Vom Defekt zur Vielfalt
Ein Beitrag der Humangenetik zu gesellschaftlichen Wandlungsprozessen
Sabine Stengel-Rutkowski, Medizinische Genetik, Ludwig-Maximilians-Universität
München
Zusammenfassung
Der Beitrag beschäftigt sich mit gesellschaftlichen Implikationen der heutigen
Humangenetik. Ein Nachdenken über ihre multidisziplinären Wurzeln führt zur Kritik
an ihren medizinischen Denkbildern. Sie enthalten Unterscheidungen (gesund = gut;
krank = schlecht), die zu eugenischem Denken führen. Hiervon sollte sich die Fachwelt
durch Verwendung einer wertneutralen Sprache distanzieren.
Im interdisziplinären Diskurs mit der Psychologie, Soziologie und Pädagogik werden
praktische und wissenschaftliche Denkanstöße gegeben, die zu einer verbesserten
Akzeptanz von Menschen mit Genveränderungen führen und deren Integration in die
soziale Gemeinschaft erleichtern. Sie können zu gesellschaftlichen Wandlungsprozessen
beitragen, die einer Einschränkung der menschlichen Lebensvielfalt entgegen wirken.
Wie kann die heutige Humangenetik zu gesellschaftlichen Wandlungsprozessen beitragen?
Wie beeinflussen ihre Denkbilder soziale Verhältnisse? Welche wissenschaftlichen
und praktischen Denkanstöße kann sie geben? Wie kann sie sich auf andere Fachdisziplinen
zu bewegen? Bevor wir uns diesen Fragen stellen, müssen wir überlegen, was Humangenetik
eigentlich ist, wie sie sich heute definiert.
- Historischer Rückblick
- Humangenetik heute
- Grundlagen und interdisziplinäre Aspekte der Humangenetik
- Literatur
Historischer Rückblick
Humangenetik ist eine relativ junge Disziplin. Eugenik und Rassenhygiene waren
ihre Vorläufer in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts. In Deutschland wurde die
damalige biowissenschaftliche Forschung von international anerkannten Spitzenforschern
betrieben und bis zum Zusammenbruch des nationalsozialistischen Herrschaftssystems
von den renommiertesten Forschungsorganisationen des Landes unterstützt (Urban,
Süddeutsche Zeitung, 2000). Ihre Ergebnisse fanden sozialstaatlich-regulative Anwendung
in Form von Zwangssterilisation, Euthanasie und Züchtungsprogrammen. Die damalige
Forscherelite entwarf ein Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses, das 1934
in Kraft trat, und gewann durch ihre utilitaristische Kooperation mit dem Regime
Macht über Leben und Tod von Menschen in Konzentrationslagern (Peitsch/Stengel-Rutkowski
1995)
Nach 1945 folgte in Deutschland zunächst einmal eine Pause im Hinblick auf Genetik,
Menschen und Gesellschaft. Ehemalige Forscher stellten sich gegenseitig "Persilscheine"
aus - einige von ihnen wurden als Institutsdirektoren wieder Lehrer der akademischen
Jugend. In der Bevölkerung wurde viel geschwiegen, wenig reflektiert. Man war mit
dem Wiederaufbau beschäftigt. 1953 wurde in England die DNS Doppelhelix, 1959 in
Frankreich die Trisomie 21 entdeckt, die erste Chromosomenveränderung beim Menschen.
Zu Beginn der sechziger Jahre wurden in zahlreichen Forschungs- und Kliniklabors
die Methoden zur Durchführung von Chromosomenuntersuchungen weltweit etabliert,
zu Beginn der siebziger Jahre die ersten Beratungsstellen für Menschen mit "genetischen
Erkrankungen" eingerichtet. Die Forschungsförderung beschäftigte sich mit der "Pränatalen
Diagnostik genetisch bedingter Defekte nach Amniozentese" - so der Titel eines deutschen
Gemeinschaftsprojekts. An fast allen Universitäten entstanden Pränatale Diagnostikgruppen.
Zu Beginn der achtziger Jahre entdeckten Forscher in Schweden und England, dass
sich die menschlichen Chromosomen durch feine Bandenmuster paarweise identifizieren
lassen. Dies führte zum Nachweis von Chromosomenveränderungen bei Kindern mit "multiplen
congenitalen Anomalien (MCA) und mentaler Retardierung (MR)". Wissenschaftsjournale,
Lehrbücher und Datenbanken füllten sich mit neuem Spezialwissen über diese "chromosomalen
Dysmorphiesyndrome (MCA/MR-Syndrome)", das den Kindern wenig nutzte und sie eher
stigmatisierte. Ihre Chromosomenveränderungen galten als "pathologisch", d.h. krankhaft.
Man sprach auch von "Aberrationen", d.h. in die Irre gegangenen Chromosomen und
Chromosomensegmenten.
Teilweise fand man bei den Eltern dieser Kinder oder anderen, unauffälligen Personen
"balanzierte Strukturaberrationen", d.h. Umbauten der Chromosomenstruktur ohne Verlust
oder Zugewinn von Gensequenzen. Sie wurden über ihr "Risiko" im Fall einer Schwangerschaft
informiert, bekamen Pränataldiagnostik angeboten und hatten die Wahlmöglichkeit
einer "Interruptio", d.h. Schwangerschaftsunterbrechung, wenn der Befund "positiv"
war. Der Euphemismus dieser Diktion wurde wahrgenommen und das Wort "Interruptio"
durch "Abruptio" ersetzt, d.h. Schwangerschaftsabbruch - Tötung des Ungeborenen.
Selbstverständlich konnten Eltern sich auch dafür entscheiden, ihre Schwangerschaft
nach Pränataldiagnostik eines "positiven" Befundes fortzusetzen. Aber wer will schon
ein fehlgebildetes, erblich krankes, behindertes Kind zur Welt bringen, dessen Chromosomen
"in die Irre gegangen sind", das wegen eines "Gendefekts" oder einer "Erbkrankheit"
nicht oder nur mit Einschränkungen zur Teilnahme am normalen sozialen Leben befähigt
sein wird, eine Schule für "Geistigbehinderte" besuchen muss und keine bzw. nur
eine geringe Selbständigkeit erlangen kann? Welche Zukunftsperspektive hat ein Kind,
dem dadurch der Eintritt in die Gesellschaft erschwert ist bzw. verwehrt bleibt?
Wer wird sich um es kümmern, wenn seine Eltern nicht mehr leben? Ist ein Schwangerschaftsabbruch
nicht die humanere Lösung? Dies waren Überlegungen vieler Eltern im Entscheidungskonflikt.
Trotz des Gebots "Du sollt nicht töten!" wurden die meisten dieser Schwangerschaften
abgebrochen.
Im Zusammenhang mit der zunehmenden Akzeptanz der Pränataldiagnostik in der Bevölkerung
sah sich die neue Humangenetik dem Vorwurf ausgesetzt, dass ihre Untersuchungen
bei Nachweis einer Genveränderung wieder zu Tötungen führten. Sie antwortete mit
dem Hinweis auf den Unterschied zu den früheren Eugenik- und Euthanasieprogrammen:
dem Fehlen eines gesellschaftlichen Zwangs und der Entscheidungsfreiheit der Eltern.
