und entsprechende Übungen für den Schwimmunterricht

7.4.5 Aufbau einer Übungsstunde

7.4.6 Auswertung der Stunde

7.4.7 Auswertung nach viermonatiger Hospitation

7.5 Julia

7.5.1 Julias Schwimmstunde

7.5.2 Julias Fähigkeiten im Schwimmunterricht

7.5.3 Sammlung und Auswertung von Förderansätzen

7.5.4 Zielformulierungen und entsprechende Übungen für den Schwimmunterricht

7.5.5 Aufbau einer Übungsstunde

7.5.6 Auswertung der Stunde

7.5.7 Auswertung nach viermonatiger Hospitation

8 Soziale Aspekte

8.1 Hanna

8.1.1 Hannas Umfeld

8.1.2 Außerschulische therapeutische Angebote

8.2 Julia

8.2.1 Julias Umfeld

8.2.2 Außerschulische therapeutische Angebote

9 Zusammenfassung und Diskussion

10 Literaturverzeichnis

1 Einführung und Ziele der Arbeit

1.1 Problemstellung

Während eines Praktikums an einer Schule für Praktisch Bildbare, lernte ich zwei
Mädchen mit Rett-Syndrom (RS) kennen. Von den Lehrern erfuhr ich, wie dramatisch
sich oft der Krankheitsverlauf darstellt, wie weit geächert die Auswirkungen sind,
wie wenig man doch noch darüber wüsste, vor allem über die Ursache der Krankheit
und wie schwierig dementsprechend die Aufstellung eines Förderplans sei. Dies alles
bewog mich dazu, mich näher mit diesem Krankheitsbild zu beschäftigen.

Da das Syndrom recht selten in Erscheinung tritt, was auch mit der Schwierigkeit
der Diagnosestellung zusammenhängt, ist das spezifische pädagogische Problem in
der Sonderpädagogik noch relativ neu, bzw. kennen es nicht einmal alle Pädagogen
in Schulen für Praktisch Bildbare. Aus diesem Grund gibt es derzeit noch wenig Fachliteratur
und begrenzte sonderpädagogische Erfahrungen zu diesem Themengebiet (vgl. Dobslaff
1998, S. 1). Deswegen habe ich mir viele Informationen aus dem Internet besorgt
und Gespräche mit betroffenen Eltern, Lehrern¹, Therapeuten, Ärzten und
Frau Ziegeldorf von der Elternhilfe geführt. Gerade das Befragen verschiedener Bezugspersonen
dieser Kinder machte mir bewusst, wie wichtig eine Zusammenarbeit aller bei der
Förderung dieser Kinder ist. Ob diese Zusammenarbeit auch bei den beiden von mir
beschriebenen Mädchen gut funktioniert, ist eine der Fragen, denen ich in dieser
Arbeit nachgehen möchte. Eine weitere Frage ist, wie die verschiedenen Förderungen
zur Erhaltung der Persönlichkeit und dem Aufhalten des Verfallprozesses in der Praxis
umgesetzt werden.

Die beiden Mädchen, die ich in meiner Arbeit vorstellen werde, sind sehr unterschiedlich
in der Ausprägung des Syndroms. In der Arbeit mit ihnen zeigt sich, wie wichtig
es ist, nicht nur das Syndrom der Kinder zu sehen, sondern ihre jeweilige eigene
Persönlichkeit, ihren Charakter und das soziale Umfeld in die Betrachtungen und
Überlegungen zur Förderung mit einzubeziehen. Dobslaff schreibt dazu in seinem Buch
?Förderung von Kindern mit geistiger Behinderung", dass es nötig ist die individuellen
Ausgangsbedingungen eines behinderten Schülers festzustellen und sich über die sonderpädagogischen
Besonderheiten eines Syndroms zu informieren, nicht um den jeweiligen Menschen zu
stigmatisieren, sondern um im sonderpädagogischen Prozess zielgerichtet darauf reagieren
zu können (vgl. Dobslaff 1999, S. 1).

In meiner Ausbildung beschäftigte ich mich auch intensiv mit Fördermöglichkeiten
durch den Sport. In der Fachliteratur über RS findet man Vorschläge für therapeutische
Fördermaßnahmen mit Hilfe von Reittherapie, Krankengymnastik, Musik und therapeutischem
Schwimmen. Aber nirgends gibt es konkrete Aussagen zu dem Bereich des Schwimmens,
obwohl in der Literatur oft erwähnt wird, dass diese Mädchen sich gerne im Wasser
bewegen und dabei Spaß haben.

Die Kinder mit RS leiden unter starken Schwankungen auch bei den ?Eigenschaften
zur Prozessbewältigung" (siehe Dobslaff 1999; S. 2). Aber gerade die Bereiche der
Ausdauer, Konzentration, Aufmerksamkeitserhaltung, Gerichtetheit der Wahrnehmung
und Kontaktbereitschaft kann man im Sport gezielt ansprechen. Bei der Ausarbeitung
zum Schwimmunterricht ging ich vor allem der Frage nach, welche Fördermöglichkeiten
im Wasser in Absprache mit dem Förderplan der Klassenlehrer, den Eltern und der
Therapeutin möglich sind und welche Auswirkungen diese Förderung auf den Krankheitsverlauf
und die Persönlichkeitsentwicklung der Kinder haben könnte.

Leider gibt es keine speziellen Prüfverfahren, die den Entwicklungsstand und
die Besonderheiten dieser Mädchen abbilden, da sie große Schwankungen in ihren Fähigkeiten
und Leistungen aufweisen, erbrachte Leistungen nicht wiederholbar sind und zudem
oft mehr ?zufällig" auftreten. Deswegen kann ich nur meine eigenen Beobachtungen
und die der anderen Bezugspersonen in dieser Arbeit anführen.

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1.2 Aufbau der Arbeit

Da das RS noch wenig bekannt ist, möchte ich im 2. Kapitel eine Definition voranstellen,
der Frage nachgehen, wer diese Krankheit entdeckt hat, welche Diagnosekriterien
angewandt werden und wie der neueste Stand der Forschung zu diesem Thema aussieht.
Anschließend beschreibe ich den Verlauf der Krankheit.

Im 3. Kapitel gehe ich auf die besonderen Merkmale der Krankheit vor allem in
den Bereichen Bewegung, Wahrnehmung, Kommunikation und Sozialverhalten ein, da hier
die Hauptproblemfelder der Krankheit liegen und die Schwerpunkte in den Förderkonzepten
sich darauf stützen sollten. Aus diesen besonderen Merkmalen ergeben sich die Therapiemöglichkeiten,
die ich jeweils nur anreißen möchte. Damit schließe ich dann meine theoretischen
Überlegungen und stelle die Schule vor, welche die beiden Mädchen besuchen, anhand
derer ich das RS und die pädagogische Förderungen beschreiben möchte. Hier gehe
ich der Frage nach, welche Ziele diese Schule bei der Förderung der ihnen anvertrauten
Schüler verfolgt, welche Therapiemöglichkeiten sie anbietet und welches Aufgabenfeld
ein Sozialpädagoge dort abdeckt.

Im 5. Kapitel stelle ich dem Leser Hanna² vor, indem ich sie von einer
unmittelbaren Bezugspersonen beschreiben lasse. Ebenso gehe ich kurz auf ihren Krankheitsverlauf
ein und vergleiche ihn mit den in Kapitel 2 genannten Diagnosekriterien. In gleicher
Weise mache ich den Leser mit Julia bekannt.

Aufgrund der Beschreibungen und dem jeweiligen Krankheitsverlauf stellt sich
die Frage, ob und wie dies in den jeweiligen Förderplänen berücksichtigt wird, die
ich im 6. Kapitel darlege. Ebenso gehe ich der Frage nach, welche Therapieförderungen
die Schule gerade für diese Mädchen bereit hält und wie die Vernetzung zwischen
den Angeboten der Schule, den Klassenlehrern und den Eltern aussieht.

Im nächsten Kapitel stelle ich die besonderen Möglichkeiten des Wassers vor und
meine Überlegungen zu Fördermöglichkeiten im Schwimmunterricht. Anschließend lege
ich Ziele der Förderung, Absprachen mit den einzelnen Bezugspersonen, eine konkrete
Unterrichtsstunde und die jeweiligen Beobachtungen dazu dar. In einer Zusammenfassung
möchte ich Stellung zu der Durchführung des Schwimmunterrichts nehmen und einen
möglichen Ausblick anreißen.

Damit der Blickwinkel nicht nur auf das jeweilige Kind fixiert bleibt, beschäftige
ich mich im 8. Kapitel mit dem sozialen Umfeld der Kinder. Wie kamen und kommen
die Eltern mit der Behinderung zurecht, wo holen sie sich Hilfe her, wie gehen sie
mit Reaktionen der Umwelt um, welche Fördermaßnahmen ergreifen sie außerhalb der
Schule? Diese Aspekte beeinflussen das Beziehungsgefüge innerhalb der Familie und
somit das jeweilige Kind und dürfen deshalb in einer Betrachtung nicht fehlen.

Zum Schluss fasse ich die gewonnen Einsichten und Erfahrungen zusammen, stelle
sie zur Diskussion und gebe einen Ausblick.

2 Charakterisierung des Rett-Syndroms

Das RS ist kein neues Krankheitsbild, das erst in jüngster Zeit und nur in Europa
auftrat. Dieses Syndrom gibt es weltweit schon lange. Aber erst 1990 wurde es als
eigenständiges Krankheitsbild im WHO-Katalog der Internationalen Klassifikation
der Krankheiten aufgenommen. Im DSM-IV gehört es wie der Autismus zu den tiefgreifenden
Entwicklungsstörungen (vgl. Davison, Neale 1998; S.551).

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2.1 Definition

Rett-Syndrom: nur bei Mädchen beschriebene, frühkindlich beginnende und langsam
fortschreitende Enzephalopathie³ (z.B. Hirnatrophie); mit Demenz, autistischen
Verhaltensweisen, Stereotypien (?Handwaschbewegungen"), Zurückbleiben des Kopfwachstums,
später mit epileptischen Anfällen, Apraxie und extrapyramidalen Symptomen sowie
Muskelschwund und Spastik." (siehe: Roche Lexikon Medizin 3.; S.1426)

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2.2 Allgemeine Kennzeichnung des Rett-Syndroms

Das RS ist eine neurologische Störung mit kognitiver und funktionaler Entwicklungsstagnation
und anschließender Rückentwicklung. Der Entwicklungsverlauf des RS ist charakteristisch.
Nach einer unauffälligen prä- und perinatalen Entwicklung folgt zwischen dem 6.
und 18. Lebensmonat eine Phase der Verlangsamung und ein Entwicklungsstillstand.
Danach beginnt ein rascher Verfall der bis dahin erworbenen Fähigkeiten. Vor allem
die Sprache, das Greifen und zielgerichtete Handbewegungen gehen verloren, gleichzeitig
treten Stereotypien vor allem stereotypische Handbewegungen (washing-movements)
auf. Ebenso verlieren die Kinder das Interesse an ihrer Umwelt. Gerade diese Phase,
in der intellektuelle Fähigkeiten verloren gehen und der emotionale Kontakt zu ihnen
nur schwer hergestellt werden kann, ist für die Eltern besonders schwierig. Mit
zunehmendem Alter treten dann häufig Spastizität, Skoliose, Wachstumsverlangsamung
und vasomotorische⁴ Störungen der Beine auf. Kinder, die sich bis dahin
noch selbst fortbewegen konnten, verlieren oft auch diese Möglichkeit. Neben den
typischen Handstereotypien treten noch Bruxismus (Zähneknirschen), Hyperventilationen,
periodische Apnoen (Atemstillstand), Aerophagie (Luftschlucken) und Anfälle auf
(vgl. Infomappe Elternhilfe RS).

Das RS gehört immer noch zu den wenig bekannten Erkrankungen, deren Inzidenzrate
aber wahrscheinlich höher ist als bei Phenylhetonurie⁵. Auf den Entdecker,
die neuesten genetischen Forschungen und Kriterien zur Diagnostik möchte ich im
nächsten Kapitel eingehen.

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2.3 Mögliche Ursache und Diagnose

Das RS tritt mit einer Häufigkeit von 1 : 10.000 (bzw. 15.000) weltweit auf.
In Deutschland gibt es jährlich ca. 40 Neuerkrankungen. Die Krankheit betrifft fast
ausschließlich Mädchen (vgl. Elternhilfe RS; S.1). In mancher Literatur spricht
man sogar davon, dass nur Mädchen betroffen wären (vgl. Lindberg 1994; S. 11). Prof.
Huppke von der Universität Göttingen erklärte mir aber, dass diese Krankheit auch
bei Jungen ausbrechen kann, diese aber meist kurz nach der Geburt sterben. Lediglich
einen älteren Jungen mit RS gibt es bisher in Deutschland. Dieser besitzt aber eine
Chromosomenanomalie, nämlich zwei X Chromosome. (Warum gerade diese Aussage wichtig
ist, erkläre ich zu einem späteren Zeitpunkt.) Da Jungen so gut wie nie an RS erkranken,
spricht man in der Literatur auch von Rett-Mädchen.

Erstmals wurde die Krankheit 1966 vom Wiener Kinderarzt Andreas Rett beschrieben.
Hierauf gehe ich im folgenden Kapitel ein.

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2.3.1 Erste Vermutungen durch Andreas Rett

Seinen ersten bewussten Kontakt zu Mädchen mit RS beschreibt Rett in seinem Buch
?Kinder in unserer Hand". 1965 bemerkte er in seinem Wartezimmer zwei Mädchen, die
gleiche Handstereotypien, nämlich Waschbewegungen, zeigten. Von seiner Krankenschwester
erfuhr er, dass es noch 6 weitere Mädchen mit diesen Stereotypien gab. Nach Kontakten
mit anderen Professoren erkannte Rett, dass dieses Syndrom offenbar noch nicht festgehalten
worden war. Schon ein Jahr später erschien deshalb ein Buch über seine Beobachtungen
an 22 Mädchen. Rett zeigte der Gesellschaft der Ärzte in Wien auch einen Film, der
aber ebenso wie das Buch wenig Beachtung fand. Erst 15 Jahre später, als Prof. Hagberg
aus Göteborg dieses Syndrom ebenfalls publizierte, kam es zum Durchbruch. Hagberg
schrieb den Titel seines Buches in Rett-Syndrom um, als er erfuhr, dass Rett dieses
Syndrom schon viel früher beschrieben hatte.

1984 stellten beide ihre Beobachtungen beim 1. internationalen Kongress vor.
In Österreich und Deutschland blieben die Reaktionen weiterhin gering, aber Prof.
Moser lud Rett ans Kennedy-Institut in Baltimore ein. Die Amerikaner nahmen die
Entdeckung Retts offener auf. Dabei stellte sich heraus, dass dieses Syndrom mit
der Häufigkeit von 1 : 10.000 auftrat, die betroffenen Kinder aber bisher unter
der Diagnose Autismus geführt wurden (vgl. Rett 1990, S. 120).

Laut den Beobachtungen an 22 Mädchen durch Rett wurden diese ohne Zeichen einer
Schädigung geboren und entwickelten sich bis zum 9. Monat unauffällig. Bald danach
kam es aber zu einer Verzögerung der motorisch-statischen und seelisch-geistigen
Entwicklung. Erlernten die Kinder noch das Gehen, so kam es früh zu einer Gang-Apraxie⁶.
Spätestens ab dem 3. Lebensjahr verloren sie ihre Sprechfertigkeit. Das auffälligste
Merkmal waren aber die Stereotypien der Hände. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium
erhöhte sich der Muskeltonus der unteren Extremitäten und es traten Spitzfußstellungen
auf. Ebenso zeigte das EEG Veränderungen und zwar vor allem im Abbau der räumlichen
Organisation des Gehirns. Oft traten auch epileptische Anfälle auf. Da die Kinder
keine Sprache mehr benutzten können, und sie auch nicht mehr zielgerichtet greifen,
stützt sich die psychologische Untersuchung lediglich auf Beobachtungen. Rett entdeckte
eine deutliche Erhöhung des Ammoniakspiegels und führte darauf die Auswirkungen
auf das Nervengewebe als Ursache eines hirnatrophischen Geschehens zurück. Diese
Untersuchungsergebnisse erwiesen sich aber später als nicht haltbar, da bei weiteren
Forschungen ein erhöhter Ammoniakspiegel nicht bestätigt werden konnte.

Als weitere Diagnosekriterien beschrieb Rett:

• Hypo (verringerte Ausdruckbewegungen) bzw. Amimie (mimische Unbewegtheit)
• Alalie (Unfähigkeit zur sprachgerechter Lautbildung)
• stereotype Bewegungsschablonen der Arme und Hände
• Hyperreflexie (gesteigerte Erregbarkeit der Reflexe)
• spastische Tonuserhöhung
• GangApraxie
• Neigung zu zerebralen Krampfanfällen
• hochgradige Oligophrenie (angeborener oder früh erworbener Intelligenzmangel)
• Gynäkotropie (bevorzugt das weibliche Geschlecht befallend) (vgl. Rett 1966)

In seinem Buch ?Das hirngeschädigte Kind" vermutet Rett noch, dass das Ende der
Erkrankung mit Lähmung aller Extremitäten und einem geistigen Verfall unabwendbar
sei (vgl. Rett 1974, S. 26). Auf Seite 57 verweist er auf dieses Syndrom als ?hochgradigen
Schwachsinn, kombiniert mit spezifischen Stereotypien der Arme und Beine, Alalie,
Amimie, Apraxie der Beine und epileptische Anfälle als wesentliche Symptome".

Inzwischen ist die Forschung über die Ursachen der Krankheit etwas weiter und
die Verlaufsprognosen nicht ganz so düster. Im nächsten Kapitel stelle ich deshalb
die neuesten Forschungsergebnisse vor.

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2.3.2 Neueste genetische Forschung

Es wurde schon seit langem eine genetische Ursache für das RS vermutet und zwar
auf dem X-Chromosom, da fast ausschließlich Mädchen betroffen sind. Nach 16 Jahren
Forschung ist man im September 1999 in der genetischen Forschung ein Stück weiter
gekommen. Forscher vom Howard Hughes Medical Institut, am Baylor College of Medicine
und an der Stanford Universität fanden das verantwortliche Gen MeCP2 (gesprochen
Meck-pea-two) auf dem X-Chromosom. Dieses Gen ist an der Produktionssteuerung eines
noch unidentifizierbaren Proteins beteiligt. Durch den Gendefekt gelingt die Steuerung
dieses Proteins nicht mehr. Forscher vor allem an der Stanford University und Baylor
College of Medicin in Houston vermuten, dass jenes Protein wichtig bei der Entwicklung
des Gehirns ist.

Die Vermutung des Gendefekts auf dem X-Chromosom war also richtig. Frauen haben
2 X-Chromosome, eines vom Vater und eins von der Mutter. Männer dagegen nur ein
X von der Mutter und ein Y vom Vater. Es wird aber nur ein X-Chromosom für die genetische
Information benötigt. Deshalb wird bei den Mädchen ein X-Chromosom (meist die Hälfte
von der Mutter und die andere Hälfte vom Vater) nach einem zufälligen Muster abgeschaltet
(X-Inaktivierung). Bei einer Mutation auf dem X-Chromosom haben Mädchen somit eine
Kompensationsmöglichkeit. Jungen fehlt diese, so dass bei ihnen dieser Defekt zu
einer Fehlgeburt bzw. zum Tod kurz nach der Geburt führt. Bei Mädchen führt der
Defekt zum RS. Die Anzahl der Zellen mit dem defekten Gen auf dem X-Chromo-som bestimmt,
wie schwer oder leicht die Mädchen betroffen sind, bzw. den Beginn der Erkrankung.

Was bedeutet diese Entdeckung nun konkret?

• Es wurde ein biologischer Marker gefunden, der eine Diagnose auf molekularer
  Basis ermöglichen kann. Aber man muss beachten, dass eine Mutation auf dem MeCP2
  nicht gleichbedeutend mit der Diagnose RS ist. Eine Mutation kann auch bei Menschen
  gefunden werden, welche die klinischen Kriterien für das RS nicht erfüllen.
• Es ist jetzt ein pränataler Test für Familien mit einer bereits betroffenen
  Tochter möglich (das Wiederholungsrisiko liegt allerdings unter 1%).
• Geschwister von RS Mädchen können untersucht werden, ob sie asymptomatische
  Träger sind.
• Nun gibt es eine Grundlage zur Entwicklung von Strategien zur Vorbeugung der
  Symptome des RS.

Das MeCP2 Gen ist verantwortlich für die Ausbildung eines Proteins, das viele
biochemische Schaltvorgänge zur Kontrolle der komplexen Expressionsmuster anderer
Gene ist und zwar ist es entscheidend für den Abschaltzeitpunkt. Es ist insofern
lebensnotwendig und hat eine Schlüsselrolle bei der Gehirnentwicklung. Man vermutet
nun, dass es durch den Defekt anderen Genen ermöglicht wird, sich zu unpassenden
Phasen in die Entwicklung des Gehirns einzuschalten. Deshalb ist es wichtig herauszufinden
wie dieses Eiweiß in unserem Gehirn arbeitet und wie die einzelnen Mutationen die
Entwicklung genau beeinflussen. Erst dann können Therapiestrategien entwickelt werden,
die vielleicht die schädliche Abfolge auf die Gehirnentwicklung unterbrechen. Die
Forschung hat noch viel zu tun. Es müssen Labortest entwickelt werden, welche die
Funktion der veränderten Eiweiße klären. Da die Position der Mutation auf dem MeCP2
Gen auch entscheidend für die Schwere und Art der Symptome ist, gibt es möglicherweise
bei jedem Mädchen eine unterschiedliche Mutation. Unterschiedliche Regionen auf
dem Gen beeinflussen nämlich die Funktion und Menge des Proteins. Erst wenn alle
Mutationen bekannt sind, kann geklärt werden inwieweit MeCP2 zusätzliche Funktionen
im Gehirn ausübt, welche Gene aufgrund der MeCP2 Funktion fehlreguliert werden und
welche Konsequenzen diese dann betroffenen Gene haben. Leider gibt es bis jetzt
durch die bloße Entdeckung des Gens noch keine bahnbrechende Änderungen für die
Kinder. Lediglich der Zeitpunkt ab wann man vom RS sprechen kann, ist nun früher
möglich.

Die Symptome des RS manifestieren sich erst einige Monate nach der Geburt auf
die Gehirnentwicklung. Deswegen hoffen die Forscher, dass mit den noch zu findenden
therapeutischen Maßnahmen kurz nach der Geburt Schäden abgewandt werden können.
Deshalb wird nach einem genetischen Schalter gesucht, der die Arbeit des defekten
MeCP2 Gens übernehmen könnte oder man findet einen biochemischen Weg, um den Funktionsverlust
von MeCP2 auszugleichen.

Das Testverfahren dauert einige Zeit, da zuerst besonders betroffene Regionen
beachtet werden, nur wenige Labors diesen Test durchführen können und er sehr zeitaufwendig
ist. In Deutschland findet die Untersuchung in enger Zusammenarbeit mit der Abteilung
Neuropädrie der Universität Göttingen statt. Bisher wurden bei 70%- 80% der Patientinnen
Mutationen nachgewiesen. Zeigt der Test keine Mutation an, so kann es daran liegen,
dass vielleicht diese Region des Gens noch nicht aufgedeckt ist. Erst mit der Zeit
wird der Test aussagekräftiger sein.

Nach der Entdeckung des Gens erfolgte eine wahre Flut von Messages im Internet,
die von Euphorie bis zu kritischen Aussagen reichten. Ein Internetbenutzer verfasste
sogar ein Gedicht, welches die gespaltenen Gefühle wiederspiegelt:

Weißt du was Hoffnung bedeutet? Sie macht Vergangenes gegenwärtig.

Sie träumt vom Morgen, sie zeigt einen neuen Weg.

Sie macht Unmögliches möglich und drängt vorwärts.

Sie hinterfragt die Antworten, sie gibt sich nie zufrieden.

Sie kündigt den Durchbruch und flüstert leise von Heilung.

Sie ist eine Achterbahn der Gefühle.

Weißt du was Hoffnung bedeutet? Sie ist Balsam für die Seele.

Sie ist Ansporn für den Geist; zu hoffen heißt nicht allein zu sein."

(Unbekannter Verfasser; übersetzt von Dr. U. und M. Striebl; S. 8)

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2.3.3 Diagnosekriterien

Da der Test auf Mutationen auf dem MeCP2 Gen noch nicht voll aussagekräftig ist
und nur Kinder untersucht werden, bei denen ein Verdacht auf RS besteht, geht man
bei der Diagnose weiterhin von bestimmten Kriterien aus, die erstmals von Rett auf
der internationalen Konferenz zum RS in Wien 1984 formuliert wurden (Wiener Kriterien).
Diese wurden 1985 verschriftlicht, 1988 weiterentwickelt und werden generell als
Diagnostik für RS akzeptiert.

Man unterscheidet 3 Kategorien von Kriterien:

1. Notwendige Kriterien: Sie müssen alle erfüllt sein, um die Diagnose RS stellen
   zu können und sind deshalb eng gefasst.
   • scheinbar normale prä- und perinatale frühkindliche Entwicklung
   • scheinbar normale psychomotorische Entwicklung während der ersten 6 Monate
     (Entwicklung mag bis zum 18. Monat normal erscheinen)
   • normaler Kopfumfang bei der Geburt
   • Verlangsamung des Kopfwachstums im Alter zwischen dem 5. Monat und 4. Jahr.
   • Verlust erworbener Handfunktionen (zwischen 6. und 30. Lm.), zeitlich verbunden
     mit kommunikativen Dysfunktionen und sozialem Rückzug
   • Herausbildung von stark gestörter Sprache, deutliche psychomotorische Retardierung
   • stereotype Handbewegungen, dazu Hände wringen, -pressen, -klatschen, -klopfen,
     den Mund bereffende und waschende/reibende Automatismen, die auftreten, nachdem
     erfolgreiche Handgeschicklichkeit nicht mehr möglich ist
   • Auftreten einer Gang-Rumpf-Ataxie/Apraxie zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr
   • vorläufige Diagnose zwischen dem 2. und 5. Lebensjahr" (siehe Dobslaff 1998,
     S. 11f.)

   Treffen diese Kriterien nicht alle zu, so spricht man von einem atypischen
   RS.

2. Mögliche erhärtende Kriterien: Diese sind für die Diagnose nicht unbedingt
   erforderlich.
   • Atmungsdysfunktionen,
   • EEG-Abnormitäten,
   • Anfälle,
   • Spastizität, häufig verbunden mit Muskelschwund und Dystonie (fehlerhafter
     Spannungszustand von Muskeln und Gefäßen),
   • periphere Störungen der Gefäßnerven des vegetativen Nervensystems,
   • Skoliose,
   • Wachstumsretardation,
   • unterentwickelte, kleine Füße" (siehe Dobslaff 1998, S. 12)
3. Ausschlusskriterien: Krankheiten, die ähnliche Kriterien wie beim RS aufweisen,
   sollen hiermit ausgeschlossen werden.
   • Es gibt, wie schon erwähnt, auch verschiedene Varianten des klassischen
     RS:
   • Congenitale Variante (unmittelbar nach der Geburt auftretendes RS)
   • Early-seizure-onset Variante (frühzeitige epileptische Anfälle, vor dem
     2. Lebensjahr)
   • Preserved-speech Variante (sprachliche Fähigkeiten bleiben teilweise erhalten)
   • Late-Regression Variante (eintreten der 2. Phase erst nach dem 8. Lebensjahr)
   • Forme-frust Variante (größte Gruppe der Varianten, einzelne Symptome nur
     sehr milde ausgeprägt, viele Fähigkeiten bleiben erhalten)

   Eines der Mädchen, die ich noch vorstellen werde, wird zu der Forme-frust Variante
   gerechnet.

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2.4 Verlauf der Krankheit

Das RS läuft in mehreren Stadien ab, auf die ich in den beiden nächsten Kapiteln
näher eingehen werde.

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2.4.1 Allgemein

Rett-Mädchen weisen zunächst keine besonderen äußeren Merkmale auf. Sie stammen
in der Regel aus gesunden Familien, und die frühkindliche Entwicklung verläuft altersgerecht
oder leicht verzögert. Erst danach zeigen sich Verhaltensänderungen wie weniger
Interesse an der Umwelt, teilweiser oder völliger Verlust von bereits erworbenen
Fähigkeiten. Gleichzeitig treten Stereotypien auf und die Eltern bemerken eine ständig,
zitternde, innere Unruhe. Oft kommt es auch zu ersten Krampfanfällen (vgl. Elternhilfe
RS, Infomappe). Der Persönlichkeitsverfall verläuft individuell. Er kann schnell
und dramatisch, aber auch allmählich auftreten. Aber es ist ein fortschreitender
Zerfallprozess mit Phasen der rapiden Verschlechterung und Stagnationsphasen oder
sogar Phasen mit leichten Entwicklungsfortschritten (vgl. Dobslaff 1999; S. 16).

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2.4.2 Einteilung in vier Phasen

Lindberg zitiert in ihrem Buch ?Das Rett Syndrom: eine Übersicht über psychologische
und pädagogische Erfahrungen" Hagberg und Witt-Engström, welche die Krankheitsentwicklung
in 4 Phasen einteilen, wobei in jeder Phase charakteristische Besonderheiten auftreten
(vgl. Lindberg 1994; S. 17).

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Stadium 1: Stagnationsphase:

Zeitraum: 6. bis 18. Lebensmonat; Dauer: einige Monate

Hier kommt es zum Entwicklungsstop. Das Wachstum des Kopfumfangs und damit des
Gehirns verlangsamt sich. Das Interesse an der Umwelt nimmt ab. Die Mädchen zeigen
Hypotonie (Abnahme des Muskeltonus). Charakteristisch ist, dass alle Mädchen bis
dahin gewisse Fortschritte machten. In dieser Phase reduziert sich aber die Aufmerksamkeit
und Aktivität. Gegenstände werden nicht mehr so intensiv untersucht, es stellt sich
eine gewisse Gleichgültigkeit ein. Man vermutet, dass der Zerfall, der sich bereits
entwickelten psychischen Funktionen, je nach Beginn des verlangsamten Kopfwachstums,
unterschiedlich einsetzt.

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Stadium 2: Rapid destructive stage:

Zeitraum: 1 - 3 Jahre; Dauer: Wochen - Monate

Der Verlust bereits erworbener Fähigkeiten kann nun festgestellt werden. Gleichzeitig
mit dem Verlust des Handgebrauchs treten charakteristische Handstereotypien auf.
Sprachäußerungen gehen verloren und es können selbstverletzendes Verhalten sowie
autistische Verhaltenszüge bemerkt werden. (Oft wird hier die falsche Diagnose ?Frühkindlicher
Autismus" gestellt.) Im Übergang auf das 3. Stadium treten bei einigen Kindern Schlafstörungen
auf, d.h. die Mädchen schlafen so gut wie überhaupt nicht (dies wird auch als eine
der Ursachen für das langsamere Körperwachstum vermutet) und es kann zu ersten epileptischen
Anfällen kommrn. Besonders das Schlaf EEG weist Veränderungen auf. Der Verlust der
erworbenen Fähigkeiten beginnt normalerweise bei den höheren, zuletzt erworbenen
Funktionen. Die sprachliche Nachahmungsbereitschaft hört auf und die Qualität der
Aussprache nimmt ab. Die Greifbewegungen werden unkoordinierter und seltener, ebenso
beobachtet man Starthemmungen. Man sieht den Mädchen an, dass sie handeln wollen,
es aber nicht können. Es deutet sich eine Apraxie an (bewusstes Greifen, Festhalten,
Loslassen wird immer schwieriger), statt dessen nehmen die Handstereotypien zu.
Die Mädchen erscheinen mehr und mehr schwer geistig behindert. Dieser Rückschritt
kann plötzlich und dramatisch einsetzen, aber auch verzögert.

