Der

Artikel von Regina Hänel erschien in der Zeitschrift für Heilpädagogik 10/2002

"Meine Hände wollen nicht!" - Falldarstellung einer Einzelmusiktherapie beim
Krankheitsbild Rett-Syndrom

Dieser

Artikel von Bettina Maroldt ist veröffentlicht in der "Musiktherapeutischen Umschau" Band 24/3,
2003, Vandenhoeck & Ruprecht Göttingen

Zusammenfassung

Vorgestellt wird eine musiktherapeutische Arbeit mit einem
schwerstbehinderten Mädchen, das am Rett-Syndrom erkrankt ist. Bezogen wird sich
auf die Entwicklungstheorie Daniel N. Sterns, wie sie im musiktherapeutischen
Ansatz Karin Schumachers ausgearbeitet wurde. Der therapeutische Prozess und die
Entwicklung wird mit Hilfe der Einschätzungsskala der Beziehungsqualität (EBQ)
von K. Schumacher in seinen Phasen abgebildet.

Der Klangspielplatz - ein interdisziplinäres Gruppenangebot im
Fachkrankenhaus Neckargemünd

Dieser Artikel entstand auf Anregung von Frau Ziegeldorf, die mit ihrer
Tochter Anne im Sommer dieses Jahres mehrere Wochen bei uns verbrachte (siehe:
Intensivtherapie). Es ist ein Bericht über ein
therapeutisches Gruppenangebot, welches seit über 7 Jahren von einem sehr
offenen, interdisziplinären Team gemeinschaftlich durchgeführt wird.

Zur Optimierung und Erweiterung unseres therapeutischen Angebotes für
Patienten mit schweren Einschränkungen im kommunikativen und psychomotorischen
Bereich (auch im apallischen Syndrom /Wachkoma) wollten wir, neben dem
umfangreichen einzel-therapeutischen Angebot auch ein gruppen-therapeutisches
Angebot ins Leben rufen. In diese Gruppe lassen sich auch Mädchen mit der
Diagnose Rett-Syndrom gut integrieren, und so behandelten wir auch Anne während
ihres Aufenthaltes in Neckargemünd. Anne wurde zum Klangspielplatz von ihrer
Mutter begleitet.

Es erschien uns bei der Konzeption dieses Angebots besonders wichtig, eine
Gruppe anzubieten, die auf unterschiedlichen Ebenen ganz neue Erlebensformen
ermöglicht. Wir möchten die Patienten auf allen Sinnesebenen ansprechen.
Dazu gehört unseres Erachtens das Erleben von therapeutischer Gemeinschaft. Wir
setzen besonders auf folgende Schwerpunkte:

• Verbesserung der Wahrnehmung
• Erhöhung der Wachheit
• Raum anbieten für emotionales Erleben und Ausdruck (Weinen, Lachen...)

Im Verlauf des Therapieangebots KLANGSPIELPLATZ ist es üblich, das ansonsten
im einzeltherapeutischen Setting im Vordergrund stehende zielgerichtete Arbeiten
(z.B. Koordinationstraining, Anleitung zum Transfer, Sensibilitätstraining,
therapeutisches Stehen, Mobilisation, etc.) im Hintergrund zu lassen. Anstelle
dessen wird ein an den aktuellen Befindlichkeiten orientiertes und eben nicht
auf Leistung oder funktionelle Verbesserung ausgerichtetes Behandlungs-Setting
durchgeführt.

Die Struktur eines Stundenverlaufs ist folgendermaßen aufgebaut:

Es kommen zwischen fünf und maximal acht Patienten. Jeder Patient wird von
jeweils einer Bezugsperson (Therapeut oder Elternteil) begleitet. Die
Bezugsperson sollte während des Klinikaufenthalts nach Möglichkeit nicht
wechseln, um die Entwicklung einer kontinuierlichen therapeutischen Beziehung zu
fördern. Der Ort ist in der Regel der atmosphärisch sehr angenehm gestaltete
Musiktherapie-Raum. In den Sommermonaten nutzen wir jedoch auch die überdachte
Außenterrasse. Die Patienten werden nach Möglichkeit aus ihren Rollstühlen
umgesetzt, wobei wir versuchen, individuelle Vorlieben der Patienten mit den
therapeutischen Notwendigkeiten in Einklang zu bringen. Dabei stehen uns
Kuschelsäcke, feste Lagerungspacks, Bobath-Rollen und Matten zur Verfügung.