Ende der achtziger Jahre gelang es, die Pränataldiagnostik durch Untersuchungen
an Chorionzotten vom zweiten in das erste Schwangerschaftsdrittel vorzuverlegen.
Gleichzeitig begann der Siegeszug der Molekulargenetik. Hierdurch erweiterte sich
das Spektrum der diagnostizierbaren "Defekte" und "Erbkrankheiten". Die Pränataldiagnostik
wurde zu einem festen Bestandteil der Schwangerschaftsvorsorge. Immer mehr betroffenen
Elternpaaren konnte damit "geholfen" werden. Die Hilfe bestand in der Regel im Schwangerschaftsabbruch
- der Tötung des Ungeborenen.
Humangenetik heute
Hier müssen wir innehalten und feststellen, dass sich in den zurückliegenden
30 Jahren der gesellschaftliche Kontext geändert hat, in dem humangenetische Pränataldiagnostik
durchgeführt wird. Die anfangs noch vorhandene kritische Distanz von Ärzten und
Laien gegenüber der Tötung ungeborener Kinder wegen einer nachgewiesenen Genveränderung
ist vielfach im Schwinden. Sie macht einem stillschweigenden Konsens Platz, dass
man "diese Kinder" doch nicht haben will. Mütter, die Kinder mit Genveränderungen
zur Welt bringen, sehen sich heute nicht selten der Frage ausgesetzt: "Warum das?
Man kann es doch verhindern!" Sie scheinen sich für die Geburt ihres Kindes rechtfertigen
zu müssen. Dieser kollektive Bewusstseinswandel schränkt die elterliche Entscheidungsfreiheit
im Schwangerschaftskonflikt ein. Die Pränataldiagnostik ist in Gefahr, zum Instrument
einer gesellschaftlich erwünschten, negativen Eugenik zu werden.
Wie können wir auf diese Entwicklung reagieren, wie diesen möglichen Missbrauch
von Wissenschaftsfortschritten verhindern? Meine Antwort: Die heutige Humangenetik
muss sich davon distanzieren, als Wissenschaft von den "Gendefekten" der Menschen
und ihrer Verhinderung verstanden zu werden, und sich als Wissenschaft von der "genetisch
bedingten Vielfalt" der Menschen definieren (DEUTSCHE Gesellschaft für Humangenetik).
Vom Defekt zur Vielfalt! In meinem Beitrag möchte ich durch eine Reflexion über
Grundlagen und interdisziplinäre Aspekte der Humangenetik Denkanstöße geben, die
zu einem neuen Konzept für die praktische und wissenschaftliche Arbeit auf diesem
Gebiet führen. Sie können gesellschaftliche Wandlungsprozesse einleiten und eine
neue Eugenik verhindern.
Grundlagen und interdisziplinäre Aspekte der Humangenetik
Biologie
Die wichtigste Grundlage der heutigen, anwendungsorientierten Humangenetik ist
die Diagnostik von Genveränderungen mit den Methoden der Zytogenetik und Molekulargenetik.
Sie hat ihre Wurzeln in der Biologie, der Wissenschaft von den Prinzipien des Lebens.
Biologische Denkbilder enthalten keine Wertungen. Unveränderte Gene einer Population
werden "Wildtyp" genannt, veränderte Gene "Mutationen". Der Wildtyp ist häufig,
Mutationen sind selten. Eine Kategorisierung dieser Unterschiede in "richtig" oder
"falsch" findet in der Biologie nicht statt. Mutationen sind vielmehr Garanten der
Lebensvielfalt. Begriffe wie "Gen-Defekte" oder "Chromosomen-Aberrationen" haben
keine biologischen Wurzeln.
Darwinismus
Auch der Biologe Charles Darwin wertete nicht, als er 1859 aufgrund seiner
Naturbeobachtungen die Theorie formulierte, dass die Tier- und Pflanzenwelt durch
Evolution entstand, deren Ursache eine von der Natur vorgenommene Selektion ist.
Er folgerte, dass die am meisten an ihre Umwelt angepassten Lebewesen in dem aufgrund
von Nahrungs- und Platzmangel notwendigen Lebenskampf (struggle of life) die größten
Überlebens- und Fortpflanzungschancen haben. Als er seine Theorie nach langem Zögern
zwölf Jahre später auf den Menschen übertrug, löste er damit ungewollt eine Revolution
in allen Bereichen der Wissenschaft aus. Die auf den Menschen angewandte biologische
Evolutionstheorie zerstörte das traditionelle Weltbild, indem sie ihn seiner Sonderstellung
in der Natur beraubte und Gott als Schöpfer entthronte. Sie wurde zur Grundlage
eines neuen, naturwissenschaftlich orientierten Weltbildes.
Sozialdarwinismus
Bereits 1852 hatte der englische Soziologe und Ethiker Herbert Spencer
vom Überleben der Meist-Angepassten (survival of the fittest) gesprochen. Er bezog
sich dabei auf den wirtschaftlichen Konkurrenzkampf in einer Gesellschaft, die sich
im Zuge der Industrialisierung mit großen sozialen Problemen konfrontiert sah. Mit
Hilfe von Darwins Theorie glaubte er, diesen Gedanken auch ethisch rechtfertigen
zu können. Indem er das Evolutions- und Selektionsprinzip als erster auf gesellschaftliche
Vorgänge übertrug, wurde Spencer zum Begründer des Sozialdarwinismus. Dabei
unterschied er nicht zwischen wirtschaftlicher Konkurrenz und biologischem Überleben,
sondern setzte soziale und biologische Tüchtigkeit gleich.
Wertungen
Dieser folgenschwere Irrtum führte zu einer Biologisierung sozialer Unterschiede.
Er lieferte pseudowissenschaftliche Begründungen für Bewertungsmaßstäbe in einer
Gesellschaft, in der sich vor dem Hintergrund einer ökonomischen Betrachtungsweise
des Individuums die soziale Frage zu einer Wertfrage verschärft hatte: Ein Teil
der Bevölkerung wurde als hochwertig, ein anderer als minderwertig angesehen. Man
nahm wahr, dass sich in sozial unterprivilegierten und damit als biologisch minderwertig
erachteten Familien eine höhere Geburtenrate manifestierte als in sozial privilegierten
und damit als biologisch hochwertig erachteten Familien. Dies hatte eine Degenerationsfurcht
zur Folge, die an der Wende zum zwanzigsten Jahrhundert die ganze europäische Kultur
betraf.
Medizin
Nach den Katastrophen der beiden Weltkriege wurde humangenetisches Denken und
Handeln in der zweiten Hälfte des zwanzigsten Jahrhunderts primär im Bereich der
Medizin angesiedelt. Dies führte dazu, dass wir uns heute mit den Folgen einer Medikalisierung
biologischer Unterschiede befassen müssen. Laut Definition der Deutschen Bundesärztekammer
im Rahmen der Weiterbildungsordnung bezieht sich humangenetisch-ärztliches Handeln
auf Genveränderungen, die zu Erkrankungen führen. Menschen mit Genveränderungen
sind Patienten (Abb. 1).
|
Humangenetisch-ärztliches Handeln |
|---|
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Abb. 1: Definition der deutschen Bundesärztekammer für das Gebiet Humangenetik
im Rahmen der Weiterbildungsordnung
Die Medizin ist die Wissenschaft von den Ursachen der Krankheiten und ihrer Behandlung.