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Stadium 3 Plateau oder pseudostationary stage:

Zeitraum: 2 - 10 Jahre; Dauer: Monate - Jahre

Charakteristisch sind eine schwere Retardierung bzw. Demenz. Allerdings verbessern
sich die autistischen Züge und wechseln sich mit Phasen der Aufmerksamkeit ab. Jetzt
treten bei allen Mädchen epileptische Anfälle auf. Es kommt zu Hyperventilation,
Luftanhalten oder Luftschlucken. Ebenso nehmen viele Mädchen in dieser Phase trotz
gutem Appetit ab. Das EEG weist eine allgemeine Verlangsamung und epileptoforme
Abnormitäten auf. Gleichzeitig erhöht sich der Muskeltonus, die Reflexe sind gesteigert,
es kommt zum Bruxismus (Zähneknirschen) und deutlich ausgeprägter Apraxie⁷
und Ataxie⁸. Manche Mädchen entwickeln auch eine Skoliose. Für die Eltern
wird es in dieser Phase leichter wieder Kontakt zu den Mädchen herzustellen. Sie
freuen sich sogar sichtlich über Zuwendung. Allerdings kommt es in diesem Stadium
nur noch spontan zu Sprachäußerungen und die epileptischen Anfälle erhöhen sich,
können aber bei den meisten Mädchen medikamentös beeinflusst werden.

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Stadium 4: Motor deterioration:

Zeitraum: ab 10 Jahre: Dauer: Jahre

Die Skoliose schreitet weiter fort, gleichzeitig kommt es zum Muskelschwund.
Viele Mädchen müssen im Rollstuhl sitzen. Allerdings verbessert sich der Augenkontakt
weiter und die epileptischen Anfälle verringern sich. Es ist keine Sprache mehr
vorhanden und das Wachstum ist verzögert. Das EEG weist eine geringe Hintergrundaktivität
auf. Manche Mädchen erreichen dieses Stadium erst im fortgeschrittenen Pubertätsalter
oder gar nicht. Tempo und Verlauf der Krankheit variieren in dieser Phase besonders.
Die Mädchen beginnen jetzt Personen und Dinge länger und genauer zu betrachten.
Dagegen verstärken sich Apraxie und Spastizität. Wodurch bei manchen Mädchen das
An- und Ausziehen zur Prozedur wird. Durch die Bewegungsarmut verschlechtert sich
der körperliche Gesamtzustand (selbst die Mimik verarmt). Die Mädchen magern ab,
sind physisch stark geschwächt und leiden unter Durchblutungsstörungen vor allem
in den Füßen und Beinen. Trotz der verbesserten emotionalen Ansprechbarkeit zeigen
die Kinder dennoch ein unterentwickeltes Kontaktbedürfnis (vgl. Dobslaff 1999; S.
17ff / Wagendristel 1991; S.83f / Elternhilfe RS Infomappe; S. 2).

Für viele ist es schwer zu verstehen, dass zwei Mädchen desselben Alters, die
so verschieden sind, an derselben Krankheit leiden. Die Ausprägung der verschiedenen
Symptome ist sehr variabel und das jeweilige Stadium ist oft nicht einfach zu bestimmen.
Deshalb plädiert Lindberg von einem psychologisch-pädagogischen Standpunkt aus,
eine Einteilung in 2 Hauptgruppen vorzunehmen. Da es einen Zusammenhang zwischen
den verschiedenen Formen des Tempos und der Beweglichkeit zu geben scheint und emotionale,
sensorische sowie motorische Mobilität zusammenhängen, schlägt sie eine Einteilung
vor in:

• Hoher Mobilitätsgrad
  
  Diese Mädchen sind aktiver in ihren Handbewegungsversuchen, obwohl sie nicht
  unbedingt besser greifen können. Nach einer Periode langer Konzentration kann man
  schnelle Bewegungsaktionen, die wie ein Durchbruch wirken, beobachten. Die Stereotypien
  sind ausgeprägter und die Mädchen haben ein höheres Aktivitätsniveau und höheres
  psychisches Tempo. Der Übergang von Aktivität in Passivität geschieht oft plötzlich.
  Diese Mädchen scheinen sich der Umwelt ganz zu öffnen oder ganz zu verschließen.
  Sind sie offen, so nehmen sie alle Eindrücke ungefiltert auf, was zu einem Chaos
  führt. Ihre Ausgangsposition ist relativ gut, da sie in verschiedenen Situationen
  ihren Willen äußern können. Diese Mädchen benötigen viel Hilfestellung, um Ordnung
  in ihr Leben zu bringen, da sie eher von ihrem Körper und ihren Gefühlen gesteuert
  werden. Damit sie das Gefühl der Sicherheit auf weitere Bereiche ausdehnen können,
  brauchen sie viel Zuwendung und Einfühlvermögen.
• Niedriger Mobilitätsgrad
  
  Diese Mädchen sind häufig an den Rollstuhl gebunden und können sich nicht mehr
  selbständig bewegen. Die Stereotypien sind gedämpfter. Das motorische und psychische
  Tempo ist verlangsamt. Die Mädchen bewegen sich nicht in Extremen, sondern bleiben
  in einem kleineren Aktions- und Wahrnehmungsbereich, den sie aber besser beherrschen,
  wie die Mädchen der 1. Gruppe. Auch kommen sie besser mit sich zurecht. Sie vermitteln
  einen psychisch stabileren Eindruck. Zwar ist ihr Wahrnehmungsbereich kleiner, dafür
  aber der ständige Konflikt zwischen dem was sie erreichen wollen aber nicht können
  geringer. Diese Mädchen brauchen eine sehr aufmerksame Umgebung, um mehr Initiative
  und Eigenaktivität entwickeln zu können.

Die Einteilung in die jeweiligen Gruppen ist aber auch hier problematisch und
nur theoretisch. Lindberg betont selbst, dass es immer schwierig und riskant ist,
Menschen in Kategorien einzuteilen (vgl. Lindberg 1994, S. 74 - 77).

3 Besondere Merkmale des Rett-Syndrom

Die Merkmale des RS sind sehr vielfältig. Um die Kinder gezielt fördern zu können,
ist es wichtig Schwerpunkte aus ihren Problemfeldern abzuleiten. Das Hauptaugenmerk
sollte deshalb auf die Bereiche Bewegung, Wahrnehmungsbesonderheiten, Kommunikation
und Sozialverhalten gerichtet sein (vgl. Dobslaff 1998; S. 15). Ein Eingehen auf
alle Besonderheiten würde auch den Rahmen dieser Arbeit sprengen. Aus den genannten
Schwerpunkten können dann Akzente der Fördermaßnahmen in spezielle sonderpädagogische
Möglichkeiten und Therapien gesetzt werden, die ich nur kurz anreiße. In den darauffolgenden
Kapiteln werden dann pädagogische Förderungen und Therapien in der Praxis am Beispiel
der beiden Mädchen erläutert.

Kinder sollten zwar immer durch vielfältige Entwicklungsreize angeregt werden,
um viele Fähigkeiten zu erwerben bzw. zu erhalten, die Erfolge sind aber größer,
wenn eine didaktische Akzentuierung auf relevante Schwerpunkte vorgenommen wird.
Und diese liegen beim RS in den oben genannten Bereichen. Fortschritte darin sind
bedeutsam für eine Verbesserung:

• der individuellen Lebensqualität
• dem sozialen Zusammenleben (vgl. Dobslaff 1999; S. 36)

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3.1 Bewegungsverhalten

Die Körperhaltung der Mädchen wird bestimmt durch den schlaffen Muskeltonus.
Bei vielen entwickelt sich aus der Muskelhypotonie⁹ eine Skoliose. Im
Bereich der Stützmuskulatur kann es daraufhin zu Versteifung und Spastizität kommen.
Arme und Beine wirken bei vielen Kindern dünn und die Muskeln sind dort kaum sichtbar,
wenn keine Gehfähigkeit mehr besteht. Außerdem kommt es oft zu einem Wechsel der
Anspannung (unbewegliches Verharren) bis zur Verspannung und heftigen stereotypen
Schaukelbewegungen. Danach fallen sie wieder in eine Unterspannung. Auch bei den
Händen kann man diesen Wechsel beobachten: knetende, klopfende Handbewegungen oder
ruhiges Verharren. Wie schon in den Entwicklungsphasen beschrieben, lässt die motorische
Aktivität nach und das Interesse an der Umwelt geht mehr und mehr verloren, was
sich in einer reduzierten Zugreifbereitschaft äußert. Auffallend ist auch die Verlangsamung
der Bewegungen. Man beobachtet oft bei diesen Kindern einen verzögerten Bewegungsstart
und beschränkte Beweglichkeit. Bewegungsausdauer und -wille sind rückläufig. Ebenso
verfallen die Koordinationsfähigkeit und Bewegungskombinationsfähigkeit. Das Hauptproblem
scheint aber die Apraxie zu sein, d.h. ein Handlungsplan kann nicht mehr erstellt
bzw. systematisch umgesetzt werden. Die Mädchen können sich nicht mehr selbst bedienen,
dadurch kommt es zur Eigenaktivitätseinschränkung und dem Erlöschen des Erkundungsdrang.
Es besteht kaum eine Möglichkeit soziale Kontakte selbst aufzubauen und die Möglichkeit
Einfluss auf die materielle Umwelt zu nehmen, reduziert sich erheblich. Somit ist
auch die ?Erfassung" von Ursache und Wirkung ziemlich eingeschränkt bzw. nur durch
Beobachtung möglich und entsprechende vorausschauende Bewegungen als Reaktion auf
Ereignisse der Umwelt sind so gut wie nicht mehr zu leisten (z.B. ausweichen, abwehren).
Ein kooperatives Tun (wie Nehmen - Geben) ist kaum noch realisierbar und somit ist
auch die Entwicklung der Kommunikation erheblich gefährdet (siehe Kapitel 3.3).
Auffallend bei den Mädchen sind auch Aktivitätsschwankungen d.h. sie arbeiten ohne
ersichtlichen Grund manchmal mit und ein anderes Mal wieder nicht. Man vermutet,
dass dies hauptsächlich auf die Apraxie zurückzuführen ist.

Diese Apraxie behindert auch die Gleichgewichtsleistungen. Freies Sitzen mit
gleichzeitigem Bewegen der Hände lernen z.B. nur 10 % der Mädchen. Skoliose und
der schwache Muskeltonus erschweren es zusätzlich, dass sich die Kinder ins Gleichgewicht
bringen können. Statische Koordinationsübungen sind deshalb gar nicht oder nur mit
Hilfe durchführbar. Dynamische Koordinationsübungen kann fast keines dieser Mädchen
mehr leisten (vgl. Dobslaff 1998, S. 16-20). Lindberg schreibt, dass die Mädchen
auch oft ängstlich auf verschiedene Körperpositionen reagieren und es nicht mögen,
wenn andere an ihrem Körper manipulieren (vgl. Lindberg 1994; S. 28). Im Bereich
der Grobmotorik führt die Apraxie zum Verlust von anspruchsvollen Koordinationshandlungen.
Die Mädchen verharren vor gewünschten Objekten und können sie nicht greifen. Die
Bewegungen der Zielmotorik nehmen nicht plötzlich ab, sondern werden zunehmend kraftloser,
langsamer, unkoordinierter. Manche Eltern haben den Eindruck, dass die Handaktivität
deswegen nachließ, weil die Berührung (taktile Wahrnehmung) den Kindern fremd geworden
ist. Wenn diese Vermutungen zutreffen, müsste es möglich sein, die gelöschten taktilen
Informationen erneut nach und nach zu speichern, damit die Hände wieder zielgerichteter
eingesetzt werden können. Allerdings bleiben in der Regel die Bewegungen weiterhin
unkoordiniert und ruckartig (vgl. Dobslaff 1998; S. 21f.) .

Die Mädchen haben Probleme die richtige Bewegung, angemessene Kraft und Geschwindigkeit
der Bewegung zu treffen. Nur wenn das Verlangen etwas zu tun sehr stark und unbewusst
ist, können die Mädchen koordinierte Bewegungen bringen, die sie und die Umwelt
gleichermaßen erstaunen. Meistens hemmt aber gerade der Verstand, das Wollen, die
Kinder. Eine Handlung ist auch deswegen schwierig, weil die Mädchen selten zwei
Dinge gleichzeitig bearbeiten können, z.B. schauen und greifen. Als Außenstehende
muss man beachten, dass die Kinder genügend Zeit brauchen, bis sie z.B. vom Schauen
zum Greifen übergehen können (vgl. Lindberg 1994; S. 31, 34, 41) .

Die Apraxie hat auch Auswirkungen bei der Nahrungsaufnahme. Die Koordination
zwischen Mund öffnen und schließen, im Zusammenhang mit Nahrung spüren, ist gestört.
Den Mädchen fällt die Nahrung oft aus dem Mund bzw. beim Trinken läuft viel daneben.
Auch hier ist es möglich pädagogisch tätig zu werden und die Nahrungsaufnahme zu
verbessern (vgl. Dobslaff 1998; S. 23f.). Fortschritte in der Bewegungserziehung
lassen sich am ehesten erreichen, wenn sonderpädagogische und physiotherapeutische
Maßnahmen regelmäßig, sachkundig und frühzeitig begonnen und durchgeführt werden.
Um z.B. die Stereotypien auszuschalten, sollte ein Parallelreiz gesetzt werden,
der von der Stereotypie ablenkt. Deswegen ist es wichtig das Kind gut zu kennen,
um einen Reiz zu finden, durch den es seine Aufmerksamkeit auf etwas anderes richten
kann. Es ist wichtig die Mädchen dazu zu bewegen viele Dinge zu ergreifen und mit
Händen und Mund zu untersuchen, um die Hand- und Sprechmotorik zu erweitern. Solange
die Kinder sich aktiv selbst bewegen können, sollten sie dies auch so oft wie möglich
an der frischen Luft tun, um sich abzuhärten, damit der erhöhten Infektanfälligkeit
entgegengewirkt werden kann, die diese Kinder zusätzlich oft ?lähmt". (Dies kann
aber auch gut beim Schwimmen erreicht werden, wie ich später noch ausführen werde.)

Um Bewegungsfreude, Gleichgewicht, Muskelspannung und -entspannung, Rhythmus...zu
entwickeln, ist vor allem eine optimale Motivation verbunden mit Spaß und Freude
wichtig, sowie eine gute Hilfestellung, um Sicherheit zu vermitteln (vgl. Dobslaff
1999; S. 78 - 83). (Auch hierauf werde ich beim Schwimmen näher eingehen.) Bei einem
Treffen der Regionalgruppe Nordrhein der Elternhilfe RS wurde dieser Spaß, der in
jeder Therapie enthalten sein sollte, besonders an dem Konzept von Castillo Morales
hervorgehoben. Die täglich nötigen Übungen sind nur durchzuführen, wenn das Kind
dabei Freude empfindet und spielend lernen kann. In diesem Konzept geht es um Körperkontakt,
viel Zeit und Vermittlung von Sicherheit. Im Mittelpunkt steht dabei das Kind als
Individuum und nicht als Fall. Durch die körperbetonte Arbeit entstehen positive
Einflüsse auf die Wahrnehmungs- und Kommunikationsfähigkeit. Alle Übungen sollten
auch lebenspraktisch in den Tagesrhythmus eingebaut sein und mit anderen Lernanforderungen
verknüpft werden. Dobslaff spricht davon täglich möglichst 2-3 mal 5-10 Minuten
motorische Intensivphasen mit den Kindern durchzuführen und die Übungen sprachlich
zu begleiten. Da die Kinder zeit- und kraftaufwendiger lernen, sollte vor allem
die Motivation gestärkt werden.

Das erste Ziel der Physiotherapie ist die Erhaltung der Gehfähigkeit (durch die
Gleichgewichtsbelastung wird zusätzlich die Skoliose verhindert bzw. hinausgezögert),
das Vorbeugen von Versteifungen und die Entwicklung des Körperbildes. Eine Absprache
mit dem Physiotherapeuten ist wichtig, um verschiedene Lagerungs- und Sitzmöglichkeiten
zu erfahren, durch die diese Kinder z. B. eher in der Lage sind Dinge zu ergreifen
(vgl. Dobslaff 1999; S. 84).

Rett verweist bei den verschiedenen therapeutischen Maßnahmen darauf, dass sie
zu sehr an der jeweils dahinterstehenden, entwickelten Methode festhalten. Für ihn
ist es wichtig über den persönlichen Kontakt zum Kind seine Mitarbeit zu gewinnen
und so eine Förderung möglich zu machen. Dabei sollte die Gleichgewichtsschulung
sowie Muskelkräftigung im Vordergrund stehen und die Bereitschaft des Therapeuten
seine Methode zu modifizieren sowie diese dem jeweiligen Kind anzupassen und nicht
umgekehrt (vgl. Rett 1990;S. 76f.). Da die meisten Mädchen früher oder später eine
Skoliose entwickeln, ist vor allem auf den Erhalt der Gehfähigkeit zu achten. Besteht
diese nicht mehr, so kommt es oft zu Verdauungsstörungen und dem Risiko der Lungenentzündung.
Dem beugt die Physiotherapeutin durch entsprechendes Sitztraining und verschiedene
Lagerungspositionen vor (vgl. Elternhilfe RS Infomappe; S. 8).

Als wirkungsvoll hat sich auch die Reittherapie erwiesen. Hier wird vor allem
das Gleichgewicht stabilisiert und Selbstvertrauen aufgebaut. Gerade durch die vestibulären
Übungen wird die gesamte Hirntätigkeit aktiviert. Es konnte festgestellt werden,
dass die Mädchen (die noch laufen) danach ein verbessertes Gangbild aufwiesen. Ebenso
hat sich ein rhythmisch begleitendes Sprechen während der Reitübungen bewährt. (Auf
spezielle Auswirkungen des Reitens gehe ich noch bei Hanna ein.)

Kinder mit RS haben oft ein stark ausgeprägtes musikalisch-rhythmisches Gefühl,
weshalb die Musiktherapie auch Erfolge bei diesen Mädchen aufweist. Über Musik sind
diese Mädchen besser zu motivieren. Sie gelangen dadurch außerdem zu einer größeren
sensorischen Empfindsamkeit, inneren Ausgeglichenheit und Spannungsharmonie. Dobslaff
bemerkte, dass sich durch Musik auch stereotype Bewegungen reduzieren ließen. Deshalb
sollte nach Möglichkeit die Bewegungserziehung mit der Musiktherapie gekoppelt werden.
Mit Musik können die Kinder auf andere Tätigkeiten und soziale Kontakte vorbereitet,
die Ansprechbarkeit erhöht und eine Koordinationsschulungen durchgeführt werden
(vgl. Dobslaff 1999; S. 88 - 94). Auch Rett war von der Wirkung der Musiktherapie
überzeugt.

Beim therapeutischen Schwimmen wird dem Haltungszerfall entgegengewirkt und die
Koordination geschult (vgl. Dobslaff 1999; S. 91). (Meine Vermutungen, dass man
gerade im Schwimmen noch mehr Bereiche abdecken kann, erläutere ich zu einem späteren
Zeitpunkt.)

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3.2 Wahrnehmungsbesonderheiten

Kinder mit RS haben normalerweise keine hochgradigen Sinnesschädigungen. Lediglich
leichte Sinnesschädigungen wie Weit- oder Kurzsichtigkeit können gehäuft auftreten,
ebenso kommt es bei fast jedem zweiten Kind mit RS innerhalb seiner Entwicklung
zum Schielen (vgl. Dobslaff 1998; S. 24). Dagegen gibt es viele Probleme bei der
Aufnahme, Interpretation und Integration von Sinneseindrücken, egal ob sie von außen
oder vom eigenen Körper stammen. Es ist für diese Kinder schwierig die Vielfalt
der Eindrücke zu sortieren, zu integrieren und auszuwählen. Probleme gibt es auch
bei der Regulierung der Stärke des Eindrucks. So kann es z.B. passieren, dass ein
Hinfallen (Schmerz) kaum wahrgenommen, dagegen ein normaler Ton als zu laut empfunden
wird. Bei den meisten Mädchen kommt es beim Übergang ins zweite Stadium der Erkrankung
zu dieser Veränderung der Wahrnehmung. Die bis dahin verstehbare Welt wird zum Chaos
sensorisch und perzeptiv¹⁰. Die Signale der Umwelt und ihres Körpers
scheinen für sie keine sinnvollen Informationen mehr zu vermitteln, sondern sie
werden von diesen überwältigt und verwirrt (die Rezeption¹¹ scheint gestört
zu sein). Eltern beschreiben, dass ihre Mädchen in ein Chaos stürzen und ?irgendwie"
übersensibel für alles werden z.B. Essen schmeckt und fühlt sich seltsam an, Wasser
ist eklig am Körper, Töne klingen gefährlich, Berührungen und Bewegungen erscheinen
bedrohlich. Dann wieder wirken die Kinder total unempfindlich und unempfänglich
gegenüber Reizen. Man vermutet, dass sie entweder ganz den verschiedenen Eindrücken
der Umwelt oder ihres Körpers ausgeliefert sind (ohne eine Auswahl treffen zu können)
oder zum Schutz alle Verbindungen abbrechen und sich zurückziehen. Im weiteren Verlauf
der Entwicklung wird ihre Sensibilität besser und die Interpretation verschiedener
Signale ist wieder möglich. Aber ihre Fähigkeit zur Perzeption und Integration bleibt
in gewisser Weise gestört und die Aufnahmefähigkeit (Rezeption) schwankt. Für die
Umwelt erscheint deshalb ihr Verhalten oft als inkonsequent (manchmal Erschrecken
beim leisesten Ton, dann wieder keine Reaktion auf extrem laute Geräusche) (vgl.
Lindberg 1994; S. 20f.) .

Auffallend ist die visuelle Erfassung der Mädchen, durch die sie sich ihrer Sinneswahrnehmung
anpassen. Zunächst wird z.B. ein Gegenstand mehrmals flüchtig aus den Augenwinkeln
betrachtet und zwar bei großem Abstand. Ist der Gegenstand dann erfasst, kommt es
zu einer vertiefenden Analyse bei sehr nahem Abstand. Ruhende Kontrastbilder (Licht,
Tapeten, Bilder...) und Objekte werden gerne länger betrachtet, dagegen scheinen
sie Schwierigkeiten bei sich bewegenden Objekten zu haben. Sie können schlecht abschätzen,
ob sich etwas nähert oder entfernt und wenden sich deshalb bei Bewegungen oft ab.

Ebenso haben sie Probleme bei der Raumwahrnehmung. Ein aufgezeichneter Strich
kann z.B. bei vielen als solcher nicht wahrgenommen werden, er wird als gegenständliches
Hindernis interpretiert. Damit ist vielleicht auch erklärbar, warum die Mädchen
die Tasse auf halbem Weg zum Tisch einfach fallen lassen. Sie können den Abstand
zwischen Tisch und Tasse nicht erfassen und nehmen die Oberfläche des Tisches anders
wahr. Die visuelle Merkfähigkeit (Kurzzeitgedächtnis) scheint ebenfalls gestört.
Dagegen erkennen sie Objekte und Personen, zu denen sie häufig Kontakt haben, sogar
nach längeren Zeitintervallen wieder.

Im auditiven Bereich liegen die Probleme bei vielen Mädchen beim Richtungshören,
der Geräuschquellenbestimmung und Klang- bzw. Geräuschewiedererkennung. Akustische
Relationen im Raum ( leiser Laut - weiter weg, lauter - kommt näher) können oft
nicht gedeutet werden. Dagegen erkennen sie bekannte Stimmen, auch wenn sie die
betreffende Person nicht sehen können. Außerdem ist es ihnen anscheinend möglich
die Stimmung der Bezugspersonen an deren Stimme zu erkennen. Sie reagieren z.B.
auf Schimpfen, Traurigkeit, Fröhlichkeit.

Die Schmerzempfindlichkeit scheint in einigen Körperregionen vermindert zu sein,
wobei eher auf die Dauer einer Reizeinwirkung als auf die Intensität reagiert wird.
Bei kurzen Schmerzeinwirkungen bzw. Berührungen zeigt sich nur eine geringe Reaktion
im Gegensatz zu längeren Schmerzeinwirkungen/Berührungen. Verzögert ist allerdings
auch hier die Reizreaktion. Besonders empfindlich scheint die Mundregion und das
Gesicht zu sein. Zähneputzen ist deshalb nur sehr schwer möglich und die Nahrungsaufnahme
ist wegen dieser Übersensibilität zusätzlich zur Apraxie schwierig. Beim Essen spielt
eher die Konsistenz der Nahrung eine Rolle als Geschmack oder Geruch.

Die Probleme bei der Wahrnehmung sind sehr vielfältig. Ich fasse sie hier noch
einmal zusammen:

1. Die Kinder haben unterschiedliche Empfindlichkeiten.
2. Auf unspezifische, allgemeine Reize sprechen die Mädchen wenig an.
3. Die akustische und taktile Differenzierungsfähigkeit sowie die visuelle
   Gegenstandsrelation scheinen gestört.
4. Es gibt eine Diskrepanz zwischen äußeren und inneren Reizen. Wobei die
   eher empfunden endogenen Reize, wenn überhaupt, nur schwer zum Ausdruck gebracht
   werden können.
5. Das Behalten von Bewegungsfolgen auch von der Sprache und von Musikstücken
   ist durch die eingeschränkte Aufnahmefähigkeit kaum, bei vielen fast gar nicht,
   möglich (vgl. Doblsaff 1998, S. 25 - 29). Dies behindert die Entwicklung der Kommunikation
   und das Merken von Gebärden bzw. Symbolen. Gerade deshalb ist eine gewisse Stetigkeit
   in der Reizwirkung nötig, damit die Aufnahmefähigkeit und Identifizierungsleistung
   besser erbracht werden kann (vgl. Dobslaff 1999; S. 97).
6. Kurze Reize sind schwer aufzunehmen. Außerdem ist die Reaktion zeitverzögert.
7. Die Speicherung verschiedener Reizeindrücke ist beeinträchtigt. So haben
   die Mädchen manchmal Schwierigkeiten bekannte taktile, auditive und optische Reize wiederzuerkennen.
8. Der Gleichgewichtssinn ist beeinträchtigt (vgl. Dobslaff 1998; S. 29f.).
   Bei Veränderungen der Körperlage wird stets durch Ausgleichsbewegungen versucht
   die gewohnte Lage wieder herzustellen (Aufrichtung der Schultern und des Kopfes
   beim Hinlegen). Bei der pädagogischen Förderung muss man langsam beginnen mit
   Körperrollübungen auf dem Boden. Die große Körperflächenberührung gibt hier die
   nötige Sicherheit, bei weiteren Übungen sollte deshalb ein guter Körperkontakt
   gewährleistet werden. Gleichgewichtsübungen regen auch den Hörnerv an und sollten
   zu Anfang eines Förderprozesses einen gewissen Schwerpunkt bilden. Je früher mit
   solchen Übungen begonnen wird, desto eher können sich die Mädchen darauf einstellen.
   Bei wiegenden Übungen ist der Körperkontakt wichtig, um dem Kind Sicherheit zu
   geben und Vertrauen aufzubauen, damit es Selbstvertrauen entwickeln kann. Stufenweise
   sollte dann der Körperkontakt reduziert werden und mehr Gymnastikgeräte zum Einsatz
   kommen (Schaukel, Petziball...). Am besten ist es aber zu Anfang mit natürlichen,
   alltäglichen Gegebenheiten zu üben z.B. der Matratze im Bett. Gleichgewichtübungen
   stimulieren auch die Hirntätigkeit und regen die Aufmerksamkeit an. Deswegen kommt
   es oft bei diesen Übungen zu spontanen Lautbildungen. Mit Musik kann man zusätzlich
   die Bewegungsfreude und Aktivität anregen (vgl. Dobslaff 1999; S. 103- 109).

Das Hauptproblem scheint aber nicht die Reizaufnahme , sondern eher die Perzeption
zu sein. Das dekodierende Hören, Sehen, Fühlen ist schwierig, ebenso die Hierachierung
der Wichtigkeit und Verknüpfung der Einzelreize zu einem sinnvollen Ganzen. Die
sensorische Integration ist oft so beeinträchtigt, dass eine sinnvolle Struktur
zwischen Signalen und Dingen für diese Kinder nicht erkennbar ist (vgl. Dobslaff
1998, S. 29f.). Die Eindrücke sind zu komplex und können nicht schnell genug aufgenommen,
dekodiert und verarbeitet werden. Deshalb ist es wichtig zur Entwicklungsstimulierung
die Reizflut am Anfang deutlich zu reduzieren (vgl. Dobslaff 1999; S. 98).

Neben der Reizflutreduzierung sollten zuerst auch ruhende, konstante Sachverhalte
angeboten werden. Diese sensorischen Erfahrungen müssen aber häufig und der jeweiligen
Reizaufnahmezeit entsprechend wiederholt werden. Die Kinder brauchen Zeit zu erkennen,
was das Wesentliche bei einem Gegenstand ist (Geruch, Geschmack, Aussehen, Oberflächenbeschaffenheit...).
Deshalb ist auch eine ganzheitliche Erfassung nötig und nicht wie bei Delacato für
Autisten empfohlenes isoliertes Wahrnehmungstraining (z.B. Tasten mit verbundenen
Augen). Bei Kindern mit RS müssen alle Wahrnehmungsbereiche geschult und besonders
das Zusammenwirken der einzelnen Teilsysteme entwickelt werden. Dies ist nur bei
einer ganzheitlichen Wahrnehmung und der Einbeziehung aller Sinne möglich.

In erster Linie sollten Alltagsreize in die Übungen einfließen , die für die
Kinder eine individuelle Bedeutung haben.

• Wie fühlen sich Dinge in der näheren Umgebung an?
• Welche Geräusche verursachen sie?
• Wie riechen und schmecken sie?

Kinder, die in einem Rollstuhl sitzen, sollen deswegen von Zeit zu Zeit an einen
anderen Ort geschoben werden, um sie mit den dortigen Dinge nach und nach vertraut
zu machen. So können sie in Ruhe ihre nahe Umgebung besser erfassen (vgl. Dobslaff
1999, S. 109 - 127).

