Links
Disclaimer
Alle hier aufgeführten Links unterliegen nicht unserer Kontrolle, wir übernehmen daher keinerlei Verantwortung für den Inhalt der entsprechenden Seiten.
Fehlen hier Links oder Kategorien, die für Rett-Eltern wichtig sind? Bitte senden Sie Ihre Vorschläge und Anregungen an den Webmaster!
1. Rett-Organisationen
2. Alltag
3. Medizin
4. Syndrom
5. Hilfsmittel
6. Therapien
7. Recht
8. Sonderpädagogik
9. Sponsoren
10. Sonstiges
1. Rett-Organisationen
- IRSA International Rett Syndrome Association
Die internationale Rett-Organisation - RSRF Rett Syndrome Research Foundation
Unterstützt die Forschung zum Rett-Syndrom Fundraising für Drittmittelförderung - Belgien, Dänemark, Frankreich, Großbritannien, Italien, Österreich, Schweiz, Spanien, Schweden
Die nationalen europäischen Rett-Vereinigungen - Lebenshilfe Bundesvereinigung für Menschen mit geistiger Behinderung
u. a. mit vielen Links zu weiteren Organisationen - Rett-Interessengruppe Schweiz
Selbsthilfe-Organisationen und Info-Seiten
- www.eltern-links.de
Tipps von Aktionsgruppen bis Zahnbeschwerden aufnehmen - www.elternforen.com
über 50 moderierte Foren für Eltern und Familien - www.kindernetzwerk.de
Das "Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft" ist zu einer vernetzenden Institution für betroffene Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen geworden. - www.besondere-kinder.de
www.muetter.besondere-kinder.de
Seite mit vielen Links, Tipps und sehr aktiver online-Gemeinde (Forum, Mailingliste, Chat) - www.behinderten-ratgeber.org
Internetportal mit vielen wieterführenden Links und Informationen - Selbsthilfe online
Laufend behindertenrelevante Neuigkeiten - www.behinderung.org
Ratgeber mit vielen Infos zu Recht, Schwerbeh.Ausweis usw. - www.schwerstbehindert.de
Viele Infos speziell zu schwer(mehrfach)behinderten Kindern - www.behindertenecke.de
Interessante Seiten über integrative Spiele, Spielzeug und Spielplätze, aber auch über Therapiematerialien. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Sammlung von Links. Sie finden hier verschiedene Behinderungsarten, Vereine, Verbände, Organisationen und integrativen Einrichtungen.
Die europäischen Rett-Syndrom Organisationen
- Rett Syndrome Europe
- Belgien, Dänemark, Frankreich, Großbritannien, Italien, Österreich, Schweiz, Spanien (rett.es), Spanien (rettsyndrome.org.es), Schweden
Weitere Behinderten- und Sozialverbände
- Bundesvereinigung der Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
- Sozialverband Deutschland e.V. ehemals Reichsbund
- VdK-Sozialverband
2. Alltag
ZDF-Sendung Praxis-täglich über das Rett-Syndrom
Geschwister
- Geschwisterkinder - die Website von Marlies Winkelheide
- Schönes schweres Miteinander: Geschwister von Menschen mit Behinderung
- Arbeitskreis Geschwisterkinder
- Seite für Geschwister chronisch kranker Kinder
Kommunikation
- ISAAC Internationale Gesellschaft für ergänzende und alternative Kommunikation
- FC Risiken beim Einsatz von Gestützter Kommunikation
- Meta private Homepage mit vielen Links zu unterstützter Kommunikation, Mailingliste
- www.augensprache.com - In nur 4 Stunden perfekt den Mitmenschen verstehen, besonders, wenn dies oft nur über die Augen möglich ist. (Sogar Babys!!)