Sie hat den Auftrag zu heilen und verlorene Gesundheit wieder herzustellen. Zu ihrem
Selbstverständnis gehören die Wertunterscheidungen gesund (gut) und krank (schlecht).
Das Häufige gilt als gesund, normal, richtig und gut, das Seltene als krank, abweichend,
fehlerhaft und schlecht.
Die unreflektierte Übernahme dieser medizinischen Denkbilder in die heutige Humangenetik
führte zu den bereits erwähnten Wertungen biologischer Unterschiede: Genveränderungen
werden als pathologisch, defekt und abnorm bezeichnet, Menschen mit Genveränderungen
als krank, fehlerhaft gebildet und behindert. Diese Begriffe haben sich in den Köpfen
von Fachleuten und Laien festgesetzt und prägen den allgemeinen Sprachgebrauch.
Dass solche Sichtweisen die Entscheidungsfreiheit der Eltern im Schwangerschaftskonflikt
beeinträchtigen und darüberhinaus - wie wir sehen werden - auch die Entwicklung
der Kinder mit Genveränderungen einschränken, blieb lange Zeit unbeachtet.
Aus biologisch-anthropologischer Sicht sind Genveränderungen weder Krankheiten
noch Krankheitsursachen, sondern Ursachen für unterschiedliche Konstitutionen, mit
denen Menschen geboren werden können. Auch wenn hierdurch Gesundheit und Wohlbefinden
in einzelnen Fällen eingeschränkt sind, sollte das Begriffspaar "erbgesund - erbkrank"
gedanklich gestrichen werden. Es gehört einer vergangenen Epoche an.
Pränatale Manifestationen
Zahlreiche Genveränderungen prägen die Individualität einer Person bereits während
der Embryonalentwicklung. Dieser Prozess ist nicht umkehrbar. Für Kinder mit genetischen
Syndromen ist es normal, sich nach ihrem individuellen Genprogramm zu entwickeln.
Ihre Normalität als krank, fehlerhaft oder behindert anzusehen, ist diskriminierend
und politisch nicht korrekt. Eine Gesellschaft, die unterschiedliche biologische
Normen als gleichwertig anerkennt, sollte darauf vorbereitet sein und dazu beitragen,
dass sich der Geist eines Kindes entwickeln kann, auch wenn seine körperliche Konstitution
anders ist als gewohnt und erwartet. Es geht um die gesellschaftliche Akzeptanz,
Gleichberechtigung und Wertschätzung von menschlicher Vielfalt.
Abb. 2: Der vierjährige Marco mit Pallister-Killian-Syndrom in Interaktion
mit der Montessoritherapeutin
Betrachten wir z.B. den vierjährigen Marco aus Italien (Abb. 2). Er hat ein Pallister-Killian-Syndrom,
d.h. der kurze Arm eines Chromosoms 12 ist in einem Teil seiner Körperzellen viermal
vorhanden (Tetrasomie 12p Mosaik). Aufgrund einer schweren Muskelhypotonie ist seine
Motorik stark eingeschränkt. Er kann nicht sprechen und nur wenig selbst tun. Daher
wird auch nur wenig von ihm erwartet. Sein Lebensalltag ist für ihn wahrscheinlich
ziemlich langweilig. Was bleibt ihm anderes übrig, als Stereotypien zu entwickeln,
mit denen er sich Reize verschafft? Wir unterstützen die Eltern dabei, seine geistigen
Fähigkeiten wahrzunehmen, Erwartungen in sein Entwicklungspotenzial zu setzen und
mit ihm in einen Dialog einzutreten. Es gilt, sein Interesse für Gegenstände und
Situationen des täglichen Lebens zu wecken, ihm Begriffe und Zusammenhänge zu erklären
und ihn zu sinnvoller Eigenaktivität anzuregen. Die ausgewählten Bilder dieser analysierten
Videosequenz zeigen beispielhaft, wie er mit therapeutischer Assistenz seine Scheu
überwindet einen Gegenstand zu ergreifen, ihn in einer Hand festhält, mehrfach die
ihm hierfür angebotene deutsche Bezeichnung "ein Ast" wiederholt, ihn in die andere
Hand wechselt und mit Unterstützung auf den Tisch zurücklegt.
Medizinische Interventionen können bei Kindern mit genetischen Syndromen notwendig
sein, wenn Anpassungsprobleme zu beheben, Fehlbildungen zu korrigieren oder Krankheiten
zu behandeln sind. Sie können jedoch ihre genetische Konstitution nicht heilen und
tragen nur selten dazu bei, dass sich ihr Geist entwickelt. Hierfür ist in der Regel
eine psychologisch-pädagogische Unterstützung der Eltern erforderlich. Ich werde
darauf zurückkommen.
Postnatale Manifestationen
Andere Genveränderungen manifestieren sich erst nach der Geburt. Auch hier kann
man den Krankheitsbegriff hinterfragen. Der zähe Schleim bei Kindern mit Mukoviszidose,
der Zerfall von Muskelzellen bei Jungen mit Muskeldystrophie Duchenne, der vorzeitige
Untergang von Nervenzellen bei Erwachsenen mit Chorea Huntington - dies alles sind
Folgen eines ererbten Genprogramms und für die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen,
die diese Gene tragen, normal. Sie leben damit, so gut und so lange es eben geht.
Die Medizin kann auch diese Konstitutionen nicht heilen, sondern lediglich versuchen,
Symptomen vorzubeugen, sie abzuschwächen, erträglicher zu machen und dadurch zu
einer Verbesserung der Lebensqualität beitragen.
Lebenswert
Die medizinische Zielsetzung, Gesundheit zu bewahren, krankmachende Faktoren
zu eliminieren und Krankheiten zu heilen, bezieht sich immer auch auf Menschen aus
Randgruppen: Fremde, sozial Schwache, Abhängige von Drogen, unheilbar Kranke und
Menschen mit Genveränderungen. Während diese Lebenswirklichkeiten noch vor wenigen
Jahrzehnten in großen Teilen der europäischen Bevölkerung als unwert bzw. minderwertig
galten, ist der Wert eines jeden Menschenlebens heute unbestritten. "Jedes Leben
ist es wert, gelebt zu werden". Dieser von der Selbsthilfegruppe Fanconi-Anämie
gewählte Leitsatz bezieht sich auf die gesamte Medizin. Er schließt das humangenetisch-ärztliche
Denken und Handeln mit ein.
Prävention
Aus dieser Sicht ist es nicht hilfreich, die Lebenswirklichkeit von Menschen
mit Genveränderungen zu pathologisieren. Um gesellschaftliche Wandlungsprozesse
einzuleiten, die eine neue Eugenik verhindern, sollte vielmehr das Augenmerk von
der Prävention des Auftretens auf die Prävention nachteiliger Auswirkungen von Genveränderungen
durch Umweltmodifikationen gelenkt werden. Dies ist keine ausschließlich medizinisch-humangenetische,
sondern eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe.