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3.3 Kommunikation

Vor der Erkrankung ist die Sprachentwicklung dieser Mädchen altersgerecht. Sie
reagieren auf sprachlichen Zuspruch und verfügen über ein elementares Sprachverständnis.
Ebenso nimmt ihr aktiver Wortschatz zu. Manche Mädchen (bei denen die Erkrankung
später beginnt) verfügen über einen Wortschatz von 20 - 30 Wörtern, die sie auch
richtig gebrauchen. Auf Zuwendung antworten sie altersentsprechend (z.B. Arme reichen,
lächeln, lautes, fröhliches Krähen...) und empfinden sie als angenehm. Nach dem
Ausbruch der Erkrankung kommt es zum Sprach- und Kommunikationszerfall, der aber
unterschiedlich schnell verläuft. Zunächst tritt eine nachlassende Kommunikationsaktivität
im stimmlichen wie auch nonverbalen Bereich auf. Im Alter von 2 Jahren ähneln deshalb
die meisten Mädchen durch den Kommunikationsverlust Kindern mit frühkindlichem Autismus.
Sie reagieren kaum noch auf Zuspruch, sprachlichen Kontakt, plappern nicht mehr
beim Spielen und senden auch keine sprachlichen Signale an andere. Die nonverbale
Kommunikation zerfällt ebenfalls immer mehr. Sie zeigen nicht mehr auf Dinge, die
sie haben möchten, reichen nicht mehr mit den Armen nach den Eltern, nehmen kaum
noch Objekte entgegen bzw. halten diese nur noch fest. Auch der Blickkontakt wird
kürzer und die Nachahmungsfähigkeit ist rückläufig. Es kommt zu sprachmotorischen
Blockierungen (beginnende orale Apraxie). Manche Mädchen scheinen etwas sagen zu
wollen, ihre ganze Körperhaltung deutet darauf hin, aber sie sind nicht mehr dazu
in der Lage (vgl. Dobslaff 1998; S.31 ff.). Im Gegensatz zum Autismus mögen diese
Kinder aber Körperkontakt, können ihn nur nicht mehr äußern. Sie zeigen auch, welche
Personen ihnen sympathisch sind und welche nicht, wenn man ihre Signale verstehen
lernt. Die Mädchen haben Schwierigkeiten ihre Gefühle und Wünsche zu vermitteln,
aber sie nehmen sehr bewusst Stimmungen wahr und deuten die Körpersprache meist
richtig. Ihnen etwas vorzumachen ist schwierig. Man muss sehr genau hinsehen und
die verzögerten Reaktionen der Mädchen mitbeachten, wenn man sie verstehen will.
Am ehesten gelingt es ihnen, ihr nicht Wollen auszudrücken. Sie schließen dann die
Augen, machen sich steif oder fangen, bei weiteren Versuchen sie zu motivieren,
an zu weinen. Reagieren die Erwachsenen dann immer noch nicht auf ihre Signale,
so schlafen manche Mädchen einfach ein. Aber nur knapp 1/3 der Mädchen kann z.B.
Hunger- und Durstbedürfnisse ausdrücken, indem sie zum Kühlschrank gehen oder eine
Tasse berühren oder den Blick zwischen Kühlschrank und Bezugsperson wandern lassen.

Die verbale Sprache ist bei fast allen verloren gegangen. Einige Mädchen können
noch einzelne Wörter sprechen. Auch berichten einige Eltern, dass die Kinder im
Schlaf deutlicher sprechen. Die orale Apraxie scheint dann die Lautäußerung nicht
mehr zu behindern. Deshalb sollte man sie am besten bei Müdigkeit oder vor dem Schlafengehen
zu Sprachübungen anregen.

Manche Mädchen sind in der Lage ihren Willen durch Berühren von Gegenständen
zu äußern, andere wiederum zeigen mit den Augen. Der Einsatz der Augen als Ausdruckmittel
ist bei den meisten am ehesten ausgeprägt. Dieses ?Augenzeigen" verschwindet auch
nicht mit zunehmendem Alter, sondern wird oft besser eingesetzt. In der Literatur
liest man auch oft von ihnen als "Mädchen mit den sprechenden Augen" (vgl.
; S. 1). Eine weitere
Art der nonverbalen Kommunikation dieser Kinder ist das Verstärken der Stereotypien
bzw. Erhöhung des Aktivitätsniveau oder völliges Abschalten und in sich zurückziehen,
wenn ihnen etwas zu viel wird. Da den Kindern nur wenige Signale zur Verfügung stehen,
müssen sie diese wenigen für viele Äußerungen benutzen und so ist für den Umstehenden
die richtige Interpretation oft schwierig. Zieht sich z.B. das Mädchen in sich zurück,
weil es einfach nur mal allein sein möchte, überfordert ist, sich langweilt oder
etwas nicht mag? Eine weitere Schwierigkeit der Mitteilung ist bedingt durch ihre
Apraxie. Sobald die Kinder ?nachdenken", wie sie etwas tun wollen, gelingt es oft
nicht mehr. Die Mädchen wissen nicht mehr bewusst, wie sie ihren Körper einsetzen
können. So wird durch die bewusste Anstrengung die Motorik blockiert statt gefördert.
Zu starke Ermutigung von außen oder eigene Anstrengungen verhindern deshalb meist
ihre Willensäußerungen. Dagegen kann ein lang und oft geübtes Startsignal helfen
diese Blockierung zu umgehen, da eine Art automatisches Handeln mit dem Startsignal
in Verbindung gebracht wird. Die meisten Eltern berichten, dass die Mädchen am ehesten
etwas bewältigen, wenn sie es sozusagen im Vorbeigehen machen.

Die Möglichkeit der Mädchen sich zu verständigen, hängt vor allem vom Grad ihrer
motorischen Behinderung ab. Je besser sie sich selbständig bewegen können und über
eine aktive Handmotorik verfügen, desto eher können sie auch ihre Wünsche und Bedürfnisse
äußern. Je stärker die Kinder in ihrer Behinderung betroffen sind, desto sensibler
müssen die Bezugspersonen auf ihre Signale achten, da sie sich nicht mehr in der
üblichen Weise verständlich machen können. Und je weniger die Signale der Kinder
beachtet werden, desto größer ist die Gefahr, dass sie aufgeben, sich mit ihren
Signalen verständlich machen zu wollen. Ihr Selbstbewusstsein und ihre Ich-Identität
müssen immer wieder gestärkt werden z.B. indem man ihnen einen Spiegel vorhält,
wenn sie Signale aussenden, Tonbandaufzeichnungen ihrer stimmlichen Äußerungen abspielt
oder ein Fotoalbum mit eigenen Bildern zeigt. Nur wenn sie genügend Selbstvertrauen
haben, bringen sie auch den Mut auf, aktiv an ihrer Umwelt teilzunehmen.

Die Signale der Mädchen müssen aufgegriffen und verstärkt werden, damit sie zu
einem Kommunikationsmittel eingesetzt werden können. Welche Signale das sind, hängt
von den Fähigkeiten der einzelnen Mädchen, den jeweiligen Umständen und der Aufmerksamkeit
der Umgebung ab. Bisher ist es noch nicht gelungen, dass diese Mädchen Sprache als
Kommunikation verwenden können. Trotzdem ist es wichtig Laute und Worte in einer
Art ?Baby-Talk" aufzugreifen. Wenn es gelingt, dass einige Mädchen gewisse Laute
anwenden, um auf sich aufmerksam zu machen und dann z.B. durch ihre Augen zeigen,
was sie wollen, ist sehr viel gewonnen. Gerade durch die größere Reichweite der
Augen und weil sie mit ihnen etwas besser erfassen als mit den Händen, sind sie
ein natürliches Kommunikationsmittel dieser Kinder. Die Augen werden eingesetzt,
um Gefühle zu zeigen, Informationen aufzunehmen, Wünsche und Bedürfnisse zu äußern.
Deswegen ist es wichtig diese Kommunikationsmethode auszubauen. Was die Kinder im
Laufe des Tages haben möchten, sollte deshalb irgendwo sichtbar sein. Eine Förderung
kann z.B. dadurch beginnen, dass man zwei sehr verschiedene Dinge vor sie hinstellt
z.B. etwas was sie gerne essen und etwas, was sie nicht mögen. Durch gezielten Blickkontakt
sollen sie dann eine Entscheidung treffen und anzeigen was sie essen möchten.

Oft werden in der Schule auch Symbole eingesetzt, um den Kindern als Ergänzung
zur Wortsprache ein kommendes Ereignis anzukündigen. Dies können z.B. ein Löffel
für Frühstückspause, eine Mütze für spazieren gehen sein. Da es schwierig ist festzustellen,
was die Mädchen möchten bzw. was sie können, muss man ihre Art der Kommunikation
unterstützen, damit die Antworten mit der Zeit für uns klarer und deutlicher werden
und so vielleicht auch ein breiteres Antwortspektrum möglich wird. Es dauert oft
länger bis sie eine Situation erfassen und aus sich herausgehen können. Gelingt
es ihnen dann endlich, so muss ihre Antwort gleich positiv bestätigen und verstärken
werden. Oft gehen aber ihre verzögerten, schwachen Reaktionen unter. Die fehlende
Antwort darauf verwirrt sie zusätzlich (vgl. Lindberg 1994; S. 58 - 120).

Ob und wie weit das Sprach- und Kommunikationsverständnis bei den Rett Kindern
entwickelt werden kann, darüber sind sich die Pädagogen nicht einig. Streckenweise
scheint ihre Förderung recht gut zu gelingen und die Pädagogen sind optimistisch,
dann wieder scheinen alle Bemühungen im Sand zu verlaufen und die Pädagogen resignieren.
Aufgrund der starken Verhaltensschwankungen lassen sich ihre Fähigkeiten im Sprachverständnis
auch nur schwer beurteilen und man ist auf Vermutungen angewiesen. Sie nehmen z.B.
am Sprechton sehr wohl Tadel und Lob wahr, aber inwieweit sie dabei das gesprochene
Wort oder nur die Absicht verstehen, ist schwer zu beurteilen.

Ziele der kommunikativen Förderung beziehen sich auf die Förderung der Äußerungsbereitschaft,
Entwicklung eines elementaren Symbol- und Zeichenverständnisses und der Entwicklung
einer elementaren Zeichengebung. Dabei muss man vor allem die längere Verarbeitungszeit
der Signale beachten und den Kindern Zeit für eine Reaktion geben, häufiger und
regelmäßig wiederholen und zu Anfang nur wenige Signale setzen. Als Gedächtnisstütze
sollten Symbole und Zeichen bzw. Kommunikationsinhalte mit festen Ritualen verbunden
werden. Für Symbole eignen sich am ehesten alltägliche Gebrauchsgegenstände z.B.
sollte über eine längere Zeit dem Kind eine bestimmte Tasse gezeigt werden, bevor
es daraus etwas zu trinken bekommt. Erst wenn sich das Symbol gefestigt hat, kann
man dazu übergehen die Merkmale z.B. Form, Farbe zu verändern. Alltagsgegenstände
sind auch deswegen gut geeignet, da sie oft und in verschiedenen Räumen den Kindern
angeboten werden können (z.B. einen Latz an- und ausziehen für ?Jetzt beginnt/ endet
das Essen", man kann dieses Symbol immer mitnehmen).

Ein wichtiges Förderziel ist auch die Stärkung des Kommunikationsantriebs. Damit
dieser erhalten bleibt, muss man auf die Zeichen der Mädchen eingehen und sie akzeptieren.
Die Kinder erfahren so, dass sie sich mit Hilfe von Zeichen besser mitteilen können.

Da die Kinder positiv auf Musik reagieren, sollte diese oft im Alltag eingesetzt
werden. Bei Singspielen stützt man dazu die Kinder nach dem Marionettenprinzip,
solange und in dem Umfang wie die Stützung nötig ist, damit sie mit den anderen
Kindern im Kreis mitmachen können. Dies wirkt sich positiv auf ihre Aktivität aus,
stärkt ihr Selbstbewusstsein, regt den Gleichgewichtssinn an, stimuliert dadurch
das Ohr und führt so zu einer verbesserten auditiven Differenzierungsfähigkeit.

Um ihre Stimmäußerungen zu aktivieren, hat es sich bewährt mit ihnen herumzutoben,
sie auszukitzeln oder auf einen Resonanzboden zu legen, so dass ihre Bewegungen
und Stimmäußerungen deutlicher und so eher wahrgenommen werden. Ebenso hat man Erfolg
mit klingenden Armreifen oder knisterndem Cellophanpapier an der Rückenlehne des
Rollstuhls. Bei eigenen Bewegungen sind nun Geräusche zu hören, so dass für kurze
Zeit sogar die Stereotypien unterbrochen werden und die Aufmerksamkeit deutlich
erhöht ist. Durch die Aufmerksamkeitsausrichtung auf ihre Bewegungen sind sie deshalb
auch eher in der Lage sich stimmlich zu äußern. (Das Bewegungen diese Mädchen eher
zu Stimmäußerungen anregen, habe ich auch beim Schwimmunterricht beobachten können.)

Rett Kinder setzen oft ihre Stereotypien (Waschbewegungen, Hyperventilation,
auf der Stelle trippeln) ein, um ihre Stimmung bzw. ein Bedürfnis auszudrücken oder
um auf etwas aufmerksam zu machen. Auf Grund dessen kann mit ihnen durchaus auf
diesem Niveau kommuniziert werden.

Grundsignale für die Kommunikation mit diesen Kindern sind also Körper-, Atem-
und Augenbewegungen. Wichtig ist es nun auf diese Zeichen zu achten, sie herauszufordern
und ihnen einen Namen zu geben. Ob und wie weit die Mädchen andere nonverbale Kommunikationsformen
erlernen, darüber gibt es noch keine gesicherten Aussagen.

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3.4 Sozialverhalten

Das Kontaktverhalten dieser Kinder ist vor der Erkrankung, wie schon erwähnt,
nicht auffällig. Sehen sie die Mutter, so reichen sie mit ihren Armen, lächeln,
schmusen und brabbeln. Auch bei anderen Personen zeigen sie ein entwicklungsgerechtes,
zwischenmenschliches Verhalten. Sie ahmen andere nach, beginnen mitzuweinen/-lachen,
wenn ein anderes Kind weint oder lacht und suchen von sich aus den Kontakt, indem
sie z.B. jemandem, der sie interessiert, entgegenkrabbeln. Ebenso bringen sie deutlich
zum Ausdruck, wen sie mögen und wen nicht. Nach Ausbruch der Erkrankung ändert sich
ihr Verhalten. Sie reagieren zunehmend weniger auf Zuspruch, beteiligen sich kaum
noch aktiv an sozialen Spielen (z.B. Guck- Guck; Fingerspiele...) und es scheint,
als ob ihnen alles zu viel sei. Im Gegensatz zu Autisten sperren sie sich aber nicht
direkt gegen Zuspruch, sie wirken eher teilnahmslos, lustlos und scheinen unfähig
ihr Kontaktbedürfnis ausdrücken zu können. Gleichzeitig lässt auch ihr Interesse
allgemein an ihrer Umwelt nach. Ihr Verhalten schwankt zwischen den Polen totaler
Öffnung und Annäherung sowie totalem Rückzug und in sich gekehrt sein. Phasen der
?Abwesenheit" (siehe Dobslaff 1999; S. 247), in denen kaum ein Zugang zu ihnen möglich
ist, wechseln sich mit Phasen der ?Wachheit" (ebd.) ab, in denen sie offener gegenüber
sozialen Kontakten und ihrer sonstigen Umwelt sind. In ihren Wachphasen ziehen sie
den Kontakt zu Personen dem Kontakt zu Objekten vor, genauso wie sie gerne Bilder
von Personen anschauen. Es liegen keine Störungen der Empathie vor. Dies ist ein
weiteres Unterscheidungsmerkmal zum Autismus (vgl. Jantzen 4/98; S.6). Auch nach
ihrer Erkrankung sind die Mädchen nicht gerne allein und ziehen eher die Gesellschaft
mit anderen vor. Manche von ihnen zeigen sogar Protestreaktionen, wenn sie nicht
im Mittelpunkt des Interesses stehen.

Ab dem 3. Stadium verbessert sich ihr Kontaktverhalten wieder. Sie wenden sich
manchmal von selbst den Personen und Objekten ihrer Umgebung zu. Zwar verfügen sie
nicht mehr über übliche sprachliche Fähigkeiten und ihre Apraxie hindert sie am
gezielten Einsatz ihrer Hände, trotzdem können sie mit den ihnen zur Verfügung stehenden
Möglichkeiten Freude, Ablehnung und Nicht-Wollen ausdrücken. Wie im vorherigen Kapitel
erwähnt, muss man lernen ihre Signale zu verstehen und sie dahingehend motivieren
diese verstärkt einzusetzen, um anzuzeigen, wann sie Kontakt herstellen möchten
oder etwas wollen. Schwerpunkt bei der Förderung des Sozialverhaltens ist die Einbeziehung
der Mädchen in die Klassengemeinschaft, damit diese positiv von allen Kindern erlebt
wird und bei den Mädchen ein Gefühl der Geborgenheit entsteht. Dazu ist vor allem
eine enge Beziehung zu den Bezugspersonen in der Schule nötig. Ein stabiler und
liebevoller Kontakt ist von Bedeutung, weil das Kind bei Ausübungen von Tätigkeiten
auf den Erwachsenen als Vermittler und Stütze angewiesen ist (vgl. Dobslaff 1999;
S. 249). Damit sich die Kinder z.B. nach den Ferien oder einem personellem Wechsel
trotzdem zurechtfinden und Geborgenheit sowie Sicherheit im sozialen Gefüge erfahren,
sollten die äußeren Bedingungen so lange wie möglich konstant bleiben (z.B. gleicher
Raum, feste Sitzordnung, Raumgestaltung...). Dobslaff fordert, dass die Kontaktpersonen
am Tag nicht häufig wechseln sollten, da sonst schnell eine Überforderung der Kinder
auftritt und so kein Gefühl der Geborgenheit entstehen kann. Zu viele pädagogische
Kräfte erschweren den Kindern den sozialen Kontaktaufbau. Ob dies aber in den Schulen
immer zu realisieren ist, erscheint mir fraglich. Weiterhin führt Dobslaff an, dass
aus dem oben genannten Grund der Sonderpädagoge zusätzlich rehabilitative Maßnahmen
im Alltag realisieren sollte. Deswegen sei es erforderlich, sich viele Fachkompetenzen
(Physiotherapie, Sprachheilpädagogik, Psychologie...) anzueignen und dem Kind eine
integrierte Förderung zukommen zu lassen. Eine Verknüpfung der einzelnen Förderungen
wie Übungen zur Wahrnehmung mit Sprachanbahnung und motorischen Bewegungen wäre
auch auf Grund des Ganzheitlichkeitsprinzip optimal für die Kinder. Weiterhin darf
der Glaube an das im Kind steckende Entwicklungspotenzial nicht fehlen und es ist
von Bedeutung aus welchem Blickwinkel man es betrachtet. Hierbei ist die pädagogische
Sichtweise der rein diagnostisch-therapeutischen vorzuziehen. Das Kind muss spüren,
dass es in seinem So-Sein akzeptiert und als Ganzheit mit all seinen Fehlern und
Stärken gesehen wird. Es ist in diesem Beziehungsprozess der Partner des Pädagogen,
bei dem nicht die Beseitigung der Fehler oberstes Ziel ist, sondern die Stärkung
der gesamten Persönlichkeit. Dabei darf man aber nicht außer Betracht lassen, dass
die Eigenaktivität des Kindes abnimmt, je stärker sich der Pädagoge einsetzt. Freude
und Spaß beim gemeinsamen Erleben und Handeln sind ebenfalls ausschlaggebende Faktoren
für ein gutes Gemeinschaftsgefühl (vgl. May In: Dobslaff 1998; S. 105). Der Pädagoge
muss versuchen, alle Alltagssituationen auch therapeutisch zu nutzen, ohne gleich
nach einem ?Fachmann" zu rufen. Die Gefahr der Spezialisten liegt darin, ihren Förderbereich
überzubetonen und so die Ganzheitlichkeit des Kindes zu übergehen. Eine solche Unterrichtsmethode
in der die Therapeuten in erster Linie zur Beratung und Hilfestellung herangezogen
werden, stellt auch höhere und vielfältigere Anforderungen an den Pädagogen (vgl.
Dobslaff 1999; S. 150 ff.). Ob dies alles von einer Bezugsperson zu leisten ist,
da diese ja nicht nur ein Kind, sondern bis zu acht und oft jedes mit einem anderen
Krankheitsbild, zu betreuen hat, ist in der Praxis fraglich.

Die Kinder erfassen die Bezugspersonen nicht nur visuell, sondern auch geruchlich,
taktil und auditiv. Die Pädagogen sollten sich deshalb mit allen Sinnen erfassen
lassen. Dazu gehört z.B., dass die Mädchen sie berühren dürfen, ihre Stimme in verschiedenen
Situationen oft hören, vielleicht nur ein bestimmtes Parfüm bzw. After-shave benutzt
wird und zu Anfang ein markantes Kleidungsaccessoire z.B. buntes Tuch, Haarspange
getragen wird, um sich von anderen Personen abzuheben und so eine sichere und schnellere
Unterscheidungshilfe für die Mädchen am Anfang zu ermöglichen. Betreut man die Mädchen
über eine längere Zeit, muss man daran denken, dass auch sie älter werden und man
sein Verhalten dementsprechend anpasst. Benötigten sie in jüngeren Jahren viel Zärtlichkeit,
hat später vielleicht eher eine verständnisvolle Hilfe bei Bewältigungen von Aufgaben
oder das gemeinsame Erleben und Eingehen auf ihre Probleme einen höheren Stellenwert.
Um ein gutes Sozialverhalten zu ermöglichen, ist auch auf die eigene Körpersprache
und deren gezielter Einsetzung zu achten. Will man z.B. dem Kind anzeigen, dass
man es nicht zum Tun drängen wird, aber es trotzdem ermuntern möchte, so drückt
man dies am besten in einer verharrenden freisitzenden/-stehenden Körperhaltung
aus. Zur weiteren Stimulierung, wenn das Kind angefangen hat zu handeln, kann man
seinen Körper etwas nach vorne neigen. Die Armgestik darf nicht zu schnell und ruckartig
erfolgen, um das Kind nicht zu verängstigen. Die Hände sollten ruhig gehalten werden,
damit keine Nervosität entsteht. Ebenso zeigt ein häufiger Blickkontakt Interesse
an. Die Kinder fühlen so, dass ihr Handeln bzw. ihre Kommunikation beachtet wird
und sie werden dadurch ermutigt und in ihrer Aufnahme- und Äußerungsbereitschaft
gefördert. Erst die sichtbare äußere Zuwendung ermöglicht später eine innere Zuwendung.
Neben dem Pädagogen muss das Augenmerk auch auf die Gruppe gerichtet werden. In
einer Gruppe lernt jedes Kind gegenseitige Rücksichtnahme, Akzeptanz und Hilfestellungen
zu geben, den anderen in seinem So-Sein zu akzeptieren und anzunehmen. In einer
Gruppe werden viele gemeinsame Tätigkeiten ausgeübt. So können sich auch die schwächeren
Kinder an den jeweils stärkeren orientieren, sich vielleicht sogar mit ihnen identifizieren.
Sing- und Tanzspiele sind gut geeignet, um wechselseitige Aktivitäten zu üben (z.B.
ein Kind begrüßt ein anderes und tanzt mit ihm, dieses holt sich wieder ein anderes
Kind...). Rücksichtnahme können die Kinder gut erfahren, wenn gemeinsam Materialien
benutzt werden sollen, und ein Gemeinschaftsempfinden, ein Wir-Gefühl entwickelt
sich beim Anhören eines Märchens oder eines Musikstückes. Rett-Kinder sollten in
der Gemeinschaft vor allem lernen, auf Zuwendungen seitens der anderen Kinder oder
des Erwachsenen erwartungsvoll zu reagieren. Nonverbale Zeichen wie ein Vorbeugen
des Körpers, anlächeln, stimmliche Laute bei gesuchtem Kontakt zu ihnen, sollten
nach und nach durch ständiges Vormachen dieses Verhaltens eingeübt werden. Wenn
die Kinder immer wieder erfahren, dass sie mitangesprochen und dabei angeschaut
und ihnen zugelächelt wird, werden sie dies irgendwann einmal nachahmen. Ein Antippen
z.B. als zusätzliches Signal zur Verstärkung des Ansprechens wäre eine weitere Möglichkeit,
um ihre Aufmerksamkeit auf die folgende Zuwendung zu lenken. Dobslaff führt aber
in seinem Buch selbst aus, dass diese ?Erwartungsspannung" in der Praxis wegen der
großen Belastung und dem geringen Personal oft zu kurz kommt und so die Handlungen
für die Rett-Kinder zu schnell sind und als Zuwendung schlecht erfasst werden können
(vgl. Dobslaff 1999;S. 261). Um ein Gefühl der Gleichberechtigung bei diesen Kindern
zu erreichen, ist eine aktive Mitarbeit bei allen Gruppenarbeiten im Rahmen ihrer
Möglichkeiten nötig (z.B. wenn ein Teller mit Plätzchen herumgereicht wird, sollte
dies auch dem Rett-Kind durch Stützung ermöglicht werden). Da die Kinder untereinander
sehr unterschiedliche Stärken besitzen, kann man oft beobachten, dass gerne und
häufig sprechende Kinder sich gerade das Rett-Mädchen zum Spielen aussuchen und
mit ihm einen ?Dialog" beginnen. So werden diese Kinder oft durch ihre Klassenkameraden
gut aktiviert. (Beim Schwimmen habe ich deswegen auch Freiräume für das Spiel der
Kinder ohne Eingreifen von meiner Seite eingeräumt.) Kinder im Rollstuhl sollten
deswegen gerade in der freien Beschäftigungszeit aus diesem herausgeholt und mit
auf den Spielteppich gelegt werden. Eine weitere Sicherheit im Sozialverhalten schaffen
feste Rituale z.B. ein bestimmtes Lied am Anfang und Ende des Tages, ein Tischlied
vor und nach dem Essen. Durch diese Signale wird zusätzlich das Wir-Gefühl gestärkt.
Wie und welche dieser Anregungen im Alltag von Hanna und Julia umgesetzt werden,
darauf gehe ich in einem späteren Kapitel näher ein.

Mit diesen Überlegungen zur möglichen Förderung der Rett-Mädchen schließe ich
den theoretischen Teil ab und stelle im nächsten Kapitel die Schule, die Julia und
Hanna besuchen, vor.

4 Vorstellung der Schule für Praktisch Bildbare

Mit 37 Wochenstunden bietet diese Ganztagsschule einen breiten Raum für Lernangebote,
besondere Fördermaßnahmen, lebenspraktisches und soziales Lernen. Ebenso können
individuelle Ausdruckformen durch musisch-kreative Betätigung, die einen festen
Platz im Schulalltag einnehmen, herausgebildet werden. Neben dem normalen Unterricht
finden auch Unterrichtsgänge, Besichtigungen öffentlicher Einrichtungen und Schullandheimaufenthalte
statt. Ereignisse im Jahreskreis werden von allen vorbereitet sowie gefeiert und
Spiel, Sport und Spaß haben einen hohen Stellenwert. Damit der Übergang von der
Schule zum Arbeitsplatz fließender ist, hält die Schule engen Kontakt zur Caritas
Werkstatt und den Werkstätten der St. Antonius GmbH. Hier können die Schüler Praktikumsplätze
erhalten.

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4.1 Schüler und Schulalltag

In der Schule werden Kinder unterrichtet, die geistig behindert sind oder neben
ihrer geistigen noch eine körperliche Behinderung, eine Sinnesschädigung, Sprachbehinderung
oder Beeinträchtigung im gefühlsmäßigen Erleben haben. Diese Schüler fallen in Hessen
unter den Begriff ?Praktisch Bildbare", da sich ihre Lernfähigkeit überwiegend in
lebenspraktischen Bereichen und Fähigkeiten erstreckt und entwickelt. Ein Sonderschullehrer
und Schularzt erstellen anhand von Untersuchungen, Tests, Beobachtungen sowie Gesprächen
mit den Bezugspersonen der Kinder ein Gutachten, welches die Aufnahme in diese Schule
befürwortet. Ab dem 6. Lebensjahr kann die Schule dann mindestens 10 Jahre besucht
werden.

Das Einzugsgebiet der Schule ist relativ groß. Manche Schüler werden schon früh
am Morgen von Bussen oder Fahrzeugen des Malteser Hilfsdienstes abgeholt. Der Unterricht
beginnt um 8.15 Uhr und endet Montags - Mittwochs um 15.15 Uhr, an den beiden anderen
Tagen um 12.20 Uhr. Eine Unterrichtseinheit beträgt 40 Minuten. Am Anfang fällt
es den Eltern schwer, ihre Kinder so lange wegzugeben. Aber gerade durch die Nachmittagsunterrichte
ist ein größeres Förderangebot möglich.

Jeder Unterrichtstag hat einen festen Rahmen. In der Grundstufe z.B. beginnt
er jeden Morgen, nach der persönlichen Begrüßung jedes einzelnen Schülers, mit dem
Morgenkreis. Einmal in der Woche wird das gemeinsame Frühstück selbst von den Schülern
mit Hilfe der Lehrer zubereitet. Nach zwei Unterrichtseinheiten findet eine Pause
von 15 - 20 Minuten statt. Dafür stehen zwei Schulhöfe mit Spielgeräten zur Verfügung.
Ebenso gibt es noch einen Sportplatz, einen Teich und einen Schulgarten. An den
langen Tagen wird auch das Mittagessen im großen Speisesaal gemeinsam eingeübt,
wobei Grund-, Mittel-, Haupt- und Werkstufe zeitversetzt die Mahlzeiten zu sich
nehmen. Nach dem Essen können die Kinder schlafen oder sich beim freien Spiel ausruhen.
Der Mittel- und Hauptstufe steht einmal pro Woche die Schulküche zur Verfügung.
Hier lernen sie neben dem Einkaufen auch eine Mahlzeit selbst zuzubereiten. Der
Nachmittagsunterricht wird vor allem für Sport, Schwimmen, Reiten, Unterrichtsgänge,
Stadtfahrten sowie Angeboten in Musik und Theaterspielen genutzt. Am Ende des Schultages
verabschieden sich die Kinder in jeder Klasse in einem Abschlusskreis.

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4.2 Schulpersonal

In der Schule steht verschiedenes Personal für die Kinder zur Verfügung:

• Sonderschullehrer haben meist die Funktion des Klassenlehrers inne.
• Fachlehrer decken die Bereiche Sport, Schwimmen, Hauswirtschaft und Werken
  ab.
• Sozialpädagogen werden in der Aufnahme- und Beobachtungsstufe sowie Grundstufe
  eingesetzt.
• Erzieherinnen arbeiten oft als Doppelbesetzung im Unterricht, besonders für
  die pädagogische Differenzierungsarbeit.
• Lehramtsreferendare und Sozialpädagogen im Annerkennungsjahr hospitieren in
  einer Klasse oder erteilen eigenverantwortlich einzelne Unterrichtsstunden.
• Zivildienstleistende helfen im Schulalltag überall aus.
• Praktikanten unterstützen die Arbeit der Lehrer zwischen 2 - 6 Wochen.
• Eine weibliche Pflegekraft ist vor allem für die körperliche Pflege der älteren
  Mädchen verantwortlich.

Ebenso arbeiten Krankengymnasten ( nach Vojta und Bobath), Ergotherapeuten, Sprachheiltherapeuten
und Reittherapeuten mit den Kindern. Sie sind allerdings, bis auf eine Krankengymnastin,
nicht bei der Schule angestellt.

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4.3 Unterrichtsgestaltung

Die Schule versucht die Kinder und Jugendlichen mit Kompetenzen auszustatten,
die es ihnen ermöglicht gegenwärtige und zukünftige Lebenssituationen mit so wenig
Hilfe von Außenstehenden wie möglich, zu bewältigen und sich so als handelnde und
erlebende Menschen zu erfahren.

Das Leitziel der Schule lautet: Selbstverwirklichung in sozialer Integration"
und umfasst viele Lernbereiche:

• Erfahren der eigenen Person und Aufbau eines Lebenszutrauens
• Selbstversorgen und Beitragen zur eigenen Existenz
• Orientieren in sozialen Bezügen und Mitwirken bei ihrer Gestaltung
• Erleben und Gestalten der Sachumwelt" (siehe Infoheft Pestalozzischule; S.
  10)

Die Aufgabe der Lehrer ist es, alle Schüler in ihrer Entwicklung voranzubringen
und ihre motorischen, sozial-emotionalen, kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten
zu steigern. Dabei orientieren sie sich an der jeweiligen Ausgangslage des einzelnen
Schülers. Viele Lernorte liegen auch außerhalb der Schule um Kompetenzen in Situationen,
die aus der Lebenswelt der Schüler stammen, zu erwerben. Die Klassenstärke von ehemals
acht Schülern unterschiedlichen Alters und Leistungsstärke wurde im letzten Jahr
auf sieben gesenkt.