In der neuen, oft sehr körperkontaktintensiven Position zwischen Patient und
Therapeut (direkt hinter oder neben dem Patienten sitzend) wird ein
ritualisiertes Begrüßungslied gesungen. Dabei wird jeder Gruppenteilnehmer
persönlich mit Namen angesprochen und erhält ein individuelles Musikinstrument.
Dieses ermöglicht es ihm, sich mit Hilfe seiner Bezugsperson klanglich
auszudrücken, mitzuteilen, in den Gruppenprozess aktiv einzugreifen und auf
Ereignisse hörbar zu reagieren.

Da, wie man sich vorstellen kann, die Teilnehmer (Therapeuten wie Patienten
und Angehörige) meist aus sehr unterschiedlichen Tagessituationen und/oder
Stimmungen zu dieser Gruppe kommen, folgt anschließend ein Phase des "Zur-Ruhe-Kommens",
in der die jeweilige Begleitperson versucht, sich auf die aktuellen Bedürfnisse
der Patienten einzustellen. Wenn dies gelungen ist, beginnt der Hauptteil des
therapeutischen Angebots.

Im Hauptteil des Klangspielplatzes kann es u.a. um folgende Themen gehen:

Das gemeinsame Eintauchen in eine klanglich gestaltete Atmosphäre, die durch
situative oder jahreszeitlich orientierte Themen vorgegeben wird

Das gemeinsame Erleben von körperlichen Erfahrungen (z.B. das Empfinden eines
gemeinsam getrommelten Rhythmus oder das Spüren von Vibrationen) Wiegen,
Schaukeln und "Gehalten werden" in der Klangwiege, als Ausdruck von Geborgensein
in der Gruppe.

Basale Formen der Kommunikation durch einfach musikalische Frage- und
Antwort-Sequenzen.

Diese Themen werden vom therapeutischen Team, welches sich aus,
Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, einer Logopädin und dem Musiktherapeuten
zusammensetzt, mit Hilfe unterschiedlicher Materialien umgesetzt. Diese können
visuelle, taktile, auditive, thermische und olfaktorische Wahrnehmungskanäle
ansprechen. Zur besseren Vorstellung wollen wir eine typische "Herbststunde"
beispielhaft beschreiben:

Der Musiktherapieraum ist mit indirektem Licht beleuchtet. In einer Schale
liegt frisch gesammeltes Laub, welches die Kinder später anfassen, riechen und
knistern hören können, dazu riecht es zusätzlich nach Früchtetee. Nach der
individuell notwendigen Positionierung der Kinder wird von allen Therapeuten und
Angehörigen das Begrüßungslied gesungen. Dies geschieht in aller Ruhe, so dass
jeder ausreichend Zeit hat um "richtig anzukommen". Danach werden mit den
Kindern zusammen z.B. Äpfel oder Birnen angefasst, und - wenn möglich - auch
gerochen und geschmeckt. Als deutliche Körpererfahrung werden Decken um die
Kinder gelegt, damit sie sich warm und geborgen fühlen, wenn der Wind
(Ventilator) beginnt. Exotische Instrumente schaffen mit ihrem reichhaltigen
Klangspektrum immer wieder neue Stimmungen. Den Kindern wird u.a. durch
verschiedene geführte Bewegungen und andere physio- und ergotherapeutische
Methoden (Affolter und Prae-Affolter) bewusst gemacht, dass sie handelnde und
mithandelnde, auf jeden Fall jedoch selbst bestimmte Personen sind.

Kastanien, Nüsse und andere charakteristische Dinge des Herbstes runden das
"Spürangebot" ab. Alle Aktionen werden durch individuell gestaltete und
komponierte Lieder oder kleine Geschichten sowohl strukturiert als auch
emotional erfahrbar begleitet. Wir fügen kurze Nachspürpausen ein, weil wir
davon ausgehen, dass die komplexen Reizangebote so besser verarbeitet werden
können. Die Stunde endet mit einem gemeinsam gesungenen Abschiedslied.

Unsere Erfahrungen mit diesem therapeutischen Angebot sind sehr positiv.
Einerseits können Eltern und Angehörige ihr Kind in dieser sehr positiven
Atmosphäre oft mit "neuen Augen" sehen und annehmen. Andererseits findet durch
die Interdisziplinarität ein reger und offener Austausch zwischen den
therapeutischen Disziplinen statt. Nicht zuletzt bietet diese Gruppe für die
teilnehmenden Kinder im Klinikalltag oft die einzige Möglichkeit, sich im
Zusammensein mit anderen Kindern wahrzunehmen.