Mathematische Statistik
Auch die mathematische Statistik trägt mit ihren Methoden zur heutigen Humangenetik
bei und kann den gesellschaftlichen Wandlungsprozess sprachethisch mit beeinflussen.
Normen
Sie schafft Grundlagen zur Definition von Normen und liefert Kriterien zur Unterscheidung
des Häufigen vom Seltenen. Die für das Kriterium "selten" von Fachleuten und Laien
im Zusammenhang mit der heutigen Humangenetik vielfach verwendeten Adjektive "abnorm",
"pathologisch", "defekt", etc. gehen über die mathematisch-statistische Aussage
hinaus und sollten gestrichen werden. Aus biologisch-anthropologischer Sicht ist
auch das Seltene normal.
Wahrscheinlichkeiten
Die mit Methoden der mathematischen Statistik ermittelten Wahrscheinlichkeiten
für das Auftreten einer Genveränderung sind neben der biologischen Diagnostik eine
wichtige Grundlage der heutigen humangenetischen Beratung. Das Ergebnis solcher
Berechnungen als "Risiko" zu bezeichnen, ist jedoch nicht wertneutral. Im Gegensatz
zu Chancen will man Risiken nach Möglichkeit vermeiden. Wie sollen Eltern sich frei
entscheiden, wenn ihnen über die Sprache Wertungen und indirekte Handlungsanweisungen
vermittelt werden? Es scheint dringend geboten, dass sich Ärztinnen und Ärzte im
humangenetischen Beratungsgespräch vom Risikobegriff distanzieren und die statistisch
korrekte Bezeichnung "Wahrscheinlichkeit" verwenden.
Anthropologie
Nun zur Anthropologie, der Wissenschaft von der körperlichen und geistigen Natur
des Menschen. Sie ist eng mit der Humangenetik verknüpft.
Biologische Anthropologie
Die biologische Anthropologie erfasst und analysiert Phänotypen anhand von Merkmalskombinationen.
Aufgrund genetisch bedingter Ähnlichkeiten von Menschen bzw. Menschengruppen definiert
sie Konstitutionen, ohne diese zu werten. Zu Beginn des zwanzigsten Jahrhunderts
haben ihre Methoden allerdings zu einer Stigmatisierung gesellschaftlich unerwünschter
Bevölkerungsgruppen beigetragen. Dies darf sich nicht wiederholen. Die heutige Humangenetik
muss ihre Ziele im gesellschaftlichen Kontext reflektieren und auf ihre Sprache
achten. So enthält beispielsweise der bereits erwähnte, in der anthropologischen
Syndromologie gebräuchliche ‚Dysmorphie‘-Begriff für seltene Körpermerkmale bei
Kindern mit Genveränderungen durch die Vorsilbe "dys" eine negative Wertung. Er
sollte gestrichen und durch die anthropologisch korrekte Bezeichnung "seltenes Merkmal"
ersetzt werden.
Pädagogische Anthropologie
Die pädagogische Anthropologie befasst sich mit der Bestimmung und dem Selbstverständnis
der Menschen unter dem Zentralaspekt der Erziehung. Dieses für die Elternberatung
nach einer Syndromdiagnose wichtige Spezialgebiet wird von der heutigen Humangenetik
noch wenig beachtet. Untersuchungen über den Entwicklungs- und Verhaltensphänotyp
von Kindern mit Genveränderungen finden überwiegend in der Kinder- und Jugendpsychiatrie
statt. Sie stützen sich auf Testmethoden der Entwicklungspsychologie. So kommt es,
dass auch die humangenetische Syndromologie heute noch weitgehend durch Denkbilder
von Deviation, Krankheit und Abnormalität geprägt wird. Dabei bleibt der normalisierende
Einfluss einer adaptierten Erziehung im normalen sozialen Umfeld weitgehend unberücksichtigt.
Das Nachdenken über die multidisziplinären Wurzeln der Humangenetik führt zu
dem Schluss, dass sie sich von ihren medizinischen Denkbildern lösen und durch Verwendung
einer wertneutralen Sprache von eugenischen Tendenzen in der Gesellschaft distanzieren
sollte, zu der sie in der Vergangenheit beigetragen hat, ohne dies zu reflektieren.
Sprache verrät Gedanken. Veränderungen beginnen im Kopf. Eine veränderte Sprache
kann Denkanstöße geben und Wandlungsprozesse einleiten. Es geht um die gesellschaftliche
Akzeptanz von Vielfalt als anti-eugenisches Prinzip.
Die im Folgenden erörterten psychologischen, soziologischen und pädagogischen
Aspekte der Humangenetik sollen praktische und wissenschaftliche Denkanstöße geben,
die zu einer verbesserten gesellschaftlichen Akzeptanz von Menschen mit seltenen
genetischen Konstitutionen führen und ihre Integration in die soziale Gemeinschaft
erleichtern.
Psychologie
Die Psychologie ist die Wissenschaft von Formen und Gesetzmäßigkeit des menschlichen
Verhaltens und Erlebens. Sie tangiert die heutige Humangenetik auf verschiedenen
Ebenen.
Genetische Beratung
Der häufigste Berührungspunkt ist das genetische Beratungsgespräch. Es soll empathisch
und nicht direktiv sein. Dieser Grundsatz ist allgemein anerkannt und in Form von
psychologischen Supervisionen fester Bestandteil der heutigen humangenetisch-ärztlichen
Weiterbildungsordnung (DEUTSCHE BUNDESÄRZTEKAMMER).
Diagnosemitteilung
Ein
anderer, bisher wenig beachteter Punkt betrifft die tiefenpsychologischen Auswirkungen
der Diagnosemitteilung. Es handelt sich um den akuten seelischen Absturz, den Eltern
erleiden, wenn sie von einer Genveränderung ihres Kindes erfahren, die dessen Lebenswirklichkeit
gegenüber ihren Erwartungen radikal ändert (Abb. 3). Dieser Absturz wird durch den
plötzlichen Verlust ihrer imaginierten Wunschkinder verursacht, die während der
Schwangerschaft in ihrer Vorstellung gelebt haben, dort geliebt wurden und keine
Genveränderung hatten. Er ist dem plötzlichen Verlust eines geliebten Menschen durch
den Tod vergleichbar. Sämtliche Stadien eines Todeserlebnisses werden durchlaufen:
Verleugnung, Wut, Ohnmacht, Depression und Trauer. Die Eltern benötigen tiefenpsychologische
Interventionen, um diese Ursache ihrer durchwegs negativen Gefühle verstehen, annehmen
und überwinden zu können. Als Bewältigungsstrategie wird Trauerarbeit angeboten.
Trauerarbeit muss auch initiiert und geleistet werden, wenn Erwachsene von einer
Veränderung in ihrem eigenen Erbgut erfahren, die Auswirkungen auf ihren Kinderwunsch
hat.