Die Zahl der schwerstmehrfach Behinderten nimmt zu, weswegen sich auch das Förderkonzept
und die Schwerstbehindertenpädagogik die letzen Jahrzehnte geändert hat. Die wesentlichen
Ansätze dieser Pädagogik fließen auch in dieser Schule ein:

• Basale Stimulation: Sie wird vor allem bei den Kindern angewandt, die von ihrem
  Entwicklungsalter einem Säugling in den ersten Lebensmonaten gleichen. Durch die
  basale Stimulation soll das Gehirn Reizerfahrungen erhalten und so stimuliert und
  angeregt werden neue Wahrnehmungs- und Reaktionsleistungen aufzubauen.
• Sensomotorische Entwicklungsförderung: Hierbei handelt es sich um eine Wahrnehmungsanregung
  durch Handgeschickübungen, Sprechbewegungs-, Augenfunktionstraining, geruchliche
  und geschmackliche Stimulationsmöglichkeiten.
• Integriertes Lernen: Dieses Konzept baut auf der basalen Stimulation auf und
  wird vor allem bei den Schülern mit einem höheren Entwicklungsalters angewandt.
• Psychomotorische Übungsbehandlungen: Durch die Verbesserung der motorischen
  Fähigkeiten soll die Gesamtsituation verbessert werden. Dazu tragen vor allem auch
  Sinnes- und Wahrnehmungsschulung bei.
• Snoezelen: Die Schule verfügt über einen Snoezelenraum, der zur Entspannung
  der Schüler wesentlich beiträgt.

In der Schule sollen hauptsächlich Fertigkeiten im Sinne eines Leben-Lernens
gefördert werden. Aber viele Schüler schaffen es auch bestimmte Namen und einfache
Wörter zu lesen und zu schreiben und einigen gelingt es einfache Texte zu lesen.
Schwieriger ist dagegen das Rechnen, wobei einige Schüler ziemlich gut mit Zahlen
und Münzen umgehen können. Dies mag vor allem daran liegen, dass gerade im Kochunterricht
selbst eingekauft und für jeden Schüler abgerechnet wird und diese praktische Erfahrung
sich besser einprägt. Übungen zu lebenspraktischen Fertigkeiten werden vor allem
beim An-/Ausziehen, gemeinsamen Essen, sozialem Verhalten und sprachlicher Kommunikation
eingebunden. Weitere Unterrichtsthemen sind Singen, Musizieren, bildnerisches Gestalten,
sach- und naturkundliche Themen sowie Verkehrserziehung.

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4.4 Therapiemöglichkeiten

Viele Schüler benötigen zusätzlich zum üblichen Unterricht bestimmte Therapien.
Diese können teilweise in den Räumen der Schule angeboten werden, sodass die Eltern
mit den Kinder nicht noch nachmittags verschiedene Therapeuten aufsuchen müssen.
Die Abrechnung der Therapeuten erfolgt nach Rezept. Neben der Erleichterung für
die Eltern, hat diese räumliche Nähe auch Vorteile für die Pädagogen, da so ein
intensiver Kontakt und Austausch zwischen Therapeuten und Lehrern ermöglicht wird.
Je nach personeller Besetzung besteht die Möglichkeit einer gegenseitigen Hospitation,
wodurch Pädagogen und Therapeuten einen weiteren Einblick in die Fördermöglichkeiten
der einzelnen Schüler erhalten. Die Anfangsklassen haben außerdem die Möglichkeit
einmal pro Woche mit dem schuleigenen Bus zum Heilpädagogischen Reiten zu fahren.
Beim Reiten werden alle Sinne angesprochen und vor allem der Gleichgewichtssinn,
die Konzentrations- und Koordinationsfähigkeit gefördert. Eine Sprachtherapeutin
ergänzt das therapeutische Angebot. 1 - 2 mal pro Woche nehmen die Kinder mit Sprachstörungen
meist an einem Einzelunterricht teil. Schüler, die (noch) nicht in der Lage sind,
sich stimmlich zu äußern, lernen alternative Kommunikationsformen z.B. Gebärden,
Umgang mit Sprachcomputern, graphische Zeichen (Bliss).

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4.5 Unterbrechungen des Schulalltags

Wichtig bei der Förderung der Schüler ist ein bestimmter Rhythmus, weshalb der
Stundenplan jeder Woche gleich ist. Unterbrochen wird dieser Rhythmus durch verschiedene
Höhepunkte wie Besuche von Veranstaltungen außerhalb der Schule, die natürlich gut
im Unterricht vor- und nachbereitet werden müssen. Außerdem werden verschiedene
Feste und Feiern in der Schule vorbereitet, gestaltet und gemeinsam gefeiert (Fastnacht,
Hutzelfeuer, Erntedank...). Zu vielen Festen werden auch die Eltern und Verwandten
eingeladen. Ein besonderes Fest, das intensive Vorbereitung braucht und deshalb
nur alle 2 Jahre stattfindet, ist das Schul- und Sommerfest. Hier treffen sich neben
den Eltern und Kindern, ehemalige Lehrer, Sponsoren, Freunde und Förderer der Schule.
Ein weiterer Höhepunkt im Schuljahr ist der jährliche Schullandheimaufenthalt. Hier
kann man die Schüler einmal aus einer anderen Perspektive sehen und erleben, dass
manche gerade in dieser Woche Fortschritte machen.

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4.6 Kontakte zwischen Schule und Elternhaus

Natürlich legt die Schule auch großen Wert auf eine weitestmögliche Übereinstimmung
der elterlichen, therapeutischen und schulischen Erziehungsziele. Durch gemeinsame
Abstimmungen und pädagogische Maßnahmen ist die Chance, gesetzte Ziele zu erreichen,
größer. Ein wichtiges Mittel der Kommunikation zwischen Eltern und Lehrern ist z.
B. das Mitteilungsheft jedes Schülers, über das sich Eltern und Lehrer ständig gegenseitig
über aktuelle Ereignisse im Zusammenhang mit den Kinder informieren. Ein weiterer
Austausch findet in den Sprechstunden, Elternabenden, Unterrichtshospitationen,
Hausbesuchen, Stammtischen sowie Mutter-Kind-Kaffeeklatsch statt.

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4.7 Zusammenfassung der Aufgaben eines Sozialpädagogen an dieser Schule

In Gesprächen mit Sozialpädagogen, die an dieser Schule bis einschließlich der
Grundstufe als Klassenlehrer arbeiten, erfuhr ich, dass ihr Aufgabengebiet vor allem
darin besteht, den Kindern zu helfen ihre Selbstgestaltungskräfte und verschiedene
Fähigkeiten zu entwickeln und auszubauen. Dazu gehört z.B. die Fähigkeit sich als
eigenständige Person zu erfahren, Wünsche zu erkennen und zu äußern und über deren
Erfüllung oder Verzicht zu entscheiden. Die Kinder lernen sich so weit wie möglich
selbst zu versorgen bzw. auf ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen und entsprechende
Stützung zur Befriedigung dieser einzuholen. Eine Erschließung ihrer näheren Umgebung
und ein Zurechtfinden in ihr, soll ihnen ermöglicht werden. Vor allem müssen Möglichkeiten
der Kommunikation gefunden und ausgebaut werden, damit die Kinder sich in der Gemeinschaft
orientieren, behaupten und diese mitgestalten können. Eine weitere Fähigkeit ist
das Erkennen und Mitgestalten der Sachumwelt.

Die Grundstufe dient unter anderem der Ermittlung des jeweiligen Standes eines
Kindes, um dementsprechend einen individuellen Förderplan zu erstellen. Hier muss
vor allem darauf geachtet werden, wo das Kind hin will und welche Theoriemodelle
zu Grunde gelegt werden können, um eine ganzheitliche Förderung zu gewähren. Neben
der Förderung der einzelnen Kinder muss auch auf die Gemeinschaft und die Kontakte
untereinander eingegangen werden. Als Klassenlehrer ist man für die Koordination
der verschiedenen Fördermaßnahmen und der interdisziplinären Zusammenarbeit der
verschiedenen Bezugspersonen der Kinder verantwortlich und die Einbeziehung der
Eltern als kompetente Partner. Ebenso sollte man den Eltern bei Behördengängen,
Koordinationen von Therapien, Arztbesuchen und als einfühlsamer Gesprächspartner
zur Seite stehen. Eine weitere Aufgabe besteht in der Integrationsarbeit, indem
z.B. gemeinsame Feste für behinderte und nichtbehinderte Kinder gestaltet werden.
Das wichtigste Ziel ist aber die Vermittlung von Spaß und Freude am Leben.

In den nächsten Kapiteln möchte ich nun die beiden Mädchen Hanna und Julia vorstellen.

5 Vorstellung der Mädchen

In diesem Kapitel stelle ich anhand einer Charakteristik ihrer Mütter Hanna und
Julia vor, zeichne ihren Krankheitsverlauf nach und vergleiche ihn mit den genannten
Diagnosekriterien im Kapitel 2, sowie den beschriebenen Merkmalen in Kapitel 3.

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5.1 Hanna

5.1.1 Vorstellung durch eine unmittelbare Bezugsperson

Hanna ist ein natürliches, unkompliziertes, anspruchsloses Kind. Sie schaut gerne
Bilderbücher an und liebt es Musik zu hören. Mit Vorliebe riecht sie an ihrem Fell
(eine Art Kuscheldecke) und mag auch eigene Körpergerüche. Von sich aus verteilt
sie nur verhalten Zärtlichkeiten, genießt es aber, wenn man mit ihr kuschelt. Unsicher
und verwirrt reagiert sie vor allem auf Kinderschreien. Sie verträgt es auch nicht,
wenn man mit ihr schimpft oder wenn sie einen Streit mitbekommt, ihre Stereotypien
verstärken sich dann oder sie lacht unvermittelt. Weinen sieht man sie eigentlich
nie und Gefühlsausbrüche kennt sie auch nicht. Ihr Schmerzempfinden war schon immer
gering, aber in letzter Zeit hat sich dies verbessert. Hanna läuft sehr gut (mit
dem typischen breitbasigen Gang) und kann sogar ohne größere Probleme Treppen steigen.
Da sie sehr vorsichtig ist, fällt sie selten. Zur Zeit ist Hanna 150 cm groß, wiegt
48 kg und trägt Schuhgröße 37 (Beschreibung durch die Mutter).

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5.1.2 Krankheitsverlauf

Hanna ist ein Wunschkind. Die Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen (einfach
wunderbar, lautete die Beschreibung der Mutter). Da der Geburtstermin überschritten
war, wurde die Geburt am 4.6.89 eingeleitet. Hanna war 3090 Gramm schwer, 50 cm
groß und ihr Kopfumfang betrug 34,5 cm. Die Agar Werte waren 9/9/10. Die ersten
Monate verliefen altersentsprechend. Sie lächelte viel und schaute jeden neugierig
und mit offenem Blick an. Zum freien Sitzen kam sie mit 9 Monaten, ab dem 11 Monat
krabbelte sie und mit 18 Monaten lief sie alleine. Die Sprachentwicklung war etwas
verzögert. Sie lautierte aber viel und mit 1 Jahr sprach sie die ersten Worte. Selbständig
essen erlernte sie früh. Allerdings fiel der Mutter auf, dass sie ziemlich lange,
intensive Schreiphasen hatte, in denen sie kaum zu beruhigen war. Bis zum 2. Lebensjahr
waren keine Auffälligkeiten zu beobachten. Der Arzt stellte lediglich im Mai 1991
eine Außenstellung der Füße fest. Mit 2,3 Jahren besuchte Hannas Mutter mit ihr
einen Spielkreis. Dabei bemerkte sie, dass Hanna im Gegensatz zu den anderen Kindern,
keine einfachen Puzzle zusammensetzen konnte. Die dortige Erzieherin beruhigte aber
die Mutter. In diesem Spielkreis lernte Hannas Mutter auch eine Logopädin kennen,
die ihr zum Besuch der Frühförderstelle riet. Diese Stelle verwies sie dann an den
mit ihnen zusammenarbeitenden Arzt, da sie eine Entwicklungsverzögerung vermutete.
Der Kinderarzt schaute sich Hanna an und eröffnete der Mutter, dass diese Auswirkungen
auf ein Erziehungsfehlverhalten von ihrer Seite zurückzuführen sei. Er überwies
sie deshalb nach Würzburg in die Kinder- und Jugendpsychiatrie zur weiteren Diagnose.
Ins Untersuchungsheft schrieb er dann im Juli 1992: Verdacht auf autistisches Syndrom,
Entwicklungsverzögerung, unklare Genese.

Im September 1992 mit 3,3 Jahren wurde Hanna in Würzburg stationär aufgenommen
und untersucht. Bei verschiedenen Tests z.B. Aufeinandersetzen von Bauklötzen, stellte
der Arzt eine Entwicklungsverzögerung und geistige Behinderung fest. Im Bericht
an den Kinderarzt kann man von einer erheblichen körperlichen und statomotorischen
Entwicklungsverzögerung lesen. Der Entwicklungsstand im kognitiven und sprachlichen
Bereich wurde bei ca. 1,5 Jahren angesiedelt. Die versuchten Tests scheiterten an
der kurzen Aufmerksamkeitsspanne. Hanna zeigte ein verkrampftes, motorisches Bewegungsmuster,
die Feinmotorik war schwierig, sie wendete den Faustgriff an und es war keine Kraftdosierung
erkennbar. Der zeichnerische Entwicklungsstand lag bei 1,3 Jahren. Die Auge-Hand-Koordination
war gestört. Der körperliche und geistige Entwicklungsstand zeigte eine neuropsychologische
Besonderheit der Koordination cerebraler Feinbewegungen.

Die Frühförderstelle beantragte auf Grund der Diagnose ?Entwicklungsverzögerung"
eine Einzelintegration im Kindergarten. Die Frühförderin kam ins Haus, um der Mutter
Anregungen zur Förderung zu geben und übte mit Hanna z.B. Ballspiele. Zusätzlich
erhielt sie noch einmal in der Woche Ergotherapie. Außerdem sollte sie zur Krankengymnastik,
bei der sie aber so viel schrie, dass die Mutter die Behandlung wieder abbrach.
Im Juni 1993 schrieb der Kinderarzt bei der U 8 unter sonstige Hinweise ins Untersuchungsheft:
?erhebliche psychologische Retardierung, Sprachretardierung, Autismus?" Zur weiteren
Beratung schickte er die Eltern mit Hanna ins Sozialpädiatrische Institut nach Kassel.
Dort wurden viele Untersuchungen mit Ergotherapeuten, Logopäden und Heilpädagogen
durchgeführt. Der Arzt nahm sich viel Zeit bei dem Abschlussgespräch und erklärte,
dass Hanna geistig behindert sei und nicht wegen eines Erziehungsfehlers autistische
Züge aufweise. Bisher hatte Hannas Mutter diese Vermutung weit von sich gewiesen
und war deshalb emotional ziemlich betroffen. Das Sozialpädiatrische Institut beantragte
im Kindergarten von Hanna ein interdisziplinäres Gespräch und besuchte auch kurze
Zeit später diesen. Leider reagierte die Frühförderstelle vor Ort negativ darauf.
Sie fühlte sich hintergangen. Zur weiteren Beratung fuhren die Eltern mehrmals im
Jahr nach Kassel. Inzwischen haben sich diese Besuche auf einen Termin im Jahr reduziert.

Als Hanna zu Anfang den Kindergarten besuchte, fanden die Erzieherinnen es toll,
wie schön sie in die Hände klatschen konnte, aber mit der Zeit verfestigte sich
dieses Klatschen und gleichzeitig verlor sie immer mehr das Interesse an Objekten.
Lediglich Bilderbücher schaute sie sich weiterhin gerne an. Ab 1994 fing die Mutter
an halbtags zu arbeiten.

Im Juni 1994 mit 5 Jahren erlitt Hanna den ersten Krampfanfall. Sie lag morgens
im Bett, schrie und zuckte am ganzen Körper. Da ihre Mutter einen Bruder mit epileptischen
Anfällen hat, wusste sie gleich was mit Hanna passierte. Nach einer zweiten Anfallserie
überwies sie der Hausarzt ins Krankenhaus. Trotz medikamentöser Einstellung krampfte
Hanna manchmal bis zu 30 mal am Tag, vor allem, wenn sie fieberte. Inzwischen ist
sie seit fast 2 Jahre anfallsfrei. Der Arzt im Krankenhaus empfahl auch eine Autismustherapie,
an der Hanna bis zum Sommer 2000 regelmäßig teilnahm. Dazu fuhr die Mutter 1 mal
pro Woche nach Kassel. Die Therapie fand meist mit Hanna alleine statt, die Mutter
blieb solange draußen. Hanna sollte eine Stärkung ihres Selbstbewusstseins erhalten.
Ihr wurde nichts aufgedrängt, sondern man wartete, bis sie von sich aus etwas aussuchte
z.B. ein Bilderbuch, dann erst gab man ihr die nötige Stützung sich damit zu beschäftigen.

Den Tipp, dass es sich bei Hanna um das RS handeln könnte, erhielt Hannas Mutter
von einer andere Mutter im Kindergarten. Diese hatte einen Bericht im Fernsehen
gesehen und die dort dargestellten Handstereotypien hatten sie an Hanna erinnert.
Hannas Mutter wandte sich an die Elternhilfe und besorgte sich dort erste Informationen
über das RS. Im Juni 1996 erhielt sie einen Termin in Göttingen bei Prof. Dr. Christen.
Dieser stellte fest, dass Hanna zu der forme-frust Variante des RS zu rechnen ist.
Prof. Dr. Christen erwähnte Hannas Krankheitsverlauf sogar als Beispiel in einem
Vortrag. Er schrieb, dass Hanna zu Anfang eine leichte Entwicklungsverzögerung aufwies,
mit 18 Monaten erst laufen lernte und mit 2 Jahren zu sprechen begann. Hanna zeigte
auch schon immer wenig Interesse an feinmanipulatorischen Fähigkeiten. Im Alter
von 5 - 6 Jahren ging die Handfunktion erheblich zurück, obwohl sie noch in Büchern
blättert (allerdings auf eine monotone Art) und ihre Hände beim Essen und Trinken
benutzt. (Sie benutzt einen Löffel oder eine Gabel zum Essen und hält den Trinkbecher
selbst, mit Einschränkung und viel Anleitung kann sie sich sogar selbst einschenken.)
Sie äußert sich zwar noch sprachlich, aber kaum in Form einer Kommunikation. Kinderlieder
singt sie in Ansätzen und manche Gegenstände kann sie benennen, man muss allerdings
genau zuhören. Zeigt sie auf Gegenstände, so erfolgt dies sehr kurz und mit abgewandtem
Blick, man muss also sehr genau auf ihre Signale achten. Weiter steht in dem Bericht,
dass aktuell die mentale Behinderung und der gestörte Sozialkontakt im Vordergrund
stehen. Neben einer Epilepsie treten jetzt auch Atemunregelmäßigkeiten und Zähneknirschen
auf. Ihr Kopfwachstum hat sich zwar im Laufe der Entwicklung verlangsamt, liegt
aber noch nicht unter der 3. Perzentile. Ebenso wachsen die Füße nicht so schnell.
Ihre Konzentrationsspanne ist erheblich verkürzt und Aufforderungen befolgt sie
zeitlich stark verzögert (vgl. Prof. Dr. Christen unveröffentlichter Vortrag; 1997).

Die Mutter berichtete mir weiter, dass Hannas Sprache immer mehr nachlassen würde,
sie dafür aber das Gefühl hat, dass ihr Sprachverständnis zunimmt. Verstärkt spricht
sie bei der Reittherapie, abends vor dem Schlafen und vor allem beim abendlichen
Singen. Früher ergänzte sie bei vorgesungenen Liedern die weggelassenen Worte. Heute
geschieht dies seltener. Vor dem Schlafen hüpft Hanna mit Handhaltung der Mutter
auf einem Trampolin. Selten schläft sie durch, sondern wacht nachts auf, setzt sich
dann ins Bett, klatscht in die Hände und knirscht mit den Zähnen. Oft wechselt dann
Hannas Vater mit ihr das Bett und die Mutter hält ihre Hände fest, bis sie wieder
eingeschlafen ist. Da sie auf Musik gut reagiert, weckt sie ihre Mutter schon mit
einem Lied und untermalt viele gemeinsame Beschäftigungen mit Liedern oder einem
Sprechgesang. Grundsätzlich wird zu Hause auf jedes verständlich geäußerte Wort
von Hanna reagiert z.B. wenn sie Worte eines Liedes äußert, so wird es gleich gesungen.
Neben den waschenden Bewegungen der Hände, die sie fast immer ausführt, klatscht
sie oder führt sie über dem Kopf zusammen. Hanna benutzt beim Essen, der mundgerecht
geschnittenen Mahlzeit, einen Löffel oder eine Gabel, allerdings lässt sie viel
aus dem Mund oder von der Gabel fallen. Brot, Brötchen, Äpfel und Bananen kann sie
abbeißen, aber sie braucht dazu mehrere Versuche. Ihr Appetit ist recht gut und
man darf keine Süßigkeiten stehen lassen. Sie erkennt sie und steckt sie auch mal
mit Papier in den Mund. Hannas Mutter erzählte, dass Hanna sehr genau spürt, wenn
es ihr einmal nicht gut geht, dann bleibt sie den ganzen Tag dicht bei ihr. Alleine
manipuliert Hanna ihre Umwelt fast nicht. Auf Anforderung kann sie zu Hause Türen
öffnen, den Lichtschalter betätigen, die Toilettenspülung benutzen und den Wasserhahn
aufdrehen.

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5.1.3 Vergleich mit den Diagnosekriterien

1. Notwendige Kriterien:
   • Normale prä- und perinatale frühkindliche Entwicklung: trifft zu
   • Normale psychomotorische Entwicklung während der ersten 6 Monate: war länger
     normal
   • Normaler Kopfumfang bei der Geburt: trifft zu
   • Verlangsamung des Kopfwachstums zwischen 5. Monat und 4. Jahr: der Kopfumfang
     ist zwar in letzter Zeit etwas verlangsamt, liegt aber noch über der 3. Perzentile
   • Verlust erworbener Handfunktionen, zeitgleich verbunden mit kommunikativen
     Dysfunktionen und sozialem Rückzug: trifft zu bis auf wenige Ausnahmen (Essen,
     Trinken...)
   • Herausbildung von stark gestörter Sprache, deutliche psycho-motorische Retardierung:
     kann selten einzelne Worte sprechen, aber oft schwer verständlich
   • Stereotype Handbewegungen nach Verlust der Handgeschicklichkeit: Hände wringen,
     klatschen, über dem Kopf zusammenführen
   • Auftreten einer Gang-Rumpf-Apraxie/Ataxie zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr:
     trifft zu, steigt aber sogar noch auf ihre Art Treppen
   • Vorläufige Diagnose zwischen dem 2. und 5. Lebensjahr: wurde erst mit 7
     Jahren gestellt
   • Da nicht alle Kriterien eindeutig sind, spricht man bei Hanna von einem
     atypischen RS und zwar der forme-frust Variante.
2. Mögliche erhärtende Kriterien:
   • Hier treten bei Hanna auf: - Atemdysfunktionen
   • EEG Abnormalitäten
   • Anfälle
   • verlangsamtes Fußwachstum
3. Ebenso wurden verschiedene andere Krankheiten wie das Angelmann-Syndrom¹²
   ausgeschlossen.

Hannas Mutter hat im Sommer 2000 eine Blutabnahme nach Göttingen geschickt, um
nach der neuesten Untersuchungsmethode eine Mutation des MeCP 2 Gens festzustellen
und so das RS bestätigt zu bekommen. Am Anfang meines Kontaktes zu ihr, hatte sie
noch nicht nach dem Ergebnis gefragt. Irgendwie ängstigte sie sich vor der Bestätigung,
da sie diese Diagnose mit der Auffassung vieler Ärzte verbindet: Rett-Kinder sind
nicht förderbar, der Krankheitsverlauf kann nur verzögert werden. ?Aber Hanna macht
doch kleinste Fortschritte" (Aussage der Mutter). Inzwischen (4 Monate später) hat
sie die Diagnose bestätigt bekommen.

Nach der Einteilung des Krankheitsverlaufs in 4 Phasen, würde man Hanna zwischen
der 3. und 4. Phase einstufen. Hanna schaut wieder länger Dinge und Personen an
und die Anfälle haben sich verringert. Ihre Apraxie hat sich nicht weiter verstärkt
und an Skoliose leidet sie auch nicht. Die Mimik ist ebenfalls noch nicht völlig
verarmt (sie strahlt förmlich, wenn ein beliebtes Lied gesungen wird). Laut Lindbergs
Einteilung in 2 Phasen, zählt Hanna zu den Mädchen mit einem hohen Mobilitätsgrad.
Es gelingt ihr nach Dingen, die sie interessieren, zu greifen. Zuvor stellt sie
sich vor die begehrten Objekte, tritt von einem Fuß auf den anderen, ihre Handstereotypien
verstärken sich und dann greift sie plötzlich zu. Allerdings behält sie die Dinge
nicht lange in der Hand. (Beim Schwimmen gelingt es jetzt schon eher, worauf ich
später noch eingehen werde.)

Dobslaff weist auf verschiedene Defizite in den Bereichen Bewegung, Wahrnehmung,
Kommunikation und sozialem Verhalten hin, die auch bei Hanna zutreffen.

Bewegung: Ihr Erkundungsdrang ist ziemlich niedrig (sie untersucht die Objekte
nicht, nimmt sie nur kurz in die Hand), sodass sie auch Schwierigkeiten hat einfache
Ursache-Wirkungsereignisse zu erkennen. Bei sich zu Hause weiß sie, dass Wasser
läuft, wenn sie den Hahn aufdreht. In der Schule kann sie diese Transferleistung
noch nicht erbringen, da sie erst im letzten Jahr den Klassenraum gewechselt hat.
Sie kann weder statische noch dynamische Koordinationsübungen leisten. Legt man
sie im Turnen auf den Rücken, hebt sie Kopf und Oberkörper an (im Schwimmbad auch)
und ist nicht dazu zu bewegen ihn nach unten zu legen. So schnell es ihr möglich
ist, versucht sie wieder zum Sitzen zu kommen. Die Apraxie wirkt sich ebenfalls
beim Essen aus. Sie lässt viel aus dem Mund fallen und zum Abbeißen braucht sie
mehrere Versuche.

Wahrnehmung: Hanna trägt eine Brille, aufgrund einer Übersichtigkeit und Hornhautverkrümmung.
Ihr fällt es schwer die vielen Eindrücke, die auf sie einwirken, zu dekodieren und
zu sortieren. Wenn es ihr zuviel wird, verstärkt sie ihre Stereotypien, knirscht
mit den Zähnen, tritt von einem Bein aufs andere oder schaut bewusst weg und schließt
die Augen. Die Betrachtungsweise von Gegenständen stimmt mit der Beschreibung Dobslaffs
überein. Ihre visuelle Merkfähigkeit ist gestört, sie kann z.B. kein Puzzle bauen,
Klötze nach Vorgabe in eine Reihenfolge bringen oder sich einfache Bewegungsfolgen
zu Musikstücken merken. Allerdings scheint Hanna bestimmen zu können, woher ein
Geräusch kommt. Ihr Schmerzempfinden ist bei äußeren Reizen herabgesetzt, dagegen
registriert sie endogene Reize eher.

Kommunikation: Bei Hanna muss man genau auf ihre Signale achten, um Gefühle und
Wünsche zu verstehen. Sie erkennt aber die Stimmungen von Bezugspersonen gut. Hanna
benutzt zu Willensäußerungen oft ihre Hände, indem sie nach Gegenständen greift
oder sich davor stellt und ihre Stereotypien verstärkt. Wenn man mit ihr etwas zusammen
ausführen möchte, gelingt es am besten, wenn man singt und so ihre Aufmerksamkeit
ablenkt. Eltern und Lehrer haben bei ihr das Gefühl, dass sie mehr versteht, wie
sie äußern kann.

Sozialverhalten: Hanna schaut sich gerne Bilder von ihr bekannten Personen an,
ebenso betrachtet sie Kinder beim Spielen und mag vor allem jüngere Kinder um sich.
Mit ihrer Mutter kuschelt sie und stellt sich dazu ganz dicht an sie heran. Sie
ist in ihrer Klasse voll integriert und nimmt an allen gemeinsamen Aktivitäten mit
der nötigen Stützung teil.

Wie man im Schulalltag auf Hannas Defizite eingeht und sie fördert, erläutere
ich in den nächsten Kapiteln. Zunächst möchte ich Julia vorstellen.

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5.2 Julia

5.2.1 Vorstellung durch eine unmittelbare Bezugsperson

Julia ist ein fröhliches, anspruchsloses Kind. Sie schaut gerne anderen Kindern
beim Spielen zu und liebt es mit ihrem Bruder zusammen zu sein. Abends liegt sie
am liebsten neben uns auf dem Sofa und genießt es ihre Füße gewärmt zu bekommen.
Bei Küchenarbeiten beobachtet sie mich sehr genau und kann es kaum erwarten, bis
das Essen auf dem Tisch steht. Zur Zeit hat sie Probleme mit ihren Zähnen, die teilweise
herausoperiert werden müssen. Sie krampft deshalb wieder öfters. Mit Julia unterhalten
wir uns wie mit unserem Sohn. Wir haben das Gefühl, dass sie sehr viel versteht,
da sie bei bekannten Namen Laute äußert oder ihre Gesichtsmimik sich verändert.
Julia ist der ruhende Pol in der Familie, ein besonderes Kind mit viel innerer Kraft
(Beschreibung durch die Mutter).

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5.2.2 Krankheitsverlauf

Julia ist das zweite Kind in der Familie. Sie hat noch einen älteren Bruder.
Damit eine Schwangerschaft möglich wurde, mussten die Eltern einiges auf sich nehmen.
Die Schwangerschaft an sich verlief jedoch problemlos. Am 2.4.90 kam Julia nach
einer leichten Geburt zur Welt. Sie wog 2.750 g, war 50 cm groß und ihr Kopfumfang
betrug 32 cm. Die Agar Werte sind mit 10/10 angegeben. Da Julia das 2. Kind war,
fiel der Mutter ziemlich früh auf, dass ihre Entwicklung langsamer verlief und sie
wesentlich ruhiger war wie ihr Bruder. Der Arzt beruhigte sie und erklärte, dass
Julias Reflexe völlig unauffällig seien und sie wahrscheinlich nur etwas fauler
wie ihr Bruder sei. Erst bei der U 6 (10 -12.Lebensmonat) kann man im Untersuchungsheft
von einer statomotorischen¹³ Retardierung lesen. Bei der U 7 im März
1992 (Julia war nun fast 2 Jahre) findet man die Bemerkungen DD RS¹⁴,
Pringle Syndrom¹⁵ Diese Bemerkungen stehen auch noch bei der U 8 und
U 9 im Untersuchungsheft. Bis zum 48 Monat verläuft die Kurve im Somatogram von
Körpergröße und Gewicht unauffällig. Der Kopfumfang befindet sich an der unteren
Grenze.