Auch Anne hat sich nach unserer Einschätzung gerade im Klangspielplatz sehr
wohl gefühlt, und war dort während ihres Aufenthalts eine der aktivsten
Teilnehmerinnen. Sie hat intensiv mit geklatscht und uns häufig ihr
strahlendstes Lächeln geschenkt. Dies ist uns positives Feedback genug um sicher
zu sein, dass solch ein Angebot das herkömmliche therapeutische Angebot einer
Klinik sehr bereichert.

Joachim Nolden (Dipl. Musiktherapeut) und

Thilo Ulrich (Leitender Physiotherapeut)

Musiktherapie bei Rett-Syndrom

Frau Prof. Dr. Dagmar Gustorff (Institut für Musiktherapie an der privaten
Universität Witten /Herdecke)

beim Treffen der Regionalgruppe NRW im September 2003

Frau Prof. Gustorff berichtete, dass an ihrem Institut jährlich etwa 30-40
Sitzungen mit Rett-Mädchen stattfänden. Die Vorgehensweise sei mit der bei
ähnlich schwer behinderten Kindern vergleichbar und richtet sich nach dem
individuellen Potential eines jeden Kindes.

Während einer Therapiestunde stehen dem Kind zwei Therapeuten zur Verfügung. Ein
Therapeut sitzt am Klavier und beantwortet Lautäußerungen des Kindes mit dazu
passenden musikalischen Improvisationen. Der Co-Therapeut ist zuständig für die
Körperhaltung des Kindes, d.h. er unterstützt es bei seinen eigenständigen
Versuchen am Klavier oder einem anderen Instrument.

Die Unterrichtsstunde wird zur Dokumentation auf Video aufgenommen.

Üblicherweise untergliedert sich die Therapie in verschiedene Arbeitsphasen mit
dazwischenliegenden Ruhephasen. In den Ruhephasen soll der Therapieerfolg
"reifen". Außerdem soll in diesen Phasen selbstkritisch der Frage nachgegangen
werden, ob die Therapie auf das Kind fördernd wirkt.

Eine Therapiephase besteht aus ca. 10-12 Sitzungen. Die Dauer einer Sitzung
beträgt anfangs ca. 15 Minuten und kann individuell gesteigert werden. Nach der
3. oder 4. Sitzung findet das erste Elterngespräch statt. Weitere folgen gegen
Ende der jeweiligen Therapiephasen.

Ziel ist es, Kindern, welche über wenig Ausdrucksmöglichkeiten verfügen, zu
vermitteln, dass sie durch Äußerungen jeglicher Art ihren Willen kundtun können,
dabei ernst genommen werden und letztlich auf diese Weise an Selbstbewusstsein
gewinnen.

Frau Prof. Gustorff arbeitet seit einiger Zeit auch mit Patricia Lork, einem
Kind aus unserer Regionalgruppe. Um den Ablauf der Therapiestunde zu
dokumentieren, hat sie ein Video aus verschiedenen Arbeitsphasen mit Patricia
mitgebracht.

In der ersten Arbeitsphase sieht man Patricia recht ruhig auf dem Schoß der
Co-Therapeutin am Klavier sitzen. Die begleitende Klaviermusik ist
dementsprechend ebenfalls ruhig. Dadurch soll dem Kind vermittelt werden, dass
alles, was es tut, so in Ordnung ist und sinnvoll genutzt werden kann. Das Kind
wird in seiner Individualität ernst genommen.

Da Patricias Blick immer häufiger auf der Schellentrommel ruhte, wurde dieses
Instrument in der zweiten Therapiephase integriert. Auf dem Video sieht man
Patricia auf dem Schoß der Co-Therapeutin sitzen, die Schellentrommel in der
Hand. Dieses Instrument scheint ihr Spaß zu machen, denn immer häufiger
musiziert sie durch immer intensiver werdende Lautäußerungen mit.

In der dritten Therapiephase hatte sich Patricia an die Umgebung und die
gestellten Anforderungen gewöhnt, ja sie freute sich nach Aussagen der Eltern
sogar auf jede einzelne Therapiestunde. Der Videoausschnitt aus dieser Phase
dokumentiert dies mit Patricia am Schlagzeug. Man erkennt ein entspannt
wirkendes, lachendes Kind, welches die nun sehr rhythmische Klaviermusik mit
seinen Trommelschlegeln kräftig unterstützt.