Professionalität im Umgang mit diesen schwerwiegenden seelischen Verletzungen
bei der prä- und postnatalen Diagnosemitteilung ist eine Voraussetzung dafür, dass
die Ratsuchenden kompetente, selbst verantwortete Entscheidungen treffen. Nach Abschluss
der Trauerarbeit kann eine neue Normalität in der Familie erreicht werden, in der
das geborene Kind mit seiner Genveränderung wirklich akzeptiert ist. Dies hat positive
Auswirkungen nicht nur auf seine Entwicklung, sondern auch auf die Partnerschaft
seiner Eltern und die Situation seiner Geschwister und stabilisiert die Familiengesundheit.
Gegebenenfalls können im Rahmen der weiteren Familienplanung neue Wunschkinder imaginiert
werden, die nicht mehr von den negativen Vorerfahrungen berührt werden.
Entwicklungspsychologie
Ein weiterer Berührungspunkt ist die bereits erwähnte Entwicklungspsychologie.
Sie ist ein potenzieller Kandidat für den interdisziplinären Diskurs mit einer pädagogischen
Anthropologie und Humangenetik. Gegenwärtig stellt sich hier jedoch ein wissenschaftliches,
ethisches und gesellschaftliches Problem: Die testpsychologische Kategorisierung
von Menschen in "Normale" und "Behinderte". Ihre Zuordnung zu einer dieser Gruppen
in der frühen Kindheit kann sich im Hinblick auf die Erwachsenenperspektive eines
Menschen dramatisch auswirken, nämlich dann, wenn mit der Diagnose "behindert" eine
normale schulische Integration verhindert wird. Dies wird in der Regel mit dem Intelligenzquotienten
begründet, der allerdings als Maß für die menschliche Intelligenz zu hinterfragen
ist (Kail/Pellegrino 1989). Dies gilt insbesondere für Menschen mit
genetisch unterschiedlichen Ausgangssituationen (Stengel-Rutkowski 1993/1998a).
Verschiedene Normen
Kinder mit Genveränderungen entwickeln sich - wie bereits erwähnt - nach ihren
eigenen Normen, die sich von Kindern ohne diese Genveränderungen mehr oder weniger
unterscheiden. Messungen ihrer Intelligenz mit Hilfe von Normen, die anhand der
Beobachtung von Kindern ohne solche Genveränderungen definiert wurden, erscheinen
weder naturwissenschaftlich korrekt noch ethisch akzeptabel. Ihre Verwendung als
Maß für Menschen mit anderen Voraussetzungen begründet einen Defektblickwinkel (Boban/Hinz
1993). Er führt in der Regel zu einer Unterschätzung ihres Entwicklungspotenzials.
Der Aufbau von Selbstbewusstsein und Selbstakzeptanz wird dadurch empfindlich gestört.
So geht eine wichtige Voraussetzung für das im Erwachsenenalter notwendige Wechselspiel
zwischen Autonomie und Bezogenheit verloren.
Abschied vom IQ
Aus humangenetischer Sicht spricht viel dafür, den von dem amerikanischen Entwicklungspsychologen
Gardner 1985/1994 formulierten Abschied vom IQ zu fordern und seine Theorie
der vielfachen Intelligenzen zu berücksichtigen (Abb. 4).
|
Intelligenztyp |
Charakterisierung |
|---|---|
|
linguistisch |
Sensitivität für Sprache, die es erlaubt, genau das richtige Wort bzw. die |
|
musikalisch |
Sensitivität für Töne und Klänge, die es erlaubt, musikalische Strukturen |
|
logisch-mathematisch |
Fähigkeit zu abstraktem Denken und Umgang mit Symbolen |
|
räumlich |
Fähigkeit, Objektbeziehungen wahrzunehmen, visuelle Wahrnehmungen mental |
|
körperlich-kinästhetisch |
Fähigkeit, Ideen in Bewegung darzustellen (charakteristisch für große Tänzer |
|
personal |
Fähigkeit, Zugang zu den eigenen Gefühlen zu gewinnen und die Motive anderer |
|
sozial |
Fähigkeit, die Motive, Gefühle und Verhaltensweisen anderer zu verstehen |
Abb. 4: Die Idee der vielfachen Intelligenzen von Howard GARDNER 1985/1994
(nach COLE, M./COLE, S.R. 1993)
GARDNER schreibt im Eingangskapitel seines Buches: "Wenn wir den Gesamtkomplex
der menschlichen Kognition erfassen wollen, müssen wir meiner Meinung nach ein weit
größeres Arsenal an Kompetenzen als gewohnt in Betracht ziehen. Und wir dürfen uns
den Möglichkeiten nicht verschließen, dass viele, oder sogar die meisten dieser
Kompetenzen nicht mit jenen Standardmethoden messbar sind, die vorwiegend auf eine
Mischung logischer und linguistischer Fähigkeiten zugeschnitten sind."
Angesichts der Vielfalt menschlicher Begabungen ist die testpsychologische Fokussierung
auf logisch-mathematisch-abstrakte Fähigkeiten, die heute bei der Messung und Bewertung
der Intelligenz von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen erfolgt, als Verarmung
anzusehen. Die höchst unterschiedlichen Fähigkeiten von Menschen mit Genveränderungen
lassen sich auf diesem Weg nicht hinreichend erkennen.
Erbe und Umwelt
Die Humangenetik muss auch daran erinnern, dass die dem Handeln eines Kindes
zugrunde liegende Intelligenz nur im Kontext der Interaktion von Erbe und Umwelt
beurteilt werden kann. Der Intelligenzquotient misst ja nicht das vorhandene Potential
sondern das, was unter den jeweils gegebenen Umweltbedingungen daraus geworden ist.
Diesen Aspekt berücksichtigt beispielsweise der Entwicklungspsychologe Sternberg
1984, indem er Intelligenz - ganz darwinistisch - als "zielgerichtete Anpassung
an die für das Leben eines Individuums relevante Außenwelt durch Formung und selektive
Integration" definiert.
Entwicklungsberatung
Diese zielgerichtete Anpassung erfolgt mit Hilfe der Erfahrungen, die ein Kind
auf der Grundlage seiner Erziehung in Elternhaus, Kindergarten und Schule machen
kann. Sie setzt keine einheitliche genetische Norm voraus. Verläuft seine Entwicklung
anders als gewohnt und erwartet, so gilt es, die Erziehungskompetenz der verantwortlichen
Erwachsenen durch eine geeignete Integrationspädagogik so zu unterstützen, dass
es die notwendigen Erfahrungen in seiner relevanten Außenwelt machen kann.
Abb. 5: Der zweijährigen Thomas mit Prader-Willi-Syndrom in Interaktion mit
der Montessoritherapeutin
Betrachten wir z.B. den zweijährigen Thomas (Abb. 5). Er hat ein Prader-Willi-Syndrom,
d.h. er besitzt nur die mütterliche, nicht auch die väterliche Kopie einer bestimmte
Gensequenz von Chromosom 15. Wegen seiner konstitutionellen Muskelhypotonie, die
sich nach der Erfahrung bald von selbst verlieren wird, ist es für ihn normal, in
diesem Alter weder zu krabbeln noch zu laufen und wenig zu sprechen. Er kann jedoch
Sprache verstehen, kann zeigen wofür er sich interessiert, ein anspruchsvolles Spielmaterial
wählen und es mit Assistenz zum Tisch bringen. Er befolgt die Aufforderung, die
leeren Flaschen hinter das Tablett zu stellen, probiert den Schraubverschluss einer
Flasche aus, die soeben geöffnet wurde, schüttet mit Assistenz Wasser aus der Kanne
in den Trichter und beobachtet lächelnd, wie es hinein fließt.