Julia wollte von Anfang an nicht richtig an der Brust trinken und wurde deshalb
mit der Flasche gefüttert. Sie lachte mit jedem, schaute Objekte und Personen neugierig
an und griff auch altersgerecht nach Gegenständen. Ihrer Mutter fiel auf, dass sie
ab dem 7. Monat öfter teilnahmslos wirkte, dann kaum Interesse an ihrem Spielzeug
zeigte und die linke Hand dabei in den Mund steckte, während sie die rechte vor
der Brust hielt. Mit 9 Monaten konnte sie beim Sitzen noch nicht immer das Gleichgewicht
halten. Manchmal gelang es ihr und dann wieder nicht. Sie saß z.B. für längere Zeit
auf dem Boden und fiel dann plötzlich ohne ersichtlichen Grund um. Auf dem Boden
bewegte sie sich durch Rollbewegungen fort und mit 11 Monaten lautierte sie lediglich
Mama und Papa. Ihre Mutter drängte nun den Kinderarzt ihr Krankengymnastik zu verschreiben.
Die Krankengymnastin bestätigte die Befürchtungen der Mutter und erklärte, dass
Julia auf dem Stand eines Kindes von 3 - 4 Monaten sei und ihr Muskeltonus zu schlaff
wäre. Der Kinderarzt hatte aber kein Verständnis für die nun sehr besorgte Mutter,
sondern wies sie zurecht mit der Begründung, dass er wohl kompetenter als eine Krankengymnastin
wäre.

Da Julia oft erkältet war, ging die Mutter zum Inhalieren mit ihr zu einem HNO
Arzt. Dieser teilte auch ihre Sorgen und empfahl die Klinik in Bad Hersfeld. Im
April 1991 wurde sie dort für 2 Tage stationär aufgenommen. Ein Krankengymnast schaute
sie an, es fand ein CT, eine Entwicklungsuntersuchung sowie Blutabnahme, EEG und
ein Augenarztbesuch statt. Der Mutter wurden dann ihre Vermutungen bestätigt. Julia
befand sich auf dem Entwicklungsstand von 4 Monaten und sie übernahm kein Gewicht
auf ihre Beine. Dagegen waren die anderen Untersuchungen (Blut, CT, EEG) alle im
Normalbereich. Die Frühförderstelle der Klinik empfahl eine Krankengymnastik nach
Bobath und einen Kinderarztwechsel. Der Mutter wurden dann Übungen zur Förderung
der Stützreaktionen gezeigt, die sie zu Hause mit Julia übte. Gleichzeitig suchte
sie auch eine Logopädin auf, die ihr Übungen zur basalen Stimulation und somit zur
Anregung der Schluck- und Kaubewegungen sowie Kommunikation beibrachte. Mit Julia
selbst übte sie ganz selten, sondern unterwies meist nur die Mutter. Da bei Julia
keine Fortschritte zu sehen waren und der Aufwand das Kind unterzubringen, während
sie zur Logopädin fuhr, zu groß wurde, brach sie die Behandlung ab. Der neue Kinderarzt
eröffnete dann den Eltern, nach einem kurzen Blick auf Julia, dass es doch ganz
offensichtlich sei: ?Dieses Kind ist körperlich und geistig behindert." Er empfahl
den Eltern eine Behandlung nach Vojta und den Besuch der Frühförderstelle. Die Mutter
erinnert sich auch noch genau an die Bemerkung des Arztes, Julia würde nie Fieber
bekommen. Ihr kam diese Aussage seltsam vor, da Julia sehr wohl schon öfters gefiebert
hatte. Ein gutes Vertrauensverhältnis zum Arzt kam nie zustande. Er diagnostizierte
z.B. über Telefon eine Lungenentzündung und war erbost darüber, als Julias Mutter
nach mehreren Anfragen bei ihm von sich aus einen Augenarzt aufsuchte, da Julia
schielte. Erst nach mehreren Bitten der Mutter, stimmte er einer zweiten Diagnosestellung
von Kollegen zu und meldete sie in Kassel an. Die Vojta Therapeutin empfahl dagegen
die Klinik in Göttingen. Um weiterem Ärger aus dem Weg zu gehen, wechselte sie den
Kinderarzt und sagte den Termin in Kassel ab.

Im August 1992 wurde Julia (inzwischen 2,4 Jahre) in der Neuropädiatrie in Göttingen
stationär aufgenommen und von Dr. Hanefeld betreut. Dieser schrieb in seinem Bericht:
Julia lacht viel, aber auch unmotiviert, sie zeigt ausgeprägte Stereotypien der
Hände, wobei die linke Hand fast immer in den Mund gesteckt und die rechte vor dem
Rumpf gehalten wird. Die Hypothonie ist rumpfgeprägt und sie verfügt nur über eine
mäßige Kopfhaltung. In Bauchlage hebt sie den Kopf, stützt sich aber nicht mit den
Händen ab. In den Vierfüßlerstand kommt sie nicht alleine, ebenso kann sie nicht
stehen und laufen. Die Reflexe, Herz, Lunge sowie EKG und Blutwerte sind normal.
Beim Röntgen der Wirbelsäule entdeckte man im Bereich der Lendenwirbelsäule abgerundete
Deckplatten und eine Steilstellung im gesamten Bereich der Wirbelsäule. Das EEG
zeigt dagegen ausgeprägte spike-waves-Aktivitäten¹⁶. Durch Nachfragen
ergab sich, dass Julia ab dem 6. Lebensmonat schon Probleme mit der Handfunktion
und Sozialkontakten hatte. Dr. Hanefeld stellte auf Grund dieser Untersuchungen
die vorläufige Diagnose RS Verdacht. Ihr Kopfumfang war aber noch im Grenzbereich
und sie zeigte auch keine Hyperventilationen. Um die spike-waves-Aktivitäten im
EEG wieder in den Normalbereich zu bekommen, wurde mit einer Ospolot Therapie angefangen.
Julia wurde auf dieses Medikament aber sehr schläfrig, sodass ihre Mutter es wieder
absetzte und dann mit dem Arzt eine Vitamin B 6 Einnahme verabredete.

Die Vojta Therapie schlug bei Julia nicht gut an, sodass nach ca. 1 Jahr mit
Einverständnis der Therapeutin auf Bobath gewechselt und diese Therapie bis heute
fortgesetzt wird. (Zu einem späteren Zeitpunkt werde ich noch einmal darauf eingehen.)

Seit Julias 1. Lebensjahr kam eine Frühförderin ins Haus. Sie führte mit der
Mutter viele Gespräche. Diese hätte es aber lieber gesehen, wenn sie etwas mit Julia
unternommen hätte. Julia wurde von ihr durch basale Stimulation gefördert, aber
sie arbeitete nicht mit und war immer sichtlich erleichtert, wenn die Frühförderin
wieder das Haus verließ. Daraufhin kam es dann zu einem Personalwechsel und jetzt
arbeitete Julia besser mit. Nachdem sie den Kindergarten besuchte, zog sich die
Frühförderstelle zurück. Julia erhielt dort eine Einzelintegration und dazu einen
Zivildienstleistenden zur Seite gestellt, ebenso nahm sie an einer Ergotherapie
teil. Obwohl die Eltern der anderen Kinder zu Anfang sehr skeptisch über die Aufnahme
Julias waren, reagierten die Kinder selbst sozial und nahmen sie gleich an. Julia
tat der Kindergarten richtig gut.

Kurz vor ihrem 6. Geburtstag meldete sich der Kindergarten, da Julia sich im
Schlaf erbrochen hatte und blau geworden war. Dass es sich hierbei um ihren ersten
Krampfanfall handelte, wusste niemand. Eine Woche darauf erhielt sie bei einem Kontrollbesuch
vom Augenarzt Belladonna (Augentropfen). Daraufhin krampfte sie noch in der Praxis
und es kam zum Atemstillstand. Sie wurde ein paar Tage zur Beobachtung ins Krankenhaus
eingewiesen. Für die Mutter war es schwer zu verstehen, dass bei einem weiteren
Krampfanfall die Ärzte nur zuschauten. Die Eltern fühlten sich von den Ärzten allein
gelassen und nicht genügend informiert. Julia erhielt nun Tropfen gegen die Anfälle.
Aber zu Hause krampfte sie weiter, sodass ein zusätzliches Medikament verabreicht
wurde. Daraufhin ging es ihr immer schlechter, sie konnte nicht mehr schlucken,
magerte ab, ihr Gesicht war ständig verzerrt und sie krampfte immer noch. Nach einem
Anruf in Göttingen wurde sie dann dort im Mai 1996 für 5 Tage aufgenommen. Inzwischen
kam es bei Julia auch zu Hyperventilationen, der Muskeltonus der unteren Extremitäten
war gesteigert und das EEG wies weitere Abnormitäten auf. Die Ärzte bestätigten
jetzt die vorläufige Diagnose RS. Julia wurde medikamentös umgestellt, wobei die
Mutter von sich aus das zuletzt verordnete Medikament zu Hause wieder absetzte.
Im Herbst 1996 reduzierte sie auch die andere Medikamentengabe. Julia erlitt nun
mehr Anfälle, war aber insgesamt wesentlich wacher und ansprechbarer. Bei einer
Blutkontrolle fiel dem Arzt auf, dass die Medikamente im Blut nicht nachzuweisen
waren. Er machte der Mutter Vorwürfe und schickte sie zur EEG Kontrolle. Dabei wurde
aber keine Verschlechterung festgestellt. Jetzt wechselte die Mutter nach Bad Hersfeld.
Der dortige Arzt besprach sich lange mit den Eltern, empfahl ein anderes Medikament,
ließ ihnen aber Zeit darüber nachzudenken. Leider nahm sie auch nach diesem Medikament
wieder ab, worauf die Mutter erneut das Medikament absetzte, da sich auch die Anfallhäufigkeit
unter Medikamentengabe nicht gebessert hatte. Bei einer Kontrolluntersuchung in
Hannover bei Prof. Dr. Christens erhielt Julia eine Nahrungsumstellung auf Grund
ihres niedrigen Gewichts. Im Jahr 1999 konnte Julia noch angelehnt an Gegenstände
stehen und balancierte sich auch mit der Wand im Rücken selbst aus. Dann erlitt
sie während der Hippotherapie einen Beinbruch, der noch am gleichen Abend operiert
wurde. Leider bekam Julia keinen Gips und durch das schwierige Hin- und Herbewegen
verschob sich der Bruch wieder. Nach einer weiteren Operation wurde Julia wieder
nicht eingegipst, da der behandelnde Arzt sich mit seinen Kollegen nicht abgesprochen
hatte. Waschen, Wickeln und Umbetten fielen der Mutter tagsüber sehr schwer. Nach
mehrmaligem Nachfragen kam dann jemand vom sozialen Dienst morgens zum Waschen ins
Haus. Bis September 1999 war nun Julias Mutter an zu Hause gebunden, da Julia bedingt
durch die Schmerzen und Angst wieder öfters krampfte. Im November erhielt sie deshalb
wieder Medikamente. Aber auch diese schlugen nicht gut an, im Gegenteil Julia reagierte
mit vermehrten Krämpfen und Gesicht sowie Hände schwollen an, sodass die Medikamente
wieder abgesetzt werden mussten. Trotz Krankengymnastik und anderen Bewegungsübungen
stellte sich Julia nach der Heilung nicht mehr auf das gebrochene Bein. Sie zog
es immer an. Deswegen war es auch nicht möglich, sie in den Stehständer zu stellen.
Ebenso drehte sie sich nun nicht mehr alleine von der Bauch- in die Rückenlage.
Im Laufe der nächsten Monate verschlechterte sich daraufhin Julias Haltung so sehr,
dass sie im Juli 2000 in Heidelberg ein Korsett und Innenschuhe angepasst bekam.
Im August 2000 waren die Anfälle wieder häufiger. Julias Mutter holte sich diesmal
Hilfe bei einem Apotheker und einer Masseurin. Der Apotheker vermutete eine Amalgamvergiftung
und riet deshalb zu einer Algentherapie. Schon nach 2 Wochen gingen die Anfälle
deutlich zurück und verschwanden kurzzeitig. Lediglich im November 2000, als die
Mutter einmal abends weg wollte, krampfte Julia wieder. Während meiner Besuche war
Julia anfallsfrei und die Mutter darüber sehr glücklich. Aber Ende Februar 2001
trat nach dreimonatiger Pause der 1. Anfall wieder auf. Bei einer EEG Kontrolle
in Bad Hersfeld stellte man aber keine vermehrte Anfallsbereitschaft fest. Das EEG
wies zum ersten Mal keine Besonderheiten auf.

Im November 2000 erhielt Julia eine Botulinum-Toxin-Therapie¹⁷ in
Heidelberg. Hiermit sollte die Verkrampfung der Beine gelöst werden. In der Krankengymnastik
und im Schwimmen wurde deswegen verstärkt geübt, Gewicht auf das ehemals gebrochene
Bein zu übernehmen. Seit Januar 2001 wird Julia wieder zu Hause an den Stehständer
gewöhnt. Durch die Gewichtsübernahme soll vor allem einer Verschlimmerung der Skoliose
vorgebeugt werden.

Julia kann kaum ihre Bedürfnisse äußern. Die Mutter spricht davon, dass sie ihr
immer alles gleich abnimmt und ein Fingerspitzengefühl für das, was Julia möchte,
entwickelt hat. Allerdings kommt es ihr in letzter Zeit so vor, als finge sie an
besser zu reagieren und aufmerksamer zu sein. Sieht sie z.B. ein Eis, schaut sie
darauf und bewegt den Mund. Früher reagierte sie nicht. Sie lautiert auch mehr,
vor allem wenn sie sich wohlfühlt oder Schmerzen hat. Julia wird in der Familie
in alle Gespräche mit einbezogen und so angesprochen, als hätte sie keine Behinderung.
Der Arzt aus Bad Hersfeld unterstützt diese Kommunikation. ?Sie ist jetzt schon
eine kleine Dame und braucht deshalb die entsprechende Ansprache," erklärte er bei
einem Besuch im Februar 2001. Während man sie anspricht, schaut Julia die jeweilige
Person vermehrt an und man hat das Gefühl, dass sie viel von dem Gespräch versteht.
Vor allem bei bekannten Namen reagiert sie entweder durch ihre Gesichtsmimik oder
durch Laute. Sie bemerkt auch sofort, wenn es ihrer Mutter nicht gut geht, dann
wird sie sehr nervös. Zu Hause gibt es feste Essenszeiten und Julia mag es gar nicht,
wenn sich das Essen hinauszögert. Sie trinkt aus einem Becher, schließt dabei aber
nicht den Mund. Das Essen erhält sie meist mit einem Löffel. Dabei wartet man an
der Lippe, bis sie den Mund öffnet. Die Mutter gibt ihr alles kleingeschnitten,
ganz selten wird etwas püriert. Nachts braucht Julia wenig Schlaf. Sie geht erst
spät ins Bett (zwischen 21.00 und 22.00 Uhr) und ist schon zwischen 5.00 und 6.00
Uhr wieder wach.

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5.2.3 Vergleich mit den Diagnosekriterien

1. Notwendige Kriterien:
   • normale prä- und perinatale frühkindliche Entwicklung: trifft zu
   • normale psychomotorische Entwicklung während der ersten 6 Monate: trifft
     zu
   • normaler Kopfumfang bei der Geburt: trifft zu
   • Verlangsamung des Kopfwachstums im Alter zwischen dem 5. Monat und 4. Jahr:
     trifft zu, ist aber nicht sehr ausgeprägt
   • Verlust erworbener Handfunktionen zeitlich verbunden mit kommunikativen
     Dysfunktionen und sozialem Rückzug: begann ab dem 7. Monat; sie wirkte öfters
     teilnahmslos, steckte die linke Hand in den Mund und hielt die rechte vor der
     Brust
   • Herausbildung von stark gestörter Sprache, deutliche psychomotorische Retardierung:
     Julia gibt nur vereinzelt Laute von sich
   • stereotype Handbewegungen nach Verlust der Handgeschicklichkeit: Klopfen
     auf die Oberschenkel und Wischbewegung mit der linken Hand übers Gesicht
   • Auftreten einer Gang-Rumpf-Apraxie/Ataxie zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr:
     Julia sitzt im Rollstuhl, kann sich auf keine Weise fortbewegen, rollte früher
     über den Boden
   • vorläufige Diagnose zwischen dem 2. und 5. Lebensjahr: mit 2,6 Jahren; im
     Mai 1996 wurde die Diagnose bestätigt
2. Mögliche erhärtende Kriterien:
   • Hier treten bei Julia auf: - Atmungsdysfunktion
   • EEG Abnormitäten
   • Anfälle
   • Spastizität, verbunden mit Muskelschwund und Dystonie
   • Skoliose
   • Wachstumsretardierung
   • unterentwickelte, kleine Füße
3. Ebenso wurden verschiedene andere Krankheiten wie Angelmann-Syndrom ausgeschlossen.

Julias Mutter möchte die Blutuntersuchung in Göttingen zur Bestimmung des Defekts
auf dem MeCP2 Gen nicht durchführen lassen. "Es ändert sich dadurch doch nichts
an der Behinderung, wenn wir nun die 100% Bestätigung haben," erklärt sie. Irgendwie
hat sie auch Angst, dass durch diese Bestimmung Julia abgestempelt ist und somit
keine Hoffnung auf Besserung besteht.

Nach der Einteilung des Krankheitsverlaufs in 4 Phasen würde man Julia schon
fast in die 4. Phase einordnen. Die epileptischen Anfälle haben sich verringert,
das EEG weist eine geringere Hintergrundsaktivität auf. Sie ist aufmerksamer gegenüber
ihrer Umwelt und scheint mehr als früher zu verstehen. Dagegen hat sich ihre Spastizität
verstärkt und es ist schwierig sie beim Schwimmen an- und auszuziehen. Auch sind
ihre Füße immer kalt und nicht richtig durchblutet. Ihr Gewicht hat sich dagegen
stabilisiert. Laut Lindbergs Einteilung zählt sie zu den Mädchen mit niedrigem Mobilitätsgrad.
Ihre Handstereotypien sind gedämpft und sie ist an den Rollstuhl gebunden.

Die meisten aufgewiesenen Defizite von Dobslaff (siehe Kapitel 3) in den Bereichen
Bewegung, Wahrnehmung, Kommunikation und sozialem Verhalten treten auch bei Julia
auf.

Bewegung: Bei Julia hat sich, bedingt durch den Beinbruch, verstärkt eine Skoliose
entwickelt. Ihre Spannung wechselt öfters zwischen Anspannung, Schaukelbewegungen
des Oberkörpers mit Wischbewegungen der linken Hand im Gesicht und Unterspannung.
Julia greift nicht mehr zu. Legt man ihr Gegenstände unter die Hände, so klopft
sie leicht darauf oder zieht nach einiger Zeit die Hand weg. Die Gleichgewichtsfähigkeit
ist ebenfalls schwach ausgebildet. Deswegen üben die Eltern und die Krankengymnastin
viel mit ihr das Sitzen auf der Bettkante bzw. auf der Rolle. Durch ihre Aktivitätsschwankungen
ist es allerdings nicht leicht einzuschätzen, wie lange sie sich halten kann. Die
Apraxie wirkt sich auch auf die Nahrungsaufnahme aus. Julia schließt beim Trinken
nicht den Mund, dagegen hat sich ihre Kaubewegung verstärkt. Sie zerdrückt die mit
dem Löffel gereichte Nahrung am Gaumen. Ihre Handaktivitäten ließen schon ab dem
7. Lebensmonat nach.

Wahrnehmung: Auch Julia trägt eine Brille. Sie ist normalerweise sehr ausgeglichen,
erschreckt sich aber manchmal bei ungewöhnlichen und lauten Geräuschen. Dann knirscht
sie mit den Zähnen und schaukelt mit dem Oberkörper. Man fühlt direkt ihre Angst.
Schaukelbewegungen des Oberkörpers und Klopfen der Hände zeigen auch Langeweile
an. Beschäftigt man sich mit ihr, so schaut sie aufmerksam und unterbricht vor allem
die Schaukelbewegungen. Auch Julia weist die typische Art der Betrachtung von Gegenständen
auf und schaut sich seit einiger Zeit gerne und lange große Bilder an den Wänden
an. Bei ihr trifft wie bei Hanna zu, dass sie Geräuschquellen bestimmen kann. (Dobslaff
schreibt, dass die meisten Rett-Mädchen dies nicht können.) Sie wendet bei Interesse
den Kopf in die jeweilige Richtung. Ob sie am Geräusch erkennen kann, dass sich
ein Objekt entfernt bzw. nähert, ist allerdings nicht feststellbar. Bei Schmerzreizen
von außen reagiert sie weniger empfindlich, dagegen merkt ihre Mutter gleich, wenn
sie Bauchschmerzen hat oder es ihr sonst nicht gut geht. Im Gesicht ist sie nicht
besonders berührungsempfindlich, lediglich das Zähneputzen gestaltet sich schwierig.

Kommunikation: Julia reagiert auf sprachliche Zuwendung mit einem intensiven
Blickkontakt. Die Eltern haben das Gefühl, dass sie viel versteht. Bei Namen von
Personen, die sie mag, reagiert sie mit einem Lächeln oder Drehen des Kopfes. Sie
zeigt aber nicht auf Objekte und hält diese auch nicht fest. Allerdings drückt sie
sehr deutlich aus, wenn sie etwas nicht mag. Dann verzieht sie ihr Gesicht, wendet
sich ab und schließt die Augen. Am meisten macht sie sich aber durch Verstärkung
der Stereotypien bemerkbar.

Sozialverhalten: Julia liebt es anderen Kindern beim Spielen zuzusehen. Sie ist
in die Klasse gut integriert. Gerade beim Schwimmen oder Turnen ist zu beobachten,
wie die anderen sie immer wieder versuchen miteinzubeziehen und darauf achten, dass
sie ja nicht bei Übungen vergessen wird.

Im nächsten Kapitel werde ich den Schulalltag und die dortige Förderung dieser
beiden Mädchen kurz aufzeige.

6 Pädagogische Förderung in der Schule für Praktisch Bildbare

Jedes der Mädchen wird in einer Klasse mit jeweils sechs anderen Kindern unterrichtet.
Da ihre Lehrer unterschiedliche Förderungsakzente setzen, stelle ich diese getrennt
vor.

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6.1 Hanna

6.1.1 Aufstellung eines Förderplans für Hanna

Der Schwerpunkt bei Hannas Förderung liegt auf dem Erlernen von Tätigkeiten,
die für das alltägliche Leben wichtig sind. Vorhandene Potentiale sollen erhalten
bleiben und schon einmal erlernte Handlungen wiedererlernt werden.

Motorische Förderung:

• Laufen auch über verschiedene Bodenbeläge
• Treppen steigen
• Türen öffnen und schließen (gelingt ihr jetzt schon nach sprachlicher Aufforderung)
• Reißverschluss der Jacke öffnen (gelingt ihr mit wenig Handführung)
• Aufhängen der Jacke (noch viel Handführung nötig)
• Schneiden mit der Schere (das Blatt muss dazu von der Lehrerin gedreht werden,
  bei sprachlicher Aufforderung ?schnipp-schnapp" öffnet und schließt sie die Schere
  selbst)
• Brotdose aus dem Schulranzen holen und öffnen (konnte sie früher im Kindergarten)
• selbst das Getränk einschenken
• Krabbeln um den Tisch
• selbst aufstehen und setzen (viel Zeit lassen)

Wahrnehmungsförderung:

• somatische Anregung

Körper mit verschiedenen Materialien abrollen

Bällebad

Übungen aus der Ergotherapie zum Bewusstwerden der Gelenke

neue Materialerfahrungen beim Tonen

• vibratorische Anregung

Wasserbett

Massagegeräte

• vestibuläre Anregung

Schaukeln

Sitzen in der Tonne (bei Rollbewegungen von außen, soll sie gegensteuern)

• akustische Anregung

Musik hören

Geräusche selbst erzeugen (Trommel, Schelle... dazu ist aber noch eine Handführung
nötig)

• visuelle Stimulation

Bilder betrachten (am besten aus dem eigenen Fotoalbum)

Kommunikation:

• Lautäußerungen unterstützen
• Gegenstände des Alltags als Startsignal für verschiedene Vorgänge einführen
  (Toilettenpapierrolle, Schwimmtasche...)
• Blickkontakt fördern, wenn sie angesprochen wird

Räumliche Orientierung:

Da Hanna seit diesem Schuljahr den Klassenraum gewechselt hat, fällt es ihr immer
noch schwer, sich räumlich zu orientieren.

• selbständiges Auffinden der Toilette (sie erhält dazu die Toilettenpapierrolle
  in die Hand)
• selbständiges Auffinden der Klasse nach der Pause

Hanna wird so gut es geht in der Gemeinschaft der Klasse gefördert. Beim Turnen
und Tonen hat sie meist jemanden an ihrer Seite, der sie anleitet und die entsprechenden
Bewegungen mit ihr ausführt. Neben dem normalen Unterrichtsablauf erhält Hanna noch
eine zusätzliche Förderung im Snoezelenraum und der Musiktherapie.

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6.1.2 Therapieförderungen in der Schule

Bei Leseübungen in der Klasse geht Hanna mit einem anderen Kind in den Snoezelenraum.
Dort erhält sie vor allem somatische, vibratorische und vestibuläre Anregungen.
In diesem Raum fühlt sie sich sehr wohl und kann sich auch gut alleine beschäftigen,
wodurch ihre Eigenaktivität gefördert wird.

Jeden Montag wird sie zur Musiktherapie abgeholt. Hanna wirkt schon ganz aufgeregt,
wenn ihre Musiktasche vor sie gelegt wird und schaut immer wieder erwartungsvoll
zur Tür. Erscheint die Musiktherapeutin, steht sie ziemlich schnell auf und geht
in den entsprechenden Raum mit. Durch die Musik soll vor allem Hannas Aufmerksamkeit
erregt werden, ihre Stereotypien reduziert und eine Umsetzung des Rhythmus in Bewegung
erfolgen (vgl. Dobslaff 1999; S. 91-94). Durch mehrmaliges Wiederholen bekannter
Lieder soll es bei Hanna zu einer Erwartungshaltung (Antizipation) kommen. Am Ende
eines solchen Liedes wird deshalb eine Pause eingelegt, um so die Spannung zu steigern
und sie zu ermuntern das Lied selbst zu beenden. Manchmal spricht Hanna dann das
fehlende Wort aus. Um die Schwingungen der Musik besser zu erfahren und so den Rhythmus
zu spüren, hält man Hanna die Gitarre an den Oberkörper. Zur Verdeutlichung der
Begriffe hoch-tief, nah-fern (laut-leise) wird sie zur entsprechenden Musik von
oben nach unten bzw. von der Körpermitte nach außen abgeklopft. Die Handstereotypien
soll sie unterbrechen, indem ihr verschiedene Saiteninstrumente (Gitarre, Monochord)
zum Streichen über die Saiten angeboten werden. Bei den Tanz- und Bewegungsspielen
werden Hannas Bewegungen geführt, indem sich eine Bezugsperson hinter sie stellt
oder ein anderes Kind die Bewegungen mit ihr zusammen ausführt. Im Schulalltag wird
Musik oft als Startsignal für bestimmte Bewegungsabläufe eingesetzt, oder um ihre
Ausdauer bei bestimmten Bewegungsfolgen zu verlängern (Turnen, Schwimmen).

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6.1.3 Verknüpfung der einzelnen Bereiche

Die Klassenlehrerin bespricht sich oft mit Hannas Mutter und den einzelnen Therapeuten
(auch der Ergotherapeutin, die Hanna außerhalb der Schule aufsucht), um die einzelnen
Förderungen besser zu koordinieren und aufeinander abzustimmen. Allerdings fehlt
die Absprache zwischen ihr und der Musiktherapeutin. Lieder, die Hanna mag, sind
zwar durch Gespräche mit ihrer Mutter bekannt, aber man könnte im täglichen Unterrichtsablauf
gerade geübte Lieder der Musikstunde einbauen, auf die sie gut anspricht. Ebenso
könnte die Musiktherapeutin bestimmte Fähigkeiten von Hanna abverlangen oder Bewegungen
zu Liedern einüben, die in einem anderen Fach als Startsignal benutzt werden.

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6.2 Julia

6.2.1 Aufstellung eines Förderplans für Julia

Da beim RS bis zur Pubertät mit Entwicklungsstagnation bzw. weiteren Entwicklungsrückschritten
zu rechnen ist, ist die Förderung stark auf den Erhalt vorhandener Potenziale gerichtet
und es sind nur kleine Entwicklungsschritte zu erwarten.

Motorische Förderung:

Seit ihrem Beinbruch belastet Julia das rechte Bein nicht mehr, so dass sie zur
Zeit noch nicht wieder im Stehständer stehen und auch nicht angelehnt gehen kann.
Im Schwimmunterricht wird deshalb die hier verringerte Gewichtsübernahme geübt.
Julia soll so ihre Angst verlieren und wieder Spaß am Stehen und Gehen entwickeln.
Die Förderung in der Klasse bezieht sich auf:

• verschiedene Lagen und Lagerungen (Boden, Hängematte, Ball, in Bauchlage auf
  einem Keil, neu aufgestelltem Hochbett)
• regelmäßiges Strecken des rechten Beines
• möglichst aktives Sitzen im Rollstuhl, passive Sitzhaltung nur bei schlaffer
  Muskulatur
• Sitzen auf dem Schoß der Bezugsperson mit möglichst großer Eigenkontrolle:
  Dies wird oft in Kreisspielen, beim gemeinsamen Musizieren oder Morgenkreis geübt.
  Julia mag den Körperkontakt und durch verschiedene Kniereiterspiele wird ihr Gleichgewicht
  trainiert und somit ihre Aufmerksamkeit gesteigert.
• Essen mit Armführung: Julia kann den Löffel beim Essen noch nicht halten. Der
  Lehrer übt deshalb mit ihr das Beuge- und Streckmuster des Armes. Dazu legt Julia
  ihre Hand auf das Handgelenk des Lehrers, während er langsam einen Löffel zu ihrem
  Mund führt.

Wahrnehmungsförderung:

Über längere Zeit werden gleiche Medien eingesetzt, um Julia ein Wiedererkennen
der eingesetzten Gegenstände zu ermöglichen. Variationen erfolgen in der Art des
Einsatzes der Medien.

• somatische Anregung:

Körper mit verschiedenen Materialien abreiben (Fell, Bürste, verschiedene Bälle,
Federn, Lotion, Rasierschaum)

kalt - warm, nass - trocken (im Schwimmbad beim Fönen und Duschen)

Massage mit verschiedenen Materialien, Massagekäfer (in der Krankengymnastik)

mit Sand berieseln, eingraben der Arme, Lockerung (bei schönem Wetter am Spielplatz
der Schule)

Bällebad, Karton mit Luftballons

• vestibuläre Anregung

Schaukel, Hängematte, Sitzen und Schaukeln auf dem Schoß

• vibratorische Anregung

Musik vibratorisch wahrnehmen (Wasserbett)

Vibrationskissen, Vibrationsschlauch, Massagegerät

• akustische Anregung

Musik hören

Reaktion auf nicht körperbezogene Reize (Glocke, Gong, Rassel)

Spielen mit verschiedenen Gegenständen auf dem Ressonanzbrett

einfach strukturierte Reize fixieren

• visuelle Stimulation

Augenmitbewegung und Kopforientierung ausbauen (z.B. interessante Spielgegenstände
von rechts nach links führen, Seifenblasen, Kugelbahn)

Kommunikation:

auf Blickkontakt eingehen

sprachliche Zuwendung als bedeutungsvoll erleben

Befindlichkeitsäußerungen unterstützen und verstärken

Blickfolgebewegungen fördern

Aufenthalt im ?Kleinen Raum":

Der ?Kleine Raum", ursprünglich von Lilli Nielsen für blinde Menschen entwickelt,
besteht aus Wänden und Gegenständen verschiedener Beschaffenheit. Bei jeder Bewegung
erhält das Kind Kontakt zur Umgebung. Beim ?aktiven Lernen" darin soll das Kind
durch die gestaltete Umgebung ohne Intervention und Unterstützung von Erwachsenen
zur Auseinandersetzung mit der Umwelt angeregt werden:

• sich gerne im "Kleinen Raum" aufzuhalten
• Vorlieben zu entwickeln
• Gegenstände zu ergreifen und loszulassen
• Gegenstände zu ergreifen und zu untersuchen
• Geräusche zu verursachen und zu wiederholen (Ursache - Wirkung)

Julias motorische Aktivitäten sind sehr gering. Meist bewegt sie mehr zufällig
Gegenstände, die von der Decke hängen. Sie lauscht aber aufmerksam den von ihr erzeugten
Geräuschen.