Diese Freude an rhythmischen, flotten Klängen unterlegt übrigens eine
israelische Studie, in der diese Musikrichtung als die bevorzugte aller
untersuchten israelischen Rett-Mädchen beschrieben wird.

Da Musiktherapie keine Kassenleistung ist, muss dafür ein gesonderter Antrag bei
der Krankenkasse gestellt werden. Eventuell ist es möglich, die Leistungen über
die Eingliederungshilfe abzurechnen.

Dr. Ingrid Wenning

Musik im Rett-Land

Beobachtungen und Erlebnisse bei Menschen mit Rett-Syndrom

Abschlussarbeit von Margareta Lagerstam im Studiengang „Sozialtherapeutische
Musikarbeit/Musiktherapie“ am Institut für Musiktherapie Berlin.

Musik liegt in der Luft

Vortrag von Frau Prof. Dr. Irmgard Merkt (Uni Dortmund) bei einem Treffen der
Regionalgruppe Nordrhein

Alle interessierten sich für den Vortrag von Prof. Dr. Irmgard Merkt (Uni Dortmund),
die in ihrem Referat plastisch darstellte, warum alle Rett-Mädchen so gut auf Förderung
durch Musik ansprechen. (Prof. Merkt: Ich verwende nicht gern den Begriff Musiktherapie.
Warum muss alles, was man zur Förderung von nichtbehinderten Kindern auch einsetzt,
bei behinderten Kindern gleich Therapie sein?)

Jedes Kind ist InTakt

Musik ist ein physikalisches Ereignis; Luft wird in Bewegung versetzt, Schallwellen
haben die Kraft, Materie zu bewegen und Muster zu erzeugen. Schallwellen sind Ordnung.
Das Gehirn reagiert auf diese Schallwellen. Schon im Mutterleib macht ein Kind Erfahrungen
mit akustischen Elementen: Als erstes erfährt es Rhythmen in Form des Herzschlages
der Mutter, seines eigenen Herzschlages sowie der Fließgeräusche der Atmung der
Mutter. Sporadische akustische Ereignisse kommen hinzu (Stimmen von Mutter und Vater,
Geräusche der Verdauungsorgane, vielfältige Außengeräusche). Nicht nur das Ohr,
sondern auch die Haut nimmt über diverse Rezeptoren Geräusche auf.

Musik ist also allen Menschen schon vom Mutterleib her vertraut. Die in allen Kulturen
übliche Kombination von Trommeln und Blasinstrumenten entsprechen diesen frühen
Erfahrungen. Musik entsteht aus unserem Körpergefühl. Musik ist uns ganz selbstverständlich,
und jeder Mensch ist in der Lage, Musik wahrzunehmen. Mütter in aller Welt nutzen
ihre Stimme, um ihre Kinder zu beruhigen oder zu aktivieren. Man hat zeigen können,
dass die dabei verwendeten Sprachmelodien in China die gleichen sind wie in Amerika
oder Deutschland. Akustisch ist der Mensch immer zu erreichen. Er kann sein Gehör
nicht abschalten. Selbst wenn er Ohropax benutzt, erreichen ihn die Schallwellen
über die Haut. Deshalb verbindet Frau Dr. Merkt in ihrer Praxis die Förderung durch
Musik immer mit Körperkontakt. Durch viele Bilder und praktische Übungen konnte
sie diese Ansätze auch den Zuhören anschaulich machen.

In der Diskussion bestätigten verschiedene Eltern, dass viele Dinge im täglichen
Umgang mit ihren Rett-Mädchen mit einem Lied besser funktionieren (Krankengymnastik,
Zähneputzen, Essen, ...). Selbst heftigste Wutausbrüche schlagen oft durch bekannte
Melodien augenblicklich in Zufriedenheit um. Das lässt sich durchaus erklären. Denn
Schallwellen sind in der Lage, die Ordnung im Gehirn wieder herzustellen.

Zum Abschluss betonte Frau Dr. Merkt, dass der Einsatz von Musik in der Förderung
behinderter Kinder nur dann erfolgreich sein kann, wenn es beiden Partnern Spaß
macht.

Elisabeth und Norbert Herting

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