Wir ermutigen die Eltern nach der Diagnosemitteilung im humangenetischen Beratungsgespräch,
sich vom Defektdenken zu lösen und ihren Blick auf die Fähigkeiten und Bedürfnisse
ihres Kindes zu lenken (Stengel-Rutkowski 1998b). Der Aspekt von "Behinderung"
wird dabei gestrichen und durch das Wissen um die Vielfalt genetischer Entwicklungsnormen
ersetzt. Auf ihren Wunsch hin können frühpädagogische Interventionen veranlasst
werden, die zur Wiedergewinnung ihrer nach dem Schock der Diagnose in der Regel
verloren gegangenen bzw. verunsicherten normalen, intuitiven Erziehungskompetenz
beitragen (Abb. 3). So lässt sich eine Stigmatisierung der Kinder von Anfang an
verhindern und der Weg zu ihrer gesellschaftlichen Akzeptanz vorbereiten.
Soziologie
Wir kommen zum interdisziplinären Diskurs mit der Soziologie, speziell mit den
Methoden der qualitativen Sozialforschung. Sie lassen sich im Rahmen einer pädagogischen
Anthropologie und Humangenetik zur Analyse der Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern
mit unterschiedlichen Entwicklungsnormen heranziehen.
Philipp Mayring 1990/1999 schreibt über die Notwendigkeit qualitativen
Denkens in der wissenschaftlichen Erkenntnisgewinnung: "Das rein quantitative Denken
ist brüchig geworden, ein Denken, das sich den Menschen und Dingen nähert, indem
es sie testet und vermisst, mit ihnen experimentiert und ihre statistische Repräsentanz
überprüft, ohne vorher den Gegenstand verstanden, seine Qualität erfasst zu haben".
Er verweist auf Aristoteles als den Urvater des qualitativen Denkens, der
bei der Erforschung des Menschen auch sein Werden und Gewordensein, seine Entwicklung
und Geschichte berücksichtigt, ihn auch durch seine Intentionen, Ziele und Zwecke
verstehen will und neben dem deduktiven auch ein induktives Vorgehen erlaubt, woraus
sich eine Grundlage für sinnvolle Einzelfallanalysen ergibt. Nachdem die Vernachlässigung
qualitativen Denkens in vielen Wissenschaftsbereichen zu verzerrten, unbrauchbaren
Ergebnissen geführt hat, scheint sich in den letzten Jahren nicht nur in der Soziologie,
sondern auch in anderen humanwissenschaftlichen Disziplinen einschließlich der Medizin
und Pädagogik ein Trend zu qualitativen Erkenntnismethoden durchzusetzen. Mayring
spricht von einer qualitativen Wende.
Subjektorientierung - Hermeneutik
Die qualitative humanwissenschaftliche Forschung fordert eine stärkere Subjektorientierung
als die quantitative naturwissenschaftliche Forschung. Sie betont die Deskription
und Interpretation als methodisches Vorgehen, das vom Einzelfall ausgeht und durch
Generalisierung zu einem Verallgemeinerungsprozess führt. Eine wichtige Grundlage
ist die Hermeneutik, die Kunstlehre des Verstehens und Deutens. Sie berücksichtigt,
dass alles vom Menschen Hervorgebrachte mit subjektiven Bedeutungen, mit Sinn verbunden
ist. Eine Analyse der äußeren Charakteristika führt nicht weiter, wenn dieser subjektive
Sinn nicht interpretativ herauskristallisiert wird.
Vorverständnis - Erwartungen
Geht
man davon aus, dass humanwissenschaftliche Forschungsgegenstände immer gedeutet,
interpretiert werden müssen, so heißt das auch, dass diese Deutungen nie voraussetzungslos
möglich sind. Das eigene Vorverständnis beeinflusst die Interpretation. Dieser Grundsatz
der Hermeneutik gilt für die Forschungssubjekte ebenso wie für den Forschungsprozess
selbst. So kann die gleiche, objektiv beobachtbare Handlung für unterschiedliche
Akteure und Beobachter völlig unterschiedliche Bedeutungen haben.
Hierfür ein Beispiel: Die Wahrnehmung der Fähigkeiten und Bedürfnisse eines Kindes
mit Genveränderung während seiner pädagogisch unterstützten Spielarbeit kann für
einen Beobachter erfreulich, für einen anderen tragisch sein. Der eine freut sich
über das, was das Kind kann und nutzt seine Wahrnehmungen als Grundlage für die
erzieherische Herausforderung seiner mit Neugier erwarteten Entwicklung. Der andere
ist traurig über das, was das Kind nicht kann, nutzt seine Wahrnehmungen als Bestätigung
für eine erwartete Behinderung und setzt nur geringe Erwartungen in sein Entwicklungspotenzial.
Im ersten Fall sieht sich das Kind mit Erwartungen konfrontiert, die es erfüllen
kann. Es fühlt sich verstanden, wird motiviert, öffnet sich seiner Umwelt, macht
die Erfahrung, befähigt und - so, wie es ist - gut zu sein, und zeigt dies auch.
Im zweiten Fall sieht sich das Kind zunächst mit Erwartungen konfrontiert, die es
nicht erfüllen kann: Es kann nicht so sein wie andere Kinder, fühlt sich missverstanden,
wird demotiviert, zieht sich zurück, macht die Erfahrung, behindert anstatt befähigt
zu sein, und zeigt dies auch. So erfüllt es schließlich ebenfalls die Erwartungen
seines Beobachters.
Das Beispiel zeigt, wie das Vorverständnis zu Erwartungen führen kann, die ein
Kind - unabhängig von seinem Potenzial - befähigen oder behindern. In der Vergangenheit
haben sowohl Laien als auch Fachleute solche sekundären Behinderungen von Kindern
mit Genveränderungen, die auf negativen Erwartungen ihrer Umwelt beruhten, zumeist
unreflektiert auf das Erbgut projeziert. Die heutige Anthropologie und Humangenetik
muss diesen Umwelteinfluss auf ihr Vermögen bzw. Unvermögen genauer betrachten und
kritischer hinterfragen.
Hermeneutische Spirale
Für ein interpretativ orientiertes, praktisches und wissenschaftliches Vorgehen
ist das Vorverständnis des Beobachters zu Beginn einer Analyse offenzulegen, am
Gegenstand weiter zu entwickeln und so sein Einfluss überprüfbar zu machen. Das
Denkmodell der hermeneutischen Spirale (Abb. 6) stellt für viele humanwissenschaftliche
Fragen eine notwendige Alternative bzw. Ergänzung zu dem naturwissenschaftlich verkürzten,
nur scheinbar wertfreien Vorgehen dar. Denn auch ohne Explikation des Vorverständnisses
prägt der Standpunkt des Forschers den gesamten Forschungsprozess (MAYRING).