Umgang mit elektronischen Medien und Aktivitätsplatten:

Hier werden Medien eingesetzt, die mit sehr wenig Bedienaufwand eine große Wirkung
erzielen. So können auch motorisch stark eingeschränkte Kinder durch eigenes Handeln
eine gewünschte positive Wirkung erzielen und erleben, dass sie ihre Umwelt aktiv
beeinflussen können. Julia führt mit ihren Händen ansatzweise gerichtete Bewegungen
aus. Sie schiebt manchmal Gegenstände weg oder klopft sich auf die Oberschenkel.
Diese Bewegung wird genutzt, indem ihr ein Tastschalter auf den Schoß gelegt wird,
der z.B. mit einer Sprachausgabe, einem Lichtschalter oder einem Kassettenrecorder
verbunden sein kann. Julia soll...

• durch zufällige Bewegungen den Schalter auslösen
• durch positive Rückkopplung (Sprachausgabe, Licht, Musik) angeregt werden ihre
  Bewegung zu wiederholen
• erleben, dass sie ihre Umwelt beeinflussen und verändern kann (Ursache - Wirkung)
• zu Eigenaktivität angeregt werden.

Fröhlich erklärt, dass es zur zentralen sonderpädagogisch-therapeutischen Aufgabe
gehört, die Umwelt von Menschen mit reduzierten Möglichkeiten so zu gestalten, dass
Aktivitäten möglich werden (?Entdeckung des Es" vgl. Fröhlich 1991; S. 163). Dobslaff
schreibt, dass sich Einzelörderung, losgelöst von der Gemeinschaft mit Gleichaltrigen,
nicht bewährt hat (vgl. Dobslaff 1999; S. 46). Julias Lehrer hält in manchen Situationen
aber eine Einzelförderung für wichtig. In der Klasse wird Julia durch die vielen
Reize zu sehr abgelenkt und somit ihre Konzentration und Aufmerksamkeitsausrichtung
gestört. Deshalb geht er für bestimmte Förderungen mit ihr in einen anderen Raum.
Hier kann sie z.B. in Ruhe mit den Augen die Kugeln einer Murmelbahn verfolgen,
was ihr in der Klasse nicht gelingt. Ebenso wird die Beeinflussung der Umwelt mit
Hilfe der Big Mac Taste dort geübt. Julia bevorzugt den Kassettenrecorder mit rockiger,
fetziger Musik. Zur Unterstützung wird ihre Hand, die auf der Taste liegt, ab und
zu gestreichelt. Nach Möglichkeit soll sie die Taste aber selbst betätigen. Neben
der akustischen Reaktion (Musik an/aus) erhält sie auch visuelle Zeichen für Musik
an/aus und ihr Körper wird zusätzlich durch rhythmisches Schaukeln des Rollstuhls
oder einzelner Körperpartien in Schwingung gebracht. Im Morgenkreis kommt der Kassettenrecorder
auch zum Einsatz. Dazu hat der Lehrer ihre Lautäußerungen aufgenommen und beim Begrüßungslied:
?Heute ist Julia da..." soll sie bei der Nennung ihres Namens die Taste betätigen.
Hierzu benötigt sie allerdings noch Führung.

Der Lehrer berichtete mir, dass Julia in letzter Zeit aufmerksamer und aufgeschlossener
sei, auf verschiedene Reize besser reagiere und den Kontakt zu ihren Mitschülern
suche.

Neben dem normalen Unterrichtsablauf erhält Julia noch andere Förderungen in
der Schule, auf die ich im nächsten Abschnitt eingehe.

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6.2.2 Therapieförderung in der Schule

Julia geht während der Woche drei bis vier mal in den Snoezelenraum zur Wahrnehmungsförderung
besonders in den Bereichen der somatischen, vestibulären und vibratorischen Anregung.

In der Krankengymnastik übt Julia Gewicht auf das rechte Bein zu übernehmen.
Dies gelingt ihr schon gut im abgestützten Kniestand sowie im Sitz auf der Rolle.
Im Stehen ist sie aber noch nicht zu einer Gewichtsübernahme bereit. Auf der Matte
nimmt sie am liebsten die Bauchlage ein und stützt sich dabei gut auf ihre Unterarme
ab. Auf ihre Hände stützt sie sich nur, wenn sie viele Druckreize erhält. Ebenso
werden verschiedene Positionsänderungen passiv auf der Matte geübt, allerdings nimmt
sie sofort wieder die Bauchlage ein, wenn sie nicht gehalten wird. Die Handmotorik
wird durch Fingerspiele und taktile Wahrnehmungsreize (z.B. bürsten) angeregt. Eine
Fischer-Price-Action-Tafel steuert sie hauptsächlich mit dem Kinn oder der Nase.
An den Beinen mag sie besonders Wahrnehmungsübungen mit Rasierschaum oder Lotion.
Schon beim Sichten der Dose freut sie sich sichtlich. Um Julias Wirbelsäule zu entlasten,
wird sie von der Krankengymnastin in verschiedene Dehnlagen gebracht, die aber mit
Sandsäcken fixiert werden müssen. Zur Anregung der Motorik werden auch große, ausladende
Bewegungen mit ihren Armen durchgeführt, die sie zuerst mit Gegenspannung beantwortet,
dann aber besser zulassen kann und so freier beweglich wird.

Im Turnunterricht übt die Krankengymnastin ebenfalls manchmal mit ihr. So gut
es geht wird Julia bei den verschiedenen Übungen aber immer miteinbezogen (z.B.
Laufübungen, hier wird sie im Rollstuhl mitgeschoben).

Damit die verschiedenen Therapieförderungen besser ineinander greifen ist ein
guter Austausch zwischen den verschiedenen Bezugspersonen nötig. Auf diese Verknüpfung
möchte ich im nächsten Abschnitt eingehen.

6.2.3 Verknüpfung der einzelnen Bereiche

Die Absprache zwischen den einzelnen Bezugspersonen gestaltet sich schwierig,
da ca. 10 Personen die Klasse betreuen und einige davon wiederum in mehreren anderen
Klassen tätig sind. Feste Teamsitzungen sind deshalb nicht möglich. Trotzdem gewährt
der Klassenlehrer eine Abstimmung der einzelnen Bereiche, indem er die Anlaufstelle
für alle anderen ist und Informationen weiterleitet bzw. Sitzungen mit bestimmten
Bezugspersonen abhält. Auch Julias Mutter wird miteinbezogen und soll verschiedene
Übungen mit Julia gezielt zu Hause weiterführen. Dazu gehört z. B. im Moment die
?Big Mac" Taste. Julia soll lernen ihre Umwelt durch sie zu beeinflussen und sich
so ein Stück Autonomie erhalten.

7 Schwimmunterricht

"Tu deinem Leib etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat, darin zu wohnen." (Teresa
von Avila)

Die Eltern von Julia und Hanna berichteten mir, dass ihre Mädchen sich gerne
im Wasser aufhalten und viel Freude und Spaß dabei haben. Auch in der Literatur
findet man Aussagen über die Begeisterung der Mädchen am Medium Wasser. Eine betroffene
Mutter schreibt: ?Großen Spaß hat Mathe seit jeher am Schwimmen und an Wasser überhaupt."
(siehe Neubert-Winters 1993; S. 20) Sarimski berichtet von zwei Mädchen: ?Besondere
Freude hat sie im Schwimmbad." und ?Am ehesten entspannt sie sich im Wasser und
bei Musik." (siehe Sarimski In: Infomappe Elternhilfe RS; S. 3) Als therapeutische
Maßnahme nennen deshalb viele Autoren den Schwimmunterricht (vgl. u.a. Dobslaff
1999; S.91/Lindberg 1994; S. 94f/ Bremer; S. 4). Wie eine derartige Schwimmstunde
aussehen sollte, was man beachten, fördern und bewirken kann, ist jedoch nirgends
nachzulesen. Selbst einzelne Anrufe bei der Elternhilfe oder bei Prof. Dr. Dr. Hanefeld
in Göttingen gaben keine näheren Aufschlüsse. Man weis aber aus Forschungen im sportlichen
Bereich wie gut sich der Schwimmunterricht zur Förderung von Behinderten eignet.
Vor allem sollen die Kinder im Wasser ganzheitlich in ihrer Motorik, Wahrnehmung,
Emotional- und Sozialverhalten sowie Persönlichkeit gefördert werden. Daneben erschließen
sie sich auch leibliche, materielle und soziale Erfahrungen, die körperliche Leistungsfähigkeit
wird gefördert und ihre Gesundheit gestärkt (vgl. Lause 1994; S.7). Durch Übungen
im Wasser können besonders die Fähigkeiten:

• Fortbewegung
• Gleichgewicht
• Wahrnehmung
• psychomotorische Verbindungen von Schauen und Greifen
• Orientierung
• Reaktion und Bewegungsanpassung
• Rhythmik und motorische Lernfähigkeit

entwickelt werden (vgl. Lause 1994; S. 9). Bevor ich aber auf die Fördermöglichkeiten
der einzelnen Fähigkeiten eingehe, möchte ich zuerst allgemein die Eigenschaften
des Wassers aufzeigen und deren Bedeutung für die pädagogische und therapeutische
Förderung der Mädchen.

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7.1 Bedeutung der Wassereigenschaften für die pädagogische und therapeutische
Förderung

Das Element Wasser ermöglicht es den Kindern Erfahrungen zu machen, die an Land
so nicht möglich sind. Wasser hat besondere Eigenschaften. Es ist gekennzeichnet
durch:

• seine Dichte
• seinen Druck
• seinen Wasserwiderstand
• seinen Auftrieb
• seine Wärmeleitung
• seine Nässe

Diese Eigenschaften des Wassers haben verschiedene Auswirkungen auf den Körper.

Die Dichte des Wassers erschwert z.B. schon in Brusthöhe das Einatmen, da gegen
den Druck auf den Brustkorb geatmet werden muss. Somit wird die Wahrnehmung des
Atmens gefördert, die Atemmuskulatur gekräftigt, sowie das Ausatmen erleichtert.
Gerade für Julia ist dies ein wichtiger Aspekt. Durch die Skoliose ist ihre Atmung
beeinflusst und es besteht wegen der ungleichen Lungenbelüftung ein erhöhtes Risiko
einer Lungenentzündung (vgl. Prof. H.J. Christen In: Infomappe RS; S. 8).

Der Wasserdruck fördert den venösen Rückfluss des Blutes zum Herzen. Julia leidet
an Durchblutungsstörungen der Füße und Beine. Diesem Problem kann im Wasser positiv
begegnet werden. Der Blutdruck sowie der Blutauswurf erhöht sich und die Herzschlagfrequenz
verringert sich. Dagegen werden die Nieren zur vermehrten Wasserausscheidung angeregt.
(Deshalb werden die Kinder vor und nach dem Schwimmen auf die Toilette gesetzt.)

Zur Kräftigung der Atemmuskulatur trägt der Wasserwiderstand bei. Er bremst außerdem
schnelle Bewegungen, wogegen schon kleine Bewegungen ausreichen, sich fortzubewegen.
Im Wasser reicht ein geringer Krafteinsatz, um gegen die Schwerkraft anzugehen.
So ist es auch Julia möglich, durch kleinste Bewegungen sich selbständig zu bewegen,
was ihr an Land nicht gelingt. Der stets fühlbare Kontakt zum Wasser regt die Kinder
auch zu vermehrten Bewegungsreaktionen an und führt so zu Lernreaktionen. Durch
die unterschiedlichen Wasserwirbel (Oberflächen und Unterwasserwellen) kommt es
außerdem zu einer andauernden sanften Massage der Körperoberfläche und zu einer
fortwährenden taktilen und kinästetischen Stimulierung. Der Körper wird deutlicher
und differenzierter wahrgenommen.

Im Wasser erfährt jeder eintauchender Körper so viel Auftrieb, wie er an Wasser
verdrängt. Dadurch wird der Körper vom Eigengewicht entlastet und die Gelenke geschont.
Dieser Auftrieb wirkt der Schwerkraft entgegen und vermittelt das Gefühl des Schwebens.
Da der menschliche Körper nicht überall gleich schwer ist, zeigt die Auftriebskraft
verschiedene Wirkungen. Die Füße und Beine liegen immer tiefer als der Oberkörper.
Die Entlastung von der Schwerkraft ermöglicht eine bessere Beweglichkeit. Julias
Skoliose kann so eher entgegengewirkt werden. Der an Land belastete Stützapparat
wird hier weniger beansprucht. Allerdings müssen die Mädchen lernen, wie sie wieder
in den sicheren Stand kommen, wenn ihre Beine plötzlich abheben (hieran wird besonders
mit Hanna gearbeitet).

Wasser leitet die Wärme eher als Luft. Deswegen muss man darauf achten, dass
das Wasser nicht zu kalt ist und so zur Auskühlung des Körpers führt, denn Julia
und Hanna bewegen sich nicht sehr intensiv. Nach dem Schwimmen werden sie deshalb
immer gleich unter der warmen Dusche aufgewärmt. Die Hautgefäße werden durch die
Wärmeleitfähigkeit des Wassers zu Anpassungsreaktionen veranlasst und somit kommt
es zu einem Abhärtungseffekt. Außerdem erhöht sich durch die Produktion von Wärme
die Stoffwechselfunktion. Zusammen mit den Bewegungen gegen den Wasserwiderstand
wird so der Stoffwechsel vermehrt gefördert. Gerade Rett Kinder leiden durch den
bedingten Bewegungsmangel an Verdauungsstörungen und erhöhter Infektanfälligkeit.
Diesem wirkt ein Aufenthalt im Wasser entgegen. Durch die Wärmeregulation wird außerdem
zusätzlich das vegetative Nervensystem beansprucht.

Die Nässe des Wassers erlebt jeder unterschiedlich. Besonders an heißen Tagen
ist ein Schwimmbadbesuch erfrischend. Natürlich können Wasserspritzer durch die
herumtobenden Kinder auch Ängste auslösen, aber damit haben sich Julia und Hanna
schon auseinandergesetzt. Wenn es ihnen zu viel wird, schließen sie einfach fest
die Augen (vgl. Innenmoser 1988; S.24ff., Lause 1994; S. 9f. und 1999; S. 12f.,
Kosel und Froböse 1999; S. 188f., Rheker 1999; S. 11f.).

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7.2 Allgemeine Vorkehrungen und Ziele im Wasser

Da beide Kinder an Anfällen leiden, muss man im Wasser besonders auf sie achten.
Gerade die Lichtreflexe oder die ungewohnte Geräuschkulisse können Anfälle auslösen.
Ebenso muss Hanna wegen der Rutschgefahr angehalten werden, außerhalb des Beckens
langsam zu laufen. Ohne Aufsicht darf die Schwimmhalle nicht betreten werden. Vor
dem Betreten müssen die Kinder geduscht und die Toilette besucht haben. Die Wassertemperatur
sollte nicht unter 30 Grad liegen.

Durch den Schwimmunterricht, der eine neue Umwelt erschließt und den Handlungsspielraum
vergrößert, sollen die Kinder ihr Selbstverwirklichungs- und Selbststeuerungsvermögen
fördern, um ihr Leben besser zu bewältigen und bestimmen zu können. ?Bewegung gleich
welcher Differenziertheit und Undifferenziertheit, ist grundlegende Bedingung der
Möglichkeit unabhängig zu werden" (siehe Thalhammer In: Sowa 1994, S. 74). Vor allem
soll Schwimmen aber Spaß an der Bewegung vermitteln und das Selbstwertgefühl stärken.
Das Hauptaugenmerk liegt deshalb nicht auf dem Erreichen einer Schwimmtechnik, sondern
am selbständigen Bewegen im Wasser, daran viel Spaß zu haben und Kontakt mit den
anderen Kindern zu suchen und aufzunehmen. (Wobei bei den Rett Mädchen die Kontaktaufnahme
von ihrer Seite aus schwierig ist. Sie zeigen jedoch Freude daran, wenn die anderen
auf sie zugehen und demonstrieren so ihr Kontaktbedürfnis.) Damit sich Julia und
Hanna positiv erleben können und ihre Selbständigkeit gefördert werden kann, muss
man zuerst ihre individuellen Fähigkeiten herausfinden.

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7.3 Anforderungen an den Übungsleiter

Als Übungsleiter muss man die Kinder immer gut im Blickfeld haben, bzw. bei Julia
immer daneben stehen, um sie zu sichern. Einmal dient dies dazu den Kindern Sicherheit
zu vermitteln, zum anderen kann man bei Problemen wie z.B. Herumtoben und Unachtsamkeit
der anderen, schnell eingreifen. Deswegen ist es wichtig, schon vor Beginn des Unterrichts
darauf zu achten, wie die Kinder miteinander umgehen, um etwaige Aggressionen umzulenken
und abzubauen. Auch ihr momentane Befinden spielt eine Rolle, um sie nicht zu über-
bzw. unterfordern. Die Kinder gut zu motivieren mitzumachen, ist eine weitere Anforderung
an den Übungsleiter. Durch eingefügte Spiele, Musik, vermittelten Spaß an der Bewegung
und einer klaren Zielformulierung kann die Motivation gefördert werden. Der Übungsleiter
muss natürlich seine Sprache anpassen und zusätzlich durch Vormachen, Hand-, Arm-
und Beinführung das Ziel vermitteln (vgl. Lause 1995, S. 17). Beachtung sollte man
auch den Beziehungen innerhalb der Gruppe schenken, um das Zugehörigkeitsgefühl
zu stärken. (Julia liebt es z.B. von Kurt durchs Wasser gezogen zu werden und Kurt
wird dadurch in seinem Selbstbewusstsein gestärkt.) Ebenso trägt die Beziehung zwischen
Übungsleiter und Kindern zum Gelingen der Stunde bei. Die Kinder müssen spüren,
dass man ihnen Achtung entgegenbringt und ihre Leistungen anerkennt. Deswegen sollte
man auch nicht an begründetem Lob sparen. Gleichzeitig ist es unabdingbar, dass
die Kinder wissen, wer das ?Sagen" im Unterricht hat.

Um den Kindern eine Orientierung für den Anfang und das Ende der Stunde zu geben,
ist die Organisationsform zu Beginn und am Schluss immer gleich. Gestartet wird
die Stunde an der Haltestange im Becken und beendet durch die freie Beschäftigung,
wobei das Herausholen der Spielgeräte sichtbares Zeichen für das Verlassen des Beckens
ist.

Um die Fähigkeiten der beiden Mädchen zu erkennen und daran anzuknüpfen, schaute
ich zu Anfang im Schwimmunterricht erst einmal nur zu und unterhielt mich mit der
Krankengymnastin, Schwimmlehrerin, den Klassenlehrern und den Müttern der Kinder.
Das Kind muss da abgeholt werden, wo es steht, schreibt Speck. Es ist wichtig nicht
nur seine Defizite zu sehen, sondern das ?ganze Kind". Dazu muss es in der Komplexität
seines Ist-Zustandes wahrgenommen werden, um seine Entwicklungs- und Förderchancen
auszumachen, indem seine Lernfähigkeit differenziert eingeschätzt und somit entsprechende
pädagogische Maßnahmen geplant werden können (vgl. Speck 1990; S. 142). Dobslaff
schreibt, dass das Wissen um die Ausgangsbedingungen Voraussetzung für eine sonderpädagogisch-therapeutische
Tätigkeit ist. So kann man Anknüpfpunkte herausfinden, auf die man dann mit pädagogischer
Förderung eingeht (vgl. Dobslaff 1998; S. 14). Ein Weiterführen der bisherigen Förderung
der Mädchen sollte ebenfalls im Schwimmunterricht gewährleistet sein.

Der Schwimmunterricht beginnt schon im Klassenzimmer. Dort werden die Kinder
abgeholt und dann geht es gemeinsam ins Bad. Da beide Mädchen sehr unterschiedliche
Voraussetzungen mitbringen, möchte ich meine jeweiligen Überlegungen und Ausarbeitungen
getrennt darlegen.

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7.4 Hanna

7.4.1 Hannas Schwimmstunde

Hanna kann ihre Schwimmsachen nicht selbständig holen. Sieht sie die Schwimmlehrerin,
weiß sie aber, dass es nun ins Wasser geht. Sie freut sich sichtbar, schaut die
Lehrerin intensiv an und verstärkt ihre Handstereotypien. Ein Kind aus der Klasse,
holt ihre Schwimmutensilien aus dem Ranzen und legt sie vor sie auf den Tisch. Nach
Abklärung, wer nicht mitschwimmen kann, geht die Klasse gemeinsam ein Stockwerk
tiefer in die Schwimmhalle. Von der Lehrerin erfuhr ich nach einigen Wochen, dass
Hanna gelernt hat, die Türen allein auf- und zuzumachen. Diese Fähigkeit soll nun
auch beim Gang zum Schwimmbad von ihr abverlangt werden. Während die anderen schon
den Klassenraum verlassen, braucht Hanna Zeit, um nach einigen Aufforderungen selbst
vom Stuhl aufzustehen. Die Sporttasche nimmt sie dabei nicht alleine. Man muss sie
ihr in die Hand geben und daran erinnern sie festzuhalten. An der Treppe trat immer
ein Problem auf. Die Kinder wollten Hanna nach unten ziehen, um sie zu einem schnelleren
Laufen zu bewegen. Inzwischen haben sie gelernt, Hanna alleine die Treppe gehen
zu lassen. Sie soll lernen ihre Waschbewegungen zu unterbrechen und stattdessen
das Geländer ergreifen. Von der Ergotherapeutin erfuhr ich, dass Hanna am besten
Treppen steigt, wenn man mit ihr zählt. Beim Runterlaufen benötigt sie mehr Zeit.
Zwischendurch lässt sie immer wieder das Geländer los, klatscht in die Hände und
tritt auf der Stelle, außerdem geht sie öfters im Nachstellschritt. Indem man anfängt
zu zählen, fällt es ihr leichter sich von ihren Stereotypien zu trennen und weiterzugehen.
Die Kinder bevorzugen im Unkleideraum immer ?ihre" Kabine. Hanna erhält die neben
der Schwimmlehrerin, da sie sich nicht selbständig an- und ausziehen kann. Dies
übernahm ich während meiner Hospitation. Von Hannas Mutter wusste ich, dass sie
lediglich die Arme hochhebt.

Nach dem Auskleiden setzt sich Hanna nach Aufforderung auf die Toilette und betätigt
die Spülung. Unter die Dusche stellt sie sich bereitwillig mit gesenktem Kopf, lässt
sich einseifen und abbrausen, dabei knetet sie ständig ihre Hände. Hanna betritt
zusammen mit der Schwimmlehrerin das Bad. Die anderen Kinder sitzen schon wartend
auf der ersten Stufe. Während des Schwimmunterrichts braucht sie immer jemanden
neben sich, der die Übungen mit ihr zusammen ausführt. Ohne Stützung läuft sie mit
knetenden Händen auf und ab. Um ihr das Gefühl der Sicherheit bei den einzelnen
Übungen zu vermitteln, bekommt sie Schwimmflügel an. Es ist sehr schwierig sie zum
Trennen ihrer Hände zu motivieren, damit sie besser mitmachen kann. Deswegen wird
oft gesungen, um ihre Aufmerksamkeit zu erregen bzw. werden ihr immer wieder bunte
Schwimmmaterialien zum Greifen angeboten (Nudel, Brett, Bälle...). Schwierig gestaltet
sich das Ende der Stunde. Hanna möchte nicht aus dem Wasser. Es braucht viel Zeit
und gutes Zureden, damit sie herausgeht. Danach wird wieder jedes Kind auf die Toilette
gesetzt und zur Reinigung und Aufwärmung unter die Dusche gestellt. Bevor ich nun
auf die einzelnen Förderungsmöglichkeiten für Hanna eingehe, möchte ich noch einmal
ihre Fähigkeiten zu Anfang meiner Hospitation zusammenfassen.

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7.4.2 Hannas Fähigkeiten im Schwimmunterricht

Da keine Testverfahren angewandt werden können, stütze ich mich auf Gespräche
mit den Bezugspersonen und eigene Beobachtungen.

• Öffnen und Schließen der Türen
• selbständiges Treppensteigen
• Heben der Arme beim Auskleiden
• Setzen auf die Toilette, Betätigung der Spülung
• unter die Dusche stellen
• nach gutem Zureden, kurzzeitiges Ergreifen der Schwimmstange
• 1-2 mal Radfahren
• bei Gesang kurzzeitige Trennung der Hände in Rückenlage
• hüpft 1-2 mal manchmal bei ?Häschen in der Grube" an den Händen
• singt manchmal 1-2 Worte mit
• läuft selbständig durchs Wasser
• stampft mit dem rechten Fuß an der Treppe ins Wasser, um zu spritzen
• lässt sich bei Kreisspielen mitführen
• greift kurzfristig nach Gegenständen, wenn man sie entsprechend anbietet
• empfindet viel Freude und Spaß

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7.4.3 Sammlung und Auswertung von Förderansätzen

Dobslaff schreibt, dass vor allem der Erhalt der Eigenaktivität als Schlüsselproblem
anzusehen ist. Ziel bei allen Bemühungen muss eine Vermittlung elementarer Selbstständigkeit
(Lebenstüchtigkeit) sein durch Erhalt und Förderung der Neugier und des Erkundungsdrangs,
sowie kommunikativer und sozialer Grundkompetenzen durch den Erhalt der Äußerungs-
und sozialen Kontaktbereitschaft (vgl. Dobslaff 1999, S. 4). Im Schwimmunterricht
kann vor allem an der Entwicklung der Koordinationsfähigkeit, Handmotorik, Körperhygiene
und Abhärtung, Entwicklung visueller, auditiver und taktiler Differenzierungsfähigkeit
gearbeitet werden. Die Förderung der Kommunikation, sowie der Kontaktbereitschaft,
-fähigkeit, der Abbau von Spannungen, die Stabilisierung der Ausdauer und des Selbstvertrauens
sollten auch in die Überlegungen mit einfließen (ebd. S. 40 f). Durch die Versprachlichung
beim Waschen, kann ein Körperschema entwickelt werden (ebd. S. 85). Auch Jantzen
geht in seinen Ausführungen auf das gestörte Körperselbstbild ein (vgl. Jantzen
4/98; S. 8f.).

Dobslaff schreibt, wie wichtig die Absprache zwischen den an der Förderung beteiligten
Personen ist, um die Fähigkeiten der Mädchen in den einzelnen Bereichen zu kennen
und konsequent abzuverlangen (ebd. S. 61). Hannas Fähigkeiten habe ich schon aufgeführt.
Sie sollten auch im Schwimmunterricht immer wieder eingefordert werden. Die Unterbrechung
der Stereotypien um die Aufmerksamkeit auf andere Dinge zu richten, wird im Moment
viel von der Klassenlehrerin geübt. Die Krankengymnastin nennt als oberstes Ziel
den Haltungsaufbau, um der drohenden Skoliose vorzubeugen. Die Schwimmlehrerin achtet
vor allem auf die Selbständigkeit beim An/Ausziehen und Duschen. Hanna soll es lernen
sich selbständig über eine längere Strecke alleine im Wasser fortzubewegen, das
Gleichgewicht durch Stell-, Rotations- und Hüpfübungen zu trainieren, die Körperwahrnehmung
zu verbessern, sowie Konzentration, Ausdauer und Aufmerksamkeit zu schulen. Übungen
zur Förderung des Gemeinschaftsgefühls sowie Spaß und Freude sollten ebenfalls nicht
zu kurz kommen.

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7.4.4 Zielformulierungen und entsprechende Übungen für den Schwimmunterricht

Förderung der Selbständigkeit:

• Hanna soll lernen sich vor ihren Ranzen zu stellen und dann mit unserer Hilfe
  die Schwimmsachen selbst herausholen. Dazu wird sie zunächst an die Hand genommen
  und hingeführt. Das Startsignal ?Schwimmsachen holen" und eine entsprechende Handbewegungen
  sollen später genügen, damit sie der Aufforderung nachkommt.
• Abverlangen des Türeschließens und -öffnens: Hanna verlässt als letzte die
  Klasse und schließt die Tür. Ihre Umkleidekabine soll sie selbst öffnen. Dazu muss
  man ihr genügend Zeit lassen und die Worte ?Tür öffnen" bzw. ?Tür schließen" mehrmals
  langsam wiederholen.
• Treppensteigen abverlangen: Startimpuls durch Zählen geben
• Abverlangen des Hebens der Arme beim Ausziehen des Oberteils: durch sprachliche
  Begleitung soll der Vorgang des An- und Ausziehens bewusst gemacht und die Wahrnehmung
  gefördert werden. Jedes Kleidungsstück und der entsprechend bedeckte Körperteil
  wird benannt und dann aus/angezogen. Durch ein langsames Klopfen auf die Beine und
  genügend Zeit zur Verarbeitung, soll dieser Reiz bewusst gemacht werden. Gleichzeitig
  mit dem akustischen Signal ?Bein heben" möchte ich erreichen, dass Hanna das entsprechende
  Bein anhebt, um Hose und Schuhe leichter an- und auszuziehen. Dadurch wird gleichzeitig
  die akustische und taktile Differenzierungsfähigkeit trainiert.
• Abverlangen der Fähigkeiten beim Toilettengang
• Duschen und Waschen: hier soll vor allem das Körperselbstbild gestärkt werden.
  Alle eingeseiften Körperteile werden sprachlich benannt und mit sanftem, umfassenden
  Druck deutlich gemacht. Hanna soll die Waschbewegungen, so weit sie mag, mitmachen.
  Dazu werden die Bewegungen gemeinsam ausgeführt. Durch Pausen nach der Benennung
  eines Körperteils, erhält sie die Möglichkeit von sich aus dort mit dem Waschen
  anzufangen. Diese Förderung ist nur bei entsprechender personeller Voraussetzung
  möglich. Mit der Mutter wurde deshalb vereinbart zu Hause beim Duschen genauso zu
  verfahren.

Förderung der Sicherheit und Überwindung von Ängsten:

Hanna bekommt Schwimmflügel angelegt und bei bestimmten Übungen auch eine Aquanudel
(Nudel) um die Taille. Bei der Drehung von der Rücken- in die Bauchlage zeigt sie
manchmal Angst. Hier biete ich ihr mehr körperliche Nähe, rede ihr gut zu oder singe
mit ihr.

Förderung des Gleichgewichts:

Hanna soll lernen selbst aus der Rücken- bzw. Bauchlage durch Anziehen und Aufstellen
der Füße zum Stand zu gelangen. Die Rotation um die Körperlängsachse wird durch
Drehung von der Bauch- in die Rückenlage und umgekehrt geübt. Dazu wird ein Bein
gestreckt, das andere angewinkelt und über das gestreckte Bein geführt. Das Ganze
wird sprachlich begleitet: ?Hanna dreht sich auf den Bauch..." Die Führung der Beine
soll immer mehr reduziert werden. Das Gleichgewicht wird auch durch Sprünge im Wasser
oder am Beckenrand angeregt. Dazu ergreift man von vorne Hannas Hände oder stellt
sich neben sie und führt Sprungbewegungen aus. Hanna soll ihr Gewicht auf die Hände
von mir bzw. den Beckenrand verlagern und dann mit beiden Beinen abspringen. Um
diese Bewegung einzuleiten, wird das Lied ?Häschen in der Grube" gesungen. Durch
die geforderten Gleichgewichtsreaktionen soll gleichzeitig eine bessere Körperkontrolle
angeregt werden.