Entlastung
- DRK-Haus Adelheidstift
- Begegnungsstätte Wartaweil
- Kurberatung
- Lebenshilfe Aschaffenburg
- Mutter-Kind-Klinik, Zauberwald-Klinik
- Mutter-Kind-Kuren Erfahrungsberichte
- Das Rauhe Haus
- Rolliexpress Meerfeld / Vulkaneifel
Private Webseiten von Rett-Mädchen
3. Medizin
- Humangenetik Göttingen
Institut für Humangenetik der Universität Göttingen
Hier wird der Gentest durchgeführt - Zentrum Kinderheilkunde, Schwerpunkt Neuropädiatrie
Zentrum Kinderheilkunde, Schwerpunkt Neuropädiatrie Prof. Dr. Dr. h.c. F. Hanefeld - ICD 10: Rett-Syndrom
Klinisch-diagnostische Leitlinien zum Rett-Syndrom - Asklepios Kliniken GmbH
- Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
Interessengemeinschaft für Wirbelsäulengeschädigte - Orthopädische Universitätsklinik der RWTH Aachen
Elterninformationen zur operativen Behandlung bei Skoliose - www.neuro24.de
Seite mit umfangreicher Linksammlung, Glossar Neurologie, Psychiatrie, ... - www.leona-ev.de
Dort findet man unter "Informationen" eine umfassende Liste aller Chromosomen-Defekte - nach Chromosomen sortiert (von 1 bis Y). Sicher sehr interessant für Eltern ohne Diagnose, die noch weitersuchen - www.quarks.de
Kleines Lexikon der DNA
4. Syndrom
Vom Nutzen der Syndromanalyse am Beispiel des Rett-Syndroms
Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie Tiefgreifende Entwicklungsstörungen (F84) Differentialdiagnostik v.a. zu Autistischen Störungen
Hausarbeit über das Rett-Syndrom aus neuropsychologischer Sicht
Epilepsie
- www.epinews.de
- www.epilepsie-informationen.de
- www.anfallskind.de
- www.hirngewitter.de
- www.epilepsiezentrum.de
- www.kinderzentrum.de/
Skoliose
Atmung
- Leitlinien der Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie Atemregulationsstörungen
- Leitlinien der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin Therapie der Apnoe-Anfälle bei Frühgeborenen nicht Rett-spezifisch, aber vielleicht rotzdem lesenswert
Verdauung
- Knappe und übersichtliche Informationen zum Thema Verstopfung
- Infos zu Verstopfung, Abführmittel und Quell- und Ballaststoffe
- Infos über Blähungen mit Ursache- und Abhilfemöglichkeiten
- noch etwas über Blähungen
5. Hilfsmittel
- www.hilfsmittelmanager.eu
- www.reha-team-aartal.de
- K i n d e r R e h a . N e t - Das Info-Portal zum Thema Kinder-Reha
- www.kaeuferportal.de/treppenlift-kaufberatung
6. Therapien
Physiotherapie, Krankengymnastik
Castillo Morales
- Das orofaziale System
- Die offizielle Homepage
- Das Castillo Morales Konzept
- zusammenfassende Darstellung
Schwimmen
- Bezugsquelle für Schwimmtherapiehosen und Anzüge
- Pädaqua
- Lebenshilfezentrum Mainzweiler
Ergotherapie
- Forum Ergotherapie
- Ergotherapie online
- Deutscher Verband der Ergotherapeuten (DVE) e.V
- Onlinedienst für Ergotherapeuten
Musiktherapie
- Berufsverband der Musiktherapeutinnen und Musiktherapeuten in Deutschland e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Musiktherapie
- Bremer Institut für Musiktherapie
- anthroposophische-musiktherapie
- Deutsche Stiftung Musiktherapie
Hippotherapie
- Deutsches Kuratorium für Therapeutisches Reiten
- Linkliste zu Hippotherapie
- Arbeitsgemeinschaft Hippotherapie Schleswig-Holstein und Hamburg
- Hippotherapieforschung an der Uni Witten/Herdecke
- TRIK - Therapeutisches Reiten in Kärnten
Delphintherapie
- www.islanddolphincare.org
- Dolphin Hope e.V.
- Infoseite mit Forum
- Forschungsprojekt Delfintherapie Uni Würzburg
- dolphin kids e.V. Delphintherapie Netzwerk weltweit
- DOLPHINSWIM Alpha-Therapie
Homöopathie
Konduktive Förderung nach Petö
- Konduktive Förderung nach Petö im Kiga Aschaffenburg
- FortSchritt Hannover
- Haus Franken Kurklinik mit Petö-Angebot
- Stellungnahme der Gesellschaft für Neuropädiatrie
7. Recht
- Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V.
- Gesetzestexte online
- Elternkommentar zur Neufassung des SGB IX
- Schulassistenz für facilitated communication an Förderschule
8. Sonderpädagogik
- föpäd.net
Wissenschaftliche Texte zur Förder- bzw. Sonderpädagogik im Internet
Eine Internetplattform für das Veröffentlichen von Staatsexamensarbeiten, Diplomarbeiten u.ä. - Vom Nutzen der Syndromanalyse am Beispiel des Rett-Syndroms
Autor: Prof. Dr. Wolfgang Jantzen
1. Differentialdiagnose bei geistiger Behinderung
2. Das Rett-Syndrom
3. Vom Nutzen der Syndromanalyse - Die sonderpädagogische Hörnchensite
Sehr umfangreiche Seite mit einem riesigen Linkportal zu Sonderpädagogik und Behinderung, Lernsoftware und Material. Forum zur Sonderpädagogik
10. Sonstiges
- www.metafinder.de
Metafinder ist ein Webverzeichnis deutschsprachiger Seiten, das jetzt auch eine Vorschaufunktion besitzt.
Unsere Rett-Website ist in diesen Webkatalog kostenlos aufgenommen worden.