Die in Abb. 6 skizzierte Abhängigkeit der Reaktionen eines Forschungssubjekts
vom Vorverständnis seiner Beobachter soll am Beispiel des Rett-Syndroms verdeutlicht
werden. Dabei beziehe ich mich auf Erfahrungen, die wir kürzlich während eines Workshops
in München machen konnten (Anderlik/Stengel-Rutkowski 2001): Eltern beobachteten
ihre Kinder zusammen mit Fachleuten während einer jeweils etwa einstündigen, dialogischen
Interaktion mit der Montessoritherapeutin. Deren Ziel war es, ihre Entwicklungspotenziale
sichtbar zu machen, indem sie die Mädchen im Spiel an der Obergrenze ihrer Leistungsnorm
forderte.
Das Vorverständnis der Eltern über ihre Kinder war von eigenen Erfahrungen geprägt,
die weitgehend mit dem heutigen Lehrbuchwissen übereinstimmten. Es lautete in etwa:
Die Mädchen haben ein defektes Gen, das zu einem defekten Körper und zu einem defekten
Geist führt. Man kann nichts dagegen tun. Unser Vorverständnis war durch vorangegangene
Erfahrungen von Kindern mit verschiedenen Genveränderungen, davon einem Kind mit
Rett-Syndrom geprägt (Stengel-Rutkowski/Anderlik 2001). Es lautete: Die Mädchen
versuchen, ihren Geist in einem Körper zu verwirklichen, dessen Grob- und Feinmotorik
sie aufgrund ihrer Genveränderung zunehmend weniger zu kontrollieren vermögen. Sie
reagieren auf sprachliche Zuwendung und können nonverbal kommunizieren. Anhand von
Spiel- oder Arbeitsmaterialien, die ihr Interesse erregen, können sie sich auf dialogische
Interaktionen einlassen. Dabei zeigen sie, dass sie selbst handeln möchten, wofür
sie motorische Unterstützung benötigen. Auf diese Weise können interaktive Lernprozesse
angestoßen werden.
Abb. 7: Die vierjährige Beate mit Rett-Syndrom in Interaktion mit der Montessoritherapeutin
Betrachten wir die vierjährige Beate (Abb. 7), bei der ein Rett-Syndrom diagnostiziert
wurde. Sie kann ihre Motorik nicht mehr vollständig kontrollieren und nicht sprechen.
Beim Gehen streckt sie die Arme aus, um sich zu stabilisieren. Lächelnd nähert sie
sich ihrer Mutter, bittet sie durch Blickkontakt und Mimik, mit ihr zum Tisch zu
kommen und erreicht dies auch. Erfreut beobachtet sie die Präsentation einer Schüttübung,
betrachtet die Linsen in der Dose und hört auf die unterschiedlichen Geräusche,
deren Qualitäten ihr benannt werden. Sie kommuniziert darüber mit der Therapeutin
durch Kopfzuwendung und Blickkontakt, führt die Hand zum Mund und macht leise, knarzende
Geräusche. Gefragt, ob sie selber hinlangen möchte, hebt sie die Hand, greift nach
der Dose und blickt glücklich lächelnd ins Publikum. Als ihr die volle Dose in die
Hand gegeben wird, richtet sie sich stolz auf, lautiert "Ha!", schüttet die Linsen
unter Handführung und beobachtet, wie sie ins Glas rinnen. Sie hält einen Becher
mit Unterstützung am Henkel, horcht auf das Wort "leise", mit dem die Therapeutin
das entstehende Geräusch benennt, antwortet ihr mit einer zärtlichen Geste der Zuneigung,
blickt sie an und versucht mit ihr zu sprechen. Selbstbewusst hält sie eine Dose
ohne Henkel beim gemeinsamen Schütten mit einer Hand fest. Eine andere Dose manipuliert
sie alleine, während die Therapeutin ihre Hand zurückzieht.
Nach der gemeinsamen Beobachtung von drei Mädchen mit Rett-Syndrom und den anschließenden
Interpretationen und Diskussionen im Rahmen dieses Workshops begann sich das Vorverständnis
der Eltern zu ändern, während unseres sich festigte bzw. weiterentwickelte.
Wir sahen ihre geistige und emotionale Präsenz, ihre non-verbalen dialogischen
Fähigkeiten, ihre Möglichkeiten, sich auf Spielangebote einzulassen, dabei ihre
verfügbaren motorischen Fähigkeiten alleine oder mit Unterstützung einzusetzen und
zu lernen. Wir erkannten die Notwendigkeit einer veränderten Umweltantwort auf die
Diagnose "Rett-Syndrom". Es gilt, einer drohenden kognitiven Deprivation und sozialen
Isolation vorzubeugen. Die Eltern verstanden, dass "Geistige Behinderung" kein angeborener
Zustand ist, sondern ein Prozess (Boban/ Hinz 1993): Man ist nicht geistig
behindert, aber man kann es werden, wenn die Umwelt dies erwartet, ihre interaktiven
Angebote einschränkt und ihre Unterstützung auf Betreuung und Versorgung reduziert.
Das Beispiel zeigt, wie überprüfbare, subjektive Interpretationen zu veränderten
Sichtweisen führen und die Lebenswirklichkeit von Kindern mit Genveränderungen beeinflussen
können. Nach dem Prinzip der hermeneutischen Spirale kann die Erwartungshaltung
der Umwelt sowohl positive als auch negative sich selbst erfüllende Prophezeiungen
zur Folge haben. Daher sollten für eine optimale Erziehung und Entwicklungsförderung
möglichst hohe Erwartungen in die Potenziale der Kinder gesetzt werden. Sie lassen
sich durch eine sensible, ganzheitliche Beobachtung in einer natürlichen, offenen,
freien, für sie vorbereiteten Umgebung von ihnen selbst ableiten. Dadurch werden
sowohl Überforderungen als auch Unterforderungen vermieden.
Pädagogik
Dies führt zur Pädagogik, der letzten Station auf unserem Streifzugs zu den interdisziplinären
Aspekten der heutigen Humangenetik. Zusammen mit führenden Integrationspädagogen
und Intergrationspädagoginnen (PREUSS-LAUSITZ 1993; PRENGEL 1993/1995/1999;
KATZEN-BACH 2000, RATZKI 2001) machen wir uns auf die Suche nach einer
Pädagogik der Vielfalt, welche die Kinder nicht lässt, wie sie sind (FEUERSTEIN
1988/1997), sondern ihre individuellen Erziehungsbedürfnisse unter Berücksichtigung
ihrer konstitutionellen Unterschiede erfüllt. Es gilt, sie für ein Leben in der
für sie relevanten Außenwelt fit zu machen und letztere durch ihr Anderssein auf
eine Akzeptanz von Vielfalt vorzubereiten. Dies ist nicht allein eine Verantwortung
einzelner Erwachsener für einzelne Kinder sondern eine Verantwortung der ganzen
Gesellschaft für die nachfolgende Generation.
Montessoripädagogik - Montessoritherapie
Die vorangegangenen Fallbeispielen (Abb. 2, 5, 7) zeigen Ausschnitte aus einer
langjährigen Zusammenarbeit zwischen Humangenetik und Montessoripädagogik bzw. Montessoritherapie.