Förderung des Haltungsaufbau:

Bei der Ausführung sämtlicher Übungen achte ich auf eine gerade Rückenhaltung
Hannas und korrigiere diese, wenn es nötig ist. Dazu wird immer wieder eine Streckübung
eingebaut. Hanna befindet sich in Bauchlage. Die Krankengymnastin ergreift ihre
Hände und ich ihre Füße. Durch entsprechende sprachliche Aufforderung wird sie dazu
angeregt sich lang zu machen. Da selten zwei Personen zur Verfügung stehen, übe
ich daran, diese gerade Haltung zu festigen. Später soll sie durch Ergreifen des
Schwimmbrettes bzw. der Nudel die Arme selbst strecken, bzw. beim Halten der Hände
die Beine.

Selbständiges Fortbewegen im Wasser:

Hanna soll lernen durch kontinuierliche Bewegungen selbständig eine gewisse Stecke
zu überwinden. Bisher gleitet sie hauptsächlich passiv, d.h. sie wird in Rücken-
bzw. Bauchlage gezogen. Durch Singen und/oder Klopfen auf die Beine bewegt sie diese
1-2 mal. Das Gleiten im Sog soll ihr die selbständige Fortbewegung bewusst machen.
Dazu stellt man sich dicht hinter das in Rückenlage befindliche Kind, zieht es kurz
durchs Wasser und lässt es dann los. Durch das eigene weitere Rückwärtsgehen entsteht
ein Sog, sodass ein Kind ohne Körperkontakt weitergleitet (vgl. Rheker 1999; S.
174). Durch zusätzliches Singen ?Alle meine Entchen" wird Hanna motiviert die Beine
zu bewegen. Schwierig ist es, Hanna dazu zu bewegen ihren Kopf aufs Wasser zu legen.
Um die Distanz zum Wasser zu verkürzen, stelle ich mich dicht hinter sie und versuche
sie zum Ablegen des Kopfes auf meine Schulter zu bringen. Dies ist aber ein Fernziel,
da hier große Ängste bestehen, die behutsam und mit viel Zuspruch und Singen abgebaut
werden müssen. Diese Angst scheint mit der Lageveränderung zusammenzuhängen (vgl.
Dobslaff 1999; S. 103). Für die Entlastung der Halswirbelsäule wäre es aber gut,
den Kopf aufs Wasser zu legen. In Bauchlage wird das Gleiten genauso geübt. Hanna
stellt hier aber viel eher die Beine auf, da sie diese Lage nicht so mag. Deshalb
sichere ich sie in der Taille öfters mit der Nudel oder durch Handhaltung. Auch
hier wird wieder das Lied "Alle meine Entchen" zur Motivation eingesetzt.

Unterbrechung der Stereotypien:

Durch Singspiele ?Pitsch, patsch Pinguin" wird ein Parallelreiz gesetzt, sodass
Hanna von sich aus ab und zu ihre Waschbewegung unterbricht und aufs Wasser klatscht.
Ebenso wird mit Schwimmbrett und Nudel leicht aufs Wasser geschlagen, um sie zum
Ergreifen dieser Dinge zu bewegen. Greift sie zu, wird sie sprachlich dazu angehalten
die Objekte länger festzuhalten. Am Schluss einer Übungsstunde werden verschiedene
Gegenstände ins Wasser gelegt und Hannas Neugierde sprachlich geweckt, sie anzufassen
und auch zu betrachten. So wird auch ihre Handmotorik verbessert.

Stabilisierung der Ausdauer und des Selbstbewusstseins:

Hanna muss durch sprachliche Anleitung und Singen dazu motiviert werden, z. B.
eine Bahn selbst im Wasser zurückzulegen oder mehrere Male am Beckenrand hintereinander
Rad zu fahren. So steigert sie ihre Ausdauer und sowohl ihre Aufmerksamkeit, als
auch ihre Konzentration werden über diese Zeit beansprucht. Gelingt ihr dies, erhält
sie ein Lob. Bei guter Mitarbeit werden auch die anderen Kinder bzw. die Schwimmlehrerin
auf ihre Leistung aufmerksam gemacht. Dadurch soll ein besseres Selbstbewusstsein
gefördert werden.

Förderung der Kommunikation:

Bei bestimmten Liedern singt Hanna manchmal ein Wort mit. Dazu wird an der entsprechenden
Stelle eine Pause gemacht, um Spannung zu erzeugen und Hanna dazu zu bewegen das
fehlende Wort zu ergänzen.

Förderung der Gemeinschaft:

Die Übungen zum Aufwärmen macht Hanna in der Gruppe mit und erhält dazu die nötige
Stützung. In die Übungsstunden baue ich auch immer wieder Kreisspiele, am besten
mit Musik, ein, bei denen Hanna von den anderen Kindern herbeigeholt und durch Handfassen
zum Mitmachen aufgefordert wird. Hanna soll motiviert werden, das entsprechende
Kind anzuschauen und so ihre Bereitschaft und Freude zu vermitteln. Bei Singspielen
strahlt sie immer.

Förderung des Erkundungsdrangs und der Neugier:

Am Ende der Stunde bewegt sich jedes Kind selbständig im Wasser. Hanna läuft
dann meist mit knetenden Händen umher. Greift sie nach Gegenständen so wird diese
Bewegung sprachlich aufgegriffen und Hanna gleichzeitig motiviert das Objekt näher
zu betrachten. Hält sie sich am Treppengeländer fest und tritt mit dem rechten Fuß
ins Wasser, so wird diese Bewegung nachgemacht oder man freut sich mit ihr über
die erzeugten Spritzer.

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7.4.5 Aufbau einer Übungsstunde

Der Schwerpunkt dieser Stunde lag auf der Entwicklung des Körperselbstbildes
sowie Stellübungen, um aus der Bauch- bzw. Rückenlage alleine in den Stand zu kommen.

Abholen der Kinder:

• mit Unterstützung die Schwimmsachen aus dem Schulranzen holen
• Türe schließen
• an der Treppe Aufforderung zum Erfassen des Geländers geben
• Zählen beim Runtergehen
• selbständiges Öffnen ihrer Umkleidekabine

Umkleiden und Duschen: (Alle Aufforderungen müssen knapp und klar gegeben werden,
damit sie eindeutig und verständlich für Hanna sind.)

• "Hanna, Arme hoch; Pulli ausziehen"
• "Hanna, Arme hoch; Hemd ausziehen"
• "Hanna rechtes/linkes Bein heben"; zweimaliges langsames Klopfen auf den entsprechenden
  Oberschenkel; ?Schuhe/Strümpfe ausziehen"
• "Hanna, stell dich" Zeit geben ?Hose ausziehen"
• "Hanna, rechten/linken Fuß heben"; auf entsprechenden Fuß klopfen; ?Hose ausziehen".
  Hanna kann sich dabei rechts und links abstützen oder wieder hinsetzen, wenn sie
  das Gleichgewicht nicht auf einem Bein halten kann.

Nach jedem Kleidungsstück wird das entsprechende Körperteil noch einmal genannt
und vom Körper aus mit einem umfassenden Griff ausgestrichen (vgl. Fröhlich 1999;
S. 199).

• Hanna erhält einen Einwegwaschlappen und kann sich, wenn sie möchte, mitwaschen.
  Wieder wird dabei jeder Körperteil benannt.

Schwimmen:

Hanna wird immer vor Betreten des Beckens mit Schwimmflügeln gesichert.

Einleitender Teil: Er dient der Erwärmung, der Aktivierung des Herz-Kreislauf-Systems
und dem Gemeinschaftsgefühl.

• Radfahren am Beckenrand: Damit es Hanna leichter fällt die Stange länger festzuhalten,
  statt ihre Hände zu kneten, wird sie zusätzlich mit einer Nudel, zum besseren Auftrieb,
  gestützt. Neben der sprachlichen Aufforderung, singe ich, solange sie die Beine
  bewegt. Hört sie auf, erfolgt eine neue Aufforderung und sobald sie wieder die Beine
  bewegt, wird als Belohnung weiter gesungen.
• Gehen mit verschiedenen Schrittbewegungen: Hanna geht hier weniger Bahnen wie
  die anderen Kinder, damit sie die Schritte entsprechend umsetzten kann. Dazu laufe
  ich hinter ihr und stütze die Beine z.B. ?Knie hoch", mit gleichzeitigem Klopfen
  auf das entsprechende Knie, ?Große Schritte", Anfassen in der Kniekehle, um die
  Schrittlänge zu vergrößern, ?Hüpfen"; ich gehe vor ihr rückwärts, halte ihre Hände
  und singe ?Häschen hüpf" dann erfolgt eine Pause und ich warte ab, ob sie das Gewicht
  auf meine Arme verlagert.

Hauptteil:

• Kreislied "Konradus Knitterdottel" von Detlev Jöcker. Nach dem Refrain, bei
  dem alle Kinder im Innenstirnkreis laufen, wird ein entsprechendes Körperteil bewegt.

1. er nickt mit dem Kopf
2. er schüttelt seine Schultern
3. er winkt mit der Hand
4. er strampelt mit den Beinen
5. er wackelt mit dem Po
6. er dreht sich im Kreis
7. er fällt einfach um

Ich stelle mich hinter Hanna und berühre das entsprechende Körperteil bzw. führe
die Bewegungen mit ihr aus. Bei den anderen Kindern kann sie die entsprechenden
Bewegungen mitverfolgen. Dieses Lied dient der weiteren Entwicklung des Körperschemas,
fördert aber gleichzeitig die Gemeinschaft und macht viel Spaß.

Jetzt wird Hanna von der Gruppe getrennt. Sie erhält nur noch wenig Stützung,
um vom Stand in die Rückenlage zu gelangen.

• Gleiten im Sog rückwärts: durch Singen ("Alle meine Entchen") wird zusätzlich
  eine Motivation zum Bewegen der Beine gegeben.
• Aufforderung "Hanna, stell dich": hier erhält sie noch eine Stützung durch
  einen leichten Druck auf die Knie. Dies soll aber immer mehr reduziert werden.
• Gleiten vorwärts: hier braucht sie mehr Stützung, um in die Bauchlage zu gelangen.
  Ich gebe ihr Halt am Bauch.
• Aufforderung "Hanna, stell dich": hier ist keine Stützung mehr nötig

Schlussteil:

• Selbständiges Bewegen im Wasser: Ich schiebe immer wieder Schwimmobjekte in
  ihr Blickfeld und fordere sie bei Augenkontakt auf, dieses näher zu untersuchen.
  ("Der Ball ist aber schön rot.")
• Nachmachen des Wasserspritzens an der Treppe.

Im Schlussteil können auch die anderen Kinder eher Kontakt zu ihr aufnehmen bzw.
schaut sie gerne zu, wie diese im Wasser toben.

• Hanna muss aus dem Wasser geführt werden.
• Beim Abtrocknen werden wieder die entsprechenden Körperteile benannt.
• Das Anziehen erfolgt in gleicher Weise wie das Ausziehen.

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7.4.6 Auswertung der Stunde

Beim An- und Ausziehen hebt Hanna das entsprechende Bein hoch. Heute hat sie
sogar mit beiden Händen beim Anziehen die Hose kurz mitangefasst. Dies muss bei
den nächsten Stunden beachtet werden. Vielleicht gelingt es ihr mit der Zeit, daraus
eine gezielte Handlung zu machen. Hierauf werde ich auch die Klassenlehrerin aufmerksam
machen, damit diese Bewegung beim Toilettentraining mitgefördert wird. Beim Duschen
ließ sie immer wieder den Einwegwaschlappen fallen. Der Kassettenrecorder faszinierte
sie mehr. Das nächste Mal sollte er nicht in ihrem Blickfeld stehen.

Zu Anfang hatte sie im Einleitenden Teil Schwierigkeiten die Stange zu ergreifen.
Dagegen hat es sich bewährt, als Belohnung beim Bewegen der Beine zu singen. Sie
bewegte sie heute öfters hintereinander. Die Knie hob sie beim Laufen durchs Wasser
schon nach kurzer Berührung. Aber die anderen Schrittfolgen verweigerte sie. Beim
Hüpfen dagegen war sie sehr aufgeregt. Sie sprang drei mal und wiederholte zwei
mal ?Has hüpf".

Im Hauptteil arbeitete sie beim Rückwärtsgleiten im Sog sehr gut mit. Jedes mal
wenn es ihr gelang, sich ohne Stützung zu stellen, hob sie die Arme über den Kopf
und klatschte. Ich ahmte diese Geste nach und lobte sie dabei. Nach einigen Bahnen
unterstützte sie das Rückwärtstreiben durch Bewegungen der Beine. Ich sang sofort
nach Einsetzen der Beinbewegung. Hanna war so fasziniert und aufgeregt, dass sie
öfters ihre Handstereotypien unterbrach und aufs Wasser klatschte. In der Bauchlage
stellte sie sich heute sofort wieder. Ich gab ihr deshalb eine Nudel unter die Brust,
hielt sie vorne zusammen und zog sie durchs Wasser, um ihr Freude an dieser Bewegung
zu vermitteln. Das schnelle Ziehen schien ihr zu gefallen. Sie lachte und klatschte
ins Wasser. Anscheinend muss ihr erst mehr Freude für die Bauchlage vermittelt werden,
damit sie die entsprechenden Übungen besser mitmacht.

Im Schlussteil ergriff sie heute keine Objekte. Sie schaute lieber einem Kind
zu, das nach einem Reifen tauchte. Das Kind brachte ihr auch diesen, aber Hanna
ließ ihn gleich wieder los. Trotzdem tauchte das Kind nun ganz dicht bei Hanna.
Am Ende der Stunde spritzte sie wieder an der Treppe. Ich betrachtete mit ihr die
Spritzer und versprachlichte das, was ich sah und fühlte.

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7.4.7 Auswertung nach viermonatiger Hospitation

Die Leistungen von Hanna sind nicht konstant, was mit ihrem Krankheitsbild und
den Aktivitätsschwankungen zusammenhängt. Aber insgesamt gesehen hat sie Fortschritte
in dieser Zeit gemacht.

Förderung der Selbständigkeit:

Hier hilft sie gerade beim An- und Ausziehen schon mehr mit. Sie hebt die Beine
hoch, wenn man auf sie klopft und schafft es sogar beim Hoseausziehen auf einem
Bein zu stehen. Sie hält oft das Gleichgewicht für die kurze Zeit des Ausstiegs
aus dem Hosenbein. Gelingt es ihr nicht, so setzt sie sich von selbst hin. Da bei
normaler personeller Besetzung keine Zeit bleibt, Hannas Körperselbstbild beim Duschen
zu fördern, hat sich die Mutter bereit erklärt nach meiner Hospitation im Schwimmunterricht
mitzuhelfen, wenn ihre Arbeitszeit es zulässt.

Überwindung von Ängsten:

Bei der Drehung von der Rücken- in die Bauchlage braucht Hanna noch viel Stützung.
Aber ihre Angst hat sich gelegt. Sie hat genügend Vertrauen zu mir entwickelt. Den
Kopf legt sie in der Rückenlage noch nicht ins Wasser ab, aber manchmal stützt sie
ihn auf meine Schulter. Auf diese Ausgleichsbewegung sollte zusätzlich im Sportunterricht
eingegangen werden. Vielleicht gelingt es durch verschiedene Rollübungen mit großer
Körperflächenberührung genügend Sicherheit zu vermitteln, um diese Ausgleichsbewegung
zu unterbinden.

Förderung des Gleichgewichts:

Hanna gelingt es inzwischen gut aus der Rücken- bzw. Bauchlage ohne Stützung
in den Stand zu gelangen. Inzwischen dreht sie sich schon leicht bei der Bewegung
von der Rückenlage in den Stand zusätzlich um ihre Taille. Bei der Rotation um die
Körperlängsachse, braucht sie von der Bauch- in die Rückenlage nur noch einen kurzen
Impuls. Die letzten beiden Wochen ist sie aber weniger gehüpft. Woran dies liegt,
kann ich nicht abschätzen, hoffe aber, dass es nur ein momentaner Stillstand ist.

Haltungsaufbau:

Hanna hat gelernt sich bei entsprechender Aufforderung zu strecken. Sie erhält
dazu ein Schwimmbrett in beide Hände und schiebt dieses weit nach vorne, während
ich die Streckung der Beine unterstütze. Diese Lage kann sie auch eine kurze Zeit
halten.

Selbständiges Fortbewegen im Wasser:

Hanna schafft es inzwischen eine Längsbahn in der Rückenlage durch entsprechende
Beinbewegungen zurückzulegen. Stelle ich mich hinter sie und sage: ?Hanna, komm
schwimmen," so hebt sie selbständig die Beine an und lässt sich von den Schwimmflügeln
tragen. In der Bauchlage braucht sie noch mehr Stützung. Aber auch hier schafft
sie es, sich über eine kürzere Strecke selbständig vorwärts zu bewegen. Um in die
Bauchlage zu gelangen, reicht es ihr die Hände zu reichen und einen Vortrieb zu
geben.

Unterbrechung der Stereotypien:

Dies gelingt öfters durch Singen oder Bewegen attraktiver Objekte vor ihr im
Wasser.

Stabilisierung der Ausdauer:

Hanna kann jetzt öfters über eine größere Strecke kontinuierlich die Beine bewegen
und auch länger am Beckenrand Radfahren. Ihr Selbstvertrauen hat sich auch gebessert.
Immer wenn ihr etwas besonders gut gelingt, hebt sie die Arme über den Kopf und
wartet auf ein entsprechendes Lob.

Förderung der Kommunikation und Gemeinschaft:

Am Anfang meiner Hospitation sprach Hanna immer öfters entsprechende Stellen
in Liedern mit. In letzter Zeit ließ dies aber wieder nach. Dagegen zeigt sie deutlich,
wenn sie lieber in der Rücken- statt Bauchlage schwimmen will. Manchmal blickt sie
ein Kind direkt an, wenn wir ein Kreisspiel machen, um zu zeigen, dass sie angefasst
und mitgeführt werden möchte. Im Schlussteil sucht sie auch öfters die Nähe bestimmter
Kinder, die dann um sie herumspielen.

Förderung des Erkundungsdrangs:

Hanna betrachtet jetzt länger ein Objekt, wenn sie es in die Hand nimmt und dreht
es auch vor ihren Augen. Die Nudel oder das Schwimmbrett schiebt sie, wenn sie es
ergreift, längere Zeit vor sich her.

Nach dem Schwimmen ist Hanna zwar sehr müde, aber insgesamt aufmerksamer. Holt
sie ihre Mutter ab, so gibt sie jetzt vermehrt Laute von sich und läuft aufgeregt
um sie herum, so als wollte sie vom Schwimmen erzählen. Berichte ich der Mutter,
was wir alles gemacht haben und erwähne was gut gelaufen ist, so äußert sich Hanna
an der entsprechenden Stelle und schaut immer wieder von mir zu ihrer Mutter, um
ein neues Lob zu erhalten.

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7.5 Julia

7.5.1 Julias Schwimmstunde

Julia wirkt sehr abwesend, wenn man sie aus der Klasse abholt. Sie schaut die
Krankengymnastin nur flüchtig an und blickt dann wieder vor sich hin. Ihre Schwimmsachen
bringt ihr ein Kind der Klasse und hängt sie hinten an den Rollstuhl. Danach begeben
sich alle ins Schwimmbad. Als erstes werden ihr die Innenschuhe und Schuhe ausgezogen,
bevor sie auf den Duschwagen gehoben und ausgekleidet wird. Manchmal gestaltet sich
das Ausziehen etwas schwierig und Julia jammert dann. Unter der Dusche wird sie
aber munterer und beginnt interessiert umher zu blicken. Bevor sie dann ins Wasser
gehoben wird, erhält sie einen Schwimmkragen zur Sicherheit. Im Wasser nimmt sie
sofort eine ?Sitzposition" ein. Die Arme sind dabei angewinkelt. Die Krankengymnastin
versucht nun durch Hin- und Herziehen in Rückenlage Julia zu lockern. Arme und Beine
werden leicht geschüttelt und so gelockert. Dann wird sie langsam durchs Wasser
gezogen, während gleichzeitig ein leichter Druck gegen ihre Beine ausgeübt wird.
Julia soll sie strecken und die Spannung nachlassen. Mit dem linken Bein gelingt
es ihr leichter. Ebenso werden die Arme ausgestrichen, damit Julia sie lang macht.
Zu Zweit gelingt dies eher. Einer stützt Julias Füße gegen seinen Bauch und streicht
die Beine von oben zu den Knöcheln aus. Zwischendurch werden die Füße massiert und
das Fußgelenk gedehnt. Der andere greift sie unter den Schultern und schaukelt sie
langsam hin und her, um die Spannungen im Rücken zu lösen. Die kürzere rechte Seite
wird gedehnt und die Arme ausgestrichen. Die Lockerung wird sprachlich begleitet
und Julia immer ermuntert mitzuhelfen. Nach der Lockerung wird Julia rückwärts durchs
Wasser gezogen und dann losgelassen, damit sie spüren kann, wie sie im Sog selbständig
gleitet. Julia erhielt im November eine Butolinum-Toxin-Therapie (siehe Kapitel
5.2.2), deshalb übt die Krankengymnastin mit ihr die Übernahme ihres Gewichtes im
Wasser. Dazu wird sie an den Beckenrand gebracht und aufgefordert sich auf ihre
Füße zu stellen, um zum Stehen zu kommen. Julia ist dabei sehr aufgeregt, ihre Oberarme
liegen angewinkelt auf dem Beckenrand. Nach dem Absinken der Beine stellt sich die
Krankengymnastin vorsichtig auf den linken Fuß, um den Kontakt zum Boden für Julia
bewusst zu machen. Übernimmt sie Gewicht, erfolgt das Gleiche am rechten Fuß. Hier
dauert es wesentlich länger. Stehen beide Beine am Boden, wird Julia aufgefordert
sich selbst festzuhalten. Die Krankengymnastin reduziert immer mehr ihre Stützung,
bis Julia alleine steht. Immer wieder balanciert sie sich mit dem Kopf aus. Sie
ist sehr aufgeregt, produziert viele Laute und man merkt ihr die Anstrengung an.
Über die erbrachte Leistung freut sie sich sehr und wird auch entsprechend gelobt.
(Das sie nicht gerade steht, ist im Moment zweitrangig.) Am Ende der Stunde kommen
die anderen Kinder abwechselnd zu Julia und wollen sie durchs Becken ziehen. Julia
freut sich sichtbar und schaut jedes Kind intensiv an. Nach dem Schwimmen wird Julia
gut unter der Dusche erwärmt, abgetrocknet und angekleidet. Beim Anlegen des Korsetts,
gibt sie deutlich zu verstehen, dass sie es nicht mag.

Julia erhält auch einmal in der Woche eine Einzelförderung im Schwimmbad. Dazu
kommt immer ihre Mutter in die Schule. Bei der Einzelförderung kann Julia ihre Gleitbewegungen
im Wasser besser nachvollziehen, da sie hier durch fremde Wellenbewegungen nicht
irritiert wird. Die Krankengymnastin verstärkt dieses Rückwärtsgleiten auch manchmal,
indem sie Wellen erzeugt, die sie weitertreiben lassen. Dabei wird sie immer wieder
sprachlich ermutigt sich selbst zu bewegen. Julia übt in dieser Stunde auch das
Drehen von der Rücken- in die Bauchlage (Beschreibung siehe Hanna). In der Bauchlage
muss sie lernen den Mund zu schließen, was ihr meist gut gelingt. Am Beckenrand
wird sie nun rechts und links gleichzeitig an den Füßen gestützt. Ebenso übt die
Krankengymnastin mit ihr das Sitzen auf der Treppe, indem sie sich hinter sie setzt.
Julia soll sich dazu rechts und links mit den Händen abstützen. Durch den Auftrieb
fällt es ihr jedoch sehr schwer das Gleichgewicht zu finden. Die Mutter stellt sich
deshalb vorsichtig auf ihre Füße, damit sie besser den Boden wahrnehmen kann, um
dann irgendwann selbst Druck nach unten auszuüben.

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7.5.2 Julias Fähigkeiten im Schwimmunterricht

Auch hier stütze ich mich auf Gespräche mit den Bezugspersonen und eigene Beobachtungen.

• Augenkontakt beim Abholen zum Schwimmen
• sichtbares Interesse beim Duschen
• vermehrte Lautäußerungen beim An-/Auskleiden und Bewegen im Wasser
• minimale Beinbewegung beim Rückwärtsgleiten
• Übernahme vom Eigengewicht am Beckenrand vor allem mit dem linken Fuß
• Festhalten am Beckenrand
• Augenfixierung bei Erklärungen und Lob
• sichtbare Freude und Augenkontakt, wenn die anderen Kinder Kontakt zu ihr aufnehmen
• Empfinden von viel Freude und Spaß

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7.5.3 Sammlung und Auswertung von Förderansätzen

Die unter Punkt 7.4.3 genannten Förderansätze von Dobslaff fließen auch in die
Überlegungen zu Julias Schwimmstunde mit ein. Innenmoser spricht davon, dass schon
der Aufenthalt im Wasser eine bessere taktile und kinästetische Wahrnehmung des
Körpers und Kräftigung der Muskulatur fördert (vgl. Innenmoser 1988; S. 26, 31).
Wasser eignet sich gut zur Steigerung der basalen Stimulationen, Erweiterung der
Wahrnehmungs- und Empfindungsvorgänge, Erfassen der Umwelt und dem Lösen von Spannungen
und Verkrampfungen (ebd. S. 59). Durch das Lösen der Spannungen wird der Körper
freier beweglich und somit ist eine bessere Körperkontrolle möglich (vgl. Lindberg
1994; S. 94). Die Förderung der Körperkontrolle wird auch durch Gleichgewichtsreaktionen
erreicht (vgl. Titze-Fritz1988; S. 147). Die Grenzen des eigenen Körpers und so
die Entwicklung des ?eigenen Ichs" können durch basale Waschungen erfahrbar gemacht
werden. Durch die Erfahrung des eigenen Körpers ist auch eine Abgrenzung zum anderen
möglich und somit die ?Entwicklung des Du" (vgl. Fröhlich 1991; S.162).

Der Klassenlehrer von Julia arbeitet zur Zeit verstärkt an ihrer Kommunikation
durch Nachahmen ihrer Stimmäußerungen (Baby-talk) sowie Einführung von Zeichen.

Die Krankengymnastin nannte als Nahziel das selbständige Stehen im Wasser am
Beckenrand, sowie freies Sitzen auf der Treppe und als Fernziel das angelehnte Gehen
im Wasser. Sie fördert vor allem den Abbau der Körperspannungen und das Dehnen der
verkürzten Seite, um der Skoliose entgegenzuwirken. Gleichzeitig soll Julia zu eigenen
Bewegungen angeregt werden. Weitere Ziele sind die Wahrnehmung der Körperstellung
im Raum, die Übernahme des verringerten Eigengewichts und das Ausbalancieren des
Gleichgewichts.

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7.5.4 Zielformulierungen und entsprechende Übungen für den Schwimmunterricht

Förderung der Wahrnehmung:

• Julia soll deutlicher gemacht werden, wenn es zum Schwimmen geht, damit sie
  sich besser darauf einstellen kann. Dazu werden ihr ihre Schwimmsachen gezeigt und
  dann auf ihre Knie gelegt, so dass sie darauf schlagen kann. Gleichzeitig hocke
  ich mich vor sie hin und sage: ?Julia, wir gehen schwimmen", was ich mit dem entsprechenden
  Handzeichen verbinde.
• Körperwahrnehmung, Entwicklung eine Körperschemas und somit eines Ich und Du:
  beim An/Ausziehen wird jeder Körperteil benannt, die Gelenke vorsichtig gebeugt,
  wieder gestreckt und anschließend mit einem umfassenden Griff ausgestrichen. Beim
  Duschen wird der Wasserstrahl immer auf das genannte Körperteil gerichtet und dabei
  umfassend gewaschen.
• Julia wird im Wasser viel Zeit gelassen nachzuspüren, wie sich ihr Körper im
  Sog bewegt und erzeugte Wellen auf ihn einwirken um so bestimmte Körperteile bewusster
  zu machen.
• Förderung der Körperkontrolle:
• Durch entsprechende krankengymnastische Bewegungen und sprachliche Aufforderungen
  werden Julias Verspannungen und Verkrampfungen gelöst.
• Durch Drehen von der Rücken- in die Bauchlage (Laterale Rotation) wird das
  Gleichgewicht geschult. Julia steuert diese Bewegung mit ihrem Kopf mit und wird
  dazu auch immer wieder ermutigt. Eine neue Übung besteht darin, sie in der Rückenlage
  zu ziehen und dann aufzufordern die Beine absinken zu lassen, zum Stand zu kommen
  und durch eine Verlagerung des Oberkörpers nach vorne in die Bauchlage zu gelangen
  (vertikale Rotation). Anschließend wird sie in der Bauchlage gezogen. Wichtig ist
  hier auch die sprachliche Begleitung und viel Lob.

Förderung von eigenen Bewegungen:

Julia soll erkennen, dass sie in der Lage ist, sich durch kleinste Bewegungen
selbst im Wasser anzutreiben. Dazu wird in Rücken- und Bauchlage ein Sog gebildet,
indem sie mitgezogen wird. Gleichzeitig ermuntern wir sie auch sprachlich ihre Beine
zu bewegen. Unterstützt wird diese Aufforderung durch erzeugte Wellen und somit
taktil wahrnehmbarer Ermutigung zur Bewegungsreaktion. Bei all diesen Übungen ist
es wichtig ihr viel Zeit zu lassen, damit sie die Reize besser verarbeiten und Eigenaktivitäten
ausführen kann.

Förderung der Gewichtsübernahme:

Durch Stellübungen am Beckenrand soll Julia ihr verringertes Körpergewicht übernehmen,
dadurch kann der Skoliose, dem Knochenabbau und der Verkürzung der Sehnen entgegengewirkt
werden. Eine neue Übung besteht darin angelehnt mit ihr durchs Becken zu gehen.
Ein Bein soll dabei immer fest am Boden stehen. Dies wird gefördert, indem man durch
den eigenen Fuß über ihrem den Bodenkontakt bewusst macht.

Förderung eigener Willenäußerungen:

Es ist schwierig festzustellen, was Julia möchte. Deshalb werden ihr zwei Bewegungen
angeboten und sie soll zwischen ihnen wählen (Schwimmen - Stehen üben). Julia wird
genügend Zeit gegeben sich zu äußern.

Förderung der Kommunikation:

• Jede Lautäußerung wird aufgegriffen und kommentiert. Dabei wird genau darauf
  geachtet, ob wir mit unseren Interpretationen richtig liegen.
• Manche Äußerungen von uns werden durch symbolische Handzeichen begleitet (Taktzeichen
  für Singen, Schlusszeichen für Beendigung der Übung...).

Förderung der Gemeinschaft und des Selbstvertrauens:

• Bisher übte Julia bis auf den Schlussteil immer alleine. Im Hauptteil wird
  jetzt das Kreisspiel ?Konradus Knitterdottel" mit der ganzen Klasse gespielt. Julia
  soll das Kind anschauen, was sie an der Hand nimmt.
• Die Klasse wird aufgefordert Julia als Vorbild für die Übung zum ?Toten Mann"
  anzusehen.
• Im Schlussteil werden die Kinder ermutigt Julia in ihre Spiele einzubeziehen.

