Montessori-Seminar für Eltern und Fachleute

Bei einem von 10.000 - 15.000 neugeborenen Mädchen ist ein Rett-Syndrom zu erwarten.

Immer
mehr Ärztinnen und Ärzte denken an die Möglichkeit dieser Diagnose, wenn ein kleines
Mädchen nach anfänglich normaler Entwicklung von der zweiten Hälfte des ersten Lebensjahres
an sein Verhalten ändert, sich zurückzieht, sein Interesse an der Umwelt verliert
und sein Kopfwachstum verlangsamt ist. Nach dieser Phase der Entwicklungsverzögerung
folgt ein akutes Stadium, in dem das Kind bereits erworbene Fähigkeiten wie Sprechen,
Laufen und Greifen verliert und Bewegungsstereotypien auftreten. Wegweisend für
die Diagnose sind knetende bzw. waschende Handbewegungen. Andere, nicht immer vorhandene
Symptome sind Zähneknirschen, Lach- oder Schreiattacken, beschleunigte und vertiefte
Atmung, Atempausen, Luftschlucken, Speichelfluss und Krampfanfälle. Nach dem vierten
Lebensjahr folgt ein Stadium relativer Ruhe. Die Mädchen sind weniger reizbar, beginnen
sich mehr für ihre Umwelt zu interessieren und versuchen, nonverbal zu kommunizieren.
Sie können jedoch ihre Körperbewegungen kaum mehr kontrollieren und ihre Hände kaum
mehr zweckmäßig benutzen. Viele bleiben ein Leben lang in dieser Phase. Bei anderen
kommt es nach dem zehnten Lebensjahr zur motorischen Verschlechterung mit fortschreitender
Skoliose und Muskelschwund, so dass sie zur Fortbewegung einen Rollstuhl benötigen.

Seit 1999 kann die Diagnose mit Hilfe eines Gentests überprüft werden, wenn die
Eltern dies wünschen. 80% der Mädchen mit klassischem Rett-Syndrom haben eine dominante
Neumutation auf dem langen Arm eines X-Chromosoms. Dies führt zum Funktionsverlust
eines bestimmten Gens (MeCP2) und zu einer veränderten Expression anderer Gene,
die für die Funktion der Nervenzellen in spezifischen Hirnregionen wichtig sind.

Während die Eltern nach ihrem anfänglichen Schock allmählich zur Akzeptanz dieser
Syndromdiagnose gelangen, ist es für die Mädchen normal, sich gemäß ihrer genetischen
Konstitution zu entwickeln. Sie sind damit geboren und haben den Anspruch und das
Recht, so wie sie sind angenommen, ernst genommen und durch Erziehung gefördert
zu werden. Es gilt, ihre besonderen Fähigkeiten in jeder Entwicklungsphase zu erkennen
und zu unterstützen, sowie ihre Erziehungsbedürfnisse zu befriedigen. Aufgrund ihrer
schweren motorischen Einschränkungen wird ihr geistiges Potential häufig unterschätzt.
Sie scheinen mehr wahrzunehmen, zu verstehen und mitteilen zu wollen, als üblicherweise
von ihnen erwartet wird.

Die Montessoritherapie bietet einen ganzheitlichen Zugang zur Entschlüsselung
ihrer Potenziale. Anhand von Videoaufzeichnungen werden die Fähigkeiten von Mädchen
unterschiedlichen Alters aufgezeigt und Vorstellungen entwickelt, wie ihre Interessen
beim gemeinsamen Spielen und Lernen erreicht und ihre Erziehungsbedürfnisse befriedigt
werden können. Dies trägt zu einer Verbesserung der Lebensqualität in den Familien
bei.