Sie wurde von Lore ANDERLIK (1996) auf der Grundlage der Philosophie und
Pädagogik von Maria MONTESSORI (AMI 2000) aus ihrer Arbeit für Kinder,
Jugendliche und Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen entwickelt. Der Therapiebegriff
wird hierbei entsprechend seiner ursprünglichen Wortbedeutung als ein "Dienend zur
Verfügung Stehen" im Sinne von Hilfe zur Selbsthilfe verstanden. Es handelt sich
um einen Beitrag zur psychosozialen Gesundheit durch pädagogische Interventionen,
welche die gesamte Entwicklung des Kindes im Auge haben.
Aufgabe der Montessoritherapie ist die Hilfe zur Erziehung, Entwicklungsförderung
und bestmöglichen Integration in bestehende oder angestrebte Gruppen innerhalb des
sozialen Umfelds, sowie die Unterstützung und bei Bedarf auch Anleitung der direkten
Bezugspersonen. Der Aufgabenbereich beginnt zum frühest möglichen Zeitpunkt, z.B.
beim Erkennen eines spezifischen Interventionsbedarfs nach einer genetischen Diagnose.
Er endet, sobald sich die betroffenen Personen und ihre Bezugspersonen selbst helfen
können.
Der Zugang zum Kind erfolgt über Dialog und Partnerschaft in einer vorbereiteten
Umgebung. Es wird aufgefordert, sich etwas Interessantes zum Spielen auszusuchen
und gegebenenfalls dabei unterstützt. Während seiner Auseinandersetzung mit dem
gewählten Material - klassischen Montessori-Materialien, Übungen des praktischen
Lebens oder anderen Gegenständen des Alltags - kann es unter therapeutischer Assistenz
Erfahrungen machen, die seinem Entwicklungsniveau entsprechen und sich schrittweise
erweitern lassen. Dabei zeigt es seine aktuellen Fähigkeiten und Bedürfnisse, auf
die gezielt reagiert wird. Bei größter Offenheit für Überraschungen können sensible
Phasen aufgespürt und berücksichtigt werden. So lassen sich seine Entwicklungspotenziale
ohne unzutreffende Normvergleiche erkennen und gleichzeitig fördern.
Die Montessoritherapie erweitert die Palette verfügbarer heilpädagogischer Interventionskonzepte
um eine bewusst eingesetzte partnerschaftliche Komponente zwischen dem Kind und
seinen erwachsenen Bezugspersonen: Der Erwachsene lässt sich auf das Kind ein, um
seine oft unerwarteten Interessen, Fähigkeiten und Bedürfnisse wahrzunehmen, die
nicht unmittelbar aus der genetischen Diagnose ableitbar sind. Umgekehrt wird auch
vom Kind erwartet, dass es sich auf den Erwachsenen einlässt, um von seinen Erfahrungen
zu lernen und von ihm auf die Anforderungen des normalen sozialen Lebens vorbereitet
zu werden.
Ziel der pädagogischen Interventionen ist die "Normalisation" des Kindes, d.h.
die Erreichung seines Normalzustands. MONTESSORI versteht darunter die Entwicklung
seiner inneren Disziplin und Selbstsicherheit sowie seiner Bevorzugung sinnvoller
Aktivität, die es trotz hoher Intensität ruhig, glücklich und zufrieden macht. Sie
sieht das Kind als Baumeister seiner selbst, dessen Persönlichkeit sich ohne Arbeit
nicht entwickeln kann. Ohne sinnvolle Aktivität verliert es die Linien seiner Selbstkonstruktion.
Dies äußert sich durch destruktive Verhaltensweisen (POLK-LILLARD 1972/1988).
Dieses Arbeitskonzept, das keinen uniformen Entwicklungstheorien unterliegt,
entspricht den Zielen einer pädagogischen Anthropologie hinsichtlich Bestimmung
und Selbstverständnis von Menschen mit Genveränderungen. Es bietet ideale Voraussetzungen
für die Initiierung und Unterstützung einer an ihren individuellen Normen orientierten
Erziehung und Entwicklungsförderung in Familie und sozialem Umfeld.
Die aus der interdisziplinären Zusammenarbeit zwischen Montessoritherapie und
Humangenetik gewonnenen Erkenntnisse über das Entwicklungspotenzial von Kindern
mit Genveränderungen (STENGEL-RUTKOWSKI 1998b,c/1999a,b,c) finden im Rahmen
der humangenetischen Beratung unmittelbar Eingang in die Familien. Die Eltern lernen,
von Anfang an reelle Erwartungen in die Zukunft ihrer Kinder zu setzen, die nicht
auf einem defektorientierten Lehrbuchwissen, sondern auf einem partnerschaftlichen
Dialog mit ihnen beruhen. Dadurch ändert sich die Erziehungswirklichkeit dieser
besonderen Kinder, die früher oftmals wenig verstanden, häufig nicht ganz ernst
genommen, in der Regel unterfordert, dadurch einerseits verwöhnt, andererseits kognitiv
depriviert, sowie meistens auch sozial isoliert waren. So kann die heutige Humangenetik
zu einem gesellschaftlichen Wandlungsprozess beitragen, der zur Integration und
Chancengleichheit verschiedenartiger Menschen im normalen sozialen Leben führt (EUROPÄISCHE
KOMMISSION 1996).
Vom Defekt über den Dialog mit Menschen, die anders sind, zur gesellschaftlichen
Akzeptanz von Vielfalt! Sensibilisiert durch die geschichtlichen Ereignisse des
vorigen Jahrhunderts hat die heutige Humangenetik - auch im Hinblick auf ihr wachsendes
diagnostisches Potenzial - die Pflicht, vor einer Einschränkung der menschlichen
Lebensvielfalt durch eine neue Eugenik zu warnen. Die hier gegebenen Denkanstösse,
der vorgestellte Handlungs- und Forschungsansatz und die bisher vorliegenden Ergebnisse
weisen auf die Notwendigkeit eines gesellschaftlichen Transformationsprozesses hin.
Es gilt, den eingangs erwähnten Wandel im Zusammenhang mit der zunehmenden Akzeptanz
der Pränataldiagnostik in der Bevölkerung mit einem gesamt-gesellschaftlichen Wandel
zu beantworten, welcher die Dazugehörigkeit aller Menschen zur sozialen Gemeinschaft
garantiert, die Entfaltung ihrer individuellen Potenziale ohne äußere Einschränkungen
ermöglicht und ihnen eine weitgehend selbst bestimmte Erwachsenenperspektive eröffnet.
Dieser Wandel wird verantwortungsvollen Eltern im Schwangerschaftskonflikt häufiger
als bisher die Möglichkeit geben, sich in Freiheit für die Geburt ihres Kindes zu
entscheiden, wenn pränatal eine Genveränderung nachgewiesen wurde.
Literatur
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webmaster@montesssori-ami.org
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Deutsche Bundesärztekammer: Weiterbildungsordnung zum Facharzt für Humangenetik
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik: Weiterbildungsordnung zum Fachhumangenetiker
/ zur Fachhumangenetikerin
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Auf dem Weg zur Chancengleichheit für behinderte Menschen (Helios II), Brüssel 1996
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