Förderung der Sicherheit:

Julia erhält immer einen Schwimmkragen und viel körperliche Nähe sowie sprachliche
Zuwendung.

Förderung der Ausdauer und Konzentration:

Durch sprachliche Aufforderung wird Julia dazu angehalten sich länger am Beckenrand
festzuhalten oder die Beine bei der Vertikalen Rotation selbst absinken zu lassen.
Hier ist viel Lob nötig, um Ausdauer und Konzentration zu steigern und ihr genügend
Selbstbewusstsein zu geben, damit sie es immer wieder versucht.

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7.5.5 Aufbau einer Übungsstunde

Der Schwerpunkt der Stunde lag auf der Entwicklung des Körperschemas und Übungen
zur Vertikalen Rotation.

Abholen der Kinder:

Nach der Begrüßung der Kinder und dem Zeichen für Schwimmen, werden Julia ihre
Badesachen auf die Knie gelegt. Sie erhält ausreichen Zeit sie zu betrachten und
zu beklopfen (kurze, knappe Ansprache wie bei Hanna nötig).

Umkleiden und Duschen:

• "Julia, rechten/linken Arm beugen/strecken", Pullover/Hemd ausziehen
• "Julia, Kopf heben", Pullover/Hemd ausziehen
• "Julia, setzen" Julia wird an den Rand des Duschwagens gesetzt und stützt ihre
  Hände rechts und links auf
• "Julia, halt dich fest, bleib sitzen", Korsett ausziehen
• "Julia, leg dich", langsam Hände lösen und hinlegen
• "Julia, rechte/linke Seite drehen", Hose runterstreifen
• "Julia, rechtes/linkes Bein beugen/strecken", Hose ausziehen

Jedes einzelne Körperteil wird noch einmal genannt und dann mit einem umfassenden
Griff von körpernah nach körperfern ausgestrichen.

Beim Duschen wird ebenso jedes Körperteil genannt und dann mit umfassenden Bewegungen
von der Körpermitte zu den Füßen/Fingern eingeseift und anschließend in entsprechender
Richtung abgeduscht. Beim Haare waschen erhält sie eine leichte Kopfmassage.

Schwimmen:

Hanna wird aufgefordert sich im Sitzen am Rand des Duschwagens selbst festzuhalten,
während ihr der Schwimmkragen angelegt wird.

Einleitender Teil:

• Krankengymnastische Übungen zur Lockerung der Verspannungen
• Gleiten im Sog in Rückenlage: ?Julia, komm schwimmen," Aufforderung noch weiter
  zu gelangen durch zusätzliche taktile Reize.
• Vertikale Rotation: Nach dem Rückwärtsgleiten im Sog wird sie aufgefordert
  die Beine absinken zu lassen ?Julia, stell dich". Es wird ihr viel Zeit gegeben,
  gleichzeitig wechsle ich meinen Standort und stelle mich vor sie. Sie erhält eine
  Stützung durch leichten Druck auf die Oberschenkel. Nach dem Absinken der Beine
  soll kurz Kontakt zum Boden aufgenommen und dann das Gewicht nach vorne verlagert
  werden. ?Julia, komm zu mir." Ich versuche ihre Hände zum Greifen nach vorne zu
  bringen und gebe ihr Stützung am Bauch. Dabei wird immer auf die Rückenhaltung geachtet.

Hauptteil:

"Julia, wir wollen tanzen". Ich erkläre ihr mit dem Zeichen für Musik, dass ich
jetzt das Wasser verlasse, um den CD-Player anzustellen. Die Krankengymnastin bleibt
solange bei ihr.

• Treffen der Kinder im Innenstirnkreis
• Julia wird beim Refrain mitgezogen
• mit ihr zusammen werden die genannten Körperteile entsprechend bewegt
• Julia kann das Ausführen der Bewegungen bei den anderen Kindern beobachten.
• Julia liegt in der Kreismitte und zeigt, wie der "Tote Mann" aussehen soll
• Während die anderen Kinder üben, soll Julia wählen, ob sie am Rand das Stehen
  üben möchte oder lieber ?Schwimmen" will. Dazu wird sie an den Beckenrand gebracht.

Schlussteil:

• Julia darf von ihrem Freund durchs Wasser gezogen werden.

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7.5.6 Auswertung der Stunde

Julia ist nach unserer Begrüßung schon wesentlich aufmerksamer. Nachdem sie ihre
Badesachen erhalten hat, wirkt sie richtig aufgeregt, dreht den Kopf zur Krankengymnastin
lautiert und freut sich sichtbar. Beim Ablegen des Korsetts säufst sie und hält
sich fast ohne Stützung am Rand des Duschwagens. Das Beugen und Strecken der Arme
und Beine gelingt heute recht gut. Beim Duschen genießt sie sichtbar die Kopfmassage.
Auch während ich den Schwimmkragen anlege, balanciert sie ihr Gleichgewicht am Rand
des Wagens aus.

Im Einleitenden Teil gelingt es heute gut Julia zu lockern und aus ihrer ?Rollstuhlposition"
zu bringen. Beim Gleiten im Sog bewegt sie minimal ihre Beine mit. Wir loben sie
und machen auch die Schwimmlehrerin darauf aufmerksam. Bei der Übung zur Vertikalen
Rotation gelingt es ihr schon besser die Beine von der Rückenlage aus absinken zu
lassen. Mit dem linken Fuß übernimmt sie auch kurz Gewicht. Beim Abkippen nach vorne
benötigt sie mehr Stützung. Es ist schwierig ihre Arme unter dem Körper wegzuziehen.
Der Mundschluss gelingt ihr sehr gut. Sie schluckt heute kein Wasser. Beim Absinken
der Beine aus dem Vorwärtsgleiten braucht sie viel Stützung. Die Krankengymnastin
richtet zwischendurch immer wieder ihre Wirbelsäule aus und dehnt die verkürzte
Seite.

Im Hauptteil ist Julia ganz aufgeregt, als ich das Becken verlasse. Da aber oft
nicht genügend Betreuung zur Verfügung steht, sollte ein anderes Kind die Aufgabe
erhalten den CD-Player zu bedienen. Als ich zurückkomme, schaut sich Julia schon
suchend nach ihrem Freund um. Sie ist ganz konzentriert bei den einzelnen Bewegungsausführungen
und lacht viel, wenn sie entsprechend bewegt wird. Die anderen Kinder schauen Julias
?Totem Mann" fasziniert zu und Julia genießt sichtbar diese Aufmerksamkeit.

Bisher vermuteten wir immer, was Julia wohl gerne machen würde. Aber heute zeigte
sie zum ersten Mal deutlich, dass sie auf keinen Fall das Stehen üben wollte. Sie
wollte weiterhin ?Toter Mann" sein und war begeistert als ihr Freund sie durchs
Wasser zog. Faszinierend war, wie er mit Julia sprach und sie fragte, in welche
Richtung sie denn wolle. Irgendwie scheint er ihre Äußerungen besser zu verstehen.
Das Bemühen ihre Wünsche zu erkennen, sollte vermehrt geübt werden.

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7.5.7 Auswertung nach viermonatiger Hospitation

Auch bei Julia kann man Fortschritte erkennen.

Förderung der Wahrnehmung:

• Julia ist jetzt schon viel aufmerksamer, wenn wir die Klasse betreten und sie
  zum Schwimmen abholen. Dies äußert sich durch intensiven Blickkontakt und sichtbare
  Freude.
• Ob Julia ihren Körper jetzt bewusster wahrnimmt, kann ich nicht abschätzen.
  Aber sie entspannt sich während des Ausziehens und Duschens merklich.
• In der Einzelförderung gelingt es ihr besser kleinste Bewegungen mit den Beinen
  auszuführen. Sie wird hier weniger abgelenkt und durch fremde Wellenbewegungen gestört.
  So hat sie die Möglichkeit ihren Körper bewusster wahrzunehmen.

Förderung der Körperkontrolle:

• Hier braucht Julia unterschiedlich lange Zeit ihre Spannungen zu lösen. Dies
  hängt auch mit ihrer jeweiligen Befindlichkeit zusammen. Je besser es ihr geht,
  desto eher kann sie ihren Körpern lockern, wird freier beweglich und erreicht somit
  eine bessere Körperkontrolle.
• Bei der Lateralen Rotation braucht sie nur noch wenig Stützung, um von der
  Bauch- in die Rückenlage zu gelangen. Die Vertikale Rotation gelingt ihr eher von
  der Rückenlage in den Stand. Wie gut sie hier mitarbeitet hängt aber auch von ihrer
  jeweiligen Aufmerksamkeits- und Konzentrationsfähigkeit ab.
• Es müsste mit ihr noch mehr das Lösen der Arme vom Körper geübt werden. Die
  Krankengymnastin bereitet dies durch großräumige Bewegungen der Arme in der krankengymnastischen
  Einzelförderung vor.

Förderung von eigenen Bewegungen:

Durch die zusätzlichen taktilen Reize (Wellen erzeugen, kurzes Ausführen der
Beinbewegung mit Unterstützung...) gelingt es ihr, ihre Beine minimal zu bewegen.
Insgesamt gesehen führt sie die Bewegungen jetzt mehr aus, aber nicht in jeder Stunde.

Förderung der Gewichtsübernahme:

Auch hier zeigt Julia Fortschritte. Wir haben die Übung allerdings erleichtert,
indem wir im Moment nicht so viel Wert auf eine gerade Rückenhaltung bei der Ausführung
legen. Julia soll erfahren, dass sich ihre Bemühungen lohnen und sie stehen kann.
Dies soll ihr Selbstvertrauen so weit stärken, dass in einem späteren Schritt an
der Ausführung gearbeitet werden kann. Deswegen übt die Krankengymnastin auch jetzt
schon mit ihr das angelehnte Gehen, obwohl sie hier noch viel Stützung braucht.
Aber Julias Selbstvertrauen wird gerade bei dieser Übung gestärkt. Sie möchte gehen
können.

Förderung eigener Willensäußerungen:

Hier haben wir das Ziel nicht erreicht. Dies muss aber nicht an Julia liegen.
Wahrscheinlich haben wir noch nicht den richtigen Kanal für ihre Äußerungen gefunden.
Das sie Wünsche und Vorstellungen hat, haben wir an dem in Kapitel 7.5.5 genannten
Beispiel deutlich gesehen.

Förderung der Kommunikation:

Julia äußert sich stimmlich im Schwimmunterricht verstärkt. Sie wirkt auch aufmerksamer,
wenn wir einzelne Aufforderungen bzw. Aussagen mit einem Zeichen verbinden.

Förderung der Gemeinschaft und des Selbstvertrauens:

Julia liebt das Kreislied und zeigt dies deutlich. Sie sucht bei diesem Lied
bewusst den Augenkontakt zu ihren Nachbarn. Der ?Tote Mann" hat ihr Selbstvertrauen
gestärkt und auch einige der Kinder in der Klasse waren erstaunt über ihre ?Leistung"
und zeigten ihr dies.

Förderung der Ausdauer und Konzentration:

Hier gibt es noch erhebliche Schwankungen, aber bei der Stehübung am Beckenrand
schafft sie es länger ihr Gleichgewicht zu halten.

Insgesamt gesehen haben beide Mädchen gute Fortschritte gemacht. Bei Julia bewährt
es sich zwei Einheiten im Wasser zu verbringen. In der einen Stunde hat sie die
Möglichkeit in der Gemeinschaft etwas mitzumachen, und so besser integriert zu werden
und ihr Selbstvertrauen zu stärken. In der Einzelförderung dagegen hat sie genügend
Zeit und Ruhe sich auf ihren Körper und ihre Möglichkeit mit ihm zu konzentrieren.
Es wäre auch zu überlegen, ob nicht eine stundenweise Einzelbetreuung und Förderung
in der Klasse zur Regel werden sollte.

8 Soziale Aspekte

Eine Behinderung wirkt sich nicht nur auf den jeweiligen Menschen aus, sondern
beeinflusst auch die Beziehungen zu seiner Umwelt. Diese Wechselwirkung zwischen
betroffenem Kind und Umwelt kann zu einem Teufelskreis werden oder zu einem Netzwerk
der Hilfe (vgl. Speck 4/2000). Wie sich die Behinderung auf die Beziehung der beiden
Mädchen innerhalb ihrer Familien und dem näherem Umfeld auswirkte, möchte ich kurz
aufzeigen.

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8.1 Hanna

8.1.1 Hannas Umfeld

Hanna ist das einzige Kind in der Familie. Ihre Mutter berichtete mir, dass sie
wahrscheinlich mehr Probleme mit Hannas Behinderung gehabt hätte, wenn diese gleich
nach der Geburt sichtbar gewesen wäre. So hatte sie genügend Zeit sich allmählich
mit dem Gedanken auseinander zusetzen. Die Beziehung zwischen den Eltern hat sich
dahingehend verändert, dass sie nun viel weniger Zeit als Paar zusammen verbringen
können. Entweder wird Hanna überall mit hingenommen (Verwandtenbesuche, Geburtstage,
Essen gehen...) oder ein Elternteil bleibt mit ihr zu Hause. Die Beziehung innerhalb
der Verwandtschaft hat sich kaum verändert. Lediglich ein Freundespaar wandte sich
von ihnen ab. Schwierig ist es nur einen Babysitter zu finden, da Hanna gewickelt
werden muss und ihre Mutter dies niemandem zumuten möchte. Früher bekam Hanna auch
Besuch von Nachbarschaftskindern, dies hat aber deutlich nachgelassen, da die Interessen
inzwischen zu weit auseinander gehen. Je älter Hanna wird, desto deutlicher kommt
auch ihre Behinderung zum Vorschein und desto mehr spürt die Mutter, dass Hanna
vom ?normalen" gesellschaftlichen Leben ausgegrenzt ist. Ihre Mutter hat sich auch
schon öfters mit dem Gedanken über Hannas Zukunft auseinander gesetzt. In der Rett-Selbsthilfe
und dem Gesprächskreis der Lebenshilfe hier vor Ort ist sie engagiert und unterhält
sich mit den anwesenden Müttern über dieses Thema. Durch ihren eigenen Bruder hat
Hannas Mutter erlebt, wie schwer es für einen Behinderten, der immer zu Hause lebte,
ist, wenn plötzlich die Eltern wegfallen. Die Eingewöhnung in ein Heim fällt dann
besonders schwer. Mutter und Tochter haben eine sehr enge Bindung und das Loslösen
voneinander üben die beiden in den jeweiligen Freizeiten, an denen Hanna teilnimmt.
Allerdings möchte die Mutter Hanna nicht direkt nach der Schule in eine betreute
Wohngruppe geben. Ihr ist bewusst, wie wichtig für ihre Tochter der Kontakt zu Gleichaltrigen
ist, deshalb hat sie schon mal mit anderen Müttern überlegt, vielleicht eine eigene
Betreuungsgruppe aufzumachen.

Nachmittags besucht Hanna neben der Schule noch andere Therapeuten. Darauf gehe
ich im nächsten Abschnitt ein.

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8.1.2 Außerschulische therapeutische Angebote

Hannas Mutter hat schon mehrere Therapeuten aufgesucht. Nachdem ihr der erste
Arzt eröffnete, dass ihre Tochter durch einen Erziehungsfehler autistische Züge
aufweise, versuchte sie Hanna durch eine Festhaltetherapie nach Prekop zu helfen.
Während Hannas Schreianfällen wandte sie diese Therapie an, um ihr das Gefühl der
Geborgenheit und Sicherheit zu vermitteln und meist beruhigte sich Hanna dann schneller.

Zur Zeit geht Hanna Donnerstags zum heilpädagogischen Reiten. Ziele in der Reittherapie
sind:

• Veranlassung zu freiwilligen, spontanen Verhaltensweisen durch das Pferd
• eigene Kontaktaufnahme durch den Aufforderungscharakter des Pferdes
• flexible Anpassung des Kindes an die Gangart des Pferdes
• Entwicklung von Freude und Spaß durch den Umgang mit dem Pferd
• Steigerung des Selbstvertrauens durch ein positives sich selbst erleben können
• Stabilisierung des Gleichgewichts durch Anpassungsreaktionen auf den Gang des
  Pferdes und das Bewusst werden der eigenen Körperhaltung
• Förderung der taktilen Wahrnehmung
• bessere Koordination des Gangbildes nach der Reittherapie
• Rückgang der Stereotypien während des Reitens
• Anregung der Kommunikation
• Erreichung einer allgemeinen Haltungsverbesserung
• Förderung der Selbstbestimmung (vgl. Dobslaff 1999; S. 88-91/ Mühl Febr. 1994)

Hanna gelingt es während der Reitstunden ihre Stereotypien selbst zu unterbrechen.
Sie streichelt das Pferd, striegelt es und hält sich am Sattelgriff fest. Der Schwerpunkt
beim Reiten liegt im Moment bei der Förderung der Selbstbestimmung durch eigene
Willensäußerungen. Dazu wird das Pferd angehalten und Hanna soll durch entsprechende
Körpersignale (Klopfen des Halses und der Grube, Bewegung der Zügel oder entsprechende
Lautäußerungen) das Pferd wieder zum Gehen bringen, wenn sie es möchte. Sie ist
dabei ganz aufgeregt und konzentriert, was sich vor allem im Lösen der Hände vom
Sattelgriff und Verstärken der Stereotypien äußert. Meistens verlagert sie ihr Gewicht
nach vorne und lautiert dabei, aber manchmal schafft sie es auch die entsprechenden
Signale dem Pferd zu geben und dieses setzt sich dann gleich als Verstärkung und
Bestätigung ihrer Äußerung in Bewegung. Hanna strahlt dabei. Nach der Reitstunde
?springt" sie um ihre Mutter herum, sucht Körperkontakt und lautiert dabei. Einzelne
Wörter wie ?Pferd", der Name des Tieres und des Kindes, das sich die Stunde mit
ihr teilt, fallen öfters. Man merkt wie viel Spaß ihr das Reiten macht, und dass
ihre Aufmerksamkeit, Konzentration, Kommunikationsbereitschaft sowie Gleichgewicht
und Koordination danach wesentlich gesteigert sind.

Seit ihrem dritten Lebensjahr besucht Hanna auch jeden Dienstag eine Ergotherapeutin.
Dort erhält sie eine ganzheitliche Förderung, bei der ihre Eigenaktivitäten sowie
ihr individuelles Interesse berücksichtigt werden und die Familie partnerschaftlich
miteinbezogen wird. Ebenso tauscht sich die Ergotherapeutin mit Hannas Klassenlehrerin
regelmäßig aus. Hanna soll eine möglichst weitreichende Selbständigkeit sowie Unabhängigkeit
erreichen und Selbstsicherheit gewinnen. Zur Zeit wird vor allem an der Wahrnehmung
gearbeitet.

Alle vier Wochen fährt sie mit ihrer Mutter nach Schweinfurt zur Akupunktur.
Die Mutter erzählte mir, dass so ihre Neurodermitis verschwand. Der Akupunkteur
geht davon aus, dass Hanna tiefsitzende, pränatale Ängste hat. Durch seine Akupunktur
möchte er erreichen, dass der durch die Ängste blockierte Energiefluss wieder in
Bewegung kommt.

Hannas Mutter würde gerne noch andere Therapien mit ihrer Tochter durchführen.
Sie weiß aber auch wie groß die Gefahr ist, das Kind zu überfordern. Deshalb beschränkt
sie sich auf diese gewählten Möglichkeiten und hofft, dass sie im Moment die richtigen
und wichtigen für ihre Tochter herausgefunden hat. Bei diesen Entscheidungen ist
sie ganz auf sich gestellt, da niemand Auskunft geben kann, wann welche Therapie
angezeigt wäre.

Im nächsten Kapitel erläutere ich kurz Julias Umfeld.

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8.2 Julia

8.2.1 Julias Umfeld

Julia ist das zweite Kind in ihrer Familie. Nach Ausbruch der Krankheit änderte
sich einiges in ihrem Umfeld. Ihre Eltern brauchten eine gewisse Zeit, um die Behinderung
zu akzeptieren. Von den Ärzten fühlten sie sich oft im Stich gelassen. Niemand konnte
ihnen konkret Auskunft geben über spezielle Fördermöglichkeiten. Deswegen wurde
viel Zeit und Energie für die Suche nach geeigneten Therapien und Informationen
verwandt. Julias Bruder hängt sehr an ihr, obwohl er sogar in der Schule wegen ihrer
Behinderung gehänselt wurde. Allerdings spielt er erst in letzter Zeit mit seiner
Schwester sorglos und unbekümmert. Früher hatte er wegen ihrer vielen Anfälle Angst
mit Julia herumzutollen. Julias Mutter betrachtet den Verlauf der Krankheit als
harte Probe für ihre Ehe. Die Beziehung zueinander sei nun aber wesentlich besser
geworden und Julias Vater beteiligt sich mehr an der Versorgung seiner Tochter wie
vor Ausbruch der Krankheit. ?Wir genießen jeden Augenblick, den wir gemeinsam verbringen."
Julias Behinderung hat die Beziehungen innerhalb der Familie vertieft. Die Eltern
erklärten mir, dass sie sich jetzt mehr Zeit füreinander nehmen und sensibler für
die Bedürfnisse und Wünsche der einzelnen Familienmitglieder seien. Ihre ganze Lebenseinstellung
habe sich seitdem geändert. Dagegen hat sich die Verwandtschaft, die vorher einen
engen Kontakt untereinander pflegte, immer mehr zurückgezogen. Diese Situation war
besonders für die Mutter belastend, da sie nicht auf Hilfe zurückgreifen konnte,
die sie gerade jetzt nötig gebraucht hätte. Sie musste lernen Hilfsangebote von
?Fremden" anzunehmen. Julia war 1999 das erste Mal auf einer Freizeit für mehrere
Tage. Inzwischen gelingt es ihrer Mutter sie abends für ein paar Stunden von einem
anderen betreuen zu lassen, damit sie mit ihrem Mann gemeinsam etwas unternehmen
kann. Die Frage wie es nach der Schule weitergehen soll, schiebt sie allerdings
noch weit von sich. ?Noch ist es nicht soweit, und im Moment kommen wir alle gut
miteinander zurecht."

Neben der Förderung in der Schule erhält Julia noch weitere therapeutische Angebote,
auf die ich im nächsten Abschnitt kurz eingehe.

---

8.2.2 Außerschulische therapeutische Angebote

Bis zu ihrem Beinbruch nahm Julia an einer Hippotherapie teil, an der sie auch
viel Spaß hatte. Die Mutter möchte jetzt wieder gerne dieses Angebot in Anspruch
nehmen, aber sie hat noch keinen geeigneten Reitstall gefunden.

Fast jeden Dienstag, schon vor Beginn des Schulunterrichts, erhält Julia Krankengymnastik
nach dem Bobath-Konzept. Hier geht es vor allem darum ihre Beweglichkeit zu erhalten,
die Muskulatur zu trainieren und der Skoliose entgegenzuwirken. Je nach Julias Befinden
arbeitet sie mit oder weigert sich. Die Therapeutin geht gut auf Julia ein und macht
ihr dann andere Bewegungsangebote. Da sie längere Zeit in England gearbeitet hat,
erzählte sie mir, dass dort die Zusammenarbeit unter den Therapeuten, sowie der
gegenseitige Informationsaustausch wesentlich besser als in Deutschland funktioniere.
Laut ihren Aussagen können sich die Eltern dort auch in großen Zentren Informationen
für mögliche Therapien besorgen. In einem solchen Zentrum arbeiten mehrere Therapeuten,
wodurch die gegenseitige Abstimmung sogar durch manche Gegenhospitationen gewährleistet
ist.

Donnerstagsabends wird Julia oft bei einer Masseurin massiert. Diese geht davon
aus, dass jeder Wirbel der Wirbelsäule für ein bestimmtes Organ zuständig ist. Deswegen
massiert sie vor allem zwei Wirbel, die den Stoffwechsel des Körpers und des Gehirn
anregen sollen. Die Masseurin erzählte mir, dass die Kinder in den Therapien oft
mit Worten überschüttet werden und sie deshalb keine Zeit hätten, über das Gesagte
oder die ausgelösten Empfindungen nachzudenken. Ebenso würde immer etwas von ihnen
erwartet und abverlangt. Bei ihr kann Julia die Massage einfach genießen. Hier werden
keine Erwartungen an sie gestellt. Bei meinen Besuchen bemerkte ich, wie Julia sich
schon nach kurzer Zeit entspannte und zufrieden gluckste.

Julias Mutter berichtete mir, dass sie früher noch mehr Therapien mit Julia besucht
hat. Manchmal hat sie deshalb auch ein schlechtes Gewissen. Aber dann bleibe ihr
ja keine Zeit mehr, etwas mit ihrer Tochter gemeinsam zu unternehmen. Bei dieser
Gradwanderung zwischen Über- und Unterforderung fühlt sich Julias Mutter allein
gelassen, da ihr niemand einen Rat geben kann und die Verantwortung bei ihr liegt.

Hiermit beende ich meine Ausführen und möchte im nächsten Kapitel noch einmal
einige Punkte herausstellen, kritisch betrachten und einen Ausblick geben.

9 Schluss

Die in Kapitel 2 und 3 gemachten Aussagen kann man wie folgt zusammenfassen.
Das RS ist eine neurologische Erkrankung mit Entwicklungsstagnation und anschließender
Rückentwicklung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft. Im September 1999 wurde
das verantwortliche Gen MeCP2 auf dem X-Chromosom entdeckt. Aber bis heute sind
noch nicht alle Mutationen erforscht. Der Test ist deswegen noch nicht 100 % aussagekräftig.
Die Krankheit verläuft in 4 Stationen, wobei das letzte Stadium nicht von allen
erreicht wird. Die häufigsten Symptome sind autistische Verhaltensweisen, Stereotypien
(vor allem Handwaschbewegungen), geringes Kopfwachstum, epileptische Anfälle, Apraxie
und Skoliose. Die pädagogische Förderung sollte vor allem in den Bereichen Bewegung,
Wahrnehmung, Kommunikation und Sozialverhalten ansetzen. Da bis zur Pubertät mit
einer Entwicklungsstagnation bzw. Entwicklungsrückschritt zu rechnen ist, bezieht
sich die Förderung auf den Erhalt vorhandener Potenziale. Es sind lediglich kleine
Entwicklungsschritte zu erwarten. Haupt schreibt, dass bei rückläufigen Lebensbewegungen
die Aufgabe bleibt, ?das Kind so zu unterstützen, dass eine möglichst gute Lebensqualität
immer wieder erreicht wird" (siehe Haupt 1991, S. 28). Und darum bemühen sich die
Pädagogen und Therapeuten in der von mit vorgestellten Schule für ?Praktisch Bildbare".
Die Zusammenarbeit aller bei der Förderung ist wichtig, aber in der Praxis nicht
leicht umzusetzen. Wenn alle zusammenarbeiten, haben die Kinder eine größere Chance
neue Bewegungsmuster zu erlernen und durch mehrmaliges, kurzes, tägliches Üben diese
zu festigen bzw. durch Abverlangen von Fähigkeiten dem Verfallprozess entgegenzuwirken.

Die Mädchen erfahren an dieser Schule Wertschätzung, Annahme und Verständnis
und können so ihre Persönlichkeit stärken. Bei der Aufstellung der Förderpläne fließt
der Krankheitsverlauf mit ein und die jeweilige Ausgangbedingung der Mädchen, ihre
Bedürfnisse und Neigungen werden immer wieder überprüft, sodass die Kinder da abgeholt
werden, wo sie stehen und ihre Autonomie durch das Erfragen ihrer Bedürfnisse gewahrt
wird.

Bei der Befragung der Eltern kam zum Ausdruck, dass sich diese von den Ärzten
oft nicht verstanden und allein gelassen fühlten. Außerdem hatten sie Angst vor
einer 100 % Bestätigung des RS. Sie verbanden damit, dass für ihre Kinder keine
Förderung möglich sei.

Abgesehen vom Spaß und der Freude, die beide Mädchen beim Schwimmen hatten, wurde
ihre Persönlichkeit gestärkt. Die Stärkung der Persönlichkeit ist auch die Grundlage
für Entwicklungsfortschritte. Julia kann sich jetzt aus eigener Kraft am Beckenrand
festhalten, bewegt ihre Beine ganz gering, um sich selbst fortzubewegen und ist
in der Lage eigene Vorstellungen und Wünsche zum Ausdruck zu bringen. Sie liebt
die Gemeinschaft mit den anderen Kindern.

Hanna hat Fortschritte in ihrer Selbständigkeit beim An/Ausziehen erzielt und
sich eine neue Fortbewegungsmöglichkeit erschlossen. Ausdauer und Aufmerksamkeitsausrichtung
konnten verbessert werden. Hanna ist im Schwimmunterricht nicht so an der Gemeinschaft
mit den anderen Kindern interessiert wie Julia. Sie möchte sich diese neue Umwelt
im Moment mehr selbst erschließen.

Es hat sich gezeigt, dass insbesondere der Schwimmunterricht einen intensiven
Beitrag zur ganzheitlichen Förderung leistet und aus dem Förderplan nicht wegzudenken
ist. Auf Grund der vorliegenden Ergebnisse sollte man beim anstehenden Bau der neuen
Schule die Planung eines Schwimmbades nicht vergessen, da durch dieses eine bedeutende
Möglichkeit der pägagogischen und therapeutischen Förderung gegeben ist. Durch den
Schwimmunterricht eröffnet sich auch eine neue Integrationsmöglichkeit. Beide Eltern
verbrachten schon einen Kurzurlaub mit ihrer Familie, in dem sie das dortige Schwimmbad
bzw. Meer mit ihren Mädchen aufsuchten.

Neben der beschriebenen erfolgreichen Förderung im Schwimmunterricht gibt es
jedoch Probleme, die noch zu bewältigen sind. Die Eltern berichteten mir, wie schwierig
es sei, die richtigen Fördermöglichkeiten, Beratungen beim Ausfüllen von Anträgen
usw. zu finden. Es gibt noch keine Koordinationsstelle für diese Belange. Diese
Aufgabe nehmen meist die Wohlfahrtsverbände und Selbsthilfegruppen wahr. Auch Pädagogen,
Therapeuten und Ärzte, die mit einem neuen Krankheitsbild konfrontiert werden, wissen
oft nicht, wo sie sich Informationen für geeignete Fördermaßnahmen und den jeweiligen
Krankheitsverlauf besorgen können. Ein möglicher Ansatz wäre, erprobte Förderkonzepte
und Forschungen bei den entsprechenden Selbsthilfegruppen ins Internet zu stellen
und so einen Austausch zwischen Interessierten und Betroffenen zu ermöglichen, sowie
eine bessere Koordination der verschiedenen Therapieansätze und Fördermodelle zu
erreichen.

Ein weiteres Problem der Familien mit Behinderten ist die gesellschaftliche Ausgrenzung.
Gerade betroffene Familien brauchen verstärkt gesellschaftliche Akzeptanz und Unterstützung.
Zum einen, um zu erfahren, wie sie ihren Kinder am besten helfen können, um sie
entsprechend zu betreuen und zu fördern und zum anderen, um eine Entlastung zu erhalten
(vgl. Rühberg1989; S. 28f). Dazu ist es auch nötig, dass die Gesellschaft umdenkt
und von ihrer Seite den Familien Hilfe anbietet. Nur so ist eine Integration der
Behinderten möglich, indem man in Kontakt zu ihnen tritt (vgl. Aly 1981; S. 143).

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