Kennen Sie ein Mädchen?

  • das sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
  • das sich nicht mehr weiterentwickelt, sich "irgendwie anders" verhält, als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
  • das bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
  • ein Mädchen, das ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein, die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.



Elternhilfe

Was macht die Elternhilfe?

Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht. 

Wir bietet unseren Mitgliedern:

  • Beratung von betroffenen Familien, Ärzten, Pädagogen und Therapeuten
  • Beratung bei allen symptomatischen Problemen, wie z.B. Skoliose, Reflux etc.
  • Vermittlung von Kontakten zwischen betroffenen Familien
  • Fachvorträge
  • Individuelle Betreuung der betroffenen Familien vor Ort durch regionale Gruppen
  • Familienwochenenden und Familientreffen
  • Fortbildungsmaßnahmen für betroffene Familien
  • Fortbildungsmaßnahmen für Ärzte, Pädagogen und Therapeuten
  • Arbeitskreis für Erwachsene mit Rett-Syndrom
  • Sprechstunde für erwachsene Patientinnen mit Rett-Syndrom am Klinikum Kassel
  • Weitergabe von Informationen sowie eigene Publikationen zum Rett-Syndrom
  • Beiträge zur Erforschung des Rett-Syndroms
Verein

Mitglied werden

Familien mit einem Mädchen mit Rett-Syndrom und Fördermitglieder sind herzlich willkommen.

Mitglied werden

RettLand 33

Unsere aktuelle Mitgliederzeitschrift (RettLand 33) ist bestellbar.

Infomaterial und Videos

Informationsmaterial

Informationsfilm

Wir präsentieren unseren neuen Informationsfilm über das Rett-Syndrom, der in 93 Minuten Laufzeit Eindrücke aus dem Leben von sechs Rett-Familien vermittelt.

Natürlich ist der Film für jeden Interessierten, ganz besonders jedoch für Familien mit Rett-Mädchen gedacht. Insbesondere soll der Film eine Informationshilfe für Familien sein, die gerade die Diagnose bekommen haben. Auch Freunde, Bekannte und Verwandte haben nun die Möglichkeit, sich in ihrem eigenen Wohnzimmer mit einem Film näher zu informieren und Rett-Mädchen und -Frauen "kennen zu lernen". Vielleicht hilft der Film auch dem ein oder anderen Arzt oder Therapeuten im Umfeld, sich noch einmal anders mit dem Thema Rett zu beschäftigen.
Die Protagonisten des Films sind Charlotte Coleman (15 Jahre), Jana Pahl (13 Jahre), Helene Jaremko (4 Jahre), Irina Hass (25 Jahre), Lea Brugger (7 Jahre), Katrin Dreher (27 Jahre) und ihre engsten Angehörigen. Sie erzählen uns vom Leben mit dem Rett-Syndrom.

Kaufen

fileadmin/content/Rett/Film/Beitrag_zum_Film_RettLand_28.pdf

Rett-Benefiztag 2012

Am 2. Juni fand in Bochum der bislang erfolgreichste Benefiztag mit Unterstützung des VfL Bochum 1848 statt.

Benefiz Fußballspiele

Veranstaltungen

Wir waren auf der RehaCare

RehaCare 2011

News

unsere Botschafterin Leslie Malton

News

Kontakt

Bärbel Ziegeldorf
Wörsdorfer Str. 3
65510 Hünstetten
Tel: 06126-500306
oder - 500308
Fax:06126-500307

Telefonsprechzeiten
montags und donnerstags
von 10 bis 16 Uhr
freitags von 10 bis 13 Uhr

Geschäftsstelle

Regionale Termine

Termine der Regionalgruppen

Hier finden Sie die aktuellen Veranstaltungstermine unserer Regionalgruppen und Landesverbände.

www.rettforum.de/eventlist.php?

Informationen

Flyer

Hier können Sie unseren Flyer Das Rett-Syndrom downloaden

fileadmin/content/PDF/Das-Rett-Syndrom-Flyer-2013.pdf

Hilfsmittel

Thomashilfen

Thevo
Schlummerstern

Besondere Kinder leiden häufig unter Schlafstörungen.

www.thevo.info/index.php/de/produkte/thevoschlummerstern
Banner verlinkt auf www.familienratgeber.de