Herzlich Willkommen bei der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

Kennen Sie ein Mädchen,

  • das sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
  • das sich nicht mehr weiterentwickelt, sich "irgendwie anders" verhält als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
  • das bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
  • ein Mädchen, das ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein, die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.

Bisher sind es in Deutschland etwa 2000 Familien, in denen ein Mädchen mit Rett-Syndrom lebt. Wir schreiben hier von Mädchen, da überwiegend Mädchen am Rett-Syndrom erkrankt sind. In seltenen Fällen gibt es auch Jungen.

Fortbildung und Erfahrungsaustausch 2010

Liebe Mitglieder und Freunde, sehr geehrte Ärzte, Therapeuten, Pädagogen und Betreuer von Kindern mit Rett-Syndrom.

2010 werden bundesweit Fortbildungen von unserer Elternhilfe angeboten, welche ganz unterschiedliche Themenbereiche rund um das Rett-Syndrom und unsere Kinder aufgreifen.

In unserem Forum finden Sie nähere Informationen über wesentliche Inhalte, die Hintergründe und Organisation unserer Fortbildungen sowie die Formulare, die Sie benötigen um sich für die jeweiligen Fortbildungen anzumelden.

Kontakt

  • Für Anregungen und Kommentare zur Homepage sind wir jederzeit dankbar, mailen Sie an webmaster@rett.de.
  • Informationen und Anregungen die den Verein betreffen, mailen Sie bitte an die Geschäftsstelle: b.ziegeldorf@rett